Sterren

Sterren

Mijn kinderen zijn echte sterren,
Niet van het “gewone” bn-er type
Nee, hun natuurlijke uitstraling geeft ze de sterren status.
Ze rijden in opvallende ferari rode bolides.
Hun op maat gemaakte stoelen zijn comfortabel
voor tijdens hun reizen naar verre oorden.
Ze slapen als prins en prinses op de erwt, goede nachtrust is belangrijk!
Hun hoge zachte bedden zorgen onder persoonlijke bewaking voor een rustige nacht.
Ze eten de meest verfijnde hapjes.
Met hier en daar een culinaire uitstap wordt de Hollandse pot toch het meest op
prijs gesteld.

Sterren komen graag buiten,
dan merk je pas hoe groot hun sterren status is.
De “gewone” bevolking kijkt zijn ogen uit.
Mijn sterren stralen als altijd terug.
Ze worden graag gereden,
Hun hoge en verlengde limo valt overal op en past nauwelijks in een gewone
parkeer plaats.
Sinds kort hebben ze ook hun eigen trailer.
Zo worden sterren mobiel en hebben ze altijd hun eigen meersterren logies.
Ze komen jaarlijks in het buitenland om te ontspannen en op te laden.
Het buitenleven en de zon geeft ze energie en een gebronsd uiterlijk.

Mijn sterren zijn modebewust gekleed.
Ze combineren graag designers en vintage kleding,
Met als hoofdaccent comfort en vrije tijd.
Hun kapsel wordt gedaan door een persoonlijke haarstylist.
Deze knipt en föhnt ze volgens de laatste mode.
De krullen van de ene en het steile van de ander vergt speciale vaardigheden.
Ze hebben ook een personal trainer;
deze rekt en strekt de spieren om ze jeugdig en flexibel te houden.

Mijn sterren zijn bijna altijd vrolijk
Of er moet iets tegen zitten,
daar zijn ze nogal gesloten over,
Meestal merkt hun omgeving dit wel op
en zorgt dat ze op tijd gas terug nemen.
Echte sterren hebben ruimte nodig.
Hun huis is zeer groot en aangenaam.
Zo’n huis als thuis zal iedereen zich wensen.
De inrichting is met zorg samengesteld;
eigentijds en laid back.

Mijn sterren kennen veel medici,
Ze worden besproken op congressen en in de wandelgangen.
Sterren met een dergelijke status vallen nu eenmaal op.
Door hun turbulente leven worden mijn sterren misschien wel niet oud.
Toch wordt er veel gelachen en leven we als bijzonder gezin bij de dag.
Ze zijn heel gelukkig en dat stralen ze,
hoewel niet altijd op waarde geschat,
uit op hun omgeving.
Het valt niet altijd mee om P.A. van sterren te zijn,
Maar onze liefde voor elkaar overwint alles.

Mijn sterren krijgen een toereikend budget
om zich te omringen met personeel.
Heel bijzonder is dat ze dit het liefst binnen de familie kring houden.
Voor hobby’s is weinig tijd,
toch wordt er geregeld gezwommen, paard gereden, muziek gemaakt en
gewandeld in de natuur.
Ze houden van zingen maar er zit geen zangcarrière in;
zij voelt meer voor het grote slagwerk,
hij is meer van het verfijnde rammeltuig.Zo maken ze samen vaak experimentele muziek.

Als ouder van sterren krijg je veel voor je kiezen,
De strijd om een “gewoon” gezin te blijven is enorm.
Alleen met veel vechtlust en creativiteit overstijg je het sterrendom.
Het is niet dat ik klaag, maar soms verlang je naar “normaal” te zijn.
De realiteit houdt je met beide benen op de grond.
Om “gewoon” te blijven is je x-factor van groot belang.
Ook de oudere generaties spelen een rol,
zij maken alles van nabij mee en fungeren vaak als spreekbuis.

Mijn sterren hebben een goed jaar achter de rug,
We willen hun contract verlengen en tekenen graag voor weer zo’n jaar!

Marijke

Ik krijg een Opkikkerdag

Hoi

Als alles doorgaat krijg ik/wij op 5 oktober een Opkikkerdag. Het UMCG heeft ons hiervoor opgegeven.
We weten alleen dat we om 8,30 uur worden opgehaald en 'savonds rond 20.00uur weer thuis zijn maar de rest is een verrassing.

Ze zijn vorige week woensdag langs geweest voor een gesprek en daarin hebben ze gevraagd wat we leuk vinden, wat voor eten we lekker vinden en wat we graag willen doen en daar gaan ze nu proberen een leuke dag van te maken voor ons 4en.
Op 25 september gaan we ook al naar de Cliniclowns Theatertour dus dat zijn al 2 leuke dingen om naar uit te kijken :) .

Verder gaat het wel redelijk goed met mij. Ik heb 's avonds wel aanvallen en ben wel sneller moe maar ik ben ook allerter en vaak veel liever dan voorheen zeggen ze, op wat knijp en schop buien na.

Ik zit nu sinds 5 september op de groep de Hommelzz en dat bevalt wel goed. Ik heb mijn eigen box terug maar ben ook vaak buiten aan het spelen .

Verder weinig nieuwtjes we wachten op de oproep van de revalidatie arts en op mijn nieuwe schoenen.

