Iedereen een Gelukkig Nieuwjaar en heel veel geluk toegewenst ook namens de rest hier in huis.
1 januari
Ik ben het jaar goed begonnen en heb meteen maar weer eens mijn neussonde eruit getrokken.
Heit is met mij naar het ziekenhuis in Leeuwarden geweest daar hebben ze hem opnieuw in gebracht,
maar………´s avonds was hij er alweer uit dus mem kon de volgende dag gelijk weer een taxi bestellen.
maar………´s avonds was hij er alweer uit dus mem kon de volgende dag gelijk weer een taxi bestellen.
Ik eet wel wat kleine dingen zoals leverpastei met komkommer of zo nu en dan nootjes en heel soms een halve salade
maar eigenlijk staat het meeste eten mij nog steeds tegen.
Mem heeft gelijk een afspraak bij dr van Ede gemaakt voor 14 februari en gevraagd dat als ik mijn sonde er op school eruit trek
er dan ook een controle foto in Drachten gemaakt kan worden. Dr van Ede zou met dr Fock overleggen of de controle foto echt nodig is
omdat de sonde opzich wel gemakkelijk in te brengen is bij mij. Al die straling van een foto is ook niet echt gezond. Word vervolgd dus.
maar eigenlijk staat het meeste eten mij nog steeds tegen.
Mem heeft gelijk een afspraak bij dr van Ede gemaakt voor 14 februari en gevraagd dat als ik mijn sonde er op school eruit trek
er dan ook een controle foto in Drachten gemaakt kan worden. Dr van Ede zou met dr Fock overleggen of de controle foto echt nodig is
omdat de sonde opzich wel gemakkelijk in te brengen is bij mij. Al die straling van een foto is ook niet echt gezond. Word vervolgd dus.
5 januari
Woensdag ben ik voor het eerst weer naar school geweest, ik ben nog wel gestrest en bijt ook weer wat om me heen.
Mem weet niet of dit nu door de vele prikkels komt of doordat er 1 mg dormicum af is (afkick verschijnsel) ook ben ik weer wezen paardrijden,
ik had er wel zin in maar het paard was niet vooruit te branden.
Mem weet niet of dit nu door de vele prikkels komt of doordat er 1 mg dormicum af is (afkick verschijnsel) ook ben ik weer wezen paardrijden,
ik had er wel zin in maar het paard was niet vooruit te branden.
Oh ja vandaag is de sonde ook weer gesneuveld, raad eens waar ik morgenvroeg een afspraakje heb…..
24 januari 2007
Hoogtijd weer eens voor een kleine update. Met mij gaat het redelijk, ik eet nog steeds niet graag
en heb dus ook nog steeds een neussonde. Hij is sinds de vorige update nu al 3 keer weer vervangen
maar ik hoef niet meer voor controle foto´s naar het MCL. Het technoteam van de thuiszorg Friese Wouden mag hem nu inbrengen en controleren
en alleen als zij het niet vertrouwen moet er een foto gemaakt worden..
maar ik hoef niet meer voor controle foto´s naar het MCL. Het technoteam van de thuiszorg Friese Wouden mag hem nu inbrengen en controleren
en alleen als zij het niet vertrouwen moet er een foto gemaakt worden..
Ik ben al weken niet echt fit zie bleek om de neus zeggen ze en ik ben zelfs zo misselijk dat ik ervan moet spugen
dus heeft de huisarts mij vorige week eens goed nagekeken.
Niets te vinden dus houden ze nu in ieder geval mijn temperatuur in de gaten en als het volgende week nog niet beter is moeten ze weer bellen.
dus heeft de huisarts mij vorige week eens goed nagekeken.
Niets te vinden dus houden ze nu in ieder geval mijn temperatuur in de gaten en als het volgende week nog niet beter is moeten ze weer bellen.
Ik ben sinds ik uit het ziekenhuis ben 1.5kilo afgevallen terwijl ze toch wel het aantal calorieën geven wat ik mag hebben.
Vanavond heb ik de laatste avonddosering van de dormicum gehad. Ik krijg de komende week alleen nog maar om 8.00 uur ´s morgens 1 mg
en dan 1 februari is het stop. Als ik in de 14 dagen erna nog steeds niet eet krijg ik waarschijnlijk een pegsonde.
en dan 1 februari is het stop. Als ik in de 14 dagen erna nog steeds niet eet krijg ik waarschijnlijk een pegsonde.
1 februari 2007
Mem heeft de afgelopen dagen een nieuwe website voor mij gemaakt, de andere werd te breed en daardoor moeilijk te lezen vond ze. Hij is op het gastenboek na klaar , deze moet nog weer worden toegevoegd en ze weet nog niet hoe dat moet.
Ik heb nog steeds een neussonde. Ik heb wel last van dat ding maar aangezien ik nog niet goed wil eten blijft hij er ook nog wel even.
De dormicum is per vandaag gestopt en 14 februari hebben we een afspraak met dr. van Ede als het eten dan nog niet goed gaat komt die peg wel heel dichtbij.
Maar ik mag 12 februari eerst nog eens voor controle naar dr. Broens deze heeft vorig jaar de maagoperatie bij mij gedaan.
Maar ik mag 12 februari eerst nog eens voor controle naar dr. Broens deze heeft vorig jaar de maagoperatie bij mij gedaan.
Verder doe ik alles school, paardrijden spelen enz. en gaat het redelijk goed met mij. ze zien nog wel regelmatig knipperingen en zo bij mij
maar geen echte aanvallen of iets wat weer op een status lijkt.
maar geen echte aanvallen of iets wat weer op een status lijkt.
7 februari
Het afgelopen weekend had ik de sonde er weer eens uitgetrokken en dachten heit en mem erover om eens een poosje zonder te proberen
aangezien ik wel halve maaltijden en lekkere dingen eet. Ze hebben zaterdag avond toch maar weer het technoteam gebeld want ik wilde niet eten
( ik doe gemiddeld een uur over een hele maaltijd) en zeker geen medicijnen innemen.
aangezien ik wel halve maaltijden en lekkere dingen eet. Ze hebben zaterdag avond toch maar weer het technoteam gebeld want ik wilde niet eten
( ik doe gemiddeld een uur over een hele maaltijd) en zeker geen medicijnen innemen.
Gisteren heeft mem contact gehad met dr Fock en maandag als we voor controle gaan voor de maag operatie gaat mem ook met dr Broens spreken
over het plaatsen van een peg. Daar kunnen dan de vieze dingen door zodat ik de lekkere dingen zo kan eten.
Vandaag moet ik weer bloedprikken voor de medicijnen en vanmiddag mag ik weer paardrijden daar heb ik meestal veel zin in.
over het plaatsen van een peg. Daar kunnen dan de vieze dingen door zodat ik de lekkere dingen zo kan eten.
Vandaag moet ik weer bloedprikken voor de medicijnen en vanmiddag mag ik weer paardrijden daar heb ik meestal veel zin in.
13 februari Gisteren ben ik voor controle geweest bij dr Broens, deze was over de operatie erg tevreden maar vond het vreemd dat ik nog steeds kan overgeven
en vaak slijmvorming heb. Hij gaat nu de slikfoto´s opvragen die tijdens een eerdere opname gemaakt zijn en overleggen met de gastro entrologen
over hoe het nu verder moet met mij en over peg plaatsing of niet.
en vaak slijmvorming heb. Hij gaat nu de slikfoto´s opvragen die tijdens een eerdere opname gemaakt zijn en overleggen met de gastro entrologen
over hoe het nu verder moet met mij en over peg plaatsing of niet.
Hij heeft ook even naar mijn voorhuid gekeken omdat deze erg nauw lijkt maar volgens hem lost de natuur dit zelf wel op
en hoeft daar het mes niet in gelukkig.
en hoeft daar het mes niet in gelukkig.
Morgenmiddag (Valentijnsdag) heb ik een afspraak bij dr van Ede de kinderarts.
14 februari
Ik heb het vandaag druk gehad, eerst naar school, daarna paardrijden. Ik deed zelf de sta/zit en alles ging goed alleen het paard kon vandaag niet echt op snelheid komen.
Ik heb het vandaag druk gehad, eerst naar school, daarna paardrijden. Ik deed zelf de sta/zit en alles ging goed alleen het paard kon vandaag niet echt op snelheid komen.
Vanmiddag ben ik naar dr van Ede geweest, ik ben wel langer geworden maar ik ben ook weer afgevallen, ik weeg nu 26 kilo en ben 1meter 27cm lang.
We gaan nu mijn dieet iets aanpassen naar een ratio van 3.5 : 1 zodat ik iets meer koolhydraten krijg,
waarschijnlijk gaat mijn ketose dan iets omlaag zodat ik niet teveel van mijn eigen vet verbrand en de glucose iets omhoog waardoor ik
minder hypo verschijnselen krijg. Mijn zuurgraad zit tegen de ondergrens aan maar dat kan opzich geen kwaad volgens haar,
maar over de relatie zuurgraad en haaruitval kon ze ons helaas niet verder helpen dus die vraag bewaren we voor dr Fock 27 maart.
