Ik ben weer thuis
11 jan, 19:20
Hoi
Ik ben gelukkig weer thuis uit het UMCG. Deze keer duurde het gelukkig maar een week.
Hieronder staat een verslag van mem haar hyves van wat ik allemaal beleeft heb.
Hoi
Na de laatste update dachten we dat we er waren met de opnames maar helaas dat liep weer eens anders.
Wim had na de laatste opname nog veel aanvallen. Van de kerstdagen heeft hij weinig meegekregen en op 30 december hadden we om 10 uur alweer 2x dormicum toegediend dus toen toch maar het UMCG gebeld.
Dr Fock had die week dienst en nadat ze het verhaal had aangehoord vond ze toch dat we moesten komen. Wim zat diep in een absence status.
Dit heeft hij 4 jaar geleden ook gehad maar we hadden het (weer) niet herkend.
Een absence status kan enkele uren tot weken duren.
Het is een toestand van verlaagd bewustzijn met af en toe lichte tonische, atonische en myoclonische verschijnselen. De status is moeilijk te constateren. Het trillen is vaak beter te voelen dan te zien. Er is een slappe mimiek en soms speekselvloed, de spraak is onduidelijk of afwezig en het evenwicht is vaak gestoord.
Een absencestatus treedt vooral bij het ontwaken. Soms staan myoclonieen op de voorgrond (myoclonische status), soms tonische verschijnselen, vooral bij gebruik van benzodiazepinen (tonische status).
Soms lijkt de status af te nemen, maar de autonome verschijnselen kunnen doorgaan.
Dit kan onverwacht tot de dood leiden als gevolg van ademhalingsstilstand of een verstopte luchtweg.” (Volgens het boek epilepsie bij verstandelijk gehandicapten van de NEF).
4 jaar geleden heeft de opname 5 weken geduurd waarbij zelfs de High care nodig was. Nu hebben ze hem een paar dagen Frisium gegeven en tegelijkertijd de taloxa opgehoogd , hij werd er wel helemaal hyper van maar de status is gelukkig doorbroken.
Hij knapt met de dag op en mocht daarom vandaag ook weer lekker mee naar huis. Vrijdag nog even bijkomen en dan maandag maar weer naar school toe.
Verder gaat hier thuis alles ook gewoon door. Siem is naar de tandarts in Groningen geweest dit ging super. In februari gaan we nog 4x en in de laatste 2x word zijn gebit dan behandeld.
Vandaag heeft hij een spreekbeurt over zijn sport Judo gehouden hier had hij een 7 voor de kanjer.
Iedereen bedankt voor het meeleven, verder nergens om maar ik hoop dat het verder een vrij saai jaar word op aanvallen gebied.
Groetjes Wieke en Wim
Ik ben gelukkig weer thuis uit het UMCG. Deze keer duurde het gelukkig maar een week.
Hieronder staat een verslag van mem haar hyves van wat ik allemaal beleeft heb.
Hoi
Na de laatste update dachten we dat we er waren met de opnames maar helaas dat liep weer eens anders.
Wim had na de laatste opname nog veel aanvallen. Van de kerstdagen heeft hij weinig meegekregen en op 30 december hadden we om 10 uur alweer 2x dormicum toegediend dus toen toch maar het UMCG gebeld.
Dr Fock had die week dienst en nadat ze het verhaal had aangehoord vond ze toch dat we moesten komen. Wim zat diep in een absence status.
Dit heeft hij 4 jaar geleden ook gehad maar we hadden het (weer) niet herkend.
Een absence status kan enkele uren tot weken duren.
Het is een toestand van verlaagd bewustzijn met af en toe lichte tonische, atonische en myoclonische verschijnselen. De status is moeilijk te constateren. Het trillen is vaak beter te voelen dan te zien. Er is een slappe mimiek en soms speekselvloed, de spraak is onduidelijk of afwezig en het evenwicht is vaak gestoord.
Een absencestatus treedt vooral bij het ontwaken. Soms staan myoclonieen op de voorgrond (myoclonische status), soms tonische verschijnselen, vooral bij gebruik van benzodiazepinen (tonische status).
Soms lijkt de status af te nemen, maar de autonome verschijnselen kunnen doorgaan.
Dit kan onverwacht tot de dood leiden als gevolg van ademhalingsstilstand of een verstopte luchtweg.” (Volgens het boek epilepsie bij verstandelijk gehandicapten van de NEF).
4 jaar geleden heeft de opname 5 weken geduurd waarbij zelfs de High care nodig was. Nu hebben ze hem een paar dagen Frisium gegeven en tegelijkertijd de taloxa opgehoogd , hij werd er wel helemaal hyper van maar de status is gelukkig doorbroken.
Hij knapt met de dag op en mocht daarom vandaag ook weer lekker mee naar huis. Vrijdag nog even bijkomen en dan maandag maar weer naar school toe.
Verder gaat hier thuis alles ook gewoon door. Siem is naar de tandarts in Groningen geweest dit ging super. In februari gaan we nog 4x en in de laatste 2x word zijn gebit dan behandeld.
Vandaag heeft hij een spreekbeurt over zijn sport Judo gehouden hier had hij een 7 voor de kanjer.
Iedereen bedankt voor het meeleven, verder nergens om maar ik hoop dat het verder een vrij saai jaar word op aanvallen gebied.
