2006

2006

Ik ben het nieuwe jaar 2006 minder begonnen, op nieuwjaarsdag toch weer wat doorbraak aanvallen gehad en veel slapen, aan het eind van de dag ging het wel weer wat maar ik ben toch de dag erop nog maar een dagje thuisgebleven.

Op 11 januari zijn we bij dr van Ede geweest voor kennismaking,Heit en mem hadden hier zelf om gevraagd omdat ik toch nog regelmatig slaapaanvallen en sterke glucoseschommelingen (tussen de 3.7 en 11.6) laat zien. Mem had van tevoren een map met gegevens over mij naar haar opgestuurd en zij had daarvan al een lijst aangelegd met alle aanvallen en opnames enz.                                 

Zij is zelf niet goed bekend met het ketogeendieet maar wil zich er nu wel in gaan verdiepen samen met een collega van haar en de diëtiste van het MCL.

Verder gaan de dokter en heit en mem een protocol opstellen over hoe ik moet worden behandeld als ik weer in een coma slaapaanval word binnen gebracht daar komt ook in te staan welke glucose waardes voor mij gelden, (als ik onder de 3.8 komt word ik suf klagerig en erg misselijk dus eigenlijk is 4 wel het laagste voor mij) en wanneer word er een sonde in gebracht voor bijvoeding. Er komt ook in te staan hoeveel glucose er dan in geval van nood mag worden toegediend.

Verder word er nog gekeken hoeveel B6 ik nog in mijn bloed heb en of het nodig is om toch weer wat bij te geven, mijn hb is nu volgens haar weer prima (mag tussen de 6.6 en 9 zijn en is nu 7.7) wel heb ik sinds ik geen B6 meer krijgt meer last van hardnekkige huiduitslag vooral in de schaamstreek en soms in het gezicht.                                                                                             

Als laatste wil ze gaan kijken naar mijn groei ik ben nu 124.5 cm lang en weegt net geen 24 kilo terwijl ik wel 27 kilo geweest ben. Ik ben nu in het laatste halfjaar wel 2 cm gegroeid maar mijn gewicht blijft erg schommelen en mijn voeten blijven ook aan de kleine kant.
Waarschijnlijk word mijn bloed onderzocht op groeihormonen we horen op 31 januari meer van haar.

21 januari 06

Even een klein updatetje over mij, Ik was vanmorgen niet wakker te krijgen na meting bleek mijn glucose 3.7 mmol te zijn (2 keer 4 cc sinaasappelsap gegeven) dit is in de loop van de dag na een maaltijd en 4 cc sinaasappelsap een keer gestegen naar 5.1 mmol en net om 22 uur was het weer 3.6.
Mijn ketose zit in het donkerste vlakje tegen het zwarte aan en ik voel me hier niet echt happy mee.
A.s. Dinsdag belt de kinderarts hopelijk vinden ze snel iets waardoor ik me beter ga voelen, ze heeft in ieder geval de diëtiste van het MCL ook opdracht gegeven om zich ook te verdiepen in het ketogeen dieet dus maar even afwachten wat eruit komt, (ze hebben een kopie van ons programma).

Verder zijn we deze week op 17 jan. weer naar de revalidatiearts geweest vanwege mijn voeten. De spitsvoeten dreigen terug te komen rechts is al niet meer in een hoek van 90 graden te drukken links nog net. Al het werk met 8 weken gips en nu nog overdag aangepaste schoenen en ‘s nachts spalken heeft dus eigenlijk weinig gedaan, ik moet na de zomervakantie terug komen en als de verslechtering dan toch heeft door gezet word het toch een operatie en weer 8 weken gips.

Mem denkt dat mijn glucose ook stijgt tijdens aanvallen, woensdagavond was het 4.1 toen ze me naar bed brachten om 20.00 uur en om middernacht toen ze me met aanvallen in bed vonden was het 4.9 mmol.

31 januari                                                                                                                              

Mem heeft met dr van Ede het weekend van de 21^e doorgesproken en zij denkt toch dat ik hypo’s heb gezien mijn reactie op het sinaasappelsap en mijn gedrag en slaperigheid. De normale glucose waardes voor kinderen zijn tussen de 2.6 mmol en 6 mmol maar ieder kind kan er wel verschillend op reageren, 3.7 mmol is bij mij wel de ondergrens, het beste is als ik niet onder de 4 kom.                                                                                                                                                                

Ze belt donderdag 2 feb. weer om verder te overleggen, met mij gaat het weer redelijk ik heb wel veel knikjes en grote pupillen maar verder ben ik redelijk helder.