We gaan nu mijn dieet iets aanpassen naar een ratio van 3.5 : 1 zodat ik iets meer koolhydraten krijg,
waarschijnlijk gaat mijn ketose dan iets omlaag zodat ik niet teveel van mijn eigen vet verbrand en de glucose iets omhoog waardoor ik
minder hypo verschijnselen krijg. Mijn zuurgraad zit tegen de ondergrens aan maar dat kan opzich geen kwaad volgens haar,
maar over de relatie zuurgraad en haaruitval kon ze ons helaas niet verder helpen dus die vraag bewaren we voor dr Fock 27 maart.
26 februari Het gaat iets beter met mij en sinds mem zo nu en dan aardappeltjes voor me klaarmaakt eet ik ook wat beter.
Slagroom en andere vetten en medicijnen wil ik nog steeds niet innemen dus die gaan dan door de sonde, proef ik lekker niets van.
Ik heb wel last van de sonde en er sneuvelt ook regelmatig een die moet dan met moeite weer geplaatst worden.
Mem word waarschijnlijk deze week gebeld door het UMCG over wel of niet een peg.
Slagroom en andere vetten en medicijnen wil ik nog steeds niet innemen dus die gaan dan door de sonde, proef ik lekker niets van.
Ik heb wel last van de sonde en er sneuvelt ook regelmatig een die moet dan met moeite weer geplaatst worden.
Mem word waarschijnlijk deze week gebeld door het UMCG over wel of niet een peg.
11 maart Het weekend zit er weer op, ik ben de afgelopen week wat ziek thuis geweest.
Ik had een beetje de griep maar het gaat gelukkig alweer een stuk beter met me dus ik ga morgen weer naar school toe.
Ik had een beetje de griep maar het gaat gelukkig alweer een stuk beter met me dus ik ga morgen weer naar school toe.
Gisteren ben ik naar Anneke haar verjaardagsfeestje toe geweest, zij is 9 jaar oud geworden.
Mem is eerst met Siem naar Maaike* toegeweest die was ook jarig maar heeft het met de sterretjes gevierd
en wij hebben met z’n allen mooie ballonnen naar haar gestuurd.
Siem had een mooie vlinder voor haar gemaakt en die staat nu met een mooi plantje bij haar.
Mem is eerst met Siem naar Maaike* toegeweest die was ook jarig maar heeft het met de sterretjes gevierd
en wij hebben met z’n allen mooie ballonnen naar haar gestuurd.
Siem had een mooie vlinder voor haar gemaakt en die staat nu met een mooi plantje bij haar.
Het was heel gezellig bij tante Marijke maar ik moest eerst wel even huilen toen ik daar was, dat ging wel snel over en toen heb ik me verder goed vermaakt. Ik ben met heit en Martina eerder naar huis gegaan en mem en Siem hebben bij Anneke gegeten.
Als de dokter uit Groningen morgen niet belt gaat mem hem dinsdag weer bellen om te vragen hoever hij met een peg voor mij is
want ik heb de laatste 4 dagen 3 keer een nieuwe sonde gekregen soms zelfs 2x op een dag, of ik trek ze eruit of ik spuug ze eruit dus of ik moet snel een peg of ik moet een andere neussonde met een loodje erin zodat ik hem niet kan ophoesten.
want ik heb de laatste 4 dagen 3 keer een nieuwe sonde gekregen soms zelfs 2x op een dag, of ik trek ze eruit of ik spuug ze eruit dus of ik moet snel een peg of ik moet een andere neussonde met een loodje erin zodat ik hem niet kan ophoesten.
maar weer ff afwachten dus.
27 maart
Ik ben vandaag voor controle geweest en op zich is dr Fock wel tevreden.
Ik knipper nog wel veel met de ogen dat wordt zo nu en dan gevolgd door een rilling daarom leek het haar beter om de taloxa nog iets op te hogen naar 600mg
‘s morgens de 500mg van ‘s avonds blijft gelijk. ze vroeg of ze me ook weer moesten plagen met een EEG maar dat vind mem niet nodig
ze ziet zo ook wel dat het niet goed is.
Ik ben vandaag voor controle geweest en op zich is dr Fock wel tevreden.
Ik knipper nog wel veel met de ogen dat wordt zo nu en dan gevolgd door een rilling daarom leek het haar beter om de taloxa nog iets op te hogen naar 600mg
‘s morgens de 500mg van ‘s avonds blijft gelijk. ze vroeg of ze me ook weer moesten plagen met een EEG maar dat vind mem niet nodig
ze ziet zo ook wel dat het niet goed is.
We zijn vandaag ook even bij de kinderchirurg langsgelopen, we hadden een afspraak voor aanstaande maandag staan om de slikfoto’s te bespreken
maar deze zijn nog niet gemaakt dus mem vroeg of die afspraak dan wel zin had, kreeg ze te horen dat de slikfoto’s en maagonderzoek voor vanmorgen 9 uur
gepland waren (we waren daar om half 1 ) Heit en mem hebben geen brief erover ontvangen en in het UMCG vonden ze het maar vreemd dat we er vanmorgen
niet waren. Na onderzoek blijkt dat de brief niet was verstuurd omdat de arts hier niet om gevraagd had We hebben nu een afspraak voor maandagochtend half 9
( Ik moet nuchter komen) en dan krijgen we over 2 weken de uitslag over wat ze gaan doen.
Zal je zien dat het weer net in de vakantie periode gaat vallen
maar deze zijn nog niet gemaakt dus mem vroeg of die afspraak dan wel zin had, kreeg ze te horen dat de slikfoto’s en maagonderzoek voor vanmorgen 9 uur
gepland waren (we waren daar om half 1 ) Heit en mem hebben geen brief erover ontvangen en in het UMCG vonden ze het maar vreemd dat we er vanmorgen
niet waren. Na onderzoek blijkt dat de brief niet was verstuurd omdat de arts hier niet om gevraagd had We hebben nu een afspraak voor maandagochtend half 9
( Ik moet nuchter komen) en dan krijgen we over 2 weken de uitslag over wat ze gaan doen.
Zal je zien dat het weer net in de vakantie periode gaat vallen
En als besluit nog iets leuks dr Fock had net formulieren ingevuld voor een andere patient voor Villa Pardoes en vroeg of het goed was
of ze voor ons ook formulieren invulde. Mem heeft aangeboden de formulieren te downloaden en naar haar op te sturen maar dit zou ze zelf doen
en dan kregen we wel bericht.
of ze voor ons ook formulieren invulde. Mem heeft aangeboden de formulieren te downloaden en naar haar op te sturen maar dit zou ze zelf doen
en dan kregen we wel bericht.
2 april
vandaag zijn we voor slikfoto’s geweest.
Ik moest vanmorgen om half 9 nuchter in het UMCG zijn voor slikfoto’s en een maagonderzoek.
Door een inschattingsfout van het taxibedrijf waren we een kwartier te laat maar omdat mem gebeld had zijn we wat later geholpen.
Ik moest vanmorgen om half 9 nuchter in het UMCG zijn voor slikfoto’s en een maagonderzoek.
Door een inschattingsfout van het taxibedrijf waren we een kwartier te laat maar omdat mem gebeld had zijn we wat later geholpen.
De eerste slokken bariumpap gingen er wel in (ik had honger en dorst) maar daarna hoefde het voor mij niet meer en wilde ik dus niets meer.
Aangezien de sonde gisteren weer gesneuveld was (5e keer in 3 dagen ) hebben ze daar een nieuwe ingebracht en de bariumpap daar via laten inlopen.
Aangezien de sonde gisteren weer gesneuveld was (5e keer in 3 dagen ) hebben ze daar een nieuwe ingebracht en de bariumpap daar via laten inlopen.
en wat heit en mem al sinds de maagoperatie roepen is nu bevestigd, er zit inderdaad een belemmering in mijn slokdarm.
Het eten gaat er wel door maar hoopt zich eerst op zodat ik (soms) braakneigingen krijgt en hele slijmproppen ophaal.
We krijgen de hele uitslag pas op 16 april dus dit word vervolgd.
Het eten gaat er wel door maar hoopt zich eerst op zodat ik (soms) braakneigingen krijgt en hele slijmproppen ophaal.
We krijgen de hele uitslag pas op 16 april dus dit word vervolgd.
Ik zit momenteel ook aan een amoxciline kuur voor een luchtweg infectie, deze slaat gelukkig goed aan en zelfs de ketose blijft er goed onder (4.8)
dus dat is weer een mazzel.
dus dat is weer een mazzel.
8 april
Zaterdag heb ik mee gedaan aan de dressuur wedstrijd van de Tjaliingstichting en ik heb het supergoed gedaan al zeg ik het zelf.
ik had 2 negens en een acht. Ik heb een mooie oorkonde en een lintje gekregen daarvoor.
Verder heb ik gisteren lekker buiten gespeeld en Antje even de schrik van haar leven bezorgd door boven op het hek te gaan staan.
