Hoi
21maart
Vorige week woensdag ben ik weer opgenomen in het UMCG. Ik had sinds zondag alweer heel veel pittige aanvallen welke moeilijk te stoppen waren.
Hieronder een filmpje van een aanval. (is vrij heftig om te zien )
Dinsdag heeft mem nog naar prof Brouwer gebeld maar die belde niet terug. Gelukkig stopten de aanvallen rond 17.00 uur maar de volgende dag waren ze er helaas weer.
Om 11.15 uur heeft heit toch maar 112 gebeld en na enig overleg ben ik naar het umcg gebracht en opgenomen op M1.
Op vrijdag leek het er even op dat ik naar huis kon maar 's middags waren de aanvallen weer terug om daarna het hele weekend te blijven.
Vandaag(maandag 21 maart) hebben de neurologen overlegd en heb ik een spoed EEG gehad. Daaruit bleek dat ik in een status zit. Ze hebben me tijdens het EEG rivotril gegeven en even later konden ze zien dat ik weer uit de status was. Ik krijg vanavond nogmaals rivotril door de mickey en morgenvroeg om 8 uur krijg ik weer een EEG.
Als de status dan nog steeds over is kan ik op M4 blijven anders wordt het high care of een infuus.
Het blijft nog even spannend dus.
Vorige week woensdag ben ik weer opgenomen in het UMCG. Ik had sinds zondag alweer heel veel pittige aanvallen welke moeilijk te stoppen waren.
Hieronder een filmpje van een aanval. (is vrij heftig om te zien )
Dinsdag heeft mem nog naar prof Brouwer gebeld maar die belde niet terug. Gelukkig stopten de aanvallen rond 17.00 uur maar de volgende dag waren ze er helaas weer.
Om 11.15 uur heeft heit toch maar 112 gebeld en na enig overleg ben ik naar het umcg gebracht en opgenomen op M1.
Op vrijdag leek het er even op dat ik naar huis kon maar 's middags waren de aanvallen weer terug om daarna het hele weekend te blijven.
Vandaag(maandag 21 maart) hebben de neurologen overlegd en heb ik een spoed EEG gehad. Daaruit bleek dat ik in een status zit. Ze hebben me tijdens het EEG rivotril gegeven en even later konden ze zien dat ik weer uit de status was. Ik krijg vanavond nogmaals rivotril door de mickey en morgenvroeg om 8 uur krijg ik weer een EEG.
Als de status dan nog steeds over is kan ik op M4 blijven anders wordt het high care of een infuus.
Het blijft nog even spannend dus.
Ik lig op de kinder IC Groen
22 mrt. 22:05
Hoi
Vanmorgen ben ik weer voor een EEG geweest en deze was nog steeds niet goed. Er zijn nog teveel ontladingen in mijn hoofd die de rivotril niet weg krijgt.
Ik ben daarom vanmiddag overgeplaatst naar Highcare Groen. Daar lig ik nu aan een dormicum infuus en aan de bewakingsapparatuur.
Ze konden vanavond wel al een lichte verbetering zien . Hopelijk zet dit door en kan ik snel weer naar de gewone afdeling of beter nog weer naar huis.
Vanmorgen ben ik weer voor een EEG geweest en deze was nog steeds niet goed. Er zijn nog teveel ontladingen in mijn hoofd die de rivotril niet weg krijgt.
Ik ben daarom vanmiddag overgeplaatst naar Highcare Groen. Daar lig ik nu aan een dormicum infuus en aan de bewakingsapparatuur.
Ze konden vanavond wel al een lichte verbetering zien . Hopelijk zet dit door en kan ik snel weer naar de gewone afdeling of beter nog weer naar huis.
Het gaat niet zo lekker met mij
24 mrt. 22:14
Ik heb vandaag een slechte dag. Ik slaap veel en ben erg suf.
Ik heb niet eerst gemerkt dat ze vandaag weer nieuwe draadjes voor het doorlopend EEG hebben geplakt.
De dormicum is vanmiddag weer verhoogd en staat nu op 2.7 mg per uur.
Nu is het afwachten of dit helpt en hopen dat mijn ademhaling niet stopt anders moet ik aan de beademing en dus naar de IC.