Donderdag heeft dr van Ede weer gebeld en na overleg met dr van Pinxteren zijn ze het erover eens dat ik wel hypo’s heb en er ligt nu een protocol klaar op de spoedeisende hulp en in het systeem van het MCL, verder is de diëtiste bezig het ketogeen dieet te bestuderen zij neemt nog contact met mem op.

Doordat mem mijn menu’s aan zou passen kwamen ze er per toeval achter dat ik op papier wel 1500 calorieën kreeg maar in werkelijkheid maar 1400 cal. Alles is nu opnieuw berekend en zit nu rond de 500 cal, per maaltijd en het lijkt te helpen, ze zien nog wel activiteit maar verder zit ik wel beter in mijn vel de glucose schommelt tussen de 4.2 en 4.5 mmol/

16 februari zijn we op controle geweest bij dr Fock (onze neurologe) Mem heeft een goed gesprek met haar gehad over mijn behandelingen en andere zaken. Wel zijn er een paar dingen afgesproken, ik moet naar de gastro-enteroloog ( dit is iemand die veel afweet van o.a. maag en slokdarm en darmen.) om te kijken of ik toch geen reflux heb of dat er iets anders mis is waardoor ik steeds blijf overgeven. Ook gaan ze kijken naar mijn carnitene en magnesium gehalte in het bloed. Dit kan even duren voor er een uitslag is.
Afgelopen donderdag 23 maart was het zover ik moest naar de gastro entroloog voor mijn reflux klachten, de co -assistent begon na het gesprek dapper met het onderzoek maar verder dan onderzoek van buik en luisteren naar de longen is hij niet gekomen. Ik mag namelijk graag op die stethoscopen trommelen.

Na overleg met de dienstdoende arts word ik nu doorgestuurd naar een kinderchirurg om vast te stellen of een reflux operatie zin heeft in mijn geval.
Ik heb 3 jaar geleden ook een onderzoek gehad waar toen niets is uitgekomen en inplaats van een nieuw onderzoek te doen sturen ze me nu dus door.

Per 23 april krijg ik nu 125 mg lamictal ‘s morgens dit is in 2 keer opgehoogd en lijkt te werken tegen de absences en hallucinaties die ik de laatste tijd heb.

1 Mei. We zijn vanmiddag bij de chirurg geweest voor zijn reflux klachten en de chirurgen waren er in een eerdere voorbespreking al over uit dat ik geopereerd moet worden, er word een soort ventiel tussen de maag en slokdarmgemaakt. Ze proberen dit tijdens een kijkoperatie te doen maar als dit niet lukt word het een gewone operatie.
.23 Mei. Ik ben vandaag voor controle bij de neuroloog geweest en ze heeft al mijn medicijnen eens nagekeken waar het verhoogde foliumzuur vandaan komt wat de laatste tijd uit de bloeduitslagen komt.

Heit en mem denken dat het van de ketoshake’s komt, foliumzuur zit o.a. in melkproducten en eieren en een ketoshake bestaat nu eenmaal daaruit.
Ik kreeg deze dagelijks soms 2 keer per dag omdat het makkelijk te maken is en snel klaar is en omdat we een tijdje 4 maaltijden gegeven hebben. Ik krijg ze nu alleen maar in slechte periodes meer nu maar hopen dat dit straks aan het bloed ook te zien is.

Verder vroeg dr Fock dat als ik straks geopereerd ben en mijn glucose spiegel stabiel is zij dan tevreden zijn met hoe ik dan ben
Mem heeft daarop gezegd dat ze op zich daar wel vrede mee kan hebben meestal steek ik lekker in mijn vel, volgens haar ben ik vrolijk en leergierig en heb soms aan een deuntje al genoeg om te weten wat er gaat gebeuren.

Wel heeft ze gezegd dat ze graag van de taloxa af wil, we gaan nu proberen de taloxa in 8 weken af te bouwen, lukt dit niet of als de onttrekkings verschijnselen te erg worden dan gaan we er langer overdoen. Alles wat we af kunnen bouwen is misschien later weer reserve als het dieet ooit niet meer voldoende werkt.
Morgenavond voor het eerst 100mg minder en dan nog 900mg te gaan.

10 Juni Hoera ik ben jarig en word 8 jaar oud, ik vond het een hele gezellige dag en had een lekkere ketotaart met veel slagroom en aardbeien.

