Controle updeetje
Hoi
Afgelopen maandag ben ik weer voor controle geweest naar het UMCG.
Ik moest om 10.20 uur bij prof Brouwer zijn, Heit had de taxi vroeg besteld dus we zouden er zo wie zo te vroeg zijn.
Mijn mickey button bloed ook wat dus had mem ook een afspraak gemaakt met Anneke de peg verpleegkundige.
Het bloeden komt waarschijnlijk omdat ik mijn mickey er zo heb uitgetrokken. Dit gaat vanzelf weer over.
Bij de prof hebben mem en hij de laatste opnames doorgenomen, daaruit blijkt wel dat ik a typische absences heb welke steeds sneller terugkomen. In het UMCG krijg ik dan Frisium om die aanvallen te stoppen maar daar word ik helemaal hyper van dus als onderhoudsmedicijn valt dat af.
Ik ben daarom vandaag begonnen met ethymal, dit middel is speciaal tegen absences. en ik kom weer op de ketolijst.
Het UMCG gaat in mei beginnen met het ketogeendieet en dan de MCT versie. Ik heb eerder als eens de klassieke versie gedaan maar daar werd mijn glucose gehalte te laag van en mijn ketose te hoog dus daar zijn we in 2008 mee gestopt.
De NVS werkt ook wel maar niet tegen absences helaas.
We wachten nu af hoe de ethymal gaat werken en als dat niet goed is of als ik toch teveel last krijg van de bijwerkingen dan stopt dit weer en word het weer het dieet.
Dinsdag heb ik de hele dag weer aanvallen gehad en om 10 uur zat ik alweer op de max. van wat ik mag hebben aan dormicum.
Gelukkig stopte het daarna wel.
Vandaag was ik erg knuffelig en ben ik lekker wezen paardrijden met Hanneke en vanmiddag lekker naar de speeltuin en de kamelen van circus Renz.
Nou dit was het zo'n beetje
tot de volgende keer maar weer.
Groetjes Wim
Afgelopen maandag ben ik weer voor controle geweest naar het UMCG.
Ik moest om 10.20 uur bij prof Brouwer zijn, Heit had de taxi vroeg besteld dus we zouden er zo wie zo te vroeg zijn.
Mijn mickey button bloed ook wat dus had mem ook een afspraak gemaakt met Anneke de peg verpleegkundige.
Het bloeden komt waarschijnlijk omdat ik mijn mickey er zo heb uitgetrokken. Dit gaat vanzelf weer over.
Bij de prof hebben mem en hij de laatste opnames doorgenomen, daaruit blijkt wel dat ik a typische absences heb welke steeds sneller terugkomen. In het UMCG krijg ik dan Frisium om die aanvallen te stoppen maar daar word ik helemaal hyper van dus als onderhoudsmedicijn valt dat af.
Ik ben daarom vandaag begonnen met ethymal, dit middel is speciaal tegen absences. en ik kom weer op de ketolijst.
Het UMCG gaat in mei beginnen met het ketogeendieet en dan de MCT versie. Ik heb eerder als eens de klassieke versie gedaan maar daar werd mijn glucose gehalte te laag van en mijn ketose te hoog dus daar zijn we in 2008 mee gestopt.
De NVS werkt ook wel maar niet tegen absences helaas.
We wachten nu af hoe de ethymal gaat werken en als dat niet goed is of als ik toch teveel last krijg van de bijwerkingen dan stopt dit weer en word het weer het dieet.
Dinsdag heb ik de hele dag weer aanvallen gehad en om 10 uur zat ik alweer op de max. van wat ik mag hebben aan dormicum.
Gelukkig stopte het daarna wel.
Vandaag was ik erg knuffelig en ben ik lekker wezen paardrijden met Hanneke en vanmiddag lekker naar de speeltuin en de kamelen van circus Renz.
Nou dit was het zo'n beetje
tot de volgende keer maar weer.
Groetjes Wim
Even bij kletsen
Hoi Allemaal
Ik denk dat het eens weer tijd word voor een update.
Ik ben inmiddels dus wel weer beter maar heb de cliniclowns theatertour helaas toch gemist. Toen ik ziek was zat ik steeds verstopt en op vrijdag toen ik weer naar het kdc ging kwam net voordat we naar de tent zouden vertrekken ineens alles los.
