Mijn verhaal tot 2006
2 January 2009
By wimlefferts on 21:01Hallo allemaal,
Mijn naam is Willem maar zeg maar Wim, ik ben op 10 juni 1998 geboren in het MCL Noord in Leeuwarden. Ik was eigenlijk een paar dagen te vroeg dus mem moest de feestweek van de buurt missen.
Ik was wat ze noemen een rustige baby, huilde weinig was heel tevreden. Ook sliep ik al snel door op borstvoeding, dit was wel over toen ik ineens overging op de fles.Ik kon al snel op mijn zij liggen en de dingen overpakken van de ene in de andere hand, en heit en mem wist ik vaak te roepen. Wat er precies gebeurd is weet ik niet opeens (rond mijn 2e verjaardag) was ik alles weer kwijt.
Ik heb al vanaf mijn geboorte een hele grote moedervlek op mijn hoofd van ongeveer 5 bij 7 cm deze loopt net over de plek heen waar mijn schedel niet helemaal dicht is.Na 3 maand kreeg ik steeds meer vlekken en dachten ze dat ik de ziekte von Recklinghausen had maar nadat ik 2 jaar later naar het AZG in Groningen ben gestuurd bleek dit niet zo te zijn. De vlekken leken er wel iets op maar waren toch anders en op de MRI scan die ze gemaakt hebben was ook niets te vinden wat op kenmerken van deze ziekte leek.
De dag na mijn verjaardag vond ik het tijd om zelf te gaan staan en toen ik 14 maanden oud was kon ik los lopen, ik liep wel wankel en viel vaak om, daarom heeft de huisarts ons op een gegeven moment doorverwezen naar dr Fock zij is een kinderneurologe in het AZG.
In augustus 2000 is er een MRI scan en een EEG gemaakt. Op het EEG was heel duidelijk te zien dat ik epilepsie had en niet zo’n beetje ook.
Op 6 september ben ik begonnen met medicijnen. Ik kreeg eerst vloeibare depakine maar reageerde hier niet goed op, ik werd heel druk klom overal op en kreeg veel meer aanvallen ervan. Daarom hebben ze dat weer afgebouwd en mij er lamictal voor in de plaats gegeven. Hier ben ik een poosje aanvalsvrij op geweest.
2001 Begin 2001 werd mijn beppe ziek, 16 jan. is ze op genomen in het ziekenhuis en op 18jan. is ze daar overleden aan een herseninfarct. In deze periode zijn mijn aanvallen weer begonnen.
Begin april ben ik getest in het audiologisch centrum en uit die testen bleek dat ik een achterstand van ongeveer 1 ½ jaar heb en toch wel gehandicapt ben.23 april werd mijn broertje Siem geboren, hier moest ik wel even aan wennen zo’n klein ding wat zoveel lawaai maakt en op mijn plaatsje zit bij heit en mem.
In juni waren mijn aanvallen zo hevig dat ik ben opgenomen in het AZG in Groningen. Ik ben daar bijna 3 weken geweest voor observatie en onderzoek. Tijdens deze opname is er een nachtelijk EEG uitgevoerd hieruit bleek dat ik eigenlijk constant aanvallen heb vooral ‘s nachts , mijn hersenen hebben eigenlijk nooit rust behalve als ik droom of nachtmerries heb. Mijn medicijnen zijn toen aangepast en ik kreeg 150mg lamictal en 450 mg depakine verdeeld over de dag.
Begin 2001 ging ik 3 dagen per week naar het KDC het Bijehus in drachten en 1 x per week naar de peuterspeelzaal de Berneboat hier in Burgum (frl) van uit het Bijehûs ging er een individueel begeleidster met me mee.
In oktober 2001 ben ik erg ziek en veel afgevallen. Omdat de dosering depakine gelijk gebleven was heb hij in dec. 01 een depakine vergiftiging gehad, ik kreeg zelfs last van haaruitval.Ik ben daar toen voor opgenomen geweest in het AZG daar hebben ze de depakine afgebouwd en vervangen door keppra. Heit en mem vonden dat best wel eng omdat keppra niet geschikt is voor kinderen onder de 16 jaar, Maar het ging toch goed en de aanvallen namen af, (evenals mijn eetlust bleek later).