14 Juni. Vandaag kregen we de oproep binnen voor Mijn reflux operatie, de bedoeling is dat ze tijdens een kijk operatie een soort ventiel gaan plaatsen tussen de slokdarm en de maag. Als alles goed gaat kan het eten dan wel in de maag maar er niet na een paar uur alsnog weer uitkomen.

28 juni
Ik ben vanmorgen opgenomen in het ziekenhuis..
Dit ging echter niet van een leien dakje, gisteravond had ik zware aanvallen vanaf vanmorgen 7.00 uur tot +/-13.00uur heb ik weer in de aanvallen gezeten. Daarvoor heb ik stesolid gekregen en nu is alles weer wat rustig, gelukkig maar voor de zuster want die weten hier helemaal niets van epilepsie. .
De bedoeling is dat tijdens een kijk operatie de maagwand wordt dubbelgevouwen waardoor het eten wel in de maag komt maar niet meer terug kan het heeft dan de werking van een ventiel.

29 juni                                                                                                                                          Ik zou vanmorgen om 8.00 uur naar de ok, maar dat is een beetje later geworden, namelijk 14.00 uur, ze verwachten dat ze om ongeveer 17.00 uur klaar zijn met de operatie.
Vanmorgen heb ik nog 2 aanvallen gehad, ketose geprikt 1.7 dus uit ketose, de glucose was 4,7mmol ook geen wonder wat om 10.00 uur hebben ze mij een glucose-infuus gegeven omdat de artsen bang waren dat de glucose te laag werd door het niet toedienen van eten.

22.00 uur update
Ze zijn tot 18.30 bezig geweest in d o.k., maar ik ben nog steeds niet wakker, mijn glucose was hoog 18,5mmol na de operatie, kon ook niet anders geen voeding en de hele dag infuus met glucose, vanavond een poosje aan de zoutoplossing en om half elf weer aan het infuus met glucose maar met een lage dosering. De glucose was nu 12.5mmol .

De doktoren zijn nu nog aan het bedenken hoe het met mijn medicijnen moet, wat ik mag tot morgen avond niks in zijn maag krijgen. Bovendien is Wim door deze stunt  (ze hebben tijdens de operatie het verkeerde infuus gebruikt de sukkels) helemaal uit ketose.
Het hoge glucose gehalte bleek veroorzaakt te zijn doordat ze in de ok de verkeerde infuuszakken hebben aangehangen in plaats van de speciaal voor mij berekende van dr Smit.

Het gaat opzich wel goed met mij. Gisteravond werd ik om 22.45 uur wakker en ben toen weer in een onrustige slaap gevallen, ik had pijn van de operatie en van de katheter die ik tijdens de operatie gehad heb.

Vanmorgen om 8 uur hebben ze me weer wakker gemaakt en gehouden, de chirurg kwam om 10 uur en omdat ik lekker helder was mocht ik wat water proberen als er iets niet goed was zouden we dat bij de eerst slok al merken, alles is dus prima de beker was zo leeg.
ik mocht daarom na 26 uur zonder geweest te zijn eindelijk mijn medicijnen hebben en ketocal maaltijden.

Nu een week na thuiskomst uit het UMCG gaat het nog steeds niet denderend met me, Ik spuug niet echt veel meer maar haal na ongeveer 5 happen eten toch nog soort een slijmprop op, Als die eenmaal uit de weg is gaat het eten beter.
Ik eet nu voornamelijk vloeibaar op de boterhammen ‘s morgens na.
‘s middags rond 4 uur krijg ik een halve ketoshake als maaltijd mem is hier mee begonnen omdat ik een halve warme maaltijd vaak met moeite op eet zo krijgt hij toch de 1600 calorieën binnen per dag ook al is het dan weer tijdelijk met 4 maaltijden. .

Mijn ketose is op het moment super hoog boven de 6 de meter geeft HI aan met wat sinaasappelsap en cola proberen ze het naar beneden te krijgen maar aangezien ik op het moment ook bijna niet wil drinken gaat dat niet zo snel. De glucose gaat wel omhoog maar die was met 3.4 mmol toch veel te laag voor mij.

De pijn bij het plassen komt niet van een blaasontsteking maar waarschijnlijk is er bij het inbrengen van de katheter iets beschadigd. Verder lijkt de operatie gelukt te zijn ik kan niet meer overgeven( als het goed is ) en eten ophalen en herkauwen na 3 uur is er ook niet meer bij. De zantac is tijdelijk verhoogd naar 3 keer dag 100mg om de slokdarm en maag wat extra rust te geven.

