NEAM2018 dag 30 Bedankt voor het lezen en meeleven.

Vandaag is de laatste dag van de November Epilepsie Awareness Maand in deze maand hebben verschillende ouders van kinderen met epilepsie die vaak moeilijk instelbaar is hu verhalen, herinneringen en gevoelens verwoord om zo meer bekendheid aan de verschillende vormen van epilepsie en de wereld die daar omheen is te geven.

Ook ik heb geprobeerd iets over jou leventje te schrijven, mijn herinneringen en angsten en verdriet als je in een status zat. Mijn blijdschap bij alle stapjes vooruit in je ontwikkeling die je gemaakt hebt.

Je bent vanmiddag weer thuis afgezet, nog steeds heel moe van alle aanvallen die je nu al een poosje weer plagen. Heit en Siem hebben je naar binnen begeleid en in bed gelegd. Je bent rond 21.00 uur even wakker geweest maar die rottige epilepsie weet niet van ophouden vandaag. We proberen de rivotril of dormicum zolang mogelijk uit te stellen met de magneet maar of dat lukt ??

Ik hoop dat je morgen een betere dag hebt zodat we je stralende lach weer zien en samen  toch nog even naar de Winterfair van Nocht en Wille kunnen. Die houden ze om zo geld in te zamelen voor een tovertafel.

Bedankt voor het lezen.

NEAM2018 dag 29 Verschillen

Vandaag blijkt toch weer het verschil tussen thuis wonen en bij een instelling.

Gisteren was je al diep in slaap en daardoor moeilijk te wekken je hebt geslapen van 4 uur s middags tot 8 uur vanmorgen en helaas vandaag was er weinig veranderd.
Toen je bij ons thuis woonde lieten we je lekker je roes uitslapen tot je weer fit genoeg was.
Heit was vandaag even in Kollum en daar was jij ook slapend op de bank bij de dagbesteding, moe maar wel de ogen op waakstand als ze je aanraken.

Dit komt misschien negatief over maar dat is niet de bedoeling, iedereen leest jou anders en thuis deel je ons aandacht alleen met Siem. De medewerk(st)ers van de JD houden van hun werk en hun bewoners maar in de zorgwereld waar we nu in leven word door de regering de zorg zo uitgekleed dat er weinig ruimte is om er lang op uit te gaan met 1 bewoner.

Jullie wonen er met zijn 8en als je dan met 2 en soms 3 vrouw/man personeel bent moet de aandacht verdeeld worden tijdens het verschonen en koken door. Dit geld ook voor de dagbesteding ook daar staan de cliënten hoog in het vaandel maar het blijft schipperen om de zorg rond te krijgen.
Kortom het zijn TOPPERS die voor jullie zorgen en er alles aandoen om jullie een mooie tijd te geven.

Deze week kwam dit bericht van Skipr op Facebook voorbij over de  ZZP VG08 en de Zorgautoriteit skipr.nl/actueel-zorgautoriteit-verkleint-groepsgrootte-ernstig-gehandicapten.
Het is een eerste stap om meer mensen op de groep te krijgen. Hopelijk zet deze lijn zich voort in de zorg.

Weer een van de vele dingen die vervolgt worden.

NEAM2018 dag 28 onrust in je hoofd

De laatste weken is het erg onrustig in je hoofd, je laat meer aanvalletjes zien. Vaak helaas bekende zoals kleine schokjes en knippers en dan s avonds een grote aanval in je slaap.
Je aanvallen waren meestal stil en waarschijnlijk missen we er regelmatig een paar, maar de laatste tijd veranderen ze, je stijfkrampen worden heftiger en hoorbaar en zelf de magneet word meer gebruikt.

Deze week was er een uitzending over implantaten op tv en uit de onderzoeken is gekomen dat er weinig aandacht is voor het testen van de NVS in tegenstelling tot het testen van medicijnen.
Fouten en problemen die worden gerapporteerd zie je vaak niet terug op de websites van de producent/ leverancier.

Maar gelukkig zijn er ook mensen die er wel baat bij hebben en gelukkig ben jij daar 1 van.
Vandaag weren we gebeld dat je slapend was binnengekomen en dat ze je niet wakker kregen.
Gelukkig wonen we dichtbij en zat je niet in een aanval toen wij er waren, je sliep wel maar je handen waren droog en mijn koude handen vond je maar niets.

