dinsdag 9 mei 2017

Loslaten om anders vast te houden


Lieve Wim
Je vorige blog gaat over veranderingen. Je bent nu volwassen voor de wet maar doordat je bent zoals je bent moet er een mentor en bewindvoerder benoemd worden door de Rechtbank. Dit gaat aanstaande vrijdag gebeuren Heit en ik worden mentor over jou waarmee we beloven dat je net als nu de goede zorg krijgt die je verdiend.
In jou wereldje is de laatste jaren veel veranderd, je Heit werd ziek en je moest ineens weg van je vertrouwde plekje op de Boerderij omdat er niemand meer was om je te begeleiden.
Je hebt nu een mooi plekje gevonden bij Nocht en Wille en je voelt je daar op je gemak en gaat er graag naartoe als de epilepsie tenminste geen roet in het eten gooit.
Er veranderen veel regels in Zorgland en een gevolg daarvan is dat de vertrouwde hulp die je thuis hebt moet worden ingekort met 10 uren in de week, je mag wel naar een dagbesteding op zaterdag om dit gedeeltelijk te vervangen maar dat is niet zo gemakkelijk als ze denken. Tot nu toe is er nog niemand die jou dan die zorg kan / wil bieden.
Soms hebben Heit en ik het wel eens over jou toekomst, waar ga je later wonen? Het liefst hielden we je thuis maar of dat ook goed voor jou is ?...  misschien bij Chris? Je staat wel op de wachtlijst maar dan onderaan dus dat kan nog jaren duren.
Of het toeval is of … ?  Maar er is in Burgum dichtbij huis een plekje vrij waarmee we de zorg voor jou mee zouden kunnen delen. Dit komt wel heel snel na het gesprek, zelfs in de ogen van het Zorgkantoor Maar nu komen de vragen en twijfels ook bij ons.
Onze ervaringen met Talant zijn wat gekleurd door het verleden waar alles achter ons rug om al was geregeld, ( je plaatsing op het Bijehûs destijds – je pgb dat zonder overleg omgezet werd in een zzp ) ik weet het dat was lang geleden en misschien moeten we ze ook het voordeel van de twijfel gunnen maar jou loslaten is moeilijk.
Nu piekeren we over verschillende vragen zoals:
Krijg jij niet het gevoel dat je niet meer bij ons mag wonen ,dat zouden we niet graag willen jou geluk staat voorop bij deze beslissing ik hoop dat je dat voelt.

Gaan ze proberen net zo goed voor je te zorgen zoals wij?
Zullen ze je aanvallen herkennen? En weten ze wat ze dan moeten doen?
Pikken ze je gevoelens op als je bijvoorbeeld boos bent of als je pijn hebt?
Zullen ze het dieet wel goed toepassen zodat je niet nog meer aanvallen krijgt.
Kunnen we echt zo vaak we willen naar je toe en kunnen we je vaak naar huis halen?
Hoe komt het met al je spullen moeten we ze eerst inleveren of mogen we toch thuis ook goede voorzieningen houden zodat je thuis ook kunt slapen.
Je Heit moet erg wennen aan het idee dat je ooit ergens anders gaat wonen en gaat deze week proberen om antwoorden op zijn vragen te vinden en alles voor zichzelf op een rijtje te krijgen. Volgende week bellen ze ons om te horen of je bij hun wilt komt wonen.
Als wij misschien ja zeggen dan ga je eerst een paar keer op proef er naar toe en lijkt het je niets of als zij het toch te zwaar vinden dan blijf je lekker nog een poosje bij ons tot er iets komt waar ze het wel aandurven.

Je ziet het zelfs wij moeten wennen aan veranderingen en wij moeten wennen aan het idee dat we jou een beetje moeten loslaten om misschien samen met anderen jou iets anders vast te houden.
tût Heit en Mem

maandag 1 mei 2017

Tijd van veranderingen

Hoi

Het is alweer een poosje geleden dat ik wat geschreven heb maar er is intussen wel veel gebeurd..

Kerst en Oud en Nieuw waren gezellig, Heit en Siem hebben weer oliebollen gebakken ook die van mij waren lekker.

In januari hebben we gezinsuitbreiding gehad. Kyra is bij ons komen wonen. Ik moest eerst wel aan haar wennen maar ik vind het wel leuk dat ze er is en als ik een aanval heb 's avonds dan waarschuwt ze Heit en Mem door te gaan blaffen en naar mijn kamer toe te lopen.


Verder is er ook veel veranderd in zorgland. Mijn indicatie moest verlengt worden en dat ging niet zomaar helaas. Er werd geroepen dat de zorg voor mij thuis te duur is en dat ik beter naar een instelling kon verhuizen maar als Heit en Mem om bewijs daarvan vroegen hoorden ze niets....

Het Zorgkantoor is zelfs op bezoek geweest en het blijkt dat ik al langer dan gewoon is 10 uren meerzorg heb. Dit stopt nu dit jaar en in de komende maanden moet ik die 10 uren weer inleveren. (Als de boel later wel escaleert mag het opnieuw aangevraagd worden.) in april en mei blijft alles nog gelijk en daarna moet ik per maand 2 uren in de week inleveren en in November moet alles volgens norm zijn.
Ze hadden ook het idee om dan op zaterdag ook dagbesteding voor mij te zoeken maar dit is tot nu toe niet gelukt.

Wel is er waarschijnlijk een woonplekje voor mij hier in Burgum dichtbij Heit en Mem en Siem.
Talant is hier geweest en ze hebben alles besproken, wel hebben heit en mem nog vragen over bv mijn hulpmiddelen en vergoedingen en handhaving van het dieet waar ze antwoorden op willen hebben.
Als dat allemaal duidelijk is, ik het daar leuk vind en als de woning ja zegt kan het zijn dat ik misschien dit jaar op kamers ga net als andere 19 jarigen doen voor hun studie.

12 mei word ook een spannende dag, die dag moet ik samen met Heit en Mem naar de Rechtbank dan worden zij mijn mentors en word dit ook vastgelegd bij de rechtbank. Zij zijn dan (nog steeds) verantwoordelijk om te zorgen dat ik de juiste zorg krijg. Vera de boekhoudster van heit en mem houd mijn geld in de gaten. Meestal word dit geregeld als kinderen zoals ik 18 worden maar bij ons gaan de dingen meestal anders.

Morgen 2 mei is er weer een ketocontrole, die was al eerder maar toen waren mem en ik ziek, dus morgen in de herkansing.

Deze week gaan we ook weer naar de prikkelarme kermis is Dokkum, weer lekker zweven en genieten.

Een heel verhaal maar ja ik had ook al een poosje niets geschreven

Ohja Willen jullie het pamflet  delen van complex-care-united  https://www.2cu.nu  en steunen mem heeft ook al foto's van mij daar gedeeld. Misschien dat er dan ook een goed zorgprofiel komt voor kinderen/mensen zoals ik.

Groetjes Wim





Het is alweer 1 april

Hoi allemaal vandaag is het alweer 1 april mem is blij dat deze dag weer om is. sinds ze 13 jaar geleden in het UMCG zeiden dat ze mij uit...