Hoi ik ben weer in ketose, deze heeft zich goed hersteld nadat ze me op de ok het verkeerde infuus hadden gegeven. Het enige probleem is nu dat ik mijn maaltijden waar ik anders te weinig aan had nu niet meer op kan. Hopelijk gaat dit in de loop van tijd ook wel weer beter, tot die tijd geen we maar wat halve menuutjes.
Op http://www.ziekenhuis.nl/index.php?cat=ziektebeelden&item_id=573&ziektebeelden=ziektebeeld_item staat beschreven wat de operatie van Wim inhield.

Ik ben van 16 juli t/m 23 juli met Antje op vakantie geweest naar Roden, en heb daar echt genoten en het was zeker voor herhaling vatbaar.( alleen het gat in mijn koppie niet)

7 augustus                                                                                                                                    Ik ben vannacht opgenomen in het UMCG, ik had een clusteraanval gehad die ze thuis niet konden stoppen, via 1/2 mg rivotril IV lukte dat gelukkig wel. Heit en mem waren rond 6 uur thuis en half 8 was heit alweer bij mij.

8 aug. Even een kleine update
Ik ben weer wakker en heb alweer een keto maaltijd gehad, Wel heb ik vanmiddag aan de zuurstof gelegen omdat het zuurstofgehalte in mijn bloed te laag was, en ik lig nu nog aan de monitor.
9 aug.                                                                                                                                            Ik ben nog steeds in het UMCG en doe het opzich goed. Ik heb bijna 3 maaltijden op en heb vandaag eindelijk weer eens genoeg gedronken.
Mijn infuus is vandaag gesneuveld en ze willen eigenlijk mijn armen niet fixeren voor een nieuwe dus moeten we proberen er zo genoeg vocht (minimaal een liter) in te krijgen.

Morgen om half 9 word er een slikfoto gemaakt om te kijken waarom ik nog steeds braakneigingen heb en veel slijm op geef waarschijnlijk is dat plus dat ik geen volledige maaltijden eet de reden dat ik ontspoort ben en hier dus weer ligt. Wel is de lamictal nu verhoogd naar 2x 125 mg per dag.

10 aug                                                                                                                                          Ik ben gisteravond weer thuis gekomen. Ik heb in het ziekenhuis weinig aanvallen meer laten zien.
Wel daalt mijn saturatie tijdens de slaap naar 88 hier doen ze verder niets mee ook heb ik tijdens mijn slaap soms in eens een hartslag van 190 bij een saturatie van 92 ook hier doen ze eerst niets mee.
De slikfoto is goed gelukt er zijn afwijkingen gevonden en wonder boven wonder gaat al het eten sinds de opname zonder problemen naar binnen en blijft daar ook. .

4 september                                                                                                                                    De scholen zijn vandaag in het Noorden weer begonnen en voor Mij was het de eerste dag op de Rank, dit is een ZMLK school die vandaag voor het eerst van start ging met 2 kdc groepen.
De bedoeling is dat als we wat gewend zijn ze zo nu en dan een uurtje meedraaien in andere lessen om zo nieuwe ervaringen en leer momenten op te doen. Ik heb de boel daar wat verken en vind het hier best leuk, zowel op het plein als ik mijn eigen meeverhuisde hoekje..

Vanmiddag hadden we een afspraak met de metabool arts dr van Sponsen in het UMCG. De Carnitene slaat goed aan Ik moet dit wel doorgebruiken, wel stappen we over van 3x daags 4.3ml drank naar 4x daags tabletten.
Verder wordt er binnenkort een sensor ingebracht bij me, om zo drie dagen glucose metingen te doen. Mijn glucose schommelt nog steeds tussen 3.2mmol en 7.5mmol. Hopelijk brengt dit wat duidelijkheid over waar dit van komt.

We zijn even tijdelijk gestopt met de afbouw van de taloxa (nog 200 mg te gaan) zodra alles weer wat rustiger is proberen we die zo snel mogelijk af te bouwen, wel valt het heit en mem op dat ik sinds de afbouw ineens begin te groeien, dit heb ik 3 jaar niet gedaan. Ik weeg nu 28 kilo en is nu 126.5 cm lang en zelfs mijn schoenen moeten eindelijk een maatje groter zijn (maat 30)

Op 17 sept. Zijn we dagje wezen varen met de VOGG naar Enkhuizen we zijn in Stavoren op de boot gestapt en zo naar het Zuiderzee museum gevaren. Siem en ik hebben volop genoten van alles. Heit vond het ook een hele gezellige dag maar vond de wandelpaden maar niets met die rolstoel van mij.

