Het gaat nog steeds niet echt lekker met mij

Hoi allemaal

Dank jullie wel voor jullie lieve berichtjes.

Het gaat nog steeds niet super met mij, ik heb de hele week al veel aanvallen. Zo nu en dan heb ik wel een heldere periode maar het kon veel beter.

Woensdag had ik weer mijn mickey eruit getrokken en ik heb het zo raar gedaan dat mem de dokter maar had gebeld wat we nu moesten doen. Ze hebben me rivotril gegeven daar werd ik wel suf van maar zodra ze bij mijn buik kwamen was ik weer klaarwakker. Heit is daarom mat mij naar het MCL gegaan daar konden ze hem ook niet plaatsen ze kregen er wel een G tube in.

De volgende dag (donderdag) had ik een afspraak bij de nieuwe kinder arts dr de Koning, hij is nieuw in het UMCG daarvoor werkte hij in Utrecht. Hij weet vrij veel van het ketogeendieet. De dokter had alle tijd voor ons en heeft met mem verschillende dingen doorgenomen. Ik zit n al bijna 7 jaar aan het ketogeendieet (met een pauze van 2 jaar) en eigenlijk heb ik nog nooit een keto controle gehad. We zijn nog wel eens terug geweest naar Zwolle om het kijken hoe het toen ging en de EEG van toen zag er goed uit maar verder niets.

Er worden nu allerlei onderzoeken aangevraagd. Mijn bloed word helemaal onderzocht met een onderzoek dat wel lijkt op een chromosomen onderzoek maar wordt nog meet uitgesplitst misschien dat ze toch nog een oorzaak vinden voor mijn epilepsie. Verder worden mijn nieren nagekeken omdat ik vrij lang mijn plas ophoud. en er word een dexa scan gemaakt gemaakt (http://www.gezondheidsrisicotest.nl/onderzoek/dexa-scan) en er word een hartfilmpje gemaakt.

Misschien vinden we zo ook wel een oorzaak van mijn buikpijn, zou wel leuk en fijn zijn.

Toen ik om half 3 eindelijk weer op de boerderij terug was was Evert (Hein Kaptein ) er ook nog.
Omdat ik er niet was heeft hij muziek gemaakt met de kinderen die daar waren voor een schoolreisje.

We hebben nog even gedrumd en gezongen maar ik was moe van alles dus heb ik hem maar mijn box uitgezet.

Daarna zijn we ook naar huis gegaan. Vandaag (vrijdag heb ik de hele dag aanvallen gehad ze hebben me nu het max aan medicijnen gegeven en hopen dat alles rustig blijft. Ik lig al vanaf vanmiddag te slapen en te snurken.

Nou Tot de volgende keer maar weer met hopelijk beter nieuws.

Groetjes Wim

ik ben weer thuis

Hoi

Bedankt allemaal voor jullie berichtjes.

Ik mocht vanmiddag weer naar huis toe.
Ik heb vannacht goed geslapen en had geen aanvallen, vanmorgen was mijn ketose nog laag 2.9 mmol
Mem heeft toen overleg gehad met de diëtiste ze wilden eerst de calogen vervangen door liqiugen maar omdat ik al vaak buikpijn heb gaat dit toch niet door.

Vanmiddag was de ketose 3.8 mmol en ben ik al weer een paar keer de gangen rond geweest lopend dus eigenlijk was er geen reden meer om mij het weekend te houden. Helemaal aanvalsvrij word ik toch niet.

We waren om 5 uur vanmiddag weer thuis en om 6 uur was Siepie hier die heeft me eten gegeven en lekker in bed gestopt. Zij zou het weekend ook op mij passen ik zou dit weekend te logeren maar dat gaat nu even niet door dus komen ze me dit weekend thuis verwennen zodat Heit en Mem ook even vrij hebben.

Ik lig nu weer lekker in mijn eigen bed te slapen.