Zaterdag heb ik mee gedaan aan de dressuur wedstrijd van de Tjaliingstichting en ik heb het supergoed gedaan al zeg ik het zelf.
ik had 2 negens en een acht. Ik heb een mooie oorkonde en een lintje gekregen daarvoor.
Verder heb ik gisteren lekker buiten gespeeld en Antje even de schrik van haar leven bezorgd door boven op het hek te gaan staan.
Vandaag heb ik rustig aangedaan lekker gespeeld en vanmiddag nog even bij Beppe op visite geweest.
Het eten wil niet dat doet me zeer dus ik krijg op het moment wat vaker sondevoeding dan mem lief is.
Het eten wil niet dat doet me zeer dus ik krijg op het moment wat vaker sondevoeding dan mem lief is.
20 april
Het valt gelukkig mee
Het valt gelukkig mee
Vandaag heeft mem de uitslag van de foto’s gekregen en deze viel gelukkig mee. Er zit wel een vernauwing in mijn slokdarm maar normaal eten brood,
worst en groente moet daar wel doorheen kunnen.
Bij de fundoplicatie is er een manchet (soort ventiel) op mijn maag gemaakt en als deze wat uitzet drukt hij tegen mijn slokdarm aan
waardoor het eten er moeilijker doorheen gaat en hoe meer ik dan hoest en kokhals des te meer die rand opzet.
worst en groente moet daar wel doorheen kunnen.
Bij de fundoplicatie is er een manchet (soort ventiel) op mijn maag gemaakt en als deze wat uitzet drukt hij tegen mijn slokdarm aan
waardoor het eten er moeilijker doorheen gaat en hoe meer ik dan hoest en kokhals des te meer die rand opzet.
Dr Broens gaat nu met de gastro entroloog de foto’s bespreken en eind volgende week krijgt mem te horen wat ze er aan gaan doen en wanneer
de peg geplaatst word.
Mem heeft zelf om wat tempo gevraagd omdat ze anders de bui al ziet hangen, elke keer weer overleg met weer anderen en dan de peg er net voor de vakantie in
zodat ik voor de 3e keer niet aan de activiteiten kan meedoen. (2 jaar geleden gips – vorig jaar de maag operatie en nu peg?)
of voor juni de peg plaatsen of na de vakantie, een sonde techno team zit overal wel als het nodig is.
de peg geplaatst word.
Mem heeft zelf om wat tempo gevraagd omdat ze anders de bui al ziet hangen, elke keer weer overleg met weer anderen en dan de peg er net voor de vakantie in
zodat ik voor de 3e keer niet aan de activiteiten kan meedoen. (2 jaar geleden gips – vorig jaar de maag operatie en nu peg?)
of voor juni de peg plaatsen of na de vakantie, een sonde techno team zit overal wel als het nodig is.
Verder gaat het wel redelijk goed met mij, ik zit meestal lekker in zijn vel,
lach en teut er op los soms zo erg dat ze toch maar voor controle prikken maar tot nu toe nog steeds ketose 4.6 en glucose 4.4 lekker stabiel dus.
lach en teut er op los soms zo erg dat ze toch maar voor controle prikken maar tot nu toe nog steeds ketose 4.6 en glucose 4.4 lekker stabiel dus.
Woensdag heb ik weer een nieuwe sonde gekregen en deze ging er goed in gelukkig. Meestal is heit erbij maar die was naar tante Maaike toe want die was jarig.
Maandag is Siem jarig en we houden het feestje op zondag omdat heit en mem maandag beiden werken moeten en Siem kijkles heeft van zwemmen.
Maandag is Siem jarig en we houden het feestje op zondag omdat heit en mem maandag beiden werken moeten en Siem kijkles heeft van zwemmen.
29 April
het gaat de laatste week niet zo lekker met mij, ik ben wat gefrustreerd en zit niet lekker in mijn vel.
Daarom bijt en knijp ik weer wat mensen maar ze kunnen mij niet helpen ook al willen ze nog zo graag.
Vandaag had ik een huil en slaapdag die tegen de avond wat opknapte.
Vanmiddag heb ik weer een nieuwe sonde gekregen de andere had ik eruit getrokken en net alsof er nu wat los komt ik heb dikke snotneuzen en hoest nog al.
het gaat de laatste week niet zo lekker met mij, ik ben wat gefrustreerd en zit niet lekker in mijn vel.
Daarom bijt en knijp ik weer wat mensen maar ze kunnen mij niet helpen ook al willen ze nog zo graag.
Vandaag had ik een huil en slaapdag die tegen de avond wat opknapte.
Vanmiddag heb ik weer een nieuwe sonde gekregen de andere had ik eruit getrokken en net alsof er nu wat los komt ik heb dikke snotneuzen en hoest nog al.
Vrijdag heeft dr Broens ( de kinderchirurg) gebeld dat ik binnenkort opgeroepen word voor het plaatsen van een pegsonde
en nog een onderzoek maar dit gebeurd gelijktijdig dus ik hoef maar één keer onder narcose.
Aan het niet willen eten van mij kan hij niets doen dat is toch iets wat ikzelf moet doen.
en nog een onderzoek maar dit gebeurd gelijktijdig dus ik hoef maar één keer onder narcose.
Aan het niet willen eten van mij kan hij niets doen dat is toch iets wat ikzelf moet doen.
8 mei
Alweer een week voorbij en nog steeds geen oproep voor de peg en het onderzoek helaas, mem gaat woensdag eens bellen of ik al op de lijst sta.
Ik heb sinds een week last van hooikoorts en bloedneuzen dus je begrijpt dat ik er niet op mijn voordeligst uitzie op het moment.
Zondag is er weer een nieuwe neussonde geplaatst, dit ging gelukkig redelijk goed.
Verder is er weinig nieuws te melden dus tot de volgende keer maar weer.
Alweer een week voorbij en nog steeds geen oproep voor de peg en het onderzoek helaas, mem gaat woensdag eens bellen of ik al op de lijst sta.
Ik heb sinds een week last van hooikoorts en bloedneuzen dus je begrijpt dat ik er niet op mijn voordeligst uitzie op het moment.
Zondag is er weer een nieuwe neussonde geplaatst, dit ging gelukkig redelijk goed.
Verder is er weinig nieuws te melden dus tot de volgende keer maar weer.
22 mei.
Vandaag is mijn grote neef Jelle-jacob jarig, hij word 16 jaar.
Met mij gaat het nog steeds zozo, ik zit niet lekker in mijn vel maar kan ze maar niet duidelijk maken waar het nou zit.
Ik wijs wel steeds dezelfde plek op mijn buik aan maar heit en mem kunnen mij niet helpen ook al willen ze nog zo graag.
Zaterdag heb ik weer een nieuwe sonde gekregen de laatste 10 cm daarvan gingen er ook moeilijk in, dus misschien is alles wel wat geïrriteerd.
Mem gaat in ieder geval morgen maar weer eens bellen of ze al iets meer weten over de operatie.
Vandaag is mijn grote neef Jelle-jacob jarig, hij word 16 jaar.
Met mij gaat het nog steeds zozo, ik zit niet lekker in mijn vel maar kan ze maar niet duidelijk maken waar het nou zit.
Ik wijs wel steeds dezelfde plek op mijn buik aan maar heit en mem kunnen mij niet helpen ook al willen ze nog zo graag.
Zaterdag heb ik weer een nieuwe sonde gekregen de laatste 10 cm daarvan gingen er ook moeilijk in, dus misschien is alles wel wat geïrriteerd.
Mem gaat in ieder geval morgen maar weer eens bellen of ze al iets meer weten over de operatie.
Zaterdag was niet helemaal een pech dag hoor, ‘s middags ben ik naar Bassie en zijn vriendjes geweest samen met Siem en Simone onze nieuwe pgb ster.
Ik vond het geweldig en heb lekker mee zitten swingen met de muziek.
Ik vond het geweldig en heb lekker mee zitten swingen met de muziek.
28 Mei
Het Pinksterweekend zit er weer op en morgen ga ik op schoolreisje naar Sanjesfertier in Veenwouden.
Mem heeft mijn patat en ijs er al naar toegebracht, de rest neem ik morgen zelf mee.
Het Pinksterweekend zit er weer op en morgen ga ik op schoolreisje naar Sanjesfertier in Veenwouden.
Mem heeft mijn patat en ijs er al naar toegebracht, de rest neem ik morgen zelf mee.
De oproep voor de peg is nog steeds niet binnen dus het zal wel krap om worden als dit nog voor de vakantie gebeuren zal.
Heit was vrijdag met Siem bij dr Fock en deze heeft beloofd er ook nog eens achteraan te gaan.
Met mij gaat het nog steeds zozo, ik zit wel wat beter in mijn vel maar ben nog niet de oude. Ik maak wel blijde geluidjes en lach weer wat meer.
Heit was vrijdag met Siem bij dr Fock en deze heeft beloofd er ook nog eens achteraan te gaan.