Waarschijnlijk heeft jou lichaam zelf ingegrepen net als in het begin toen je heftige aanvallen had.
De vele aanvallen zichtbaar en voelbaar putten je zo uit dat je daardoor in een soort comaslaap beland. Soms ben je na een paar uurtjes weer fit en in het langste geval duurt het 24 tot 48 uur.
Je zit dan vaak tussen een diepe slaap en een coma in. Vanmiddag reageerde je nog wel op de magneet en zodra we met een nagelschaartje bij je handen komen reageer je iets meer om te protesteren en slaapt dan weer door.

Hopelijk morgen weer een betere dag.

NEAM2018 dag 26 en 27 keuzes

Vandaag even voor 2 dagen, Mem was een beetje moe 😴

Maandagmiddag was je weer op de JD je lag gezellig op de bank te chillen net zoals je thuis bij ons ook doet. Het is voor ons een teken dat je je daar ook thuis voelt.
Dat is voor ons wel een kleine bevestiging dat we een goede keus gemaakt hebben jou daar te laten wonen. Het is voor ons zelfs na een jaar nog steeds onwennig en soms denk ik dat ik je hoor in een aanval terwijl je daar slaapt.

We lezen in de rapportage dat je daar ook je wakkere nachten hebt en dan rechtop in bed zit en je niet kunt bedenken hoe je weer moet gaan liggen, soms helpt het als ze je weer neerleggen en instoppen en soms heb je hele gesprekken met de wacht via de camera en degene die in het huis "slaapt ".

Maar ondanks dat we je missen geeft het ook een beetje ruimte om dingen samen te doen die we anders in etappes doen zoals bijvoorbeeld naar een verjaardag . We doen jou daar geen plezier mee, teveel prikkels ineens waar je je geen raad mee weet.  En dat je vanwege het Ketogeendieet niet alles mag hebben helpt daar ook niet bij.

Dat wil niet zeggen dat we alles zonder jou doen maar we proberen de prikkels te doseren zodat we allemaal een gezellig uitje hebben.

Loslaten om anders vast te houden zei een wijze moeder toen ik vertelde dat jij op kamers ging en ze heeft gelijk maar die tijd tussen loslaten en weer vastpakken is net een periode waar we even de grip kwijtzijn en er dingen veranderen, gebeuren of juist niet gebeuren die we later weer moeten bijsturen om het voor jou veilig te houden op de JD en op de dagbesteding.

               Gelukkig zijn  er de app en mail en gesprekken om te overleggen.

NEAM2018 dag 25 een Zondag in Wim zijn wereldje

Vandaag weer een vrij relaxed dagje voor je, je kleine aanvalletjes van gisteren zijn wat afgenomen en op een of andere manier weet je je geen raad met die tijdelijke rust in je hoofd.
Je wijst er naar maar geeft niet echt hoofdpijn aan dus even afwachten.

Het lijkt wel of de geluiden sterker bij je binnenkomen en dat je daarvan schrikt en daarom uithaalt naar de bron van het geluid. Het levert ons zo nu en dan wat blauwe plekken of schrammen op maar we weten dat je het niet bewust doet en vaak heb je er ook direct weer spijt van.

Op je eigen manier heb je vandaag wel luidruchtig  je mening gegeven op wat er op tv was, het dameshockey viel wel in de smaak.
K3 en Ernst en Bobbie en de Sinterklaasfilmpjes van YouTube vind je leuk maar Bobo mag van jou wel weer in zijn holletje klimmen. Als die er weer voorkomen kom je ons halen om er wat anders op te toveren.

en als dat je wat te lang duurt dan ga je  de ballenmand maar legen dat is ook een hobby van je en raad eens wie ze weer mag opruimen?

Nu lig je weer onrustig te slapen je heb alweer wat zwaardere aanvallen gehad en gelukkig kunnen we ze nog stoppen met de magneet.