Groetjes Wim

ik ben vandaag opgenomen in het UMCG

Hoi

Ik ben vanmiddag opgenomen in het UMCG, ik had al een week achter elkaar veel aanvallen en daarvoor spookte het ook al en vandaag waren ze op de boerderij na 1 x dormicum en 10 keer met de magneet over de NVS niet meer te stoppen.
Dus mem heeft de Prof gebeld en die vond dat ik moest komen, maar heit durfde niet met mij in de auto nu ik zoveel aanvallen had.

Dus toen heeft mem de huisarts gebeld en die heeft een ambulance naar de zorgboerderij gestuurd.
de broeder heeft mij via een injectie dormicum gegeven en daarna namen de aanvallen gelukkig af.

Om half 4 waren we op de spoed eisende hulp daar hebben ze me aan de monitor gelegd en wat onderzoeken gedaan. ze hebben bloed afgenomen daar krijgen we nog uitslag van.

Om 18.00 uur ben ik overgeplaatst naar M1 want M4 lag vol.
Morgen komen de neuroloog en de diëtiste langs om dingen door te praten. Mijn ketose was ondanks dat ik alleen sondevoeding heb gehad maar 1.2 mmol terwijl die 4 moet zijn.

Verder ben ik deze week ook bij de revalidatie arts en het OIM geweest.
De revalidatie arts werkte samen met een fysiotherapeut  en ze hebben bekeken hoe ik met en zonder schoenen loop en hoever ze mijn voeten in een hoek van 90 graden konden drukken.

Ik krijg nu nieuwe orthopedische schoenen met steunzolen en dan moet het lopen wel beter gaan.
Bij het OIM hebben ze ook naar mijn voeten en lopen gekeken en hebben ze mijn benen gegipst om nieuwe spalken te maken. Ik moet er 23 mei heen om te passen.

Nou dit was het laatste nieuws, tot de volgende keer maar weer.

Groetjes Wim

Maart 2013

Hoi

Hoe is het met jullie? met mij gaat het nog steeds redelijk.
Er is weinig veranderd aan dat ik ergens last van heb maar ze kunnen het niet vinden.

Ik ben inmiddels bij de kinderarts geweest en had weer een vervelende parasiet in mijn darmen, die is nu weg maar het voelt nog steeds niet goed aan dus er sneuvelen nog steeds regelmatig maagsondes.

Buiten dat om gaat het wel goed met mij hoor, ik ben nog steeds vrolijk en vind het leuk om met heit te knuffelen en te stoeien.
Ik ben nu een hulpboer, als je me zoekt dan ben ik diegene in de blauwe overal die daar rondloopt

Op de boerderij krijg ik sinds maart nu  ook muziek les van Hein Kaptein http://www.evertgroendijk.nl/muziek-verstandelijke-beperking/hein-kaptein/ dit vind ik nu wel mooi, ik moest er eerst even aan wennen maar ik doe nu wel mee.

Het filmpje volgt nog :)

Ik heb deze week ook weer een drukke week, vandaag waren we op de boerderij vanwege het recreatie rondje Achtkarspelen  woensdag weer paardrijden en donderdag moet ik naar de tandarts toe.

Oh ja ik krijg ook een nieuwe duofiets. degene die in een eerdere blog tezien was word omgeruild voor ééntje met trapondersteuning en hesjes om veiliger te kunnen fietsen. Aanpassen van de andere fiets moet 4000,00 euro kosten en deze staat aangepast bij de Hartingbank, hier hoeven nog maar een paar dingetjes aan veranderd te worden.

Mijn tillift is inmiddels ook al vervangen door een nieuwe en nu is het nog wachten op een nieuw bed,( ik word zo groot dat degene die ik heb bijna te klein is) en nieuwe schoenen en spalken dat schijnt heel moeilijk te zijn want er belt niemand terug en iedereen wil eerst uitzoeken hoe alles nu zit.
Ik hoop dat ze er snel achter zijn want mijn voeten doen wel zeer.

Nou dit heb ik de laatste maand beleeft nu maar eens kijken wat april gaat brengen.

Groetjes Wim