Met mij gaat het nog steeds zozo, ik zit wel wat beter in mijn vel maar ben nog niet de oude. Ik maak wel blijde geluidjes en lach weer wat meer.
2 juni
Eindelijk de oproep is binnen, nog net op tijd want 2 weken later en mem had het tot na mijn vakantie uitgesteld.
Ik word woensdag 13 juni om 10.00 uur verwacht en als alles goed is word de peg de donderdags geplaatst.
Ik heb nog steeds last van hooikoorts en heb periodes dat ik echt niet lekker in mijn velletje zit.
Daar om heen gaat het wel goed met mij, ik laat wel knippers en zo nu en dan wat trekkingen in het gezicht zien maar dat is dan ook alles.
Mijn ketose is in ieder geval goed ruim boven de 5 en mijn glucose schommelt tussen 4.4 mmol en 5.2mmol maar daar voel ik me beter bij dan
wanneer hij onder de 4 is dus dat nemen we er maar op de koop bij.
Eindelijk de oproep is binnen, nog net op tijd want 2 weken later en mem had het tot na mijn vakantie uitgesteld.
Ik word woensdag 13 juni om 10.00 uur verwacht en als alles goed is word de peg de donderdags geplaatst.
Ik heb nog steeds last van hooikoorts en heb periodes dat ik echt niet lekker in mijn velletje zit.
Daar om heen gaat het wel goed met mij, ik laat wel knippers en zo nu en dan wat trekkingen in het gezicht zien maar dat is dan ook alles.
Mijn ketose is in ieder geval goed ruim boven de 5 en mijn glucose schommelt tussen 4.4 mmol en 5.2mmol maar daar voel ik me beter bij dan
wanneer hij onder de 4 is dus dat nemen we er maar op de koop bij.
7 juni Operatie Uitgesteld
Vanmiddag belde het UMCG met de mededeling dat de peg plaatsing een week is uitgesteld Mijn problemen zijn in hun ogen niet dringend genoeg.
Nu mag mem dus alles wat ze geregeld had voor deze opname weer afzeggen, opnieuw verlof aanvragen oppas regelen enz.
en dan maar hopen dat ze het niet weer uitstellen.
Nu mag mem dus alles wat ze geregeld had voor deze opname weer afzeggen, opnieuw verlof aanvragen oppas regelen enz.
en dan maar hopen dat ze het niet weer uitstellen.
Mocht dit wel zo zijn dan vraagt mem of ze mij voor de week van 20 augustus inplannen, dan heb ik in ieder geval nog wat aan mijn vakantie.
Het techno team daar is al geregeld dus als ik dan toch lekker wil zwemmen hebben we altijd iemand achter de hand om een nieuwe neussonde te plaatsen.
Verder heb ik sinds een paar dagen weer wat aanvallen (verkrampingen), waarschijnlijk komt dit door een verkeerd suikervrij hoestdrankje
en het warme benauwde weer. Hopelijk is dat zondag weer over want dan ben ik jarig en word ik 9 jaar.
Het techno team daar is al geregeld dus als ik dan toch lekker wil zwemmen hebben we altijd iemand achter de hand om een nieuwe neussonde te plaatsen.
Verder heb ik sinds een paar dagen weer wat aanvallen (verkrampingen), waarschijnlijk komt dit door een verkeerd suikervrij hoestdrankje
en het warme benauwde weer. Hopelijk is dat zondag weer over want dan ben ik jarig en word ik 9 jaar.
Ik heb vandaag een lekker relaxte dag gehad met veel familie op visite en lekker spelen in mijn ballenbad.
Ik ben nog steeds verkouden dus heb ik van mem een lekkere wafel gehad inplaats van een monchoutaartje.
Omdat de meesten (zelfs heit en mem) niets voor mij konden bedenken als kadootje heb ik naast nieuwe kleren veel geld gekregen.
Hier gaat mem nou iets moois voor kopen.
Ik ben nog steeds verkouden dus heb ik van mem een lekkere wafel gehad inplaats van een monchoutaartje.
Omdat de meesten (zelfs heit en mem) niets voor mij konden bedenken als kadootje heb ik naast nieuwe kleren veel geld gekregen.
Hier gaat mem nou iets moois voor kopen.
18 juni
Tot nu toe nog niets uit Groningen gehoord dus zoals het er nu naar uitziet krijg ik donderdag mijn pegsonde.
Ik word woensdag al om 10 uur opgenomen, dan zullen ze wel weer bloed ed. moeten hebben denk ik.
Tot nu toe nog niets uit Groningen gehoord dus zoals het er nu naar uitziet krijg ik donderdag mijn pegsonde.
Ik word woensdag al om 10 uur opgenomen, dan zullen ze wel weer bloed ed. moeten hebben denk ik.
Mem is bezig mijn dieet wat aan te passen zodat ik wat meer calorieen krijg en weer wat ga groeien.
Vroeger zat ik met mijn gewicht boven het gemiddelde nu er ruim onder.
Heit heeft dit met de dietiste (nienke) besproken en mem heeft 2 avonden zitten rekenen.
Ik krijg nu sinds donderdag 1700 calorieen op een dag en ik voel me er wel goed bij, alleen die sonde plaagt me en doet zeer.
Wel heb ik de laatste week zo nu en dan een aanval (stijfkramp) in mijn slaap, mem hoopt dat dit ook weer afneemt na de peg plaatsing.
Vroeger zat ik met mijn gewicht boven het gemiddelde nu er ruim onder.
Heit heeft dit met de dietiste (nienke) besproken en mem heeft 2 avonden zitten rekenen.
Ik krijg nu sinds donderdag 1700 calorieen op een dag en ik voel me er wel goed bij, alleen die sonde plaagt me en doet zeer.
Wel heb ik de laatste week zo nu en dan een aanval (stijfkramp) in mijn slaap, mem hoopt dat dit ook weer afneemt na de peg plaatsing.
21 juni
De peg zit erin
Ik ben gisteren opgenomen in het UMCG, we hebben de hele dag gewacht op een dokter die pas om 17.00 uur kwam.
Verder hoefde ik niets niet bloedprikken enz. alleen maar wachten en zo nu en dan een rondje lopen.
Ik ben gisteren opgenomen in het UMCG, we hebben de hele dag gewacht op een dokter die pas om 17.00 uur kwam.
Verder hoefde ik niets niet bloedprikken enz. alleen maar wachten en zo nu en dan een rondje lopen.
Ik was vanmorgen als eerste aan de beurt om 8 uur en om 8.50 uur konden heit en mem naar de pacu.
ik wil nog niet echt wakker worden wurm wel wat en doe zo nu en dan mijn ogen even op waakstand maar verder niets.
Mem heeft net ketose en glucose geprikt deze waren beiden hoog. Ketose 5.9 en glucose 6.1mmol.
Ik zit wel aan een natrium infuus dus dat kan de oorzaak van de hoge gluco niet zijn dus ze vermoeden dat het de antibiotica is
die ik tijdens de ingreep gehad heb. De verpleging is druk aan het zoeken naar de bestanddelen van die antibiotica.
Later bleek dat daar alleen natrium in te zitten dus het blijft nog een raadsel.
ik wil nog niet echt wakker worden wurm wel wat en doe zo nu en dan mijn ogen even op waakstand maar verder niets.
Mem heeft net ketose en glucose geprikt deze waren beiden hoog. Ketose 5.9 en glucose 6.1mmol.
Ik zit wel aan een natrium infuus dus dat kan de oorzaak van de hoge gluco niet zijn dus ze vermoeden dat het de antibiotica is
die ik tijdens de ingreep gehad heb. De verpleging is druk aan het zoeken naar de bestanddelen van die antibiotica.
Later bleek dat daar alleen natrium in te zitten dus het blijft nog een raadsel.
Verder heb ik ook de hele dag al een hele hoge ketose, volgens de metabool arts kun je geen aanvallen krijgen van te hoge ketose,
nou volgens mem wel want zij zag er toch echt wel één.Aan het eind van de middag begon ik wel weer praatjes te krijgen en overal aan te plukken.
nou volgens mem wel want zij zag er toch echt wel één.Aan het eind van de middag begon ik wel weer praatjes te krijgen en overal aan te plukken.
Ik heb nog geen zin in eten dus heb ik vanavond maar een ketocal gehad, morgen weer een dag.
Ik had vanavond ook wat koorts dat kan nog van de operatie komen volgens de zuster.
Ik had vanavond ook wat koorts dat kan nog van de operatie komen volgens de zuster.
22 juni
Ik ben weer thuis. Vannacht heb ik lekker geslapen en was ik op het vernielen van het infuus na lekker rustig.
Vanmorgen heeft Jaap willem een lekkere boterham voor me klaar gemaakt maar ik wilde die niet eten, de koffie vond ik wel lekker dus die was zo op.
Mijn ketose en glucose blijven schommelen en verder ben ik nog wel wat tam maar ik mocht toch naar huis.
Ik ben weer thuis. Vannacht heb ik lekker geslapen en was ik op het vernielen van het infuus na lekker rustig.