We zijn zondag 24 september met de taloxa gestopt en tot nu toe gaat het redelijk, zo om de 4a5 dagen een grote aanval en verder veel absences.

Op 1 Oktober zijn we naar het Land van Ooit geweest voor de start van de nieuwe E Groep deze heet nu SOS MIES dit was een zeer lange maar geslaagde dag.We zijn om 6 uur opgestaan en na het ontbijt zaten we rond 7 uur in de gehuurde rolstoelbus.

Ik vond de clowns geweldig en de rest van het park ook alleen die lakei Lui kreeg van mij wel de zak zo’n slaapkop is dat.

6 oktober                                                                                                                                     Vanavond heb ik weer een zware aanval gehad een week later dan in de planning zat (ander kwamen ze om de 4a5 dagen) Heit en Mem waren even op poppe visite en toen ze thuis kwamen begonnen de aanvallen weer, ze hebben me 2 keer stesolid en een keer rivotril gegeven, daardoor ben ik die nacht nog wel thuis gebleven maar de volgende ochtend was het al weer mis en om half 9 heeft heit de dokterswacht maar gebeld.                                                                                 

Deze heeft contact gehad met het UMCG en deze heeft een ambulance gestuurd om me op te halen, onderweg zijn ze nog een keer gestopt om me stesolid te geven. In het UMCG hebben ze me onderzocht en zouden nog een keer stesolid geven en me dan naar huis sturen, heit heeft de stesolid meegenomen en we zijn in een taxi weer thuis gekomen daar heb ik wat gegeten en heb daarna de stesolid gehad. Ook stelden ze voor om de afgebouwde taloxa in 4 dagen weer op te bouwen, dit vind mem geen goed idee dus dat doen we (nog) maar niet, ze wil eerst de EEG van 24 oktober afwachten en als daaruit blijkt dat het echt niet anders kan dan misschien een lagere dosis maar niet gelijk weer 1000mg.

15 oktober                                                                                                                                  

Ik heb de afgelopen week nog verschillende aanvallen gehad grote en kleine. De laatste was vanmorgen toen ik in mijn stoel zat, Siem zag het en waarschuwde vlug mem deze was net iets aan het lezen.16 en 17 oktober Shit alweer van die rare aanvallen en ik ben al zo moe.

24 oktober.

Vandaag ben ik naar het UMCG geweest voor een EEG dit ging vrij vlot, het aanbrengen van de elektrodes vond ik maar niets
Maar ja het moest toch. Volgens de man die het EEG afgenomen heeft zaten er veel leesbare stukken bij.

25 oktober.

Vanavond had ik na ruim een week weer een zware aanval verkramping tandenknarsen en heel onrustig met grote puppillen.
Na afloop lachte ik eerst nog maar daarna was het net alsof ik over de rooie ging, Heit en Mem vonden het maar niks en ik ook niet.
Ik kon daarna niet meer slapen en heb tot half 3 omgespookt en toen even geslapen tot  een uur of 7.

26 oktober.                                                                                                                             Vanavond werd mem gebeld door dr Fock, deze had slecht nieuws, mijn EEG is heel slecht, ik zit in een echte Lennox Status, dit is een soort absence status welke uren tot weken kan duren.

Het is een toestand van verlaagd bewustzijn met af en toe lichte tonische, atonische en myoclonische verschijnselen. De status is moeilijk te constateren. Het trillen is vaak beter te voelen dan te zien. Er is een slappe mimiek en soms speekselvloed, de spraak is onduidelijk of afwezig en het evenwicht is vaak gestoord.

Een absence-status treedt vooral bij het ontwaken. Soms staan myoclonieen op de voorgrond (myoclonische status), soms tonische verschijnselen, vooral bij gebruik van benzodiazepinen (tonische status).

Soms lijkt de status af te nemen, maar de autonome verschijnselen kunnen doorgaan.

Dit kan onverwacht tot de dood leiden als gevolg van ademhalingsstilstand of een verstopte luchtweg.” (Volgens het boek epilepsie bij verstandelijk gehandicapten van de NEF).

Ze was erg geschrokken van het EEG samen met de video beelden die er gemaakt zijn. Het komt er op neer dat de Taloxa weer opgebouwd moet worden.
We beginnen vanavond al met 200 mg en volgende week moet ik 2x 200 mg hebben.
Mem hoop dat we niet de hele 1000 mg weer moeten opbouwen.