Vandaag heeft mem een hele grote kooi opgehaald en als ik daar aan gewend ben dat die er staat dan krijgen we weer een valkparkiet, die hebben heit en mem ook al eerder gehad maar die moest toen weg in het oude huis omdat we er daar geen ruimte meer voor hadden.

Dit was het eerst weer tot de volgende keer

Groetjes Wim

doe je ogen maar dicht

Doe je ogen maar dicht

Een mooi gedicht dat over Wim zou kunnen gaan.

Doe je ogen maar dicht,
en leg je hoofd maar neer.
Ga maar lekker slapen,
morgen komt wel weer.

Morgen mag je weer boos zijn,
schreeuwen, schoppen en slaan.
Maar nu niet meer,
nu moet je slapen gaan.

Doe je ogen maar dicht,
je broertje slaapt al lang.
Moe is hij van de drukte,
nu hij slaapt, is hij niet meer bang.

Bang voor zijn grote broer,
die ook zo lief kan zijn.
Maar hij weet nooit wanneer,
jouw lief zijn overgaat in pijn.

Doe je ogen maar dicht,
en droom de mooiste dingen.
Mem zal nog zachtjes,
een liedje voor je zingen.

Ik zing nog even tot je slaapt,
want dat vind je zo fijn.
Dan ga ik naar de woonkamer,
waar de rust mijn vriend zal zijn.

Doe je ogen maar dicht,
en slaap nu maar heel zacht.
Hoor je hoe fijn de stilte is?
De stilte van de nacht.

De nacht waarin de zon,
heeft plaatsgemaakt voor de maan.
Je hoeft niet bang te zijn,
want ik laat het licht nog even aan.

Doe je ogen maar dicht,
je lichaam wordt al moe.
Ik kom straks nog even kijken,
en dek je dan nog toe.

Dan zal ik ook naar je kijken,
en dankbaar zijn voor jouw leven.
Je strelen door je haar,
en je zachtjes een dikke kus geven.

Doe je ogen nu maar dicht,
de dag is nu voorbij.
En als je strakjes wakker wordt,
dan kom je maar bij mij.

Maar nu nog even niet,
geef nu de rust aan mij.
Dan laad ik mij weer op.


Gedicht van de weblog van Sem

1 september 2011

1 september 2011

donderdag, 22:24

Hoi

Mijn web-log ligt er nu al ruim een week uit mem denkt dat dit nog wel even gaat duren. Ze lopen steeds tegen nieuwe problemen aan , het is dus afwachten.

Met mij gaat het wel lekker, OK ik heb nog wel aanvallen en soms ook wel hele pittige maar meestal kom ik er zelf weer uit. Ze hebben nog maar 2x hoeven couperen na de opname.

Mijn NVS is bij de laatste controle wel weer omhoog gezet en dit lijkt wel wat te helpen. De meeste aanvallen die ik nu heb zijn absences en 's avonds wat stijfkrampen. Verder was de Prof wel tevreden over mij.
We hebben een bel afspraak over 2 maand.

Siem zijn vakantie zit er ook al weer bijna op, die mag maandag weer naar school. Ik ga vanaf maandag naar een nieuwe groep toe de Hommelzz. Dit is een rustigere groep met oudere kinderen, Mijn box word daar ook naartoe verhuisd zodat ik daar mijn eigen plekje heb als ik moe of overprikkeld ben.

We hebben sinds vorige week een nieuwe pgb ster.
Naast Sibo - Simone - Mirjam en Hanneke komt Riemke nu de ploeg versterken. Zij komt in de plaats van Antje. Die is jammer genoeg gestopt maar ze heeft beloofd om zo nu en dan toch nog eens op visite te komen.
Antje bedankt voor alles.

Ik ben steeds vaker gezellig aanwezig in de kamer maar ook op mijn eigen kamer weet ik zo nu en dan een flinke rotzooi te maken, dit vind mem niet zo leuk maar ja Ikke wel.

Vorige week heb ik achterhuis toch nog even gezwommen in een kleiner badje.



Mem heeft het grote bad niet opgezet want echt zomer weer hebben we toch niet.

Nou dit was het eerst weer

Groetjes Wim

2011 thuis tot en met nu september

Thuis

15 mei, 17:25

Hoi

Ik ben alweer een week thuis uit het UMCG en vanaf dinsdag ben ik ook alweer naar school toe.

Ik ben nog wel snel moe en mijn linkerkant is nog wat zwakker in alles.
Mijn linker mondhoek is nog wat afwijkend maar het eten en drinken heb ik daar geen last van gelukkig.
Mijn linkerpupil is ook nog wat groter, dit is waarschijnlijk nog een bijwerking van de thiopental ( dit heb ik op de Neuro IC gehad).

De meesten vinden mij nu een stuk rustiger in doen en laten en ze vinden dat ik ondanks deze opname toch ook weer een stapje vooruit gemaakt heb in mijn ontwikkeling.

Volgens de dokters moet het in de komende maanden allemaal wel weer herstellen en moet ik in de komende tijd ook weer gaan groeien.
Ik weeg nu 42 kilo, daar kan dus nog wel wat bij.

Verder ben ik lekker aanwezig haal de kasten zo nu en dan even leeg, heeft mem ook weer wat te doen als ze niet met mijn dieet bezig is.

Groetjes Wim

Vandaag voor controle naar de neuroloog geweest

6 jun. 22:32

Hoi allemaal

Ik ben vandaag voor controle geweest naar de neuroloog, deze was tevreden over hoe het nu met mij gaat.
Het is vandaag precies 1 maand geleden dat ik ben thuisgekomen uit het UMCG na die lange opname.