Vanmorgen heeft Jaap willem een lekkere boterham voor me klaar gemaakt maar ik wilde die niet eten, de koffie vond ik wel lekker dus die was zo op.
Mijn ketose en glucose blijven schommelen en verder ben ik nog wel wat tam maar ik mocht toch naar huis.
Thuis heb ik het rustig aangedaan, ik lig het liefst in bed en moet niets hebben van het ballenbad maar nadat mem mij een poosje in de stoel gezet had met wat speelgoed ging het weer beter.
Vanavond om 5 voor 10 begon ik aanvallen te krijgen, de ene stijfkramp na de andere dus hebben heit en mem mij toch maar 10 mg stesolid gegeven. Om half 11 lag ik weer rustig te slapen.
Vanavond om 5 voor 10 begon ik aanvallen te krijgen, de ene stijfkramp na de andere dus hebben heit en mem mij toch maar 10 mg stesolid gegeven. Om half 11 lag ik weer rustig te slapen.
24 juni
Ik ben nu 2 dagen thuis en het gaat wel redelijk met mij, ik heb wel veel pijn en eigenlijk wil ik niet dat ze aan dat slangetje komen maar het moet.
Ik slaap nog veel en soms ga ik eventjes in het balenbad zitten met ballen gooien of er in bijten, springen wil ik nog niet.
Ik ga de komende dagen nog niet naar het KDC mem ziet dat nog niet zitten, dat gehobbel in de bus. Normaalweg vind ik dat wel leuk hoor,
hoe wilder hoe meer ik geniet, maar NU even niet.
Ik ben nu 2 dagen thuis en het gaat wel redelijk met mij, ik heb wel veel pijn en eigenlijk wil ik niet dat ze aan dat slangetje komen maar het moet.
Ik slaap nog veel en soms ga ik eventjes in het balenbad zitten met ballen gooien of er in bijten, springen wil ik nog niet.
Ik ga de komende dagen nog niet naar het KDC mem ziet dat nog niet zitten, dat gehobbel in de bus. Normaalweg vind ik dat wel leuk hoor,
hoe wilder hoe meer ik geniet, maar NU even niet.
27 juni
Vanmorgen stond het busje van de JAVO voor de deur om mij op te halen maar mem had mij nog niet beter gemeld dus ze zijn zonder mij vertrokken.
Het gaat op zich wel wat beter met mij, alleen vandaag had ik even mijn dag niet. Volgens iedereen ziet mijn wond er mooi uit er komt weinig troep uit.
Ik heb mij vandaag prima vermaakt in mijn bed en in een bijna leeg ballenbad, de meeste ballen zijn alweer gesneuveld door mijn tandjes.
Vanmorgen stond het busje van de JAVO voor de deur om mij op te halen maar mem had mij nog niet beter gemeld dus ze zijn zonder mij vertrokken.
Het gaat op zich wel wat beter met mij, alleen vandaag had ik even mijn dag niet. Volgens iedereen ziet mijn wond er mooi uit er komt weinig troep uit.
Ik heb mij vandaag prima vermaakt in mijn bed en in een bijna leeg ballenbad, de meeste ballen zijn alweer gesneuveld door mijn tandjes.
5 juli
Ik heb dinsdag een druk en vreemd dagje gehad, vanmorgen vroeg wakker aangekleed gegeten en om 7.50 uur de jas aan en wachten op de bus,
DIE NIET KWAM .
Mem had de bus voor vanmiddag afgezegd omdat ik voor controle naar de neuroloog moest, kwamen ze vanmorgen dus ook maar niet opdagen.
De enige reactie die mem van de JAVO kreeg was, oh dan heb ik het zeker verkeerd opgeschreven
Ik heb dinsdag een druk en vreemd dagje gehad, vanmorgen vroeg wakker aangekleed gegeten en om 7.50 uur de jas aan en wachten op de bus,
DIE NIET KWAM .
Mem had de bus voor vanmiddag afgezegd omdat ik voor controle naar de neuroloog moest, kwamen ze vanmorgen dus ook maar niet opdagen.
De enige reactie die mem van de JAVO kreeg was, oh dan heb ik het zeker verkeerd opgeschreven
Maar dr Fock was zeer tevreden over mij, ik ben helder, nieuwsgierig heb weer volop praatjes kortom ondanks een paar knippers per dag
zit ik lekker in mijn vel. De medicijnen blijven eerst zoals ze zijn ondanks dat ik 3 kilo ben afgevallen,ze hopen dat ik nu de peg geplaatst is
en de calorieen verhoogd zijn naar 1700 per dag ook weer wat gaat groeien. Ik hoef pas over 5 maand terug te komen.
Verder ben ik de laatste dagen wat snel gefrustreerd, bijt veel op mijn linkerhand (mem is heel bij met de nieuwe handschoenen)
heb veel bewegingsdrang knijp, schreeuw en schop om me heen.
Mem denkt dat ik nu het beter met mij gaat ik wat moeite heb om alle prikkels te verwerken die er nu door komen.
zit ik lekker in mijn vel. De medicijnen blijven eerst zoals ze zijn ondanks dat ik 3 kilo ben afgevallen,ze hopen dat ik nu de peg geplaatst is
en de calorieen verhoogd zijn naar 1700 per dag ook weer wat gaat groeien. Ik hoef pas over 5 maand terug te komen.
Verder ben ik de laatste dagen wat snel gefrustreerd, bijt veel op mijn linkerhand (mem is heel bij met de nieuwe handschoenen)
heb veel bewegingsdrang knijp, schreeuw en schop om me heen.
Mem denkt dat ik nu het beter met mij gaat ik wat moeite heb om alle prikkels te verwerken die er nu door komen.
11 juli
Het gaat op het moment niet echt denderend met mij, de peg doet zeer en nadat er eerst weinig te zien was aan de wond is deze nu aan de rand wat rood.
Mem heeft vandaag 2x contact gehad met de verpleegkundige van het UMCG en volgens haar komt het maagslijmvlies een beetje naar buiten
waardoor er wat bloed meekomt door de wrijving van de peg.
Rina van het TT team is ook langs geweest en heeft ook even naar de wond gekeken, de huid is niet ontstoken gelukkig
maar waarschijnlijk heb ik een of ander virus te pakken waardoor ik niet fit ben en wat verhoging heb.
Na een paracetamolletje voel ik me al weer een heel stuk beter gelukkig.
Het gaat op het moment niet echt denderend met mij, de peg doet zeer en nadat er eerst weinig te zien was aan de wond is deze nu aan de rand wat rood.
Mem heeft vandaag 2x contact gehad met de verpleegkundige van het UMCG en volgens haar komt het maagslijmvlies een beetje naar buiten
waardoor er wat bloed meekomt door de wrijving van de peg.
Rina van het TT team is ook langs geweest en heeft ook even naar de wond gekeken, de huid is niet ontstoken gelukkig
maar waarschijnlijk heb ik een of ander virus te pakken waardoor ik niet fit ben en wat verhoging heb.
Na een paracetamolletje voel ik me al weer een heel stuk beter gelukkig.
Vrijdag de 13e
Nou dit waren me de daagjes wel, ik heb nog steeds veel pijn van de peg, er komt bloed uit en pus en na gisteravond met loeiende sirenes afgevoerd te zijn
naar het UMCG waar ze behalve een kweek nemen niets gedaan hebben, blijkt vandaag dat het vermoeden uit het vorige stukje toch juist is.
Mijn maagwandslijmvlies is dus inderdaad ontstoken en komt door de opening iets naar buiten. Hier kan niets aan gedaan worden dit gaat weer naar binnen
als de mickey geplaatst word. Ik krijg nu een uur voor het verschonen van de wond een paracetamol en dan is het iets dragelijker.
Hopelijk volgende keer wat beter nieuws van mij.
Nou dit waren me de daagjes wel, ik heb nog steeds veel pijn van de peg, er komt bloed uit en pus en na gisteravond met loeiende sirenes afgevoerd te zijn
naar het UMCG waar ze behalve een kweek nemen niets gedaan hebben, blijkt vandaag dat het vermoeden uit het vorige stukje toch juist is.
Mijn maagwandslijmvlies is dus inderdaad ontstoken en komt door de opening iets naar buiten. Hier kan niets aan gedaan worden dit gaat weer naar binnen
als de mickey geplaatst word. Ik krijg nu een uur voor het verschonen van de wond een paracetamol en dan is het iets dragelijker.
Hopelijk volgende keer wat beter nieuws van mij.
17 juli
Nou de paracetamol een uur voor de wondverzorging lijkt wat te helpen, ze kunnen nu de wond wel schoonmaken zonder dat ik om me heen schop en bijt.
Ik heb namelijk vrijdag mem en zaterdag heit heel hard gebeten dus die lopen nu beiden met blauwe plekken rond.
Ze zijn gelukkig niet boos op mij omdat ze wel weten dat ik het niet met opzet doe.
Verder heb ik weer wat praatjes en speel lekker thuis en op school.
