dinsdag 14 november 2023

Even bijpraten


Er is weer veel gebeurd sinds de laatste post.

Mijn aanvallen zijn nog steeds zeer aanwezig dus is er nu besloten dat de verhoging van de lamictal geen effect heeft gehad en dit word weer afgebouwd en er word gekeken naar een nieuw middel tenminste als dat samen met mijn andere medicijnen kan.

11 november was mem op visite en zijn we lekker wezen wandelen.




s Avonds hebben we Sint Maarten gelopen op de Wouden we hadden allemaal een lampion.



Maandagmiddag ben ik voor controle geweest van de NVS, dat was deze keer voor het eerst in Groningen het was even zoeken maar we waren op tijd.

De batterij is nog tussen de 50 en 75 % vol en slaat gemiddeld genomen 37x per dag aan. Binnenkort moet ik naar de kaakchirurg en dan kan het zijn dat de NVS dan even uit moet ze heeft Bertha een berichtje gestuurd of zij dat zou willen doen.

We hebben de volgende afspraak weer in Zwolle.




En vandaag werd ik weer in Groningen verwacht deze keer weer in het umcg om de narcose door te spreken voor 8 december. Ze hebben de bloeddruk gemeten en een hartfilmpje gemaakt. Daarna bloedprikken op de kinderpoli en voor een foto van mijn gebit, tenminste dat was de bedoeling. Ik vind dat te spannend dus dat is niet gelukt.

Als laatste nog een gesprek met de kaakchirurg om alles door te spreken. Er zouden 3 kiezen getrokken worden maar dat kunnen er meer worden zodat ik met een half jaar niet weer onder narcose hoef. Er is een kleine kans dat mijn aangezicht spieren gekneusd raken tijdens de ingreep maar dat herstelt zich vaak vanzelf weer zei de dokter.

We wachten nu de brief af hoelaat veel ons die vrijdag weer mogen melden.

Vrijdag ga ik weer lekker een weekendje naar huis.

Tot de volgende keer maar weer.


Groetjes Wim



woensdag 1 november 2023

Tijd voor een update

 Hoi


Zoals de titel al zegt hoog tijd voor een update.

Met Pasen was ik dus lekker thuis. Verder was Siem jarig in april hij is 22 jaar geworden.

10 Juni was ik jarig en dat hebben we gevierd met een groot feest in Drachten met familie vrienden en een draaiorgel 






Ik heb me deze zomer thuis en in Drachten goed vermaakt kon lekker veel buiten zijn.




In september had ik een date bij de tandarts in het UMCG daar mocht ik slapen terwijl zij mijn gebit nakeken. Het trekken van de kiezen is niet gelukt dus dat mag de kaakchirurg binnenkort proberen.

25 oktober hadden we een Halloweenfeestje op de Wouden dit vond ik vreemd maar wel leuk.


Maar helaas zijn er ook wat mindere dingen.

Mijn aanvallen nemen ondanks medicijnverhoging toe en heit en mem zijn bang dat ik weer tegen een absencestatus aanzit. Verder blijf ik afvallen ondanks dat ik 2800 calorieën per dag krijg.

Mem heeft nu een mail gestuurd naar dr Berghuis en waarschijnlijk gaan we de verhoging van de lamictal weer afbouwen naar wat het was en dan toch een nieuw middel toevoegen en nemen de aanvallen hopelijk af.

13 november heb ik voor het eerst een afspraak bij de poli van SEIN in Groningen om de NVS te controleren dit dezen ze eerst in Leeuwarden maar daar zijn ze gestopt.

Ook dit word weer vervolgd

Tot de volgende keer 

Groetjes Wim






zondag 9 april 2023

Fijne Paasdagen

 Hoi


Het is vandaag eerste paasdag. Ik ben het weekend lekker thuis geweest.




Ik ben de laatste tijd wat meer moe van de aanvallen die weer wat toenemen niet zoals in het vorige verhaal maar wel genoeg om last van te hebben.

Ze hebben bloed geprikt om de spiegels te bepalen, tot nu toe al weten we dat de vitamine D en de leucocyten ( witte bloedplaatjes ) wat laag zijn. Mem hoort hier binnenkort meer over.

20 april heb ik weer een afspraak in het UMCG  bij de internist en de diëtiste mem wil het dan ook over mijn honger hebben eb hoe we dat gaan oplossen. 

Ik doe op dagbesteding meer kleine klusjes zoals gft en glas wegbrengen en natuurlijk ben ik nu het weer beter word veel buiten te vinden.

10 juni ben ik jarigen word ik alweer 25 jaar. We gaan het dit jaar wat groter vieren in de dagbesteding ruimte in Drachten.


Verder op dit moment weinig nieuws dus tot de volgende keer maar weer.