Ik ben in de laatste maand 4a5 cm gegroeid en ben nu 156 cm groot en weeg 43 kilo. Dit laatste is te weinig dus vanaf vandaag zijn de calorieën van het ketogeendieet flink omhoog geschroefd naar 2700 per dag dat is 900 per maaltijd.

Ik vind dit wel leuk nu kan ik meer brood en fruit eten en ja ik moet ook meer vet maar dat gaat toch door de sonde dus daar proef ik niets van.
De neuroloog gaat met de diëtiste en de metabole arts overleggen over de controles die nodig zijn voor het dieet en ze gaan ook kijken of ik weer carnitene nodig heb om me fitter te voelen.

Mem heeft met de neuroloog nog wat over de opname doorgesproken,
ze hebben er zelf ook dingen van geleerd:
Een thiopental coma is niet geschikt bij een Lennox status zoals die ik had, deze brengt meer schade aan.

Het ketogeendieet kan meer effect hebben, ik was na 7 dagen dieet uit de status en mijn EEG was sterk verbeterd.

Verder is mijn NVS weer doorgemeten, (werkte nog prima) de medicijnen blijven eerst onveranderd totdat alles weer wat tot rust komt. Ik heb 's morgens wel wat meer aanvallen maar deze zijn met de magneet meestal wel te stoppen. Mocht dit niet zo zijn dan kunnen ze 4 druppels rivotril proberen en als dit nog niet voldoende is dan 5 mg dormicum rectaal.

De stesolid gebruiken we alleen maar in uiterste nood omdat ik hier al 2x een ademstop van heb gehad.

Dit was het eerst weer ik mag op 10 augustus terugkomen bij de Prof.

Groetjes Wim

Tijd voor een updeetje

10 jul. 22:01

Hoi

Het is al een poos geleden dat ik wat van me heb laten horen dus hier is dan de Updeet

Op het moment gaat het wel lekker met mij, sinds ik weer op het Keto dieet zit gaat het op school ook weer wat beter. Ik heb nog wel eens aanvallen maar heit en mem kunnen die thuis stoppen gelukkig.

10 juni was ik jarig ik ben 13 jaar geworden.

Het was lekker verdeeld op mijn verjaardag, ik vond dat wel gezellig.

18 juni was de opening van Heit zijn zorgboerderij. Siem en ik hebben de opening gedaan.

Het was die dag gezellig druk er was veel te doen en er waren veel mensen.

Ik ben wel wat eerder weggegaan omdat het voor mij wat te druk was.

Ik heb nu 2 weken vakantie van school en eigenlijk zou ik nu in Elsloo zijn, maar degene die mij de eerste week zou begeleiden heeft zich bedacht. Ze heeft dit in een brief of e-mail aan het NEF doorgegeven en op basis daarvan mag ik dus nu niet mee op vakantie. Wat ze geschreven heeft weet ik niet wel dat ik niet mee mag helaas.

Het heeft waarschijnlijk allemaal te maken met mijn laatste opname, ik ben veel beter en stabieler dan vorig jaar maar daar word niet naar gekeken. Mem heeft een mail naar Tamara gestuurd en haar kant van het verhaal toegelicht en wat vragen gesteld.
Ze wacht nog op antwoord.

Ik ga nu 2 weekjes met Heit mee naar de boerderij, daar is het ook altijd leuk en daar is ook veel te doen en ik kan weer lekker spelen op de trampoline.

Zo dit was het in het kort.

Oh ja 5 september ga ik naar de Hommelzz en Siem is over naar groep 6.
Hij heeft een paar weken geleden ook de oranje band gehaald met judo knap en stoer hé die broer van mij.

Groetjes Wim

Mijn vakantie zit er alweer op

24 jul. 23:43

Hoi

Mijn vakantie zit er alweer op.
Ik ben dus jammer genoeg niet naar Elsloo geweest maar lekker met Heit mee naar de boerderij.

Ik heb me daar goed vermaakt, even kennis gemaakt met de mensen die bij heit op de boerderij komen, even hun reactiesnelheid getest ik was sneller.

Ik ben daar veel op de trampoline geweest, heb wat kippengepest en een geitje de fles gegeven. De varkens waren er nu niet maar de eendjes wel.
Ook zijn we naar de hertjes geweest daar waren 6 jongen geboren.

Morgen ga ik weer naar school en Siem gaat naar tante Thea. Mem moet deze week nog werken en dan heeft zij ook 3 weken vakantie.

We krijgen een opkikkerdag aangeboden door het UMCG, we mogen zelf iets uitkiezen uit een boekje en dan gaan zij kijken of het mogelijk is.
We zijn dan een hele dag weg, het is wel moeilijk kiezen hoor er staan zoveel leuke dingen in maar we komen er vast wel uit.

Verder blijven heit en mem en Siem deze vakantie thuis en gaan ze proberen eindelijk eens wat klussen af te maken.

Tot de volgende keer maar weer

2011 mijn lange opname deel 3

15 dagen

19 apr. 23:42

Hoi

Ik was vandaag wat suffer dan gisteren, was vanmorgen ook wat moeilijker te wekken.

Ik ben verder wel actief bezig geweest vanmorgen met de PM er en vanmiddag hebben we een poos voor bij de ingang gezeten,
Ik vond die duiven en alle mensen wel leuk om te zien.

