13 feb 2009, 23:04
Pdd-nos
of toch niet maar een vertekend beeld door de epi
Mem is donderdag naar de Swaai in drachten geweest voor een gesprek met de kinderpsychiater van het KDC.
De Swaai is een samenwerkingsverband tussen Talant en de geestelijke gezondheidszorg in Friesland (GGZ Friesland). Er zijn verschillende deskundigen werkzaam, bijvoorbeeld een psychiater, een psycholoog, een beeldend therapeut, een bewegingstherapeut en een arts voor mensen met een verstandelijke beperking.
Ik ben de afgelopen tijd door de psych. gevolgd en het kdc en heit en mem hebben ook de nodige lijsten in gevuld en vandaag was het advies gesprek.
Ik vertoon een duidelijk pdd-nos beeld maar doordat ik tot mijn 2e jaar een normale ontwikkeling had en nu vrij pittige epilepsie heb maakt dat ze het niet 100% kunnen vaststellen.
De psychiater gaat nu overleggen met de arts van het KDC en de mogelijkheden bespreken. Misschien gaan we na overleg met de neuroloog proberen of we met ritalin een gedeelte van de onrust in mijn hoofd wat kunnen doen afnemen.
dit word nog vervolgd dus.
Ik mag al ruim een jaar een nieuwe rolstoel van de gemeente, we hebben ook verschillende passingen gehad en uiteindelijk is het een aangepaste adremco geworden. Hij is vrij basic en een zelf roller.
Hij is voorzien van ingebouwde biermans klem en heeft een stevig werkblad.
De rug van de stoel beweegt mee als ik me erg span en ook de voetensteunen zijn beweegbaar.
verder zijn alle draden weggewerkt zodat ik die niet kan mollen
Ik heb ook een adremo kamer stoel en Siem vind ze helemaal TOP
of toch niet maar een vertekend beeld door de epi
Mem is donderdag naar de Swaai in drachten geweest voor een gesprek met de kinderpsychiater van het KDC.
De Swaai is een samenwerkingsverband tussen Talant en de geestelijke gezondheidszorg in Friesland (GGZ Friesland). Er zijn verschillende deskundigen werkzaam, bijvoorbeeld een psychiater, een psycholoog, een beeldend therapeut, een bewegingstherapeut en een arts voor mensen met een verstandelijke beperking.
Ik ben de afgelopen tijd door de psych. gevolgd en het kdc en heit en mem hebben ook de nodige lijsten in gevuld en vandaag was het advies gesprek.
Ik vertoon een duidelijk pdd-nos beeld maar doordat ik tot mijn 2e jaar een normale ontwikkeling had en nu vrij pittige epilepsie heb maakt dat ze het niet 100% kunnen vaststellen.
De psychiater gaat nu overleggen met de arts van het KDC en de mogelijkheden bespreken. Misschien gaan we na overleg met de neuroloog proberen of we met ritalin een gedeelte van de onrust in mijn hoofd wat kunnen doen afnemen.
dit word nog vervolgd dus.
Ik mag al ruim een jaar een nieuwe rolstoel van de gemeente, we hebben ook verschillende passingen gehad en uiteindelijk is het een aangepaste adremco geworden. Hij is vrij basic en een zelf roller.
Hij is voorzien van ingebouwde biermans klem en heeft een stevig werkblad.
De rug van de stoel beweegt mee als ik me erg span en ook de voetensteunen zijn beweegbaar.
verder zijn alle draden weggewerkt zodat ik die niet kan mollen
Ik heb ook een adremo kamer stoel en Siem vind ze helemaal TOP
Vandaag voor controle geweest
10 mrt 2009, 23:31
Hoi
Hier even een update over mij.
Het gaat de laatste tijd niet zo lekker met mij, ik heb meer schokken, knippers en zwaardere aanvallen 's avonds en 's nachts, ik reageer gelukkig wel goed op de dormicum neusspray. Na de griep heb ik een goede week gehad maar dat was helaas tijdelijk.
Vandaag zijn we voor controle naar dr Fock geweest en hebben we alles eens goed door gesproken.
Op de EVN dag zaterdag in Arnhem hoorden heit en mem van dr Gunning dat als kinderen meer aanvallen krijgen van en met een leververgiftiging reageren op depakine er grote kans is dat er een stofwisselingsziekte als grondslag is. Bij mij is dit allemaal onderzocht en uitgesloten volgens dr Fock.
Over de pdd-nos heeft ze ook enige twijfels, de PDD staat ze wel achter maar de NOS kan ze zich wat minder in vinden.
Verder hebben ze alle medicijnen nog eens doorgesproken en de volgorde waarin ik die gehad heb en wat ik wel of niet heb gehad.
We zijn nu vanavond voor de 2e keer met Keppra gestart, ik reageerde hier de eerste keer 7 jaar geleden (na 3 dagen slapen ) wel goed op totdat de aanvallen weer doorbraken en ik de diagnose LGS kreeg, we hopen dat dat deze keer ook zo is.
Mocht dit zo zijn dan gaat de taloxa weer naar beneden.
Verder gaat ze met prof Brouwer overleggen om bij mij ook het Dravet onderzoek in te zetten en dan als het nodig is toch stiripentol te proberen.
Rufinamide is gezien bijwerkingen en overeenkomsten met depakine niet echt geschikt voor mij.
toch nog wat positief nieuws als afsluiting
Ondanks de aanvallen zit ik nog steeds in een ontwikkelingsspurt,ga steeds meer lekker in de kamer op de bank zitten. Het meeste kan gewoon op tafel blijven staan (behalve koffiemelk en lepeltjes in de kopjes) zonder dat ik het op de grond gooi of in de mond doe.
