woensdag 16 november 2022

Het is alweer 16 november 2022

 en mem kwam erachter dat ze dit jaar eigenlijk nog niets op deze blog geschreven heeft.

oeps

Tijd om even bij te kletsen dus

Het is November Epilepsie Awareness Maand 

Iedere dag worden er  door vele ouders verhalen gedeeld op  #NEAM2022

Mem herplaatst dit jaar nogmaals de filmpjes van vorig jaar op tiktok

Met oud en nieuw was ik thuis en ben ik mee naar de Nieuwjaars duik bij het fierljeppen.

Ik kom 1x in de 14 dagen lekker een weekendje naar huis daar knuffel en stoei ik graag met heit en Siem. Ik heb op de Wouden mijn plekje ook gevonden het was even wennen maar ik voel me ook daar thuis. De begeleiding red zich steeds beter met het dieet en anders weten ze heit of mem wel te bereiken.

23 april was Siem jarig die is alweer 21 jaar oud geworden en 10 juni was mijn 24e verjaardag alweer. Ik heb een bad gekregen en elke keer als ik thuis kom kijk ik eerst even in de douche of hij er nog staat.

Ik heb bij de woning een mooie nieuwe zandbak gekregen die vinden ze mooiere dan mijn zelf gegraven vijvertje šŸ˜ ik ben er ook wel blij mee hoor.

Ik ben dit jaar naar verschillende artsen geweest voor verschillende dingen.

ik ben bij een endocrinoloog geweest vanwege dat ik nog steeds afval ondanks dat ik 2800 calorieƫn krijg op een dag. Er zijn wel wat afwijkingen en te korten gevonden zijn in mijn bloed kan nog niemand er een vinger opleggen. Vaak word dit gecombineerd met een bezoek aan de diƫtiste en die weet ook niet echt een oplossing.

Verder ben ik ook een paar keer naar Sein geweest omdat mijn aanvallen toch weer iets toenemen helaas. Ze hebben de extra functie van de NVS die reageert op mijn hartslag weer aangezet om te kijken of dit verschil gaat maken.

Mem had me ook opgegeven voor een trail voor een nieuw medicijn en ik voldeed aan bijna alle voorwaarden alleen ik heb geen 8 valaanvallen  per maand dus ik mag niet meedoen. 

Dit zijn de meest belangrijke puntjes volgens mij. Vrijdag kome ik weer thuis en over 2 weken gaan we Sinterklaas vieren.

Mem plaatst hieronder nog wat fotootjes 

Tot de volgende keer maar weer 

Groetjes Wim








vrijdag 7 januari 2022

Gelukkig Nieuwjaar

 We zijn alweer 2022

Ik was met oud en nieuw thuis en heb lekker oliebollen gegeten. Van het vuurwerk heb ik niets gehoord.

Zondag zijn we naar de Jint geweest daar hadden ze een Nieuwjaars duik Siem heeft ook meegedaan ik heb alles even bestudeerd maar stond lekker bij het vuur.



Ik ben maandag weer naar Drachten gegaan. Ze zijn op dit druk oplossingen aan het bedenken waarom ik nog steeds afval, ik krijg op het moment 2700 calorieƫn en val toch nog af.

Verder zijn we gisteren op de woning allemaal getest en nu blijkt dat ik als enigste toch corona heb en ik zit nu alleen een week in isolatie. Ik heb wel al 3 prikken gehad dus hopelijk word ik er niet al te ziek van en houd mijn epilepsie zich rustig.

Hopelijk volgende keer wat beter nieuws

Groetjes Wim


woensdag 1 december 2021

november filmpjes deel 6

                                                                    dag 30

Vandaag alweer de laatste dag van de #novemberepilepsieawarenessmaand vandaag nog een paar fotootjes van thuis. Iedereen bedankt voor het lezen en kijken.




                                                                    dag 29

Ik woon nu ruim een jaar in Drachten en ik begin me daar steeds meer thuis te voelen 




                                                                   dag 28

LGS kent vele aanvallen heel vaak worden ze bij mij niet herkent




                                                                   dag 27

Vandaag weer een gedicht wat mem al eerder geplaatst heeft, ze heeft het in 2010 vertaald


                                                                


                                                                    dag  26

Binnenkort is het weer kerst, dan versieren ze het huis en een boom dit vind ik wel leuk ik mag graag de ballen weer uit de boom halen šŸ˜Ž Vaak gaan we de 1e kerstdag naar de kerk en daarna lekker eten.