Ik ben daarna lekker in het grote bad geweest dat vond ik super Toen eten en weer Ernst en Bobbie kijken tot bedtijd.
Nog even bezoek gehad van Fabian Susan en Otto.

Verder weinig nieuws mijn ketose blijft hoog 6.2 maar verder geen zichtbare aanvallen gelukkig. de calorieen zijn verhoogd naar 1650 maar weer afwachten dus of de ketose nu gaat zakken.

Groetjes Wim

Week 5

20 apr. 22:58

Hoi

Ik ben vandaag alweer 5 weken opgenomen in het UMCG.
Mem vind mij rustiger dan voor de opname maar er komen wel streekjes terug.
Het zelf staan en lopen gaat ook langzaam vooruit maar wel steeds beter.

Mem en ik hebben vanmiddag lekker buiten gezeten en zijn even naar de C100 geweest om te winkelen, ze heeft weer lekker nootjes voor mij gekocht en miniblikjes cola light.

Morgen is de grote dokters ronde en dan gaat mem en de verpleging vragen ik in ieder geval mee op weekend verlof mag zodat ik met Siem zijn verjaardag en de Pasen lekker thuis ben.

Vanmiddag nog even bezoek gehad van Jeannette en Jesse. Dit was gezellig. Jesse hoeft niet meer in een campingbedje zegt hij, ik vind het wel leuk hoor vooral als hij zo heen en weer wiebelt .Jesse vond er mee spelen is veel leuker.

Morgen heeft mem ook weer overleg met de diëtiste over of calorieverhoging of ratioverlaging.
De ketose blijft rond de 6.4 en dat kan ook een oorzaak van zijn sufheid zijn.

Mem heeft de ketocal is weer besteld en we hebben weer een doorlopende machtiging gekregen ipv een jaarlijkse machtiging.
Nu moet ze alleen nog een goede verhouding voor een wafel vinden, er is al een blik mislukt.

Maar weer afwachten wat morgen weer brengt

Groetjes Wim

Bijna verlof

21 apr. 21:43

Hoi

Vandaag weer een goed dagje voor mij. Het lopen gaat ook iets beter en er staat niets meer in de planning bij de dokters.
De ketose en glucose kunnen ze thuis ook wel prikken.

Aangezien ze weekends weinig doen had mem gevraagd of ik op weekend verlof mag, Siem is zaterdag jarig dus daar een feestje van en met pasen thuis is ook wel lekker.

Het dieet is vandaag weer aangepast Ik zit nu op een ratio van 3:1 .
De calorieen blijven eerst op 1650 omdat ik toch wel gegroeid was de afgelopen week.
De ketose is wel te hoog nog steeds. Vanavond alweer 6.6, er hangt echt weer een ketoluchtje om me heen.

Ik moet maandagavond wel weer terug maar ik denk en hoop dat we nu ons langste tijd hier wel gehad hebben.

Groetjes Wim

Ik ben het weekend lekker thuis J

22 apr. 22:10

Hoi

Ik ben vanmiddag thuis gekomen voor een lang weekend.
Ik moest wel even wennen maar heb een en glimlach van oor tot oor.
Vanavond heeft de kapper eerst mijn haar maar eens geknipt dat was fink gegroeid in 5 weken.

Mem zou mijn medicijnen even halen bij de apotheek en nu bleek dat ze geen talaoxa hadden en ze konden het ook nergens krijgen.
Mem is daarom maar weer naar het ziekenhuis gegaan om daar de taloxa op te halen anders moest ik misschien eerder terug.

Morgen is het Siem zijn 10e verjaardag en dan gaan we zondag lekker rustig aan even bijkomen van alles.

Fijne Pasen allemaal.

Groetjes Wim

Pasen

24 apr. 22:35

Hoi

Het weekend is alweer halverwege en ik vind het super thuis.

Zaterdag was Siem jarig die is nu eindelijk 10 jaar


's morgens vroeg mocht hij al de eerste kadootjes uitpakken.


en dan wachten op de visite en dat duurde lang, hij kon bijna niet wachten.
Pake en simone waren de eersten.




Later kwam de rest en de meesten zijn blijven eten. Dit vond ik heel gezellig.

Zondag waren we lekker een dag met eigen familie maar helaas een iets mindere dag voor mij.
Ik had de hele dag door wat kleine aanvalletjes en vanmiddag een stevige stijfkram waar bij ik viel, ik moest wel een half uur bijkomen, later nog wel wat aanvalletjes maar verder wel beter en het asperge ovenschoteltje smaakte me prima.

Morgen is het opendag op de zorgboerderij en als ik wat fit ben gaan we daar lekker naartoe.

iedereen nog een fijn weekend verder.

Groetjes Wim

Week 6

28 apr. 17:23

Hoi

Ik ben alweer een paar daagjes terug op de afdeling en eigenlijk gaat het iedere dag steeds een beetje beter met mij.

Op 2e paasdag ben ik nog mee naar de opendag geweest bij Heit op de boerderij.



Ik vond het daar wel gezellig met al die mensen en nieuwe jonge dieren.

Ik heb deze week goed geoefend met lopen en dit gaat ook steeds beter alleen mijn linkerkant wil niet helemaal meewerken. De fysio denkt wel dat dit weer goed gaat komen.

Gisteren had ik een nieuw speelplekje gevonden, eerst vond ik het wel leuk om even voor mijn deur op de gang te zitten.