IK heb de laatste weken weer wat meer last van absences en knippers, daarom heb ik nu op 24 november met prof Brouwer om de NVS weer een stapje hoger te zetten, hopelijk nemen ze dan nog meer af.
Op 30 november heb ik een afspraak met een kinderarts in het UMCG die gaat me ook nog eens helemaal onderzoeken en dan weten ze misschien ook wat mij dwarszit. Of het nu de mickeybutton of de darmen of toch iets anders is waarom ik me niet altijd even happy voel.
Maar verder gaat het best wel lekker met me hoor, Ik heb nu bijna een jaar mijn NVS en volgens heit en mem en anderen ben ik in mijn ontwikkeling vooruit gegaan. Ik begrijp meer van wat ze zeggen, wil lekker op een gewone stoel aan tafel zitten te ontbijten en ik kan ook zelf wel mijn dvd starten en de tv dan lekker luid zetten.
Zaterdag ben ik naar de haven geweest. Sinterklaas kwam hier in Burgum aan. Ik vond het wel mooi maar de muziek vond ik te luid.
Ik heb deze keer geen pepernoten gekregen van de pieten maar wel van een lieve mevrouw uit het publiek Thanks daarvoor.
Dit was het eerst weer tot de volgende keer.
Groetjes Wim
Ik denk dat het eens weer tijd word voor een update.
Ik ben inmiddels dus wel weer beter maar heb de cliniclowns theatertour helaas toch gemist. Toen ik ziek was zat ik steeds verstopt en op vrijdag toen ik weer naar het kdc ging kwam net voordat we naar de tent zouden vertrekken ineens alles los.
IK heb de laatste weken weer wat meer last van absences en knippers, daarom heb ik nu op 24 november met prof Brouwer om de NVS weer een stapje hoger te zetten, hopelijk nemen ze dan nog meer af.
Op 30 november heb ik een afspraak met een kinderarts in het UMCG die gaat me ook nog eens helemaal onderzoeken en dan weten ze misschien ook wat mij dwarszit. Of het nu de mickeybutton of de darmen of toch iets anders is waarom ik me niet altijd even happy voel.
Maar verder gaat het best wel lekker met me hoor, Ik heb nu bijna een jaar mijn NVS en volgens heit en mem en anderen ben ik in mijn ontwikkeling vooruit gegaan. Ik begrijp meer van wat ze zeggen, wil lekker op een gewone stoel aan tafel zitten te ontbijten en ik kan ook zelf wel mijn dvd starten en de tv dan lekker luid zetten.
Zaterdag ben ik naar de haven geweest. Sinterklaas kwam hier in Burgum aan. Ik vond het wel mooi maar de muziek vond ik te luid.
Ik heb deze keer geen pepernoten gekregen van de pieten maar wel van een lieve mevrouw uit het publiek Thanks daarvoor.
Dit was het eerst weer tot de volgende keer.
Groetjes Wim
Ik lig in het UMCG
2 dec. 23:36
Hoi
even een kopietje van mijn web-log
ik had vandaag voor het eerst een afspraak met de kinderarts van het UMCG en nadat mem alles met de dokter had doorgenomen leek het haar het beste dat ik gelijk maar bleef . Ik lig nu op m4 op kamer 7.
Ze hebben vandaag nog weinig gedaan behalve wegen, ik weeg nu 44.1kilo en ben 1m50 lang en ze proberen urine op te vangen.
Ik ben de laatste maanden vaak na het aankleden al doodop en voelt me niet echt happy , bijt mezelf vaker en krab en schop soms zomaar om me heen. Ik heb een paar weken geleden een lichte longontsteking gehad, die is wel over maar het is net alsof ik nog steeds overal tegenaan blijf hangen.
Ook drink ik de laatste tijd erg veel, als mem niet ingrijpt sta ik zo 10 minuten mijn beker te vullen en leeg te drinken aan de lopende band. Ze willen dus nu ook uitsluiten of ik ook diabetes heb ( komt nl. in de familie voor). Ze willen met de verschillende dokters alles nakijken en dan hopen dat ze dat ik snel weer opknap en weer naar huis mag.
