Hoi
Hoe gaat het met jullie, met mij gaat het zo zo.
Er is weer veel gebeurd in de afgelopen weken en mem snapte er soms niets van.
We zijn begin augustus lekker een weekendje weggeweest naar drouwernerzand daar hadden we een mooi huisje in het bos waar ik in mijn zweedse band lekker geslapen heb. we hadden mooi weer en het pretpark naast de deur.
Verder zijn we veel op de boerderij geweest in de moestuin en lekker spelen op de trampoline.
14 augustus had mem een telefonische afspraak met Prof Brouwer, ze hebben het even over mijn snurken gehad en over mijn gedrag (dat kan wel wat beter volgens mem) Afgesproken werd dat ik in november weer langs moet komen voor controle van de nvs.
16 augustus lag de uitnodiging op de mat plus een oproep voor een EEG (hersenfilmpje) ????
Na wat gebel kwam mem erachter dat er nu in het UMCG 2 neurologen mij volgen. Prof Brouwer en een dokter Wijenberg zij is nauw betrokken bij het ketogeendieet wat ik nu alweer 2 jaar voor de 2e keer volg.
Ik ben de 23e voor dat EEG geweest en er bleek nog een staartje onderzoeken achteraan te komen waardoor we 's avonds pas om half 7 weer thuis waren.
De uitslag heeft mem deze week gekregen, op het EEG is vrijwel geen epi te zien terwijl ze hier thuis toch wel veel aanvallen zien.
Wat daar de oorzaak van is ???
misschien wel de hardnekkige verstopping waar ik last van heb, de thuiszorg is al 2x geweest voor een hoge klysma en er is al veel weg maar nog niet alles denken ze.( Zolang die verstopping erzit kunnen mijn medicijnen ook niet goed opgenomen worden of kan er een overdosering optreden door stapeling van de medicijnen).
Waarschijnlijk heb ik zelf wat meegeholpen aan die verstopping, mijn nieuwe matras was een beetje stuk en toen heb ik wat vulling eruit geplukt en even geproefd, ( was niet lekker en ligt zwaar op de maag
).Ik ben ook weer bij de AVG arts geweest, zij zag wel verbetering na ophoging van de clonidine, we kunnen nog meer omhoog maar dan wil ze eerst de uitslagen van het hartfilmpje hebben omdat door de clonidine mijn bloeedruk te laag kan worden dit is ook weer niet goed. Zij gaat me ook aanmelden bij de Swaai in Drachten om te kijken of een orthopedagoog ook tips voor ons heeft om mijn gedrag te verbeteren.
Er worden weer dingen vervolgd dus, ik mag me in ieder geval op 27 november weer melden bij de prof en op 9 december krijg mijn eerste echte keto controle in 7 jaar dieet bij de dietiste en de andere neuroloog.
Tot de volgende keer maar weer
Groetjes Wim
Hieronder volgen wat vakantie fotootjes, het inplakken lukte mem vandaag niet zo goed.