Als ik wel aan de beademing kom op de IC daar gaan ze dan proberen om mij uit die status weg te krijgen en te houden.
Mocht dit dan toch niet lukken dan word de dormicum afgebouwd zodat ik niet meer aan de beademing hoeft en dan kijken hoe het dan is.
Ze gaan dus eerst wel van alles proberen om me een kans te geven om er zelf uit te komen.
Heit en mem duimen en hopen dat beademing niet nodig is.
Ik heb niet eerst gemerkt dat ze vandaag weer nieuwe draadjes voor het doorlopend EEG hebben geplakt.
De dormicum is vanmiddag weer verhoogd en staat nu op 2.7 mg per uur.
Nu is het afwachten of dit helpt en hopen dat mijn ademhaling niet stopt anders moet ik aan de beademing en dus naar de IC.
Als ik wel aan de beademing kom op de IC daar gaan ze dan proberen om mij uit die status weg te krijgen en te houden.
Mocht dit dan toch niet lukken dan word de dormicum afgebouwd zodat ik niet meer aan de beademing hoeft en dan kijken hoe het dan is.
Ze gaan dus eerst wel van alles proberen om me een kans te geven om er zelf uit te komen.
Heit en mem duimen en hopen dat beademing niet nodig is.
Ik lig op de Neuro IC 
25 mrt. 23:24
Hoi
Ik ben vandaag overgeplaatst naar de Neuro IC , dit is een IC voor volwassenen.
Mijn aanvallen zijn te complex voor de kinder IC vandaar dat ik nu dus verhuisd ben.
De status waar ik al een poos in zit is moeilijk te doorbreken, op dit moment staat de dormicumpomp op 5.4 en de propofol staat op 7.5.
hier was ik nog even wakker op de high care
Ik ben vanmiddag aangesloten op de beademing ( daar heb ik niets van gemerkt hoor ze hadden mij wat dieper in slaap gebracht) omdat ik nu zo diep in slaap is oppervlakkig adem
Ook klinkt ik benauwd en hoest bruin/groen slijm op. Dit is waarschijnlijk voeding die terug gelopen is en die in de longen is gekomen.
Hier slaap ik al en worden de eeg elektrodes nog eens goed vast geplakt.
Ik had vanmorgen wat verhoging, mijn normale temp is 36.5 en nu was het 38 , ik krijg daar nu antibiotica voor.
Als de medicijnen nog hoger worden kan ik ook stoppen met ademen vandaar de beademing.
Ze houden me slapende tijdens de behandeling.
Mem ziet nog wel een kleine reactie als ze me knuffelt, mijn hartslag gaat dan wat omhoog.
Nu hopen dat ze de status hier wel kunnen stoppen.
Groetjes Wim
Ik ben vandaag overgeplaatst naar de Neuro IC , dit is een IC voor volwassenen.
Mijn aanvallen zijn te complex voor de kinder IC vandaar dat ik nu dus verhuisd ben.
De status waar ik al een poos in zit is moeilijk te doorbreken, op dit moment staat de dormicumpomp op 5.4 en de propofol staat op 7.5.
hier was ik nog even wakker op de high care
Ik ben vanmiddag aangesloten op de beademing ( daar heb ik niets van gemerkt hoor ze hadden mij wat dieper in slaap gebracht) omdat ik nu zo diep in slaap is oppervlakkig adem
Ook klinkt ik benauwd en hoest bruin/groen slijm op. Dit is waarschijnlijk voeding die terug gelopen is en die in de longen is gekomen.
Hier slaap ik al en worden de eeg elektrodes nog eens goed vast geplakt.
Ik had vanmorgen wat verhoging, mijn normale temp is 36.5 en nu was het 38 , ik krijg daar nu antibiotica voor.
Als de medicijnen nog hoger worden kan ik ook stoppen met ademen vandaar de beademing.
Ze houden me slapende tijdens de behandeling.
Mem ziet nog wel een kleine reactie als ze me knuffelt, mijn hartslag gaat dan wat omhoog.
Nu hopen dat ze de status hier wel kunnen stoppen.
Groetjes Wim
Updeet
26 mrt. 21:53
Hoi
Vandaag is de 2e dag dat ik aan de beademing lig.
Ik mis dus het feestje van Pake die word vandaag 85 jaar.
Het goede nieuws is dat het EEG wel verbeterd maar helaas nog niet voldoende dus vanavond is er gestart met een nieuw middel ( pentothal )erbij.
Ik had vandaag wat problemen met mijn temperatuur en mijn bloeddruk (deze waren steeds te laag)voor mijn bloeddruk krijg ik een ondersteunend middel voor wat helaas wat minder is voor mijn hartslag.
Maar sinds het nieuwe middel erbij is gekomen trekt dat gelukkig weer bij.
Verder weinig nieuws te melden zodra ze tevreden zijn over het EEG dan word het beleid 48 uur aangehouden om daarna langzaam de middelen weer af te bouwen.
Groetjes Wim
Vandaag is de 2e dag dat ik aan de beademing lig.
Ik mis dus het feestje van Pake die word vandaag 85 jaar.
Het goede nieuws is dat het EEG wel verbeterd maar helaas nog niet voldoende dus vanavond is er gestart met een nieuw middel ( pentothal )erbij.
Ik had vandaag wat problemen met mijn temperatuur en mijn bloeddruk (deze waren steeds te laag)voor mijn bloeddruk krijg ik een ondersteunend middel voor wat helaas wat minder is voor mijn hartslag.
Maar sinds het nieuwe middel erbij is gekomen trekt dat gelukkig weer bij.
Verder weinig nieuws te melden zodra ze tevreden zijn over het EEG dan word het beleid 48 uur aangehouden om daarna langzaam de middelen weer af te bouwen.
Groetjes Wim
Dag 3
27 mrt. 23:29
Hoi
Vandaag had ik een betere dag.
Nadat gisteren de pentothal erbij gekomen is was er al verbetering te zien en dat heeft zich door gezet.
Vanmorgen is daarom de midazolam stopgezet en is de propofol verlaagd naar 8 (stond op 10)
Mijn EEG ziet er goed uit ( veel minder aanvallen) dit konden ze goed zien nadat alle plakkers weer vast waren gelijmd.
Daarom word er voorlopig even niets veranderd. mijn bloeddruk schommelt wel door de medicijnen en zo nu en dan heb ik wat verhoging.
Over het algemeen zijn ze dus tevreden met wat ik nu laat zien.
Vandaag heb ik bezoek gehad van Ome Sijmen en tante Marijke en Ome Jan en tante Metty. Siem is vandaag ook mee geweest die heeft voor mij een medaille gekocht waarop staat
Vandaag had ik een betere dag.
Nadat gisteren de pentothal erbij gekomen is was er al verbetering te zien en dat heeft zich door gezet.
Vanmorgen is daarom de midazolam stopgezet en is de propofol verlaagd naar 8 (stond op 10)
Mijn EEG ziet er goed uit ( veel minder aanvallen) dit konden ze goed zien nadat alle plakkers weer vast waren gelijmd.
Daarom word er voorlopig even niets veranderd. mijn bloeddruk schommelt wel door de medicijnen en zo nu en dan heb ik wat verhoging.
Over het algemeen zijn ze dus tevreden met wat ik nu laat zien.
Vandaag heb ik bezoek gehad van Ome Sijmen en tante Marijke en Ome Jan en tante Metty. Siem is vandaag ook mee geweest die heeft voor mij een medaille gekocht waarop staat
JIJ BENT GOUD WAARD.
Lief he
Groetjes Wim
Lief he
Groetjes Wim
Dag 4 op de IC
29 mrt. 08:50
Vandaag heb ik weer een iets mindere dag
De medicijnen zijn toch weer opgehoogd omdat de neurologen toch niet helemaal tevreden waren over het EEG
ik krijg nog steeds antibiotica en 2 soorten pufjes om het slijm in mijn longen kwijt te raken.
De fysio is vandaag ook langs geweest, hij heeft gekeken hoe het met de beweeglijkheid van mijn voeten is.
er staat (normaalweg ook hoor) veel spanning op mijn voeten daarom krijg ik waarschijnlijk vanaf morgen mijn spalken 's nachts weer aan.
Mem hoopt dat ik dinsdag een betere dag heb en dat ik dan ook wat beter mijn temperatuur kan houden.
Groetjes Wim
De medicijnen zijn toch weer opgehoogd omdat de neurologen toch niet helemaal tevreden waren over het EEG
ik krijg nog steeds antibiotica en 2 soorten pufjes om het slijm in mijn longen kwijt te raken.
De fysio is vandaag ook langs geweest, hij heeft gekeken hoe het met de beweeglijkheid van mijn voeten is.
er staat (normaalweg ook hoor) veel spanning op mijn voeten daarom krijg ik waarschijnlijk vanaf morgen mijn spalken 's nachts weer aan.
Mem hoopt dat ik dinsdag een betere dag heb en dat ik dan ook wat beter mijn temperatuur kan houden.
Groetjes Wim
Dag 5 op de IC
29 mrt. 22:37
Vandaag dag 5 op de IC.
Vandaag alweer leuke kaartjes bij de post gekregen dank je wel daarvoor.
Gisteren leek het even alsof ik last kreeg van een bijwerking van de pentothal ( ik kreeg hele grote pupillen) maar dit viel gelukkig mee.
Mijn bloeddruk en temperatuur wisselen wel heel erg,maar dit komt ook door de medicijnen die ik nu nog krijg.
Verder goed nieuws, het EEG is heel rustig en omdat ze zagen dat het wat teveel onderdrukt werd hebben ze vanmiddag de pentothal weer verlaagd van 10.8 naar 9. Hier blijft het ( als het goed is ) vannacht op staan en dan word morgen geprobeert om langzaam af te bouwen.
Het blijft nog even afwachten dus
Groetjes Wim
Vandaag alweer leuke kaartjes bij de post gekregen dank je wel daarvoor.
Gisteren leek het even alsof ik last kreeg van een bijwerking van de pentothal ( ik kreeg hele grote pupillen) maar dit viel gelukkig mee.
Mijn bloeddruk en temperatuur wisselen wel heel erg,maar dit komt ook door de medicijnen die ik nu nog krijg.
Verder goed nieuws, het EEG is heel rustig en omdat ze zagen dat het wat teveel onderdrukt werd hebben ze vanmiddag de pentothal weer verlaagd van 10.8 naar 9. Hier blijft het ( als het goed is ) vannacht op staan en dan word morgen geprobeert om langzaam af te bouwen.
Het blijft nog even afwachten dus
Groetjes Wim
Dag 6 op de IC
30 mrt. 22:15
Vandaag hebben ze alle slaapmedicatie stopgezet (om 11.30 uur de laatste) en nu is het afwachten wanneer en ik weer wakker wordt.
De dokter denkt dat het wel een paar dagen kan duren voordat de middelen weer wat uit mijn lichaam zijn.
Ik heb nog wel ondersteuning voor zijn bloeddruk nodig maar reageer daar heel sterk op daarom is mijn bloeddruk soms zomaar veel te hoog of te laag.
Vanmiddag zijn de EEG draden eraf gehaald zodat mijn hoofdhuid wat kan herstellen die is nu wat open.
Morgenvroeg maken ze weer een controle EEG dus dan weten ze pas of de behandeling voldoende was.
Morgen komt ook de revalidatie arts weer langs samen met iemand van OIM om mijn spalken aan te passen.
Ik heb ze gisteren en vannacht een paar uur aangehad en heb daar nu lelijke drukplekken van.
Verder nog geen nieuws het is echt nog afwachten.
Groetjes Wim
De dokter denkt dat het wel een paar dagen kan duren voordat de middelen weer wat uit mijn lichaam zijn.
Ik heb nog wel ondersteuning voor zijn bloeddruk nodig maar reageer daar heel sterk op daarom is mijn bloeddruk soms zomaar veel te hoog of te laag.
Vanmiddag zijn de EEG draden eraf gehaald zodat mijn hoofdhuid wat kan herstellen die is nu wat open.
Morgenvroeg maken ze weer een controle EEG dus dan weten ze pas of de behandeling voldoende was.
Morgen komt ook de revalidatie arts weer langs samen met iemand van OIM om mijn spalken aan te passen.
Ik heb ze gisteren en vannacht een paar uur aangehad en heb daar nu lelijke drukplekken van.
Verder nog geen nieuws het is echt nog afwachten.
Groetjes Wim
dag 7 op de IC
31 mrt. 22:28 -
Hoi
De slaapmiddelen staan nu meer dan 24 uur stil en ik slaap nog steeds,
het duurt volgens de dokters nog even voordag de spiegel in mijn bloed voldoende gezakt is zodat ik wakker kan worden.
Verder zijn vandaag de fysio, revalidatie arts en de epilepsie verpleegkundige langs geweest.
De fysio heeft allerlei oefeningen met mij gedaan en de revalidatiearts heeft mijn voeten en spalken bekeken.
Ze vond het wel nodig dat er iemand van OIM langskwam om de spalken aan te passen.
Er is vanmiddag iemand geweest en die heeft de spalken meegenomen om ze aante passen.
Bertha (epilepsieverpleegkundige) kwam ook even langs bij mij.
Het ketogeen gaat later van start dan gepland helaas ze zijn er nog niet helemaal klaar voor in het UMCG.
Dit is wel wat balen maar ja het kan niet anders.
Morgen hebben Heit en Mem om 14.00 uur een gesprek met de artsen en dan weten we meer.
Groetjes Wim
oh ja vandaag ook weer mooie kaartjes ontvangen dank je wel daarvoor.
De slaapmiddelen staan nu meer dan 24 uur stil en ik slaap nog steeds,
het duurt volgens de dokters nog even voordag de spiegel in mijn bloed voldoende gezakt is zodat ik wakker kan worden.
Verder zijn vandaag de fysio, revalidatie arts en de epilepsie verpleegkundige langs geweest.
De fysio heeft allerlei oefeningen met mij gedaan en de revalidatiearts heeft mijn voeten en spalken bekeken.
Ze vond het wel nodig dat er iemand van OIM langskwam om de spalken aan te passen.
Er is vanmiddag iemand geweest en die heeft de spalken meegenomen om ze aante passen.
Bertha (epilepsieverpleegkundige) kwam ook even langs bij mij.
Het ketogeen gaat later van start dan gepland helaas ze zijn er nog niet helemaal klaar voor in het UMCG.
Dit is wel wat balen maar ja het kan niet anders.
Morgen hebben Heit en Mem om 14.00 uur een gesprek met de artsen en dan weten we meer.
Groetjes Wim
oh ja vandaag ook weer mooie kaartjes ontvangen dank je wel daarvoor.
We zijn terug bij af
3 apr, 20:47
Hoi
Vanmiddag hebben Joop en ik een gesprek gehad met de artsen over wat er de afgelopen week allemaal gebeurd is.
In het kort gezegd zijn we weer terug bij af, ze hebben het zwaarste middel ingezet en zolang hij dat kreeg was het EEG rustig nu 50 uur na het stoppen van het middel is de status weer bijna terug en staan ze met hun rug tegen de muur.
Het plan is nu om Wim verder wakker te laten worden (hij blijft voorlopig aan het EEG apparaat) en proberen de beademing af te bouwen en hopen dat hij zelf weer goed gaat ademen.
Hoe het verder moet weten ze niet misschien toch nog een medicijn erbij en dan afwachten.
De kans is groot dat Wim door de status komt te overlijden.
Het is nu echt afwachten hopen en bidden hoe het gaat.
Groetjes Wieke
Vanmiddag hebben Joop en ik een gesprek gehad met de artsen over wat er de afgelopen week allemaal gebeurd is.
In het kort gezegd zijn we weer terug bij af, ze hebben het zwaarste middel ingezet en zolang hij dat kreeg was het EEG rustig nu 50 uur na het stoppen van het middel is de status weer bijna terug en staan ze met hun rug tegen de muur.
Het plan is nu om Wim verder wakker te laten worden (hij blijft voorlopig aan het EEG apparaat) en proberen de beademing af te bouwen en hopen dat hij zelf weer goed gaat ademen.
Hoe het verder moet weten ze niet misschien toch nog een medicijn erbij en dan afwachten.
De kans is groot dat Wim door de status komt te overlijden.
Het is nu echt afwachten hopen en bidden hoe het gaat.
Groetjes Wieke
Geen opmerkingen:
Een reactie posten