Hopelijk morgen weer een goededag

NEAM2018 dag 24 weekend

NEAM2018 dag 24

Het is weekend en je bent lekker thuis bij ons. Vandaag lekker uitgeslapen veel geknuffeld en gespeeld met je favoriete draaikubus.
We hebben leuke kleren voor je geshopt ondanks dat je wat afwezig was

Alleen jammer dat die kleine aanvalletjes je zo plagen.

e favoriete draaikubus.
We hebben leuke kleren voor je geshopt ondanks dat je wat afwezig was

Alleen jammer dat die kleine aanvalletjes je zo plagen.

https://www.facebook.com/wieke.lefferts/videos/1884061918295528/

filmpje word aan gewerkt

NEAM2018 dag 23 Vertrouwen

Het is vandaag de 23e dag en ik merk dat het schrijven wat moeizamer gaat niet dat er niets te vertellen is maar het onder woorden brengen van wat er in jou wereldje afspeelt zonder namen te noemen valt soms niet mee.

Je bent vaak verlegen als er nieuwe mensen langskomen, je kijkt ons dan vragend  aan of het wel goed is dat je contact zoekt. Met sommigen heb je direct een klik ben je open en vrolijk en trek je je op aan hun.

We hebben verschillende mensen bij ons thuis gehad om met ons voor jou te zorgen, daar waren een paar bij waar je toch op je eigen manier liet merken je niet op je gemak te voelen, je trok je terug in je schulp en was stil voor jou doen. Bij anderen leefde je op en was je een stoere puber die graag in het dorp rondslenterde.

In de laatste 2 jaar dat je thuis woonde hadden we een team bij wie je je helemaal thuis voelde ze konden je lezen en wisten wanneer je even alleen wilde zijn. Gingen met je shoppen en fietsen en wat heb je van het meeste genoten.

Nu woon je alweer ruim een jaar op de JD en moet je weer van voor af aan beginnen wennen aan nieuwe begeleid(st)ers en aan nieuwe huisgenoten. Sommigen zijn teer en je voelt dat aan. je bent daar voorzichtig mee. Sommigen kunnen wat meer hebben en tja die zijn dan soms zomaar ineens hun speelgoed of plekje op het waterbed kwijt .  En soms ben je samen met een op strooptocht en zijn de koekjes niet veilig.

Er is de laatste tijd wat wisseling van het personeel op de groep dit brengt voor jou en de anderen wat onrust mee waardoor je soms het moeilijk verstaanbaar gedrag van gisteren laat zien.

Het komt wel goed met jou op de JD het kost alleen wat meer tijd en geduld van alle kanten.

NEAM2018 dag 22 Moeilijk verstaanbaar gedrag

Wat is 'moeilijk verstaanbaar gedrag'?

Bij mensen met een verstandelijke beperking spreekt men vaak van 'moeilijk verstaanbaar gedrag'. De oorzaak en betekenis van het gedrag zijn dan lastig te achterhalen. Toch is het belangrijk om hun gedrag zo goed mogelijk te begrijpen omdat het vaak weerspiegelt hoe zij zich voelen. Machteloosheid, pijn, verveling, frustratie komen tot uiting in het gedrag. Maar ook tevredenheid of contact hebben met een ander.

Signalen herkennen

Voordat probleemgedrag echt ernstig wordt, zijn er vaak al vroege signalen. Het kan helpen om die signalen te herkennen en af te spreken hoe zorgverleners en directbetrokkenen reageren op die signalen. Misschien is het mogelijk om op dat moment afleiding of intensief contact te bieden, waardoor de problemen niet uit de hand lopen.

Bovenstaande stukjes komen van een brochure het ministerie van volksgezondheid welzijn en sport

Dit is iets wat we bij jou ook zien, je kunt niet praten maar hebt wel genoeg te vertellen dit doe je voornamelijk non verbaal ( zonder woorden) op je eigen manier soms heel basaal. Als je dorst hebt pak je een beker of kopje wat op tafel staat en zet dit aan je mond, thuis loop je naar de wastafel in je douche en pakt zelf water. Door inpuzzelen hebben we je ook dingen aangeleerd zoals etenstijd dit laten we je weten met een rood bordje. Als je verschoont moet worden gaven we je een grijs stukje pvc buis welke je op een houder