dinsdag 6 september 2011

Begin 2010

Iedereen nog een gelukkig Nieuwjaar
7 jan 2010, 00:27
Hoi

Allemaal nog de beste wensen voor 2010.

Ik heb dit jaar voor het eerst het oude jaar uitgezeten en om 12 uur naar het vuurwerk gekeken. Ik vond dit wel mooi en de hapjes smaakten mij ook wel goed. Ik lag om half 1 weer in bed en Siem om 2 uur, die had het smoordruk met zijn vuurwerk.

Op nieuwjaarsdag zijn we naar Pake geweest daar heb ik me ook prima vermaakt, dit is voor het eerst in jaren dat ik het nieuwe jaar niet met aanvallen ben begonnen.

De aanvallen zijn later wel gekomen ( en moesten gestopt worden met stesolid) samen met wat koorts en een flinke verkoudheid maar met wat paracetamol was dat ook snel weer opgelost.

Vandaag (woensdag) ben ik weer naar het UMCG geweest en is de NVS weer omhoog gegaan. Hij staat nu op 0.5. we moeten over 3 weken terugkomen. Mem heeft wel de indruk dat hij werkt en dat de aanvallen korter duren maar ze vind ook dat ik er wel sneller moe van word.

Verder gaat het hier dus redelijk, er valt nog steeds sneeuw en ik zie heelveel mensen langs mijn raam glibberen. Ik vind het wel even mooi maar het mag van mem en mij nu ook wel weer weggaan en weer mooi weer worden.



Groetjes Wim

Hoi
10 feb. 2010, 21:27
Even vertellen wat er de afgelopen tijd weer is gebeurd.

De NVS is nu al 2x opgehoogd maar de laatste keer was ik niet fit toen we naar Groningen moesten.
Ik was de dag al begonnen met veel aanvallen en na de ophoging leek het even erger te worden, ze hebben zelfs de neusspray weer gebruikt en dat vond ik echt niet leuk .

Ik ben een weekje ziek geweest, koorts overgeven en diaree. Volgens dr Wichers kwam dit omdat ik nu aan het wisselen ben met mijn kiezen en daar had ik een buikgriepje bij. ik heb nu 25 februari een afspraak bij dr van Ede de kinderarts in het MCL,even een controle van alle dingen die niet binnen de epi dingen vallen.

Mijn aanvallen zijn er dus nog steeds maar het lijkt wel alsof ze toch wat veranderen. Als ze wel doorbreken zijn ze even heftig maar toch wel te couperen. Verder ben ik na de plaatsing flink in de lengte gegroeid en ben ik ook vaker helder en krijg meer praatjes.
Kleine opdrachten kan ik ook steeds beter uitvoeren maar dan moet het wel iets zijn wat ik vaker heb gedaan.

Het gaat opzich dus wel lekker met mij maar met Pake gaat het wat minder.
Hij is 24 januari opgenomen met een dreigend hartinfarct.
Na onderzoeken bleek dat hij een operatie nodig had deze is vorige week maandag gedaan en alles is gelukkig goed gegaan. Maar Pake is toch nog een dikke week goed ziek geweest.

Hij knapt nu gelukkig weer wat op en is dinsdag van de IC afgekomen en ligt nu op de hartbewaking. Hij is er nog niet maar we zijn wel op de goede weg.

Zo dit was even in het kort hoe het hier gaat.

Tot de volgende keer maar weer.

Wim

De NVS staat nu op 1 mA
18 feb. 2010, 09:30
Hoi

Gisteren zijn mem en ik weer naar het UMCG geweest om de nvs te verhogen. We waren mooi op tijd (10.20 uur) maar het spreekuur liep 30 minuten uit.

De NVS doet het goed en is dus weer verhoogd en omdat ik steeds minder ga eten gaan we nu toch de keppra verlagen naar 2x 250 mg. we waren om half 12 klaar.

De eerste taxi was al weg en de 2e zou ook net gaan maar heeft ons wel meegenomen naar Nij smellinghe om daar bloed te prikken voor medicijn controle. Toen we in Drachten waren moest de taxi gelijk weer weg omdat de scholen uit kwamen.

Wij moesten wachten tot 13.15 uur voordat we naar huis konden. Dit wilde mem niet omdat zij zelf ook naar de dokter moest dus heeft ze heit gebeld en die heeft ons opgehaald.
We hebben mem bij de dokter gebracht en zijn toen snel naar huis gegaan. Ik was te laat voor het paardrijden dus dat kon niet deze week.

