Ik ben weer thuis

Hoi Allemaal

Bedankt voor jullie lieve berichtjes

Mem heeft vanmorgen een gesprek met dokter Fock gehad en als ze het aandurfde mocht ik wel mee naar huis. Ze hebben de Taloxa opgehoogd en de verstopping weggewerkt en ik ben al een stuk beter dan vrijdag en dus mocht ik thuis wel verder opknappen.

Ze hebben vanmorgen nog een hartfilmpje gemaakt ( dit zou eigenlijk vrijdag) vanmiddag moest er nog bloed geprikt worden  urine opgevangen moest worden en misschien zou professor Brouwer ook nog langs komen voor de NVS
.
De arts kwam langs om te zeggen dat ze alle gesprekken en onderzoeken van het keto next spreekuur vandaag zouden doen inplaats van 26 mei.
Bertha is al langs geweest voor een gesprek en tijdens het gesprek kwam een telefoontje van de neuroloog dat de afspraak voor de 26e toch bleef staan en dat we thuis mijn plas moeten opvangen en mee moeten nemen voor het spreekuur.

om 3 uur was alles klaar maar de taxi kon niet eerder komen dan half 5 dus we hebben op de afdeling gewacht. Ik was om half 6 weer lekker thuis.

Mem was iets later want die moest met eigen auto achter ons aan en stond dus in de file.

Nou lig ik lekker te slapen dus tot de volgende keer maar weer.

Groetjes Wim

2 dagen later

Hoi

We zijn alweer 2 dagen verder en volgens mij werkt dat vieze spul nog steeds na.
Ik ben nog steeds in het UMCG en tot nu toe heb ik alleen zo nu en dan nog kleine aanvalletjes en knippers. Gisteren met Moederdag heeft mem een mooi fotolijstje gekregen en een mooie tekening.

We zijn ook even naar de snoezel kamer geweest ze hadden daar nieuw spul, ik vond de nieuwe kar helemaal super.

Maar ik vond de prikkels iets teveel dus heeft mem me weer naar mijn kamer gebracht, daar heb ik even geslapen.
Ze zijn ook nog steeds aan het puzzelen met mijn medicijnen en hebben maandag nog met onze eigen apotheek gebeld en HEHE ze zijn er eindelijk uit.

Ja movicolon mag bij het Ketogeendieet
en ja 2 gram calciumcarbonaat is 500 mg mg calcium en als ik die samen met een zakje fruiti vits (= 800mg calcium) binnen krijg dan kan het mijn botontkalking misschien stoppen.

Vandaag een wisselend dagje veel overprikkeld wat hoofdpijn veel poepen

en daarna lekker in bad of douchen

Mem heeft nog even met de kinderarts gesproken  over het hartfilmpje van vorig jaar iedereen weet de uitslag behalve wij. Er was wel een afwijking hij was aan de lage kant maar dit komt waarschijnlijk door de medicijnen en de clonidine zou nog wel wat meer omhoog mogen maar ze wachten nu eerst het nieuwe hartfilmpje af.

Nou tot de volgende keer maar weer
Truste

Groetjes Wim

Dikke Pech

Hoi

Ik ben ruim een maand thuis geweest, met nog wel aanvallen en slaapdagen.

En sinds gisteren 9 mei lig ik weer in het UMCG.

Heit was met mij mee voor controles die nodig zijn voor het keto next spreekuur eind deze maand.
Ik had als eerste een EEG en deze was zo slecht dat degene die het eeg maakte er direct een neuroloog bij heeft geroepen  en die heeft me meteen laten opnemen.

Ze hebben nog wel een botdichtheidsmeting gedaan maar het hartfilmpje hebben ze niet gemaakt.
"s middags hebben ze ook nog een darmonderzoek gedaan en daar konden ze op zien dat mijn darmen helemaal vol zitten.

Daar hebben ze vandaag 10 mei wat aangedaan, ze hebben via de mickey 3,5 liter vloeistof naar binnen gedaan waardoor mijn darmen weer geleegd worden.

 

Nou dat spul werkte prima hoor

 ik heb wel 5 keer in bad gelegen vandaag , ik werd er alleen wel heel erg misselijk van en moest zelfs wat spugen.
Mijn ketose was overdag ook laag maar vanavond was ie ineens weer 5.9 mmol

Tijdens de medicijnen raakte mijn mickey verstopt( wij hebben poeders maar zij hebben pillen die niet goed oplossen ) er was geen beweging in te krijgen dus heeft mem die nog vervangen voordat ze naar huis ging.
Hopelijk voel ik me morgen wat beter ik ben nu nog misselijk en heb nog kleine aanvalletjes.

Groetjes Wim