Vandaag is mijn dieet weer aangepast omdat mijn ketose steeds veel te hoog is. Ik krijg nu ook meer calorieen omdat ik moet groeien in plaats van afvallen.

Vanmorgen is Janny van school op visite geweest, dit vond ik wel gezellig al vond ik hel wel nodig om haar even te knoeien, vond ze gelukkig niet zo erg.


Morgen mag ik weer op weekend verlof en als alles zo door gaat duurt het niet zo lang meer voordat ik weer naar huis mag.

Groetjes Wim

Week 7

5 mei, 12:55

Hoi

Volgens iedereen word ik steeds meer de boef als van voor de opname en op wat knippers na is het op epi gebied vrij rustig.
Alle voorbereidingen voor mijn ontslag zijn in werking gezet.
Medicijnen en sondevoeding zijn besteld en al grotendeels thuis bezorgd (alleen de calogen nog).

Woensdag zijn heit mem en ik even terug geweest naar de IC om afscheid te nemen en om dat boek af te sluiten.
Ik vond de piepjes van de beademing maar niets maar het personeel was blij om te zien hoe ik tegen alle verwachtingen in zo was opgeknapt.

Vanmorgen ben ik weer gewogen en heeft mem weer overleg gehad met de diëtiste, we veranderen eerst niets ik was wel wat gegroeid gelukkig. De grote doktersronde is ook al langs geweest en ik mag morgen lekker naar huis.

Ik ga wel terug naar dr Fock bij de volgende controles en dan kijkt de diëtiste ook even mee.

Groetjes Wim

2011 mijn lange opname deel 2

WISHES IN THE DARK

Sometimes when he's sleeping
I can see in my mind's eye
the little boy I thought I had,
the one who said good-bye.

Sometimes when he's sleeping
hands folded by his cheek
I close my eyes and see before me
a child who can speak.

Sometimes when he's sleeping
he seems so whole and well
I can't believe he won't awaken
with dreams of which to tell.

Sometimes when he's sleeping
and the tears in my eyes overflow,
I steal what kisses I can in the dark
and wonder what joys he will know.

Sometimes when he's sleeping
and my eyes ache with tears unshed,
I pray he'll always be full of peace
as he slumbers in her bed.

Sometimes when he's sleeping
I can almost hear him say
"I love you, Mom, with my heart
and my soul, each and every day".

But always when he's sleeping
I am full of pride
at the miracle that is my son
and the perfection that is inside.


-----author unknown

3 apr. 20:48

Hoi

Iedereen bedankt voor de lieve berichtjes kaarsjes en knuffels, het doet ons veel goeds.

We hebben Siem verteld dat de epilepsie terug is en dat Wim wel van de beademing af moet omdat dit beter is voor zijn longen.
Hij weet niet dat het ook mis kan gaan.

Wim begint langzaam aan wakker te worden, doet steeds vaker zijn ogen even open en door het slijm wat door de beademingsbuis in zijn longen zit heeft hij het soms wat benauwd bij het hoesten.
De stijfkrampen komen helaas ook weer terug, dit gaan ze vannacht goed in de gaten houden.

Hij krijgt vanaf vandaag ketamine bij zijn medicijnen in de hoop dat dit wat gaat doen tegen de status.
We hebben ook aangegeven dat we Wim weer op het ketogeendieet willen hebben en dus de sondevoeding langzaam aan willen vervangen door ketocal.
Dit word nu met de neurologen besproken, het zal best moeilijk worden want ja het is niet wetenschappelijk bewezen.

Word nog steeds vervolgd

Wieke

Dag 11 op de IC

4 apr. 22:11

Na de rare berichten van afgelopen vrijdag gaat het gelukkig weer ietsje beter met mij, mijn hoesten en de benauwdheid worden ook minder.

Ik heb alleen 's nachts nog wat zuurstof ondersteuning nodig met een neusbrilletje ik probeer van alles om het af te krijgen maar dat lukt niet.

Ik heb nog wel veel aanvallen maar ben toch vrij helder en vrolijk.


Omdat het goed gaat en ik zo goed als geen infusen meer nodig heb word ik morgen overgeplaatst naar M4. en waarschijnlijk gaan ze morgen ook beginnen met het ketogeendieet via de sonde.

De diëtiste is er mee bezig hoorden we vandaag.

We zijn er nog niet maar we zijn wel weer een stapje in de goede richting, nu hopen dat het dieet zijn wonder weer doet.

Groetjes Wim en de rest

Ik ben van de IC af

5 apr. 23:23

Ik ben vandaag om half 11 van de IC weer naar M4 gegaan.

Ik lig weer in het aangepaste campingbed, ze hebben wel even 1 hand vastgemaakt omdat er in de andere een infuus zit.

Ik ben vandaag iets minder helder dan gisteren, had wat meer absences en ben met een moeilijk woord motorisch heel onrustig. (schudden, trillen).
Dit kan ook nog komen van de ketamine (narcose middel) wat nu weer afgebouwd word.

Ik heb nog wel veel moeite met het ophoesten van slijm en loop dan zelfs wat blauw aan hopelijk zakt dit ook snel af.

Ik ben vandaag weer begonnen met het ketogeendieet. Ze gaan de sondevoeding in 3 stappen = 6 dagen vervangen door ketocal.
Ik ben dan weer op hetzelfde dieet als waar ik 2 jaar geleden mee gestopt ben, hopelijk gaat het ook nu weer zo goed werken als toen.

Ik heb vanmiddag bezoek gehad van de cliniclowns die op bezoek kwamen, dit vond ik wel leuk

Mem hoopt dat ik morgen een betere dag heb.

Groetjes Wim

Ik lig vandaag alweer 3 weken in het UMCG

6 apr. 22:18

Hoi

Ik lig vandaag alweer 3 weken in het UMCG.

Vandaag had ik een betere dag dan gisteren, ik heb vanmorgen nog wel veel geslapen en ze zien de aanvallen ook nog wel maar vanmiddag was ik vrij helder en vrolijk.



Het lukt me steeds beter om zelf te gaan zitten om te kijken wat er allemaal gebeurd en de tv vind ik ook weer wat leuker.

Vanmiddag waren Heit - Hanneke en Siem even op visite dit vond ik wel gezellig.

Ik heb de afgelopen 2 dagen ketocal en nutrini 50/50 gehad gisteren nog continu voeding en vandaag in 3 porties en er was al een ketose van 0,1 te meten in het bloed, goed hè

Vandaag dus weer een stapje in de goede richting, hopelijk zet dit door.
Hopelijk mag morgen dat vervelende infuus eruit.

Groetjes Wim

Dag 2 van het dieet

7 apr. 23:27

Hoi

Vanmorgen heb ik bezoek gehad van mijn grote neef Jelle Jacob dit vonden mem en ik heel leuk, ik heb ook een mooie knuffel gekregen daar heb ik vanmiddag mooi mee gespeeld.
Vandaag had ik ook weer heel veel kaartjes bedankt daarvoor.

Het gaat elke dag wel iets beter met me maar ik wil meer dan dat ik kan en dat lukt niet altijd en daar zijn ik en mem wel een beetje verdrietig over.
Mijn kracht is flink minder geworden na 3 weken ziekenhuis en staan en lopen lukt (nog) niet.
Maar ik blijf oefenen hoor, ik geef niet zomaar op.

Verder zijn we nu in fase 2 van het dieet vanaf vandaag bestaat mijn sondevoeding uit 75% ketocal en 25% nutrinimax. Mijn ketose was vanmorgen 0,4 er zit een stijgende lijn in gelukkig.

De neurologen zijn ook vrij tevreden over hoe het nu met mij gaat, ik heb nog wel veel aanvallen maar heb ook steeds meer heldere momenten.
Maandag kom ik weer aan het EEG en dan weten we of dieet ook voor mij een wonder doet net zoals voor anderen die hetzelfde ook hebben meegemaakt.

Word weer vervolgd dus

Groetjes Wim

Dag 3 van het dieet

8 apr. 22:46

Hoi

Vandaag had ik heel veel aanvallen helaas. ze hebben me 2x 5 mg dormicum gegeven en de epi werd dan wel even rustiger om daarna weer volop terug te komen.
Tussendoor ben ik rvij helder en probeer ik van alles te pakken of te slopen of op de grond te gooien.

ze hebben vanaf vandaag de melatonine verhoogd van 3 naar 5 mg en hopen dat ik dan wat sneller in slaap val
.
Verder heeft mem vanavond met de dienstdoende neuroloog gesproken over wat ik mag hebben mocht couperen weer nodig zijn.
Ik mag na 21.30 uur eventueel weer dormicum hebben en als het te erg word dan gaan ze fenytoine proberen, (alleen als het echt nodig is).

De Clonidine word toch opnieuw opgestart om de onrust in mij wat weg te nemen. Ze wilden het eerst weglaten omdat in enkele gevallen de epilepsie juist toeneemt met Clonidine.

Verder ga ik beginnen met topamax als 3e AED, naast het dieet, omdat ik met de taloxa en lamictal al aan zijn max. zit moet er toch een 3e middel bij eerst.

Maandag word ik weer aangesloten op het EEG en dan is het afwachten wat het resultaat is. Ze gaan dan ook bloedprikken om te kijken hoe de medicijnspiegels zijn.

De ketose was vandaag 0,7 er zit een stijgende lijn in.

Hopelijk morgen een betere dag.

Groetjes Wim

Dag 4 van het dieet

9 apr. 23:10

Hoi

Vandaag ging het gelukkig een ietsje beter met mij.

Ik heb nog wel steeds veel aanvallen dus hebben ze me vanavond toch maar weer gecoupeerd met 5 mg dormicum.
Mem kwam er vanmorgen toen ze belde hoe het met mij ging achter dat ze mij vanaf dat ik van de ic kwam al geen nedeltran meer had gekregen omdat er zoveel medicijnwisselingen geweest waren.

Ze hebben al eerder geprobeert om het te verlagen maar dat ging toen al mis met 5 mg minder en nu gaven ze me dus al 5 dagen niets en vinden ze het geen wonder dat ik zo onrustig ben.
Ik krijg het nu vanaf vanavond weer, de artsen wilden eerst het weekend even afwachten, gelukkig was de neuroloog het met mem en de verpleging eens dat ik dit toch wel nodig heb.

Tussen de aanvallen door ben ik wel helder en alert en je kunt zien dat ik toch weer wat kracht terug krijg in mijn benen, optrekken aan een stevig iets en dan even staan gaat redelijk.
Ik ben wel flink afgevallen ik weeg nog maar 42 kilo.

Mem en Wilma hebben de topamax vanavond met een hap mayonaise gegeven dit ging gelukkig goed.
Ik lig nu eindelijk te slapen nadat ik eerst een monitor gemold heb. Ik vond het zelf wel stoer maar of het ziekenhuis er blij mee is???

Hopelijk morgen weer een betere dag.

Groetjes Wim

Dag 5 van het dieet

10 apr. 20:48

Hoi

Vandaag is er weinig nieuws te melden Ik sliep gisteren om half 11 en heb geslapen tot 2.30 uur.
Ik ben daarna wakker geweest tot 5 uur om en toen weer in slaap te gevallen tot 10 uur vanmorgen.
Daarna hebben ze me gewassen en in mijn stoel gezet.
Heit was er rond 11 uur en ik heb lekker met hem geknuffeld, om 12 uur was ik toch wel moe dus heeft heit me maar weer lekker in bed gestopt.

Ik ben direct in slaap gevallen, ik heb niet eens vernomen dat ik sondevoeding en een vingerprik gehad heb.
Ik heb de rest van de dag alleen maar geslapen dus mem is maar wat eerder weggegaan.

Heit en mem hebben weinig aanvallen gezien, een paar absences en 1 stijfkramp

Morgen om 8 uur heb ik weer een EEG.

Groetjes Wim

Vandaag een EEG en dag 6 van het dieet

11 apr. 22:41

Hoi

Ik had vanmorgen vroeg een EEG onderzoek, ik heb er weinig van meegekregen want ik was bezig met mijn inhaal slaapje.
Het is wel goed gegaan denkt mem maar de uitslag daarvan krijgen we morgen pas hoopt mem.

Ik heb nog wel aanvallen en heb niet zoveel aan kracht meer in mijn benen en kan (nog ) niet weer lopen en alles kost mij veel inspanning.

Maar ik blijf oefenen hoor, samen met mem en de pedagogische medewersters(pm ers) en hopelijk komt dat dan straks weer terug.

We zijn weer begonnen met het ketogeendieet en de ketose die nodig is begin op te lopen, hij was vanmorgen 1.2 gisteren nog 05.
hopelijk helpt dit genoeg om mij uit de status te halen zodat ik weer lekker mee naar huis kan.

Ik weeg op het moment nog maar 41,9 kilo (bij opname 46). De calorieeën gaan daarom woensdag wat omhoog.

Verder heb ik vanmorgen dus nog veel geslapen, ik heb bijna de 24 uur volgemaakt. Daarna eten en nog een klein tukje en toen lekker douchen op de douchebrancard en even geoefend in de snoezelkamer.

Vanmiddag nog bezoek gehad en toen was ik ook wel weer erg moe van alle indrukken.

Groetjes Wim

Vandaag alweer 4 weken in het UMCG

13 apr. 22:13

Hoi

Vandaag ben ik alweer 4 weken in het UMCG. Ik was vandaag moe en erg suf en dat terwijl ik toch lekker geslapen heb.

Ik ben vandaag weer met de topamax omhoog gegaan en ben ook vrij diep in ketose (6.4) of dit er mee te maken heeft weten ze niet, dat is het risico dat de 2 dingen tegelijk doet.
Dit is/was noodzakelijk en het resultaat is ook goed ik ben uit de status dat is het belangrijkste.

Mem hoopt dat ik toch genoeg kracht terugkrijg om me zelf weer wat te verplaatsen, ze ziet aan mij dat ik zoveel wil maar dat het me nog niet lukt.

Hopelijk ben morgen weer wat fitter. Morgen is de grote artsenronde weer en mem heeft een overleg met de diëtiste over wat voor ratio ik moet hebben en hoeveel koolhydraten goed voor mij zijn.

Verder weinig nieuws. Ik was bekaf van het douchen en tijdens het bezoek konden mijn ogen amper openblijven.
Ik heb vanavond nog wel even met mijn nieuwe speelgoedje wat ik van Lotte en tante Hedwig gekregen heb gespeeld.

Groetjes Wim

Ik ben uit de status J

12 apr. 23:17

Hoi

Ik ben nu weer een week bezig met het ketogeen dieet en ben al goed in ketose. Ik ga met kleine stapjes vooruit. Ik ben nu gelukkig uit de status en het EEG is een stuk rustiger dus het grootste gevaar is afgewend.

We willen iedereen bedanken voor alle kaarsjes- gebedjes -goede gedachten of wat dan ook voor Wim, het heeft ons en hem veel goed gedaan.

Vanmorgen ben ik een half uurtje mee naar de speelkamer geweest en toen ik echt moe was kon ik weer even bijkomen in bed.
Vanmiddag weer wezen oefenen met de PM ers in de snoezelkamer, dit gaat ook steeds beter gelukkig maar mijn belastbaarheid is nog zeer laag terwijl mijn wilskracht is groot hoor let maar eens op.

Morgen gaan de calorieën wat omhoog en ook de topamax ( het nieuwe middel )word verhoogd naar 2x 50 mg en dan maar afwachten of het zo goed blijft gaan.

Morgen komen tante Hedwig en Lotte op bezoek, vind ik wel gezellig.

Groetjes Wim

Alweer een dag om

14 apr. 23:13

Hoi

Vandaag gaat het alweer wat beter met mij gelukkig, ik ben nog wel wat suf en snel moe maar wel langer uit bed en iets meer belastbaar.
De neurologen zijn ook tevreden over hoe het gaat en ze gaan nu kijken of de onderhouds dosis van 3x daags 0,4 ml rivotril die ze gestart waren er weer af kan.