2002 In 2002 hebben heit en mem via pgb mensen aangenomen die op me passen en waar ik zo nu en dan een nachtje slaap, Tante Thea is vroeger verpleegkundige geweest en zo nu en dan slaap ik een nachtje bij hun in een zweedse band op een groot bed.Verder hebben heit en mem Ina ook aangenomen, zij was mamma 2 dat is best wel makkelijk als ik in het ziekenhuis lig en mem niet vrij kan krijgen van haar werk. Ook is Antje bij ons komen werken in de weekends dat mem moet werken helpt zij heit om op mij te passen.( Ina werkt sinds sept. 2005 niet meer voor ons)
In nov. 2002 heb ik een spalkje gekregen om mijn linkerhand, deze is later vervangen door een handschoen. Ik bijt mezelf op mijn hand als ik opgewonden of boos ben, ik voel dit niet vaak niet omdat mijn gevoelszenuwen niet goed ontwikkeld zijn.
In december 2002 worden mijn aanvallen weer zwaarder en word ik weer opgenomen in het AZG Groningen voor observatie en extra onderzoeken. Er wordt o.a. een ruggenmergpunctie gedaan hier is niets uitgekomen.Wel word door prof. Brouwer Lennox-Gastaut naar voren geschoven als diagnose.
De medicijnen worden weer veranderd de keppra wordt versneld afgebouwd en de felbamaat word opgebouwd.Ik moet nu wel elke 14 dagen bloed controle in verband met leverstoornissen e.d. welke kunnen optreden bij het gebruik van felbamaat .
2003 23 april 2003 ben ik onder narcose gebracht voor een endoscopie in verband met misselijkheid en terug geven van eten. Hier is niets uitgekomen,(waarschijnlijk de naweeën van de keppra)
23 juli 03 ben ik per ambulance naar het AZG gebracht, ze konden me niet wakker krijgen ik reageerde niet op pijnprikkels en al het andere wat ze in het ziekenhuis probeerden.Ik ben de andere dag om 9 uur ’s morgens weer wakker geworden, Was alleen wat stijf en had spierpijn maar had verder nergens last van.Wat het geweest is weten ze in het ziekenhuis ook niet, ik heb het later nog een keer gehad maar is toen thuis gebleven onder controle van de huisarts.
30 september ben ik ‘s avonds om 23 uur weer per ambu naar Groningen gebracht, nu omdat mijn aanvallen niet te stoppen waren. Ze begonnen ’s avonds om een uur of 6 en hebben tot ’s nachts half 2 geduurd. 3x stesolid hielp niet rivotril later gelukkig wel. Ik ben hierna in slaap gevallen en pas om 3 uur ’s middags weer wakker geworden. Ook hier was geen duidelijke verklaring voor alleen dat de aanvallen teruggekomen waren.Op een EEG een week eerder waren die niet meer aanwezig.
Ik ben in 2003 van de Honingraat naar het Bijenest overgeplaatst om dat ik wat ruzie had met een tweeling die ook in die groep zat, ze vonden dat er voor mij meer te doen was op het Bijnest ik krijg nu wat meer begeleiding en begin daardoor meer te praten en helderder om mij heen te kijken. Ik heb een eigen box op de groep dit is mijn plekje waar ik speel en soms ook een lekker dutje doe.
Ik kan wel lopen maar soms heb ik wat ze noemen a tone aanvallen dit houd in dat zo nu en dan de spanning uitvalt in mijn spieren en ik tegen de vlakte ga, ik heb daar ook een helm voor om grote schade te voorkomen.
Afgelopen kerst hebben we voor het eerst sinds 2 jaar weer met z’n allen doorgebracht.Ik lag dit jaar eens niet in het ziekenhuis, alles is goed en gezellig verlopen.
2004 14 jan.04 Ging het weer mis en vonden ze me in mijn bedbox met weer een serie aanvallen, dit keer waren ze wel te stoppen met 10 mg stesolid, ik was daarna wel de hele dag onder zeil.Ik ben over de dag 2 x 15 min. wakker geweest, verder reageerde ik nergens op en was in een soort coma slaap. ’s Avonds toch de dokterswacht maar gebeld ze moesten met mij naar Drachten komen. Onze eigen huisarts had daar gelukkig dienst. Ik werd wakker toen wij daar binnen kwamen en was nog wel versuft maar mocht wel weer mee naar huis.
25 jan. Ben ik weer opgenomen in het AZG omdat de aanvallen niet te stoppen waren, deze opname heeft tot 4 feb. geduurd omdat ik toch aanvallen hield en soms moeilijk te wekken was en omdat ik zo nu en dan stopte met ademen.