Ik heb helaas ook wat meer epi activiteit maar dat komt volgens mem van de ontsteking in het maag slijmvlies
Nou de paracetamol een uur voor de wondverzorging lijkt wat te helpen, ze kunnen nu de wond wel schoonmaken zonder dat ik om me heen schop en bijt.
Ik heb namelijk vrijdag mem en zaterdag heit heel hard gebeten dus die lopen nu beiden met blauwe plekken rond.
Ze zijn gelukkig niet boos op mij omdat ze wel weten dat ik het niet met opzet doe.
Verder heb ik weer wat praatjes en speel lekker thuis en op school.
Ik heb helaas ook wat meer epi activiteit maar dat komt volgens mem van de ontsteking in het maag slijmvlies
28 juli
Met mij gaat het nog steeds niet denderend, ik blijf pijn aan de wond van de pegplaatsing houden, het bloed sinds we andere metalinne gaasjes hebben
met een groter gat in het midden wel minder en lijkt wat rustiger te worden.
Maandag moet ik voor een tussen controle naar de chirurg en dan de 21e aug weer naar de peg verpleegkundige.
Met mij gaat het nog steeds niet denderend, ik blijf pijn aan de wond van de pegplaatsing houden, het bloed sinds we andere metalinne gaasjes hebben
met een groter gat in het midden wel minder en lijkt wat rustiger te worden.
Maandag moet ik voor een tussen controle naar de chirurg en dan de 21e aug weer naar de peg verpleegkundige.
Ook lijkt het of ik hoofdpijn heb,ik grijp naar mijn hoofd enz. maar volgens de huisarts zijn mijn oren goed en longen schoon
en zijn stembanden zijn ook prima (gelukkig is mem wat doof door de hooikoorts )
Ik krijg nu om de 6 uur 500mg paracetamol en vandaag voelde ik me iets beter gelukkig.
Hopelijk zet dit door anders moet ik aan zwaardere pijnbestrijding maar die zijn weer schadelijk voor de maag.
en zijn stembanden zijn ook prima (gelukkig is mem wat doof door de hooikoorts )
Ik krijg nu om de 6 uur 500mg paracetamol en vandaag voelde ik me iets beter gelukkig.
Hopelijk zet dit door anders moet ik aan zwaardere pijnbestrijding maar die zijn weer schadelijk voor de maag.
Met mijn ketodieet gaat het ook goed de ketose en glucose zijn mooi tussen 4 en 5, ketose vaak tussen 5 en 6.(vanavond zelf 7.2)
Ik val alleen nog steeds af ondanks dat ik op 1700 calorieen zit en weegt nu nog 23 kilo.
Het viel zelfs de huisarts op dat mijn reserves nu toch wel op zijn, vel over been is haast van toepassing
Tussen de gilbuien door ben ik vrolijk teut veel speel lekker en weet sinds vandaag precies waar mijn bak met speelgoed is
(‘k had er voor het eten er nog snel een muziek boekje uitgevist).
Mem hoopt dat ik komende week toch wel wat opknap, zaterdag 4 aug is het de bedoeling dat ik naar Lemele ga en de rest naar Duitsland.
Ik val alleen nog steeds af ondanks dat ik op 1700 calorieen zit en weegt nu nog 23 kilo.
Het viel zelfs de huisarts op dat mijn reserves nu toch wel op zijn, vel over been is haast van toepassing
Tussen de gilbuien door ben ik vrolijk teut veel speel lekker en weet sinds vandaag precies waar mijn bak met speelgoed is
(‘k had er voor het eten er nog snel een muziek boekje uitgevist).
Mem hoopt dat ik komende week toch wel wat opknap, zaterdag 4 aug is het de bedoeling dat ik naar Lemele ga en de rest naar Duitsland.
4 Augustus
Vandaag ben ik dan toch naar Lemele vertrokken.
Vandaag ben ik dan toch naar Lemele vertrokken.
Tante Marijke heeft mij samen met mem en Antje er naar toe gebracht.
Heit is namelijk ziek die heeft wondroos aan zijn been en moet van de huisarts minimaal 3 dagen volstrekte rust houden dus hun vakantie begint
hopelijk volgende week dinsdag.
Mem had heel veel klaar gezet maar nu kwamen ze er vanavond achter dat de voedingspomp nog thuis staat en dat ze nog wat kleine dingetjes vergeten waren
die sturen ze nu maar per post op.
hopelijk volgende week dinsdag.
Mem had heel veel klaar gezet maar nu kwamen ze er vanavond achter dat de voedingspomp nog thuis staat en dat ze nog wat kleine dingetjes vergeten waren
die sturen ze nu maar per post op.
Iedereen een hele fijne vakantie gewenst en tot over 2 weken.
groetjes Wim
groetjes Wim
21 augustus
Hebben jullie een goede vakantie gehad, ik wel ik heb gezwommen en paard gereden en in de bossen gewandeld en de liedmassjien weer gezien,
dus volop vermaakt dus.
Met mij gaat het iets beter ik ben zelfs een beetje gegroeid in de vakantie, ik ben nu 1.29 cm lang en weeg 25,5 kilo.
dus volop vermaakt dus.
Met mij gaat het iets beter ik ben zelfs een beetje gegroeid in de vakantie, ik ben nu 1.29 cm lang en weeg 25,5 kilo.
Vandaag zijn we voor peg controle geweest naar het UMCG het zag er goed uit en na 21 september kan de mickey erin.
Aangezien mem de 27e sept. de uitslag van haar MRI scan van haar enkel krijgt hebben we besloten dat hij in deze week niet opgeroepen gaat worden.
Verder zag het er goed uit en zoals het er nu uitziet kan het maagslijmvlies wat er nu ietsje uitsteekt straks met de mickey weer naar binnen geduwd worden.
Aangezien mem de 27e sept. de uitslag van haar MRI scan van haar enkel krijgt hebben we besloten dat hij in deze week niet opgeroepen gaat worden.
Verder zag het er goed uit en zoals het er nu uitziet kan het maagslijmvlies wat er nu ietsje uitsteekt straks met de mickey weer naar binnen geduwd worden.
Ook zijn we vandaag bij de revalidatie arts geweest en deze was zeer tevreden over mij, ik ben zeer beweeglijk (als een elastiekje zegt mem)
en laat motorisch een goed beeld zien. Ik mag op proef naast mijn aangepaste schoenen ook een paar gewone schoenen proberen omdat de dwang tot
spitsstand verdwenen lijkt te zijn, ik corrigeer mijzelf heel goed zegt de dokter.
Als dit goed blijft gaan hoeft ik alleen ‘s nachts de spalken nog maar aan
en laat motorisch een goed beeld zien. Ik mag op proef naast mijn aangepaste schoenen ook een paar gewone schoenen proberen omdat de dwang tot
spitsstand verdwenen lijkt te zijn, ik corrigeer mijzelf heel goed zegt de dokter.
Als dit goed blijft gaan hoeft ik alleen ‘s nachts de spalken nog maar aan
31 augustus
Het gaat nog steeds lekker met mij de laatste tijd, ik heb honger en kom zelf wel aan tafel zitten als ik denk dat het etenstijd is.
Ook weten ze nu dat ik wel precies weet wat ik wel of niet wil.
Er zit me wel iets dwars en heit en mem weten jammer genoeg niet wat maar datgene zorgt er wel voor dat ik ietsje pietsje geïrriteerd ben en mezelf
steeds in de armen of pols bijt.
Mem heeft mijn ratio van het dieet verlaagd naar 3.0 :1 en nu is mijn ketose iets lager (5.9 opzich nog te hoog maar toch gezakt)
ik blijf hier voorlopig op en als ik al erge honger houd gaat heit weer contact opnemen met Nienke over hoe ze dat weer gaan oplossen.
Het gaat nog steeds lekker met mij de laatste tijd, ik heb honger en kom zelf wel aan tafel zitten als ik denk dat het etenstijd is.
Ook weten ze nu dat ik wel precies weet wat ik wel of niet wil.
Er zit me wel iets dwars en heit en mem weten jammer genoeg niet wat maar datgene zorgt er wel voor dat ik ietsje pietsje geïrriteerd ben en mezelf
steeds in de armen of pols bijt.
Mem heeft mijn ratio van het dieet verlaagd naar 3.0 :1 en nu is mijn ketose iets lager (5.9 opzich nog te hoog maar toch gezakt)
ik blijf hier voorlopig op en als ik al erge honger houd gaat heit weer contact opnemen met Nienke over hoe ze dat weer gaan oplossen.
9 september
Vandaag word mijn grote neef Geale Simon 18 jaar en we zijn vanmiddag op zijn feestje geweest.
Ze vierden de verjaardag van ome Jelle ook gelijk want die was 29 augustus jarig.
Het gaat op het moment wel redelijk goed met mij, ik heb al 6 dagen geen ketocal meer gehad, (goed he) en ik eet alles heel snel op
alleen heb ik nu nog wel honger en moet huilen als het eten op is. Heit gaat nu Nienke een mailtje sturen over hoe verder (calorieën omhoog of..?)