Ik heb lekker thuis gespeeld en ben een heel eind te wandelen geweest door het dorp en in de speeltuin. Gisteravond heb ik wel lekker gegeten en daarna lekker douchen en toen op bed.
Nu ben ik weer op het Bijehûs, Siem is ook naar school en mem moet voor foto's van nek rug en bekken naar het MCL.

tot de volgende keer maar weer.

Wim

Ik ben vandaag bij de kinderarts geweest
25 feb. 2010, 22:15
hoi Allemaal

Ik had vandaag voor het eerst weer een afspraak bij de kinderarts dr van Ede in Leeuwarden.

Zij word door het UMCG goed op de hoogte gehouden over alles wat er met mij gebeurd dus heit en mem hoefden weinig uit te leggen.
Ze hadden weer om een afspraak gevraagd omdat ik steeds tegen alle ziektes aanhang maar ze zetten niet door .

Ik ben gewogen en gemeten. Ik ben ongeveer 1.40 lang en weeg 37 kilo nu.
Ik ben helemaal nagekeken en mijn oren en keel waren nog wat rood maar niet zo dat het behandeld moet worden.

Ik ben vandaag met de zantac gestopt en over 2 weken moeten ze wat ontlasting opsturen naar het ziekenhuis dat word getest op enkele parasieten en bacterien die in de maagwand voorkomen. Ook hebben ze vandaag bloed afgenomen voor onderzoeken. 25 maart krijgen we daar de uitslag van.

Ik heb achter mijn rechteroor een soort bult zitten welke de ene keer groot is dan weer even verdwijnt of heel rood word. Wat het is wist ze niet maar ze gaan er 16 maart een echo maken.
Ze zitten dus weer even helemaal in een nieuwe molen met mij nu maar weer even afwachten dus.

Word vervolgd

oh ja mem haar foto's waren wel goed, haar scoliose was niet verergerd maar er was wel iets met haar lende wervels en ze krijgt nog een onderzoek naar de ziekte van Brechterew. dat word ook vervolgd dus.

groetjes Wim

12 mrt. 2010, 21:39
Dit is de nieuwe stand van mijn NVS nu.
Ik ben woensdag weer naar prof Brouwer geweest en daar is de nvs en de magneet weer bijgesteld.
De keppra is weer 250 mg naar beneden gegaan. Er blijft nog 250 mg over.

Mem heeft het ook over mijn gedrag gehad omdat ik de laatste tijd nogal snel boos ben zonder reden en dan om me heen schop, bijt en knijp. Eigenlijk hebben ze op dit moment meer last van mijn gedrag dan van mijn epi. De dokters gaan nu ook overleggen of er iets is waardoor ik me weer beter ga voelen.

Ik heb deze week wel 2 dagen wat aanvallen gehad maar volgens mem komt dit omdat ik niet fit ben.

Volgende week dinsdag word er een echo gemaakt van mij oor omdat daar een vreemde bult achter zit. en dan krijgt mem de 25e maart de uitslag van alle onderzoeken die het MCL heeft gedaan.

Maar ondanks alle bovenstaande gaat het verder wel goed met mij. Ik ben heel leergierig heb veel praatjes en ben tussen de buien door een lekkere knuffelkont.

Groetjes Wim

uitslagen en zo

25 mrt. 2010, 18:08 -

Hoi Allemaal

We hebben dinsdag de uitslag gekregen van de onderzoeken die ze in het MCL hebben gedaan.

Ik ben allergisch voor berken, ik krijg er kriebels van in mijn neus en proest volop.

De bult achter mijn oor is een lymfeklier en hoeft niet verder onderzocht te worden gelukkig .

Ze hebben wel een parasiet gevonden is mijn ontlasting. De Giardia Lamblia heet hij en hij zit in de maag en maagwand, deze zorgt er waarschijnlijk voor dat ik maar niet fit word.
Gelukkig is het te behandelen. Ik ben woensdag begonnen met een 5 daagse kuur en daarna moet ik dan echt opknappen.

Gisteren en vandaag heb ik aanvallen gehad of dat nu van het nieuwe medicijn komt of omdat het weer het laatste weekend van de maand ik weet ik niet maar mem en ik hopen dat ze snel over zijn.

Morgen is pake jarig hij word dan 84 jaar, zaterdag middag hebben we daar een feestje van op mem haar werk.

Siem had afgelopen zaterdag de 3e prijs bij het vliegveld toernooi in Eelde.




zo dat waren de laatste nieuwtjes van hier.

Groetjes Wim

Oh ja mijn vakantie is ook rond, ik ga voor de 2e keer met Sheila en met Giselle op vakantie. Ik heb er weer zin in.