Op 23 feb zijn ze eindelijk na 3 jaar begonnen met de langverwachte aanbouw, ondanks sneeuw en wat kleine probleempjes na was deze in 6 weken klaar toen moesten heit en mem aan het werk om het een gezellige en vooral veilig plekje voor mij te maken.
Eind februari is mijn nieuwe rolstoel gekomen hij kan niet achter de fiets zoals ze wel belooft hadden dus nu moeten we weer wat anders verzinnen om er op uit te kunnen.
12 mei ben ik uit de huiskamer vandaan eindelijk naar mijn eigen kamer vertrokken, ik moest er wel aan wennen dat ik heit en mem niet meer zag. Maar ze zijn nog dichtbij als er iets is zijn ze er zo.
29 mei zijn we gezellig met een aantal noorderlingen een dagje naar de Naturij in Drachten geweest,
dit was een gezellige dag eerst koffie drinken en wat eten bij ons thuis en daarna naar Drachten. Ina en Antje waren die dag mee als ondersteuning zodat heit en mem eens rustig konden bij praten.
Begin juni heb ik de waterpokken gehad en bleek dat ik ook de ziekte van pfeiffer had.Ook heb ik leren fietsen op het kdc dit werd op mijn verjaardag geshowd aan mem.
Op 17 juli zou ik op vakantie gaan maar dat ging helaas via een tijdelijke opname in het AZG gelukkig maar voor 1 nachtje daarna ben ik toch nog naar Roden vertrokken.
20 augustus volgde toch onverwacht weer een opname na een cluster aanvallen gelukkig mocht ik ook nu na een dag weer naar huis.
20 september heb ik weer een paar clusters gehad maar die waren gelukkig thuis te stoppen met stesolid, wel valt het mem op dat ze met tussenpozen van 4 weken komen.In november heb ik vele cluster aanvallen opname is gelukkig niet nodig maar ze moeten niet langer duren. Omdat Groningen het ook niet meer weet worden we doorgestuurd naar SEIN in Zwolle.
Ook begin ik spitsvoeten te ontwikkelen hier worden we voor doorverwezen naar de revalidatiearts van het KDC.
2 dec is het weer raak en heb ik vele cluster aanvallen waardoor ik finaal van de wereld niets afwist, de dokterswacht is geweest (dezelfde dokter als 4 weken geleden) deze schrok hoe mager ik geworden was en er werd met het AZG afgesproken dat als ik de volgende morgen nog niet wakker was hij een sonde in zou krijgen, was gelukkig weer op het nippertje niet nodig.
!7 dec ben ik op een dieet gezet waarvan ik hopelijk weer wat gaat groeien het bestaat uit fantomalt en opvolgmelk. Ik vind dit absoluut niet lekker maar ja het moet toch zeggen ze.
2005 Op 7 januari 2005 ben ik voor een MRI scan geweest dit is goed verlopen alleen het wakker worden ging niet van harte, ook is mijn gebit nagekeken alles zag er goed uit er hoefde niets aan te gebeuren. 12 januari zijn mijn neusamandelen verwijderd, ze hadden al langer het idee dat ik hier last van had, ik kon snurken als een grote, sliep en liep vaak met de mond open dat is na de ingreep verdwenen. Na de operatie was ik eerst heel fit heb goed gegeten en gedronken maar toen de verdoving er eenmaal uitwas was het huilen geblazen en ben ik er 4 dagen ziek van geweest compleet met grote aanvallen.
8 februari ben ik naar de revalidatie arts van het KDC geweest en waar mem al bang voor was is uitgekomen, ik heb dus inderdaad spitsvoeten links wat meer dan rechts. Ik krijg nu aangepaste schoenen en als die niet helpen ook nog kokers voor de nacht en als dat nog niet afdoende is komt ik minimaal 6 weken in het gips.
1 maart zijn we voor een kennismakingsgesprek naar Zwolle geweest,dit is volgens ons goed verlopen. We gaan voor het klassieke dieet en als ik door een cluster toch niet kan eten krijg ik ketocal. Ze verwachten dat ik eind maart aan de beurt ben voor een 24 uurs opname en instellen op het dieet.
2 maart lag en heel veel sneeuw.