Groetjes Wieke en Wim
Jojo
Zo noemt mem me en eigenlijk klopt het wel een beetje.
Na de laatste opname ging het een stuk beter met me. Ok ik had wel kleine aanvallen maar niet zoals voor de opname en ze hoefden de aanvallen niet te stoppen tot vorige week donderdag dan.
Ik begon woensdagavond aanvallen te krijgen maar toen hebben heit en mem nog niets gedaan hopende dat ik er zelf uit zou komen. Nou niet dus.
Donderdagmorgen heb ik daarom dormicum gehad na een zware aanval ben ik in slaap gevallen tot 16.30 uur toen leek alles weer rustig.
's nachts heb ik een feestje gebouwd in mijn bed, dit vond mem wat minder want zij kon er niet van slapen .
Vrijdagmorgen ben ik met Serwet naar school gegaan en daar kwam ik wat suf binnen. Rond 11 uur begonnen de aanvallen en na 2x dormicum en een paar keer de NVS magneet stopten ze nog niet. Heit was er inmiddels ook en toen hebben ze toch maar de ambu gebeld die heeft me naar het UMCG gebracht.
Nadat ik daar nog heelveel aanvallen heb gehad hebben ze me Frisium gegeven om de aanvallen te stoppen. 's Avond heb ik dit nogmaals gehad daarna namen de grote aanvallen gelukkig af.
Ik lig nu op M4 kamer 11 dit is een prikkelvrije kamer waar alles veiliger is voor mij en andere kindjes. kijk maar
Ze gaan nu de Frisium weer afbouwen omdat ik daar nogal agressief van word en als de aanvallen dan wegblijven dan mag ik maandagavond of dinsdagmorgen weer lekker naar huis toe.
Groetjes Wim
Na de laatste opname ging het een stuk beter met me. Ok ik had wel kleine aanvallen maar niet zoals voor de opname en ze hoefden de aanvallen niet te stoppen tot vorige week donderdag dan.
Ik begon woensdagavond aanvallen te krijgen maar toen hebben heit en mem nog niets gedaan hopende dat ik er zelf uit zou komen. Nou niet dus.
Donderdagmorgen heb ik daarom dormicum gehad na een zware aanval ben ik in slaap gevallen tot 16.30 uur toen leek alles weer rustig.
's nachts heb ik een feestje gebouwd in mijn bed, dit vond mem wat minder want zij kon er niet van slapen .
Vrijdagmorgen ben ik met Serwet naar school gegaan en daar kwam ik wat suf binnen. Rond 11 uur begonnen de aanvallen en na 2x dormicum en een paar keer de NVS magneet stopten ze nog niet. Heit was er inmiddels ook en toen hebben ze toch maar de ambu gebeld die heeft me naar het UMCG gebracht.
Nadat ik daar nog heelveel aanvallen heb gehad hebben ze me Frisium gegeven om de aanvallen te stoppen. 's Avond heb ik dit nogmaals gehad daarna namen de grote aanvallen gelukkig af.
Ik lig nu op M4 kamer 11 dit is een prikkelvrije kamer waar alles veiliger is voor mij en andere kindjes. kijk maar
Ze gaan nu de Frisium weer afbouwen omdat ik daar nogal agressief van word en als de aanvallen dan wegblijven dan mag ik maandagavond of dinsdagmorgen weer lekker naar huis toe.
Groetjes Wim
Controle updeetje
2 mrt. 23:24
Hoi Afgelopen maandag ben ik weer voor controle geweest naar het UMCG.
Ik moest om 10.20 uur bij prof Brouwer zijn, Heit had de taxi vroeg besteld dus we zouden er zo wie zo te vroeg zijn.
Mijn mickey button bloed ook wat dus had mem ook een afspraak gemaakt met Anneke de peg verpleegkundige.
Het bloeden komt waarschijnlijk omdat ik mijn mickey er zo heb uitgetrokken. Dit gaat vanzelf weer over.
Bij de prof hebben mem en hij de laatste opnames doorgenomen, daaruit blijkt wel dat ik a typische absences heb welke steeds sneller terugkomen. In het UMCG krijg ik dan Frisium om die aanvallen te stoppen maar daar word ik helemaal hyper van dus als onderhoudsmedicijn valt dat af.
Ik ben daarom vandaag begonnen met ethymal, dit middel is speciaal tegen absences. en ik kom weer op de ketolijst.
Het UMCG gaat in mei beginnen met het ketogeendieet en dan de MCT versie. Ik heb eerder als eens de klassieke versie gedaan maar daar werd mijn glucose gehalte te laag van en mijn ketose te hoog dus daar zijn we in 2009 mee gestopt.
De NVS werkt ook wel maar niet tegen absences helaas.
We wachten nu af hoe de ethymal gaat werken en als dat niet goed is of als ik toch teveel last krijg van de bijwerkingen dan stopt dit weer en word het weer het dieet.
Dinsdag heb ik de hele dag weer aanvallen gehad en om 10 uur zat ik alweer op de max van wat ik mag hebben aan dormicum.
Gelukkig stopte het daarna wel.
Vandaag was ik erg knuffelig en ben ik lekker wezen paardrijden met Hanneke en vanmiddag lekker naar de speeltuin en de kamelen van circus Renz.
Nou dit was het zo'n beetje
tot de volgende keer maar weer.
Groetjes Wim
Geen opmerkingen:
Een reactie posten