Hoi
22 apr. 2010, 09:16
Hoe gaat het met jullie? Met mij gaat het wisselend.
De ene dag ben ik vrolijk zit ik vol grapjes en de volgende dag lig ik met veel aanvallen op bed.

De NVS is weer opgehoogd naar 1.5 mA en ik ben nu weer van de keppra af en als het goed is is die parasiet ook uit mijn maag verdwenen. Mem kan dat goed merken want ik heb nu weer echt zin in eten.

2e paasdag zijn we de hele dag op de zorgboerderij van heit geweest, dit was heel gezellig. Ik heb even op de winkel gepast.


Heit en mem hebben dinsdag een gesprek gehad met dr Kleyer hij is de arts van het kdc. Ze hebben het over mijn bijten en krabben gehad en wat ze eraan kunnen doen. Ze gaan kijken op welke manieren ik beter kan communiceren en we gaan een middel uitproberen om wat meer rust in mijn hoofd te krijgen.

Morgen is Siem jarig hij word dan alweer 9 jaar. Mem heeft een lekker taart besteld dus dat word vast smullen.

Groetjes Wim

Hoe gaat het nu met mij?
3 mei 2010, 22:21
Nou dat kon wel wat beter vinden ze allemaal om mij heen.

Ik ben woensdag weer naar prof Brouwer geweest voor de NVS deze is weer opgehoogd nu naar 1.75 mA. Ik had veel aanvallen (gehad ) en ben dan ook slapend naar het umcg gebracht en ook in het ziekenhuis heb ik nog een grote aanval in de wachtruime gehad. Na de aanval ben ik wakker geworden en ook wakker gebleven.

Donderdag wel weer naar het Bijehûs geweest maar ook daar weer aanvallen ook thuis nog en 's nachts.

Op Koninginnedag 's morgens aanvallen dus 2x 1 puf neusspray 's middags om half 4 weer wakker zelfs wat gespeeld maar 's avonds alweer mis dus toen heeft mem me 10 mg stesolid gegeven. Daarna heb ik haar wel laten schrikken ik hield ineens op met ademen , mem heeft me toen goed doorgeschud een in het gezicht geblazen dit heeft geholpen en toen ik weer goed ademde heeft ze me snel op de zij neergelegd. Na een halfuurtje ademde ik weer normaal en heb ik de hele nacht lekker doorgeslapen.

Zaterdag nog veel geslapen maar gelukkig geen aanvallen en vanaf zaterdag gaat het weer wat beter met mij. Zondag lekker op visite bij tante Thea geweest en gespeeld.

En vandaag weer naar school, daar heb ik maar even geslapen verder gewoon wat andere dingen gedaan.
Vanavond moest heit met mij naar de dokterwacht. Er was een schroefje uit mijn speelgoed gevallen en dat heb ik razendsnel opgegeten. De dokter heeft mij onderzocht maar eerst weer naar huis gestuurd. Als het goed is komt het schroefje er vanzelf weer uit maar als ik pijn krijg of als er bloed in mijn poep zit dan moet ik terug naar de dokter toe.

Ondertussen ben ik wel van de keppra af en ben ik met Clonidine begonnen, dit is een middel dat er hopelijk voor zorgt dat ik beter in mijn vel kom te zitten en de prikkels om mij heen beter aankan zonder te bijten en te krabben.

Het gaat dus op het moment heel wisselend met mij. Hopelijk volgende keer weer beter nieuws.

Groetjes Wim

Updeetje
20 mei 2010, 21:45
Hoi

Het gaat gelukkig alweer een stuk beter met mij.
Ik heb nog wel wat aanvallen gehad en ben zelfs nog een keertje gestopt met ademen maar Saapke heeft even ingegrepen.

De huisarts is toen langs geweest en het bleek dat mijn darmen helemaal volzaten en doordat ik verstopt was kreeg ik weer aanvallen. Ik heb 3 soorten laxeermiddelen gekregen en zoals het nu lijkt ben ik het meeste nu wel kwijt .
We gaan nu de laxeer middelen weer afbouwen en hopen dat het zonder ook kan.

Afgelopen woensdag ben ik weer naar het UMCG geweest voor controle maar we hebben eerst niets veranderd of opgehoogd. Dit hebben mem en de dokter besloten omdat ik zo verstopt zat en er anders misschien een overdosering komt van de medicijnen, deze worden nu ook minder goed opgenomen.
Mem word over 3 weken weer gebeld en dan kijken ze hoe nu verder.

word vervolgd dus

Groetjes Wim

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Het is alweer 1 april

Hoi allemaal vandaag is het alweer 1 april mem is blij dat deze dag weer om is. sinds ze 13 jaar geleden in het UMCG zeiden dat ze mij uit...