Met de epi gaat het wisselend. Ik heb op het moment voornamelijk absences en zo nu en dan een slecht weekend met stijfkrampen. Vandaag is het een jaar geleden dat ik de NVS kreeg en over het algemeen doet deze hem wel goed, mijn ontwikkeling gaat vooruit (volgens heit en mem en ook anderen ) op meerdere vlakken dus daar zijn we wel blij mee.
verslagje van vandaag
Ik lig nog steeds op M4 op kamer 7 en tot nu toe is er weinig gedaan. Ik ben gemeten en gewogen en heb 1x een vingerprik gehad, verder word ik alleen door iedereen geobserveerd.
Vanmorgen had ik na het ontbijt weer een dip. Ik was eerst moeilijk te wekken en tijdens en na het eten werd ik steeds bleker en viel steeds in slaap dus hebben ze mij maar in bed gestopt.
Na een uurtje was ik er wel weer. Ik lig vannacht aan de saturatiemeter en morgen krijg ik een uitgebreid bloedonderzoek. Mijn urine was schoon dus geen blaas ontsteking gelukkig.
Mem moet morgen eerst werken dus Heit komt eerst bij mij en mem komt dus later, hopelijk zijn de wegen dan wat beter te rijden dan vanavond. Ze houd niet zo van sneeuwstormen Vooral niet .s avonds.
Word weer vervolgd dus
Groetjes Wim
even een kopietje van mijn web-log
ik had vandaag voor het eerst een afspraak met de kinderarts van het UMCG en nadat mem alles met de dokter had doorgenomen leek het haar het beste dat ik gelijk maar bleef . Ik lig nu op m4 op kamer 7.
Ze hebben vandaag nog weinig gedaan behalve wegen, ik weeg nu 44.1kilo en ben 1m50 lang en ze proberen urine op te vangen.
Ik ben de laatste maanden vaak na het aankleden al doodop en voelt me niet echt happy , bijt mezelf vaker en krab en schop soms zomaar om me heen. Ik heb een paar weken geleden een lichte longontsteking gehad, die is wel over maar het is net alsof ik nog steeds overal tegenaan blijf hangen.
Ook drink ik de laatste tijd erg veel, als mem niet ingrijpt sta ik zo 10 minuten mijn beker te vullen en leeg te drinken aan de lopende band. Ze willen dus nu ook uitsluiten of ik ook diabetes heb ( komt nl. in de familie voor). Ze willen met de verschillende dokters alles nakijken en dan hopen dat ze dat ik snel weer opknap en weer naar huis mag.
Met de epi gaat het wisselend. Ik heb op het moment voornamelijk absences en zo nu en dan een slecht weekend met stijfkrampen. Vandaag is het een jaar geleden dat ik de NVS kreeg en over het algemeen doet deze hem wel goed, mijn ontwikkeling gaat vooruit (volgens heit en mem en ook anderen ) op meerdere vlakken dus daar zijn we wel blij mee.
verslagje van vandaag
Ik lig nog steeds op M4 op kamer 7 en tot nu toe is er weinig gedaan. Ik ben gemeten en gewogen en heb 1x een vingerprik gehad, verder word ik alleen door iedereen geobserveerd.
Vanmorgen had ik na het ontbijt weer een dip. Ik was eerst moeilijk te wekken en tijdens en na het eten werd ik steeds bleker en viel steeds in slaap dus hebben ze mij maar in bed gestopt.
Na een uurtje was ik er wel weer. Ik lig vannacht aan de saturatiemeter en morgen krijg ik een uitgebreid bloedonderzoek. Mijn urine was schoon dus geen blaas ontsteking gelukkig.
Mem moet morgen eerst werken dus Heit komt eerst bij mij en mem komt dus later, hopelijk zijn de wegen dan wat beter te rijden dan vanavond. Ze houd niet zo van sneeuwstormen Vooral niet .s avonds.
Word weer vervolgd dus
Groetjes Wim
Ik ben weer thuis
10 dec. 22:14
Hoi
Ik ben donderdagmiddag weer thuisgekomen uit het ziekenhuis.
Om 13.30 uur heeft mem nog een gesprek gehad met de kinderarts over het hoe en wat van de opname. Ze heeft even haar beklag gedaan over hoe het gegaan is en dat de observatie weinig nut heeft gehad omdat we de verpleging niet zagen als zij er waren .
Zij heeft ook toegegeven dat dat weinig nu heeft gehad en dat mem zomaar in een praatje woensdag te horen kregen dat Ik wel naar huis mocht omdat er toch niets uit de bloedonderzoeken was gekomen vond ze ook een min puntje van de verpleging.