Vandaag word mijn grote neef Geale Simon 18 jaar en we zijn vanmiddag op zijn feestje geweest.
Ze vierden de verjaardag van ome Jelle ook gelijk want die was 29 augustus jarig.
Het gaat op het moment wel redelijk goed met mij, ik heb al 6 dagen geen ketocal meer gehad, (goed he) en ik eet alles heel snel op
alleen heb ik nu nog wel honger en moet huilen als het eten op is. Heit gaat nu Nienke een mailtje sturen over hoe verder (calorieën omhoog of..?)
Woensdag komen ze langs voor een nieuwe rolstoel en misschien een nieuwe kamerstoel.
Mem gaat ook nog achter een nieuwe autovoorziening aan want alles word of te klein of te slap. word vervolgd dus.
Mem gaat ook nog achter een nieuwe autovoorziening aan want alles word of te klein of te slap. word vervolgd dus.
21 september
Het is weer een beetje in de war met mij, ik heb weer wat aanvalletjes terwijl mijn ketose en glucose toch wel goed zijn.
Ik eet nog wel steeds zelf en krijg (behalve vandaag dan) bijna geen ketocal meer.
verder
Nou zoals het er nu uitziet krijg ik dus geen nieuwe rolstoel, deze wordt voor de zoveelste keer verbouwd en aangepast en dan komt er misschien volgend jaar
een nieuwe.
Het is weer een beetje in de war met mij, ik heb weer wat aanvalletjes terwijl mijn ketose en glucose toch wel goed zijn.
Ik eet nog wel steeds zelf en krijg (behalve vandaag dan) bijna geen ketocal meer.
verder
Nou zoals het er nu uitziet krijg ik dus geen nieuwe rolstoel, deze wordt voor de zoveelste keer verbouwd en aangepast en dan komt er misschien volgend jaar
een nieuwe.
Afgelopen woensdag ben ik naar dr van Ede geweest voor controle en alles was goed. Ik ben in het afgelopen jaar 2 cm gegroeid,
ik hoef pas over een jaar terug te komen.
Als ik nou straks op tijd wakker ben en geen aanvalletjes meer heb ga ik een nachtje bij tante Thea slapen. even afwachten dus.
ik hoef pas over een jaar terug te komen.
Als ik nou straks op tijd wakker ben en geen aanvalletjes meer heb ga ik een nachtje bij tante Thea slapen. even afwachten dus.
26 september
Ik ben toch nog te logeren geweest bij tante Thea, ik was om 3 uur weer helemaal fit dus ik kon toch.
Volgende week maandag word ik opgenomen in het UMCG daar word dinsdag mijn pegsonde vervangen door een mickey button.
op http://www.openbuikje.nl/medisch/mickey/mickey_button.htm kun je lezen wat een mickey is.
Verder gaat het wel redelijk met mij, ik ben nog wel snel moe en wat snel geïrriteerd maar verder heeft mem niets te klagen zegt ze.
Ik ben toch nog te logeren geweest bij tante Thea, ik was om 3 uur weer helemaal fit dus ik kon toch.
Volgende week maandag word ik opgenomen in het UMCG daar word dinsdag mijn pegsonde vervangen door een mickey button.
op http://www.openbuikje.nl/medisch/mickey/mickey_button.htm kun je lezen wat een mickey is.
Verder gaat het wel redelijk met mij, ik ben nog wel snel moe en wat snel geïrriteerd maar verder heeft mem niets te klagen zegt ze.
28 september
Met mij gaat het weer iets beter, mem ziet nog wel dat het onrustig in mijn hoofdje is maar tot nu toe geen stijfkrampen weer gelukkig.
Wel ben ik nog erg bleek en snel moe. Ik heb wel wat verhoging maar wat ik ook onder de leden heb het breekt maar niet door (helaas).
Vanmiddag heeft mem contact gehad met dr Fock en aangezien de onrust en aanvallen nog steeds aanwezig zijn hebben we nu besloten om
de taloxa te verhogen naar 2 x daags 600mg dit is voor mij nu wel het maximum dus hopelijk is het afdoende.
Met mij gaat het weer iets beter, mem ziet nog wel dat het onrustig in mijn hoofdje is maar tot nu toe geen stijfkrampen weer gelukkig.
Wel ben ik nog erg bleek en snel moe. Ik heb wel wat verhoging maar wat ik ook onder de leden heb het breekt maar niet door (helaas).
Vanmiddag heeft mem contact gehad met dr Fock en aangezien de onrust en aanvallen nog steeds aanwezig zijn hebben we nu besloten om
de taloxa te verhogen naar 2 x daags 600mg dit is voor mij nu wel het maximum dus hopelijk is het afdoende.
Als mem vorig jaar om deze tijd geweten had wat het afbouwen van de taloxa voor gevolgen zou hebben was ze er nooit aan begonnen.
Nu een jaar later hebben we een absencestatus met opname aan de dormicumpomp achter de rug, gevolgd door een niet eet periode,
een peg en volgende week een mickey en dan ook nog een verhoging van het medicijn wat we kwijt wilden.
(vorig jaar deed ik het geweldig op 1000mg taloxa per dag en nu hopen heit en mem dat 1200mg genoeg is om weer op het nivo van vorig jaar te komen)
Nu een jaar later hebben we een absencestatus met opname aan de dormicumpomp achter de rug, gevolgd door een niet eet periode,
een peg en volgende week een mickey en dan ook nog een verhoging van het medicijn wat we kwijt wilden.
(vorig jaar deed ik het geweldig op 1000mg taloxa per dag en nu hopen heit en mem dat 1200mg genoeg is om weer op het nivo van vorig jaar te komen)
3 Oktober
Nou de mickey zit erin het is en klein wit dopje waar je een voedingsslangetje op aan kunt sluiten en als je klaar bent kan het er gewoon weer af en blijf ik nergens mee achter haken.
Nou de mickey zit erin het is en klein wit dopje waar je een voedingsslangetje op aan kunt sluiten en als je klaar bent kan het er gewoon weer af en blijf ik nergens mee achter haken.
Ik ben maandag 1 oktober om 10 uur opgenomen op afdeling M1.
Op L1 heerst al een paar weken een virus en daar is dus een opname stop. De eerst dingen gingen heel vlot bij de opname om 11 uur moest alleen de narcotiseur en de chirurg nog komen, de eerst genoemde was er om half 8 ‘s avonds en de 2e zag mem pas na de operatie de volgende dag.
Op L1 heerst al een paar weken een virus en daar is dus een opname stop. De eerst dingen gingen heel vlot bij de opname om 11 uur moest alleen de narcotiseur en de chirurg nog komen, de eerst genoemde was er om half 8 ‘s avonds en de 2e zag mem pas na de operatie de volgende dag.
Ik was om 8 uur als eerste aan de beurt en om kwart voor 9 lag ik alweer op de pacu dit is een kinderuitslaapkamer.
Voor mijn doen was ik ook vrij snel weer wakker en ik had honger en dorst dus ik mocht redelijk snel weer eten en aangezien ik niet misselijk werd mocht ik
‘s middags alweer mee naar huis toe.
Gistermiddag was ik heel fit en heb ik lekker gespeeld maar nu de verdoving wat uit gewerkt is ben ik moe en doet het toch wel een beetje zeer.
Ik wil eigenlijk niets anders dan lekker in mijn bedje liggen dommelen.
Voor mijn doen was ik ook vrij snel weer wakker en ik had honger en dorst dus ik mocht redelijk snel weer eten en aangezien ik niet misselijk werd mocht ik
‘s middags alweer mee naar huis toe.
Gistermiddag was ik heel fit en heb ik lekker gespeeld maar nu de verdoving wat uit gewerkt is ben ik moe en doet het toch wel een beetje zeer.
Ik wil eigenlijk niets anders dan lekker in mijn bedje liggen dommelen.
24 oktober
We zijn nu 3 weken verder na de laatste update en tot nu toe bevalt de mickey prima en gaat het redelijk goed met mij.
Ik eet nog steeds de meeste dingen zelf en het drinken gaat ook redelijk dus meestal gaan alleen de medicijnen en de olie door de mickey.
We zijn nu 3 weken verder na de laatste update en tot nu toe bevalt de mickey prima en gaat het redelijk goed met mij.
Ik eet nog steeds de meeste dingen zelf en het drinken gaat ook redelijk dus meestal gaan alleen de medicijnen en de olie door de mickey.
Er zou tijdens de opname voor de plaatsing de dormicum neusspray bij mij geprobeert worden omdat ik voor de mickey plaatsing niet
op de stesolid reageerde maar door miscommunicatie is dit toen niet doorgegaan. Ze gaan dit nu op 11 dec proberen als we voor controle naar dr Fock moeten.