Gisteren wilde ik tv kijken dus kreeg mem de zapper van mij, ze zei doe de tv maar aan dan zoek ik wat op deed ik dus heel gericht. Ik begrijp steeds meer en de verwijzers gaan ook steeds beter.
't is even een heel verhaal maar dan zijn jullie ook weer even op de hoogte van wat hier speelt.
Groetjes Wim
Hier even een update over mij.
Het gaat de laatste tijd niet zo lekker met mij, ik heb meer schokken, knippers en zwaardere aanvallen 's avonds en 's nachts, ik reageer gelukkig wel goed op de dormicum neusspray. Na de griep heb ik een goede week gehad maar dat was helaas tijdelijk.
Vandaag zijn we voor controle naar dr Fock geweest en hebben we alles eens goed door gesproken.
Op de EVN dag zaterdag in Arnhem hoorden heit en mem van dr Gunning dat als kinderen meer aanvallen krijgen van en met een leververgiftiging reageren op depakine er grote kans is dat er een stofwisselingsziekte als grondslag is. Bij mij is dit allemaal onderzocht en uitgesloten volgens dr Fock.
Over de pdd-nos heeft ze ook enige twijfels, de PDD staat ze wel achter maar de NOS kan ze zich wat minder in vinden.
Verder hebben ze alle medicijnen nog eens doorgesproken en de volgorde waarin ik die gehad heb en wat ik wel of niet heb gehad.
We zijn nu vanavond voor de 2e keer met Keppra gestart, ik reageerde hier de eerste keer 7 jaar geleden (na 3 dagen slapen ) wel goed op totdat de aanvallen weer doorbraken en ik de diagnose LGS kreeg, we hopen dat dat deze keer ook zo is.
Mocht dit zo zijn dan gaat de taloxa weer naar beneden.
Verder gaat ze met prof Brouwer overleggen om bij mij ook het Dravet onderzoek in te zetten en dan als het nodig is toch stiripentol te proberen.
Rufinamide is gezien bijwerkingen en overeenkomsten met depakine niet echt geschikt voor mij.
toch nog wat positief nieuws als afsluiting
Ondanks de aanvallen zit ik nog steeds in een ontwikkelingsspurt,ga steeds meer lekker in de kamer op de bank zitten. Het meeste kan gewoon op tafel blijven staan (behalve koffiemelk en lepeltjes in de kopjes) zonder dat ik het op de grond gooi of in de mond doe.
Gisteren wilde ik tv kijken dus kreeg mem de zapper van mij, ze zei doe de tv maar aan dan zoek ik wat op deed ik dus heel gericht. Ik begrijp steeds meer en de verwijzers gaan ook steeds beter.
't is even een heel verhaal maar dan zijn jullie ook weer even op de hoogte van wat hier speelt.
Groetjes Wim
Update keppra en zo
30 mrt 2009, 23:28
Hoi
Hoe gaat het met jullie? met mij gaat het zozo
Ik heb net weer een paar slaapdagen achter de rug en mem weet niet of dit nu van de Keppra komt of dat het gewoon mijn slechte weekend van de maand is.
Ik zit nu met de Keppra op 250 - 500mg en ga volgende week naar 2x 500.
Mem denkt wel dat de ratio van het ketogeendieet weer naar beneden moet mijn ketose is nog steeds heel hoog en de glucose zakt weer.
Afgelopen weekend ben ik naar het feestje van Pake geweest die is 26 maart 83 jaar geworden .
Ik heb het tot ongeveer 18.00 uur volgehouden maar toen werd het me te druk en heeft heit mij maar mee naar huis genomen, Siem is nog wat langer gebleven.
Verder nieuws
Mijn rolstoel is eindelijk helemaal klaar en hij is mooi geworden kijk maar.
foto volgt nog
Ik ben volgens iedereen tussen het moe zijn door helderder en weet wel wat ik wil
Vanmiddag wilde ik graag fietsen en omdat het wat lang duurde ben ik zelf maar op het zadel gaan zitten, sibo wilde alleen niet met mij mee tenzij hij mocht trappen
foto volgt nog
dat leek mij toch beter dus zijn we lekker en blok om geweest.
Groetjes Wim
Hoe gaat het met jullie? met mij gaat het zozo
Ik heb net weer een paar slaapdagen achter de rug en mem weet niet of dit nu van de Keppra komt of dat het gewoon mijn slechte weekend van de maand is.
Ik zit nu met de Keppra op 250 - 500mg en ga volgende week naar 2x 500.
Mem denkt wel dat de ratio van het ketogeendieet weer naar beneden moet mijn ketose is nog steeds heel hoog en de glucose zakt weer.
Afgelopen weekend ben ik naar het feestje van Pake geweest die is 26 maart 83 jaar geworden .
Ik heb het tot ongeveer 18.00 uur volgehouden maar toen werd het me te druk en heeft heit mij maar mee naar huis genomen, Siem is nog wat langer gebleven.
Verder nieuws
Mijn rolstoel is eindelijk helemaal klaar en hij is mooi geworden kijk maar.
foto volgt nog
Ik ben volgens iedereen tussen het moe zijn door helderder en weet wel wat ik wil
Vanmiddag wilde ik graag fietsen en omdat het wat lang duurde ben ik zelf maar op het zadel gaan zitten, sibo wilde alleen niet met mij mee tenzij hij mocht trappen
foto volgt nog
dat leek mij toch beter dus zijn we lekker en blok om geweest.
Groetjes Wim
Geen opmerkingen:
Een reactie posten