Mijn lever, schildklier, nieren enz. waren allemaal prima. Ik heb ook geen suikerziekte maar er was wel één waarde vrij hoog in het bloed. Ik ben dus ergens allergisch voor, wat dat is word nog onderzocht en hoort mem volgende week.
Ik had gisternacht eindelijk na bijna 5 dagen obstipatie gepoept maar dit is door een over ijverige verpleegkundige weg gegooid en dus niet op kweek gezet. Mem heeft nu potjes mee gekregen die we weer op de post kunnen doen zodat ze het alsnog kunnen onderzoeken.
Deze week hoorde mem een diagnose van een meisje van het SOS forum en de symptomen komen volgens heit en mem erg overeen met wat ik laat zien. Daarom word er een polysomnografie aangevraagd om PLMD uit te sluiten.
op http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/slaap/PLMD.php staat meer info over PLMD.
Word dus toch weer vervolgd maar ik is nu lekker thuis gelukkig.
Groetjes Wim
Ik ben donderdagmiddag weer thuisgekomen uit het ziekenhuis.
Om 13.30 uur heeft mem nog een gesprek gehad met de kinderarts over het hoe en wat van de opname. Ze heeft even haar beklag gedaan over hoe het gegaan is en dat de observatie weinig nut heeft gehad omdat we de verpleging niet zagen als zij er waren .
Zij heeft ook toegegeven dat dat weinig nu heeft gehad en dat mem zomaar in een praatje woensdag te horen kregen dat Ik wel naar huis mocht omdat er toch niets uit de bloedonderzoeken was gekomen vond ze ook een min puntje van de verpleging.
Mijn lever, schildklier, nieren enz. waren allemaal prima. Ik heb ook geen suikerziekte maar er was wel één waarde vrij hoog in het bloed. Ik ben dus ergens allergisch voor, wat dat is word nog onderzocht en hoort mem volgende week.
Ik had gisternacht eindelijk na bijna 5 dagen obstipatie gepoept maar dit is door een over ijverige verpleegkundige weg gegooid en dus niet op kweek gezet. Mem heeft nu potjes mee gekregen die we weer op de post kunnen doen zodat ze het alsnog kunnen onderzoeken.
Deze week hoorde mem een diagnose van een meisje van het SOS forum en de symptomen komen volgens heit en mem erg overeen met wat ik laat zien. Daarom word er een polysomnografie aangevraagd om PLMD uit te sluiten.
op http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/slaap/PLMD.php staat meer info over PLMD.
Word dus toch weer vervolgd maar ik is nu lekker thuis gelukkig.
Groetjes Wim
Ik lig weer in het ziekenhuis
30 dec. 23:24
Hoi
Ik ben vandaag weer opgenomen in het UMCG. Ik had de laatste tijd al meer aanvallen en heit en mem hebben lang geprobeerd om mij thuis te houden maar vanmorgen 10 uur had ik al 2x dormicum gehad en ze mochten niets meer thuis geven.
Heit heeft toen met dr Fock gebeld en die vond het beter dat ik opgenomen werd. Om 13.15 uur was de ambulance er die heeft me naar het UMCG gebracht.
Dr Fock kwam vanmiddag langs en zag ook vele aanvallen voorbijkomen, ik zit in een absence status dit gaan ze proberen met Frisium te doorbreken als dit niet lukt moet ik weer aan een infuus net zoals 4 jaar geleden.
Ik heb vanavond nog 2 grote aanvallen gehad en lig nu te slapen met een saturatie meter om.
Groetjes Wim
Ik ben vandaag weer opgenomen in het UMCG. Ik had de laatste tijd al meer aanvallen en heit en mem hebben lang geprobeerd om mij thuis te houden maar vanmorgen 10 uur had ik al 2x dormicum gehad en ze mochten niets meer thuis geven.
Heit heeft toen met dr Fock gebeld en die vond het beter dat ik opgenomen werd. Om 13.15 uur was de ambulance er die heeft me naar het UMCG gebracht.
Dr Fock kwam vanmiddag langs en zag ook vele aanvallen voorbijkomen, ik zit in een absence status dit gaan ze proberen met Frisium te doorbreken als dit niet lukt moet ik weer aan een infuus net zoals 4 jaar geleden.
Ik heb vanavond nog 2 grote aanvallen gehad en lig nu te slapen met een saturatie meter om.
Groetjes Wim
Geen opmerkingen:
Een reactie posten