30 oktober.

Het gaat zozo met mij het kon nog wel wat beter vind mem. Morgen moet ik voor het plaatsen van een glucosemeter naar het UMCG,
Maar dat kan ook nog wel wat later worden. Ze hebben namelijk gebeld dat de meter die ik moet hebben nog niet terug is en ik dan voor niets zou komen,
Mem heeft met ze afgesproken dat ze bellen zo dra hij binnen is dan komen wij daarna zo snel mogelijk naar Groningen toe.

1 november.

Vanmiddag werd mem gebeld, de meter was binnen en ik kon komen om hem op te halen. Hij zat er vrij snel in en ik heb er weinig last van.

2 november.

Hoe het kan weet ik niet maar de meter is uit, misschien waren de koprollen en zweefduiken in mijn ballenbak wel iets teveel van het goede.
Mem heeft het UMCG nog gebeld maar deze wist ok niet hoe dat ding weer ingesteld moest worden, dus moeten we morgen de poli bellen en dan daar de meter weer laten aanzetten.

3 november.

Vanmorgen ben ik thuis gebleven en na een telefoontje met het UMCG kon ik om 11 uur bij de Diabetesverpleegkundige terecht.
Zij heeft ales weer ingesteld en zoals het er nu uitziet heeft het apparaat wel doorgemeten maar dan met een verkeerde tijd en datum.

5 november.

De meter is er weer uit en ik heb heerlijk gedouched, de huid op mijn buik is wel heel erg rood en een beetje open.
Ik kan namelijk niet over pleisters maar ja zonder die dingen was dit avontuur ook niet gelukt.

11 november.

Het gaat nog steeds niet denderend met mij, ik blijf bleek en moe en degenen die mij vaak zien, zien ook de kleine aanvalletjes (knikken, knipperen schokjes e.d.) voorbij komen.
Mijn glucose is nog steeds voor mijn doen aan de hoge kant  (5.7mmol) en tegenwoordig weten heit en mem ookdat mijn stembanden prima in orde zijn,
Ik heb nu soms meerdere keren per dag een gil periode van ongeveer 5 tot 10 minuten.Ook heb ik vaak aanstekelijke lach en giechelbuien en volgens mij
Hebben ze die liever. Morgen ga ik met de taloxa naar 2x 300 mg en dan volgende week naar 300mg -400mg hopelijk hoeven we niet hoger,Want dat spul is pas echt vies.

16 November  

                                                                                                                             

Hier even een kleine update, ik zit nog steeds ( al enkele weken nu)in een absence achtige status waar geen einde aan lijkt te komen. Ik ben nog steeds moe, bleek en onrustig mem zegt als je naar me kijkt zie je de aanvallen voorbij vliegen.
Vandaag heeft ze daarom contact gehad met dr Fock, daar is het volgende uitgekomen:
De taloxa kan niet sneller opgebouwd (we zitten nu op 2x 300 mg)
De lamictal kan niet meer omhoog
Ze stelde frisium voor maar na alle verhalen die ze hierover op de site gelezen heeft is ze daar niet zo’n voorstander van. inplaats hiervan verhogen we nu eerst de Nedeltran van 2x 10 mg naar 15 en 20 mg. Ze belt vrijdag weer om te horen hoe het met me gaat.

Een andere manier om de aanval zo radicaal mogelijk te stoppen is een opname waarbij ik aan een infuus kom. Ze zitten hier niet echt op te wachten maar zoals het nu gaat kan het ook niet doorgaan vinden ze, vooral als je bedenkt dat zo’n status een ademhalingsstilstand kan veroorzaken in mijn slaap.

17 november

                                                                                                                  

Vanmiddag heeft dr Fock weer gebeld hoe het met me gaat,( niet goed) dus wordt ik opgenomen in het UMCG op afdeling M4. We waren er rond half 6 vanavond, het was er smoordruk en de neuroloog had door allerlei binnenkomende trauma gevallen geen tijd om naar me te kijken. Ze was er pas om half 11 en heeft me wakker gemaakt, volgens haar reageerde ik wel goed en hoefde er eerst niets te gebeuren behalve controles om mijn reactie te testen.

18 November                                                                                                                   

Vanmorgen was ik vroeg wakker en kreeg dus ook vroeg mijn ontbijt, (volgens de verpleging kan het nooit goed zijn zoveel beleg op mijn cracker).maar ja zij weten niet beter. Heit, Siem en Antje zijn langs geweest en kregen van iedereen te horen wat voor mooi vrolijk kereltje ik ben, aanvallen zagen ze eigenlijk niet en vonden dat ik eigenlijk wel weer meer naar huis kon.

Na een telefoontje naar dr Fock dachten ze er wel anders over, ik werd overgeplaatst naar de afdeling HI care kreeg een infuus en werd aangesloten op alle toeters en bellen, de dormicum pomp staat nu op 2.8 ml per uur en ik heb er weinig last van sla en schop nog steeds om me heen en heb volop praatjes. Om 20.00 uur was ik toch wel moe en ben ik lekker gaan slapen.

24 November

Even een klein updatetje van mij, ik lig vandaag een week in het UMCG en het wil nog steeds niet echt.

Zaterdag ben ik aan een dormicum infuus gekomen en tot nu toe werkt het niet zoals ze verwacht hadden.

Dinsdag morgen is er een EEG gemaakt (vond ik helemaal niet leuk maarja moest toch) en daarop was wel een kleine verbetering op te zien maar niet genoeg dus vandaar dat we donderdag met frisium zijn begonnen en de dormicum nu word afgebouwd met 0.5 mg per dag.

Verder gaat het wel goed met mij, ik houd ze wel bezig met draadjes uittrekken en zo nu en dan even om me heen schoppen en met mijn dieet hier gaat het na een paar misverstandjes ook goed, het is ook moeilijk als je er niet dagelijks mee te maken hebt.

25 November

Vanmorgen zijn de neurologen weer langs geweest en spraken weer over een afbouw van 0.5 mg dormicum maar vanmiddag was dat ineens veranderd in 1 mg per dag. Verder laat ik vandaag wel weer wat langere aanvallen zien (duur tussen de 2 a 3 minuten,) en ben ik erg onrustig. Ik kon vanavond niet slapen dus heb ik mijn infuus maar even onder handen genomen. Er zit nu weer een in mijn andere hand die was nog niet beter van de vorige keer maar er is weinig keuze.

28 November

Vandaag hebben heit en mem een gesprek gehad met de kinderneurologen van het UMCG, daar is in ieder geval uitgekomen dat ik hier voorlopig nog wel even lig.        De dormicum doet wel zijn werk, het EEG was verbeterd (het oog knipperen komt waarschijnlijk uit een dieper deel van de hersenen), maar die frisium daar word ik volgens heit en mem erg hyper van, ik schop sla en bijt om me heen en ben totaal niet te bereiken, ook vinden ze dat ik er meer aanvallen door krijg. De neurologen gaan dit in de boeken nog eens nakijken.

Er wordt op korte termijn ook weer een EEG gemaakt als daar ook op blijkt dat de aanvallen toenemen dan word de frisium weer afgebouwd. Als er wel een verbetering is dan blijft het tot de taloxa weer voldoende werkt.

Verder heb ik nog veel aanvallen en zie ze regelmatig vliegen, ook knipper ik nog veel en maak vele knikjes( de een wat groter dan de ander) naar iedereen en heb zomaar uit het niets giechelbuien schokjes en trillinkjes, niet echt leuk dus..

1 december2006                                                                                                                     

Vandaag lig ik 2 weken in het UMCG, ik heb vanmorgen nog talloze aanvalletjes en het EEG vind ik nog steeds niet leuk.

Ik ben wel rustiger en speel meer dan de voorafgaande dagen zegt heit.Vanmiddag knipperde ik niet meer met de ogen maar maakte nog wel flinke knikken en rilde zo nu en dan even.En toen kwam om 17.45 uur de neuroloog bij mem met het nieuws dat de status weg is er is weinig epi activiteit te zien meer op het eeg .Het dormicum infuus word nu omgezet naar capsules die ik 6 keer per dag moet innemen en zodra het mogelijk is worden deze ook weer langzaam afgebouwd. Als het meezit kan ik eind volgende week eindelijk weer eens lekker douchen of in het grote bad hier in het ziekenhuis.

5 december 2006   

                                                                                                                

Sinterklaas is in het weekend langs geweest maar daar heb ik weinig van meegekregen maar het gaat na een klein dipje afgelopen weekend weer wat beter met mij, ik heb waarschijnlijk een paar daagjes wat onttrekkings aanvalletjes gehad van de frisium. De taloxa is weer opgehoogd naar 500mg-400mg per dag en sinds vrijdag krijg ik 6 mg per dag in capsules extra erbij naast de 4.8mg per uur die ik nog krijg.