Mijn ketose blijft hoog daarom heeft met samen met de diëtiste nu de calorieen verhoogd naar 1550 en een ratio van 3,5 :1. Dan krijg ik wat meer koolhydraten en dan zakt de ketose wat als het goed is.

Nu begint voor mem het rekenwerk weer, ze heeft alleen nog recepten in de EKM( reken programma voor het dieet) staan van 1 : 1 of 2 : 1.
Haar nieuwe wafel recept klopte al voor geen meter die zijn dus mislukt. Dan morgen krijg ik eerst maar eens een omelet om proberen als eerste vaste hap.

Vanavond heb ik toch een paar stapjes zelf gelopen en gestaan bij het aanrecht om te wassen, dus mijn kracht begint terug te komen gelukkig.

Mem moet morgen weer werken dus Hanneke komt morgenochtend bij mij en 's middags ga ik snoezelen met een van de pedagogisch medewerksters en dan om 5 uur komt mem weer.

Groetjes Wim

Dag 11 van het dieet

15 apr. 22:43

Hoi

Volgens iedereen ga met de dag vooruit,maandag kon ik nog zo goed als niets en vanavond vond ik het leuk het leuk om de gang op te rennen, niet zo ver maar toch op eigen kracht. Goed hé

Mem moest vandaag weer aan het werk maar ik heb het druk genoeg gehad vanmorgen eerst naar de speelkamer.
Daarna even slapen en knuffelen met Hanneke. 's middags snoezelen met een PM er dus ik was wel moe toen mem er om 5 uur was.

Ik heb vanmiddag ook voor het eerst weer een vaste ketogene maaltijd gehad. Omelet met mandarijn, dit ging er goed in en het avond eten bloemkool met kaassaus ook, ik krijg dus nu alleen 's morgens nog ketocal.

Mijn ketose was ondanks de cal. verhoging nog steeds 6.4 dus waarschijnlijk gaan ze morgen verhogen naar 1650 op een ratio van 3.5 : 1.

Ik ben deze week 2 knuffels kwijtgeraakt hier in het ziekenhuis. Mijn Pooh beer (had ik vanaf mijn geboorte, gelukkig heeft mem nog een reserve kunnen vinden) en het knuffeltje wat ik van tante Marijke gekregen heb op de IC,
waarschijnlijk zijn ze meegegaan naar de rentex (wasserij) ze zoeken nog wel maar de kans dat ze terugkomen is klein helaas.

Groetjes Wim

Superdagje vandaag

16 apr. 22:45

Ik heb vanmiddag met hulp van mem en Irma een rondje gelopen op M4

Ik word met de dag meer helder. Vanmiddag ben ik mee naar beneden geweest voor de jaarlijkse Egg run, dit is een landelijke actie van motorrijders voor kinderen in ziekenhuizen.



er waren 66 motorrijders aanwezig bij het feest.






Ik had even een onderonsje met de presentatrice


Ik vond het wel leuk al die muziek motors en mensen.




Later op de middag dus nog een rondje om gelopen maar later was de koek echt op ik sliep al om half 7.

De rivotril die ik als onderhoud kreeg word de komende dagen afgebouwd en de topamax nog wat meer opgebouwd.

Hopelijk ben ik voor Pasen weer lekker thuis, zou wel mooi zijn.

Groetjes Wim

13 dagen dieet

17 apr. 23:01

Hoi

vandaag had ik weer een goed dagje, het was een iets minder drukke dag dan gisteren maar ik heb wel weer een rondje langs de afdeling gelopen.

Mijn ketose lijkt vandaag wat stabieler het hoogste was 5.2 en laagste vanmorgen vroeg 3.7. Ik ben wel weer afgevallen en weeg nu nog 41 kilo.
Mem gaat morgen na haar werk maar weer overleggen met de diëtiste misschien dat ik toch meer calorieen nodig heb.

Ze zien steeds minder aanvallen dus het dieet doet zijn werk wel gelukkig. Waarschijnlijk gaat morgen ook de laatste rivotril er weer af, dan kan die weer op de reserve bank voor het geval dat...

Morgen weer een werkdag voor mem dus 's morgens mag Simone op mij passen en 's middags mag ik weer snoezelen met een PM er en dan hoopt mem er om 5 uur weer te zijn.

Groetjes Wim

14 dagen dieet

18 apr. 23:19

Hoi

Het gaat iedere dag weer wat beter met mij gelukkig. Ik ben nog wel snel moe,maar geniet er wel van even lekker te wandelen door de gangen of zelf een rondje te lopen.

Ik vind het eten tot nu toe wel lekker wat mem maakt, het is wel een gereken maar ze zien ook hoe goed ik het nu al weer doe 2 weken na de IC en dan heeft mem het er graag voor over.

Ik heb weinig zichtbare epilepsie zo nu en dan wat knippers en daarom word er ook geen nieuwe EEG gemaakt.
Ze behandelen mij en niet mijn EEG.
De topamax blijft op 2x 50 mg en als het goed is word de rivotril woensdag gestopt.

De calorieen gaan morgen wel weer omhoog omdat ik toch nog afval. vanaf morgen krijg ik 1650 cal dit zijn 550 cal per maaltijd.

Hopelijk komt nu binnenkort de einde van deze opname inzicht.
Zaterdag is Siem zijn Jarig en daarna eerst maar eens wat rust in de tent zegt mem.

Groetjes Wim