XX Wim


Herinneringen

 Herinneringen blijven altijd boven komen deze tijd van het jaar

1 april 2001
Wim ligt al 2 weken in het UMCG waarvan 1 week op de neuro IC.
Die middag worden we opgeroepen voor een gesprek, het gaat niet goed met ons mannetje, ze kunnen niets meer doen.
Ze laten hem wakker worden maar hij is uitbehandeld dus hij gaat dood, tenminste daar was de arts van overtuigd dus denken aan het dieet weer opstarten was onzin.
Maar gelukkig wonderen bestaan en de kracht van gebed is sterk. 3 april werd hij wakker, moest veel dingen opnieuw leren waaronder lopen en zelf eten en het dieet word toch weer opgestart met goed resultaat.
Na een week was hij uit de gevarenzone en op 6 mei heeft hij tegen alle verwachtingen in het ziekenhuis lopend verlaten.
1 april 2023
Vandaag zijn we 12 jaar verder en op een paar puntjes na doe je het goed.
Je bent ondernemend ondeugend en leerzaam met kleine taakjes.
Je wordt dit jaar 25 jaar 🎉 velen dachten dat je dat niet zou halen dus tijd voor een feestje binnenkort.
( Eerst je broertje 😉 )












































































woensdag 16 november 2022

Het is alweer 16 november 2022

 en mem kwam erachter dat ze dit jaar eigenlijk nog niets op deze blog geschreven heeft.

oeps

Tijd om even bij te kletsen dus

Het is November Epilepsie Awareness Maand 

Iedere dag worden er  door vele ouders verhalen gedeeld op  #NEAM2022

Mem herplaatst dit jaar nogmaals de filmpjes van vorig jaar op tiktok

Met oud en nieuw was ik thuis en ben ik mee naar de Nieuwjaars duik bij het fierljeppen.

Ik kom 1x in de 14 dagen lekker een weekendje naar huis daar knuffel en stoei ik graag met heit en Siem. Ik heb op de Wouden mijn plekje ook gevonden het was even wennen maar ik voel me ook daar thuis. De begeleiding red zich steeds beter met het dieet en anders weten ze heit of mem wel te bereiken.

23 april was Siem jarig die is alweer 21 jaar oud geworden en 10 juni was mijn 24e verjaardag alweer. Ik heb een bad gekregen en elke keer als ik thuis kom kijk ik eerst even in de douche of hij er nog staat.

Ik heb bij de woning een mooie nieuwe zandbak gekregen die vinden ze mooiere dan mijn zelf gegraven vijvertje 😏 ik ben er ook wel blij mee hoor.

Ik ben dit jaar naar verschillende artsen geweest voor verschillende dingen.

ik ben bij een endocrinoloog geweest vanwege dat ik nog steeds afval ondanks dat ik 2800 calorieën krijg op een dag. Er zijn wel wat afwijkingen en te korten gevonden zijn in mijn bloed kan nog niemand er een vinger opleggen. Vaak word dit gecombineerd met een bezoek aan de diëtiste en die weet ook niet echt een oplossing.

Verder ben ik ook een paar keer naar Sein geweest omdat mijn aanvallen toch weer iets toenemen helaas. Ze hebben de extra functie van de NVS die reageert op mijn hartslag weer aangezet om te kijken of dit verschil gaat maken.

Mem had me ook opgegeven voor een trail voor een nieuw medicijn en ik voldeed aan bijna alle voorwaarden alleen ik heb geen 8 valaanvallen  per maand dus ik mag niet meedoen. 

Dit zijn de meest belangrijke puntjes volgens mij. Vrijdag kome ik weer thuis en over 2 weken gaan we Sinterklaas vieren.

Mem plaatst hieronder nog wat fotootjes 

Tot de volgende keer maar weer 

Groetjes Wim








vrijdag 7 januari 2022

Gelukkig Nieuwjaar

 We zijn alweer 2022

Ik was met oud en nieuw thuis en heb lekker oliebollen gegeten. Van het vuurwerk heb ik niets gehoord.

Zondag zijn we naar de Jint geweest daar hadden ze een Nieuwjaars duik Siem heeft ook meegedaan ik heb alles even bestudeerd maar stond lekker bij het vuur.



Ik ben maandag weer naar Drachten gegaan. Ze zijn op dit druk oplossingen aan het bedenken waarom ik nog steeds afval, ik krijg op het moment 2700 calorieën en val toch nog af.

Verder zijn we gisteren op de woning allemaal getest en nu blijkt dat ik als enigste toch corona heb en ik zit nu alleen een week in isolatie. Ik heb wel al 3 prikken gehad dus hopelijk word ik er niet al te ziek van en houd mijn epilepsie zich rustig.

Hopelijk volgende keer wat beter nieuws

Groetjes Wim


woensdag 1 december 2021

november filmpjes deel 6

                                                                    dag 30

Vandaag alweer de laatste dag van de #novemberepilepsieawarenessmaand vandaag nog een paar fotootjes van thuis. Iedereen bedankt voor het lezen en kijken.




                                                                    dag 29

Ik woon nu ruim een jaar in Drachten en ik begin me daar steeds meer thuis te voelen 




                                                                   dag 28

LGS kent vele aanvallen heel vaak worden ze bij mij niet herkent




                                                                   dag 27

Vandaag weer een gedicht wat mem al eerder geplaatst heeft, ze heeft het in 2010 vertaald


                                                                


                                                                    dag  26

Binnenkort is het weer kerst, dan versieren ze het huis en een boom dit vind ik wel leuk ik mag graag de ballen weer uit de boom halen 😎 Vaak gaan we de 1e kerstdag naar de kerk en daarna lekker eten.




Even bijpraten

Er is weer veel gebeurd sinds de laatste post. Mijn aanvallen zijn nog steeds zeer aanwezig dus is er nu besloten dat de verhoging van de la...