Met ingang van vandaag gaat het infuus met 0,2mg per dag naar beneden en als ik toch weer veel extra toevallen krijg dan gaat de sterkte van de capsules omhoog totdat het infuus eruit kan en ik overgeplaatst kan worden naar M4 de neurologie afdeling. Dr Lunsing was wel tevreden over het EEG van afgelopen vrijdag daar was weinig epilepsie meer op te zien dus de status is tot nu toe nog steeds echt weg.

13 december 2006                                                                                                                   

Ik lig nog steeds op high care maar het gaat alweer wat beter met mij. De taloxa zit nu op 2x 500mg.Als er niets tussenkomt dan ben ik morgen van het dormicum infuus af, (dan alleen de 6 pillen van 2mg nog maar) en dan kan ik misschien overgeplaatst worden naar M4.

De metabool arts heeft met de neurologen overlegd en volgens de sensor die ik 3 dagen ingehad heb zit mijn glucose gemiddeld rond de 3.8mmol, dit vindt hij een goede uitslag maar heit en mem denken daar iets anders over. Zij zien vaak hypo verschijnselen en licht epi activiteit bij me als de meter 3.7mmol of minder aangeeft.

Volgens de arts kan mijn glucose alleen omhoog als het ketogeen zo nu en dan doorbroken word, mem zit er nu aan te denken om later als ik weer helemaal de oude ben misschien de ratio wat te verlagen naar misschien 3,5:1 dan zou ik wat meer koolhydraten (suikers)mogen hebben.
 

15december’06                                                                                                                                       

Het gaat wel wat beter met mij het dormicum infuus is er af en ik krijg vanaf vannacht nog 5 capsules van 2mg dormicum. Maar ik heb sinds gisteren wel een neussonde in, ik wil niet eten en drinken. Ik kokhals al als ik het eten zie, misschien is het van het afbouwen of omdat ik al 4 dagen niet gepoept heb. Vanavond heb ik een zetpil daarvoor gekregen en dat scheelt al een hele hoop. Mem heeft om half 11vanavond nog gebeld, ik lig lekker te slapen en heb mijn voeding al binnen.

22december                                                                                                                                                

Ik heb in totaal een week op M4 gelegen, in die week heb ik 1 keer mijn sonde uitgetrokken, 2 keer tijdens de voeding de stop eruit getrokken zodat alles over het bed liep en verder alle knoppen getest die er achter mijn bed zaten. Je begrijpt vast wel dat niet iedereen hier blij mee was, ze hebben daarom mijn bed maar midden in de kamer gezet. Daarom is er maar besloten om mij als alles ( voedingspomp – mcl – sondeteam etc) goed geregeld is maar met verlof naar huis te sturen.

Vanmorgen vroeg zijn de spullen thuis bezorgd en zou heit mij mee naar huis nemen maar onze apotheek kon de medicijnen die ik heb niet maken dus moest ik blijven tot ze klaar waren. Mem heeft me daarom vanmiddag maar met een taxi van Waaksma opgehaald er stond nog niets klaar maar na een uurtje wachten in pakken enz konden we dan toch eindelijk vertrekken.

24december                                                                                                                                                        

Ik ben blij dat ik weer thuis ben ik heb alles weer even verkend en de verstopping waar ik in het ziekenhuis last van had is ook spontaan opgelost. Eten wil ik niet dus krijg ik jammer genoeg ook geen koffie al hoe zielig ik ook kijk.

26 december                                                                                                                 

Gisteravond heb ik toen tante Maaike er was mijn sonde eruit getrokken dus moest ik vanmorgen naar het MCL om een nieuwe te laten plaatsen. Net voordat de taxi er was belde tante Marijke op om te vertellen dat Maaike was overleden, ze vonden haar vanmorgen in haar bedje. Ze hebben nog van alles geprobeerd maar konden haar niet reanimeren helaas.

Maaike was net als ik 8 jaar oud.

30 december                                                                                                                                 

Ik wil nog steeds niet eten, soms neem ik 3 hapjes en dan is het alweer genoeg voor mij dus de sonde pomp draait volop.

Heit en Mem en Siem zijn vandaag naar de begrafenis van Maaike geweest, Heit heeft samen met ome Jochum ome Sijmen en de Siebe broer van ome Jochum het kistje van Maaike de kerk uit gedragen

Ik ben bij Antje thuis gebleven, op zich ben ik wel goed te spreken zolang ze maar niet met eten voor me staan.

Geplaatst door Wim