November filmpjes deel 5

dag 25
Al van kleins af aan komt de Sint regelmatig op bezoek met kadootjes





dag 24

Ik heb het Lennox Gastaut Syndroom
In het filmpje hieronder word in het kort uitgelegd wat dat is.




dag 23

Vandaag een gedicht over loslaten en anders vasthouden




dag 22

14 december 2020 ben ik nog een keer verhuisd  deze keer naar de W 7.
ik ben eerst een paar keer op bezoek geweest, dit vond ik wel gezellig.






dag 21

Ik heb 2 maanden op W 24 gewoond omdat er geen passende groep was
gelukkig kon de Sint mij daar wel vinden.


 

dinsdag 23 november 2021

November filmpjes deel 4

                                                                           dag 20

Vandaag even geen verhaaltje, heit was even een paar uurtjes in  het ziekenhuis  geweest dus mem had even andere dingen aan haar hoofd

e


                                                                            dag 19

Veel speelgoed zegt mij niets vaak weet ik niet wat ik er mee moet maar dingen waar geluid uit komt of scheerschuim of een macaroni bak vind ik helemaal super

                                                                     dag 18

September 2020 ben ik verhuisd naar de Wouden in Drachten. Ze hebben daar een kamer voor mij verbouwd zodat ik daar kon wonen tot ze een passende groep voor mij gevonden hadden


  

                                                                        dag 17

Vorig jaar april ging de JD op slot en mochten Heit en Mem niet op bezoek komen en mocht ik niet naar de dagbesteding. Ik werd daar niet blij van.

op de laatste foto's kun je zien dat thuis bezoek voor mij veel beter is.


                                                                             Dag 16

Ik was 19 jaar toen ik voor het eerst verhuisde naar de JD dit is van Talant

Ik moest wel even wennen maar gelukkig was ik maar 5 minuten van thuis af




November filmpjes deel 3

dag 15

We zijn in 2003 verhuisd omdat ik een eigen kamer nodig had. Ik mijn kamer zijn alle hulpmiddelen aanwezig hierdoor kom ik tot mijn 19e thuis wonen en kan ik nog steeds 1x in de 14 dagen een weekend naar huis




dag 14

Zwemmen is iets wat ik ook heel leuk vind. Ik ben begonnen met baby zwemmen en heb zelfs mijn teddy diploma en pieten diploma




dag 13

Mei 2021 heb ik mijn 3e NVS gekregen in onderstaand filmpje kun je informatie hierover vinden


dag 12

Ik ben in 2011 voor de 2e keer begonnen met het ketogeen dieet en tot nu toe volg ik dat nog steeds





dag 11 

Ik vind van  kleins af aan paardrijden al heel leuk om te doen
Hopelijk kan at binnenkort weer



 

donderdag 11 november 2021

November filmpjes deel 2

dag 5

in 2001 werd Siem geboren


dag 6

Ik ben een paar jaar met het NEF op vakantie geweest


dag 7
Ik kon niet naar een gewone school dus ben ik naar  een o.a KDC -zorgboerderij dagbestedingen geweest ik ga nu naar de Wouden 24



dag 8
in 2011 ben ik in een status geraakt nadat ik de eerste keer ketogeendieet en medicijnen had afgebouwd.
op 1 april 2011 kregen heit en mem te horen dat ze niets meer voor me konden doen 



                                                                              dag 9
Mem is samen met de dokter en diƫtiste 3 dagen later weer begonnen met het dieet en de medicijnen zijn weer opgestart en gelukkig werkte alles weer en ging de status weg en mocht ik n 6 weken toch weer mee naar huis.



dag 10

In oktober hebben we een opkikkerdag gehad we zijn naar een dierenpark geweest en wezen varen in Giethoorn en daarna lekker uit eten































Het is alweer 16 november 2022

 en mem kwam erachter dat ze dit jaar eigenlijk nog niets op deze blog geschreven heeft. oeps Tijd om even bij te kletsen dus Het is Novembe...