Het wordt na de controle bij mij in de neus gespoten en daarna moeten we minimaal een half uur wachten voordat we naar huis mogen ivm eventuele bijwerkingen. In de tussentijd gaan we dan de mickey voor de eerste keer vervangen (waarschijnlijk (lees hopelijk voor mem en Greetje) ben ik dan wat duffer )
op de stesolid reageerde maar door miscommunicatie is dit toen niet doorgegaan. Ze gaan dit nu op 11 dec proberen als we voor controle naar dr Fock moeten.
Het wordt na de controle bij mij in de neus gespoten en daarna moeten we minimaal een half uur wachten voordat we naar huis mogen ivm eventuele bijwerkingen. In de tussentijd gaan we dan de mickey voor de eerste keer vervangen (waarschijnlijk (lees hopelijk voor mem en Greetje) ben ik dan wat duffer )
6 november
Hoi
Hoe is het met jullie??, met mij gaat het redelijk goed, ik zie ze nog wel eens vliegen, maar verder hebben Heit en Mem geen klagen over mijn epi vinden ze zelf. Ik zit ook nog niet helemaal lekker in m’n vel maar er zit wel verbetering in. Ik begin zelfs weer wat te groeien (eindelijk)
Hoi
Hoe is het met jullie??, met mij gaat het redelijk goed, ik zie ze nog wel eens vliegen, maar verder hebben Heit en Mem geen klagen over mijn epi vinden ze zelf. Ik zit ook nog niet helemaal lekker in m’n vel maar er zit wel verbetering in. Ik begin zelfs weer wat te groeien (eindelijk)
Nou na de laatste update is inmiddels (na een telefoontje van mem )mijn rolstoel eindelijk aangepast (heeft 7 weken geduurd). Alleen de antikiep moet nog verstevigd.
Ik heb een nieuw autofixatiesysteem zoals ze dat met een duur woord noemen dus ik kan in mem haar auto ook weer veilig vervoerd worden.
Ik heb een nieuw autofixatiesysteem zoals ze dat met een duur woord noemen dus ik kan in mem haar auto ook weer veilig vervoerd worden.
Morgen komen ze langs voor een nieuwe kamerstoel, degene die ik nu heb wordt wat slap van mijn gewiebel en gewip. verder weinig nieuwtjes het gaat opzich goed met me en dat is al heel wat.
27 November
Even een updatetje vanaf hier, ik ben een beetje ziek. ik heb de griep gehad compleet met koorts en diarree en overgeven
(dit laatste valt niet mee na mijn maag operatie) ik heb van dr. van Kampen een antibioticakuur gekregen omdat ik "vol"zat deze slaat gelukkig aan.
Ik had voordat de griep begon wel meer aanvallen dan anders, voornamelijk veel hoofdknikken.
(dit laatste valt niet mee na mijn maag operatie) ik heb van dr. van Kampen een antibioticakuur gekregen omdat ik "vol"zat deze slaat gelukkig aan.
Ik had voordat de griep begon wel meer aanvallen dan anders, voornamelijk veel hoofdknikken.
Vorige week maandag ben ik voor een allergie test geweest, deze is niet gelukt en nu doen ze het morgen tijdens de 2 wekelijkse bloedcontrole.
De passing van de kamerstoel is inmiddels ook geweest en heit en mem hebben een hele mooie uitgezocht voor mij.
Nu maar hopen dat de Friesland snel toestemming geeft, daarna duurt het nog 12 weken voordat hij klaar is.
Volgens heit komt hij rond pake zijn verjaardag op 26 maart, we zullen het vanzelf zien.
Nu maar hopen dat de Friesland snel toestemming geeft, daarna duurt het nog 12 weken voordat hij klaar is.
Volgens heit komt hij rond pake zijn verjaardag op 26 maart, we zullen het vanzelf zien.
5 December
Hoi
Ik ben alweer ziek,ik heb nu weer flink de griep compleet met een dubbele oorontsteking koorts diarree en ik zit ook nog vol met slijmen
waardoor ik veel moet hoesten. Vandaag heb ik bijna de hele dag geslapen door de koorts.
Hoi
Ik ben alweer ziek,ik heb nu weer flink de griep compleet met een dubbele oorontsteking koorts diarree en ik zit ook nog vol met slijmen
waardoor ik veel moet hoesten. Vandaag heb ik bijna de hele dag geslapen door de koorts.
Afgelopen weekend hebben we met de pgb ers Sinterklaas gevierd. Siem en Anneke hebben een pakjes doos gemaakt en toen Siem hem aan de pgb ers zou showen zat hij vol met pakjes, dik feest dus.
Het was erg gezellig.
Aanstaande vrijdag gaan we het nog eens vieren met de familie, hopelijk ben ik dan weer wat beter.
Aanstaande vrijdag gaan we het nog eens vieren met de familie, hopelijk ben ik dan weer wat beter.
12 december.
Hoi
Ik ben toch weer ziek geworden na die eerste kuur, ik ben nu herstellende van een fikse griep met dubbele oorontsteking.
Hoi
Ik ben toch weer ziek geworden na die eerste kuur, ik ben nu herstellende van een fikse griep met dubbele oorontsteking.
Het sinterklaasfeest met de familie was wel gezellig, we hebben eerst lekker gegeten en daarna was er een piet langs geweest die de kado doos
alweer volgestopt had met pakjes.
alweer volgestopt had met pakjes.
Met mij gaat het nu wel weer redelijk, ik hoest nog wel veel en zit nog behoorlijk vol ondanks de dubbele kuur.
Mem heeft geruchten gehoord dat deze griep vrij lang "na werkt" (hopelijk blijft het bij geruchten).
Mem heeft geruchten gehoord dat deze griep vrij lang "na werkt" (hopelijk blijft het bij geruchten).
Vandaag zijn we voor controle naar de neuroloog geweest en die was redelijk tevreden over mij.
Aanvalsvrij zal ik waarschijnlijk nooit worden maar zo nu en dan een knipper of ze even zien vliegen is ook acceptabel.
Mem heeft haar een map van de ketoconferentie toegestuurd zij heeft deze nadat ze hem zelf bestudeerd heeft doorgegeven aan dr. Lunsing
omdat deze meer gespecialiseerd is in het ketogeendieet.
Aanvalsvrij zal ik waarschijnlijk nooit worden maar zo nu en dan een knipper of ze even zien vliegen is ook acceptabel.
Mem heeft haar een map van de ketoconferentie toegestuurd zij heeft deze nadat ze hem zelf bestudeerd heeft doorgegeven aan dr. Lunsing
omdat deze meer gespecialiseerd is in het ketogeendieet.
Na deze afspraak zijn we naar het functiecentrum geweest om de Dormicum neusspray uit te proberen.
Ik moest op bed aan een saturatiemeter en kreeg daar één pufje( = 2.5mg dormicum) toegediend.
Alles is goed verlopen ik werd alleen even moe na ongeveer 20 min. maar viel niet in slaap (gelukkig).
Mem heeft vanmiddag ook voor de eerste keer mijn mickey verwisseld en dat is haar 100% meegevallen.
Ik moest op bed aan een saturatiemeter en kreeg daar één pufje( = 2.5mg dormicum) toegediend.
Alles is goed verlopen ik werd alleen even moe na ongeveer 20 min. maar viel niet in slaap (gelukkig).
Mem heeft vanmiddag ook voor de eerste keer mijn mickey verwisseld en dat is haar 100% meegevallen.
Daarna nog even terug naar dr Fock omdat er wat onduidelijkheden waren over hoeveel dormicum ik nu moest hebben.
De afspraak is nu eerst 1 pufje in één neusgat en als het niet helpt na 5 min nog één in het andere neusgat.
nu maar hopen dat we het niet vaak te hoeven gebruiken.
De afspraak is nu eerst 1 pufje in één neusgat en als het niet helpt na 5 min nog één in het andere neusgat.
nu maar hopen dat we het niet vaak te hoeven gebruiken.
26 december
Vandaag is het een jaar geleden dat Maaike* is overleden, ze was 3 maand ouder dan mij. Gisteren was ze te zien in ik mis je bij de EO.
Vandaag is het een jaar geleden dat Maaike* is overleden, ze was 3 maand ouder dan mij. Gisteren was ze te zien in ik mis je bij de EO.
Ik heb nu 3 dagen vrij omdat het kerstfeest is, vorige week hebben we het met school gevierd, ik was een kerststerretje.
Gisteren ben ik mee naar de kerk geweest om nog een keer kerstfeest te vieren maar nu met de zondag school.
Ik vond dit heel leuk en heb ook een tasje met een boekje gekregen.
Gisteren ben ik mee naar de kerk geweest om nog een keer kerstfeest te vieren maar nu met de zondag school.
Ik vond dit heel leuk en heb ook een tasje met een boekje gekregen.
Pake heeft gisteren bij ons gegeten en zo meteen haalt mem Beppe op.
Donderdag en vrijdag ga ik wel weer naar school en dan volgende week weer een lang weekend voor de boeg.
Donderdag en vrijdag ga ik wel weer naar school en dan volgende week weer een lang weekend voor de boeg.
Prettige dagen nog verder.
Wim
Geen opmerkingen:
Een reactie posten