4 maart ben ik even naar het MCL in Leeuwarden geweest ik had zoveel aanvallen gehad en was daardoor al weer te lang zonder eten en drinken dat de artsen mij daar wilden zien.Door de vrieskou ben ik weer wakker geworden en nadat ik daar gegeten en gedronken had mocht ik weer mee naar huis.
23 maart zijn we voor een 24 uurs EEG vertrokken naar Zwolle in de oproep stond dat het maar 1 ½ uur zou duren maar na telefonisch overleg is er afgesproken dat we doorgingen totdat het echt niet meer ging. Ik heb het volgehouden tot 24 maart 5 uur ’s ochtends toen had ik er genoeg van en begon met het kastje op het bed te timmeren dit vond de zuster niet leuk en heeft me toen maar snel afgekoppeld.
29 maart zijn we opgenomen in Zwolle voor de start van het ketogeen dieet, we moesten ons om 10 uur melden.Ik was gelijk bij binnenkomst al in ketose (8) daar ben ik 2 dagen op blijven staan en later werd het even (16) ik heb in het begin nog een stijfkramp gehad en de absences en schokken namen wat toe. Mijn bloedsuikers zakten naar 3.6 mmol.
Ik kreeg orthobasis voorgeschreven maar aangezien ik hier van ging overgeven heeft de diëtiste nadat ze op aanraden van mem een geproefd heeft toch maar bambivit voorgeschreven die ook bij SEIN in Heemstede gebruikt word, ook mag de slimpie ranja en burg limolight nu gebruikt worden.
Op 8 april zijn we weer thuis gekomen ik vind het eten wel lekker maar ik was wel een paar dagen verstopt en ben al 1 kilo afgevallen de voorlopige uitslag van het EEG laat zien dat ik vooral ‘s nachts veel epi activiteit heeft ook is er een aanval helemaal geregistreerd op video en EEG deze verliep niet uitzonderlijk.
In de maanden april en mei hebben heit en mem 2 nieuwe PGB ers aangenomen, Martina, zij heeft de opleiding verzorgende IG gevolgd en Marina moeder van 5 kinderen waarvan er een ook epilepsie heeft, zij is geen verzorgende maar heeft wel ervaring in de zorg..Ook is de uitlag van de EEG binnen mijn diagnose luid nu waarschijnlijk (symptomatische gegeneraliseerde epilepsie) ik heb zoveel epi activiteit dat het normale achtergrond patroon niet te onderscheiden is.
10 juni Ik ben 7 jaar geworden en heb een mooi feest gehad met een lekkere ketotaart en mooie cadeautjes, waar onder een fysiobal nieuwe ballen in het ballen bad en dvd’s van de bruine beer in het blauwe huis.
Op 14 juni zijn we weer naar de revalidatie arts geweest het blijkt dat de aangepaste schoenen niet hebben geholpen eerder verergerd. Vanaf volgende week ga ik voor 7 weken in het gips elke week worden mijn voeten opnieuw gezet en hopelijk is er over 7 weken dan beter resultaat.
van 16 op 17 juni ben ik een nachtje te logeren geweest bij Tante Thea. Ik was daar ’s morgens moeilijk te wekken en heb in de bus naar het KDC een paar flinke aanvallen gehad waarna ik in een diepe slaap is gevallen. De hele dag heb ik niets gegeten en gedronken en zakte mijn bloedsuikers naar 3.8 mmol. ’s avonds toch maar even de dokterswacht gebeld en ze moesten even met mij langskomen. In het ziekenhuis bij de dokterswacht aangekomen begonnen de aanvallen terwijl we op de dokter wachten deze heeft ons doorgestuurd naar de kinderarts. Deze heeft een sonde bij me in gebracht waardoor ik mijn ketoshake’s krijg en een waakinfuus. Ik heb er tot zondag gelegen. Ik heb nog wel een tijdje last van extra vermoeidheid en uitvalsverschijnselen.
Op 6 juli heb ik een controle EEG gehad na 3 maand ketokid te zijn, De eerste indruk van dr Geerts was dat er wel verbetering te zien was de scherpe pieken zijn weg maar er is nog wel veel activiteit in het bolletje van mij.
Ik ben samen met Ina naar het Hallehuis in Lemele geweest met een vakantie reis van het NEF. We zijn eerst even mee geweest naar het vakantiehuisje van het en mem omdat we pas om 17.00 uur in Lemele terechtkonden.We hebben ons best vermaakt alleen heb ik nu voor de 2e keer de waterpokken als het wat anders geweest was had ik daar eerder weggemoeten.
Op 28 juli hebben we de uitslag van het EEG gekregen het zag er goed uit er is inderdaad nog veel onrust in mijn hoofd maar tijdens de duur van het EEG was er geen epileptieforme activiteit waargenomen.
De controle bij de revalidatie arts was ook goed de behandeling slaat goed aan, ik krijg nu naast de aangepaste schoenen spalken voor ’s nachts. Verder word ik een echte kletsmajoor die gelukkig zijn eigen grapjes heel leuk vind.18 augustus eindelijk de gipsperiode zit er op na 8 weken. Het ziet er goed uit maar nachtspalken blijven wel nodig.Ik moet het lopen wel weer opnieuw leren nu het gips eraf is, hopelijk is dit maar tijdelijk
Op 4 september zijn we gezellig met en groepje Noordelingen naar het recreatiepark Nienoord geweest Alles zat mee het weer was prima dus zeker voor herhaling vatbaar.
Op 10 september was de EVN dag in EDE, we hebben die dag een bus gehuurd bij Kijlstra in Drachten en zijn ’s morgens vroeg vertrokken met z’n allen, de hele dag was er van alles te doen o.a. zwemmen en springkussens en grote skelters Antje en Martina waren die dag mee als ondersteuning, na afloop nog even lekker uit eten geweest.
Ik ben op 13 september weer naar dr Fock onze eigen neuroloog geweest, ik was heel helder en teute er weer vrolijk op los. Mijn klinisch beeld laat een vrolijk helder kind zien dat weer lekker in zijn vel steekt het EEG laat een ander beeld zien helaas.
In de nacht en morgen van 7 op 8 oktober heb ik ‘s nachts veel aanvallen gehad die pas na 8 druppels rivotril en 2 x 5mg stesolid (op advies van het UMCG) stopten ze wilden eigenlijk meer geven maar aangezien mijn ademhaling vandaag al 2x gestopt was en mijn lippen al aardig blauw werden hebben ze dat maar niet gedaan.In de loop van de dag zijn de bloedsuikers wel gezakt van 6.1 naar 3.9mmol.
Na weer een telefonisch overleg met de dokterswacht is er een ambulance gestuurd voor een tijdelijke opname in het MCL. Bij aankomst van de ambu heb ik zuurstof gehad waardoor ik al redelijk bijkwam (mijn toestand was nog licht comateus). In het ziekenhuis ben ik verder bijgekomen heb redelijk gegeten en gedronken en mijn bloedsuikers waren weer gestegen naar 5.6 mmol ik mocht dus gelukkig weer mee naar huis toe.
Op het Bijehûs heb ik op 11 oktober een comvoor testgedaan, dit is een voorloper in communicatietest hieruit blijkt dat ik bijna op presentatieniveau zit en dat ik dingen kan inpuzzelen en dus toch ietwat leerbaar ben. We beginnen met 2 dingen op het KDC te oefenen en als dat goed gaat gaan we er thuis ook mee aan de slag.
In oktober ben ik flink ziek geweest overgeven en aanvallen en hoge koorts, de huisarts is langs geweest en zag dat ik een middenoorontsteking had. Daar heb ik een kuur voor gekregen die deed mijn glucose wel heel veel stijgen wel naar 11.6 mmol dit was niet zo erg zeiden ze bij de dokterswacht maar ze vonden mij wel wat bleek en mijn hb gehalte wat laag Mem heeft maandag de huisarts gebeld het HB is dus toch laag 6.8 dus krijg ik nu staalpillen in bruistabletvorm(losferron) na controle bij de apotheek schijnt dit bij het dieet te kunnen.
De maand november is op zich rustig verlopen op een enkele slaapdag na. De 29e was ik niet fit en niet te wekken dus hebben ze me weer uit het KDC gehaald, thuis nog even geslapen en de dag erna rustig aangedaan.
December is in ieder geval weer goed begonnen voor mij, ik heb genoten van het Sinterklaasfeest en ben lekker helder en uit steeds meer mijn gevoelens over van alles. Voor volgende week staan een bezoek aan de tandarts en een nieuwe kinderarts op het programma, maar weer even afwachten dus.
De kerstdagen zijn rustig verlopen, Ik ben mee geweest naar de kerk waar Siem moest optreden met de zondagschool, dit vond ik heel leuk het duurde alleen iets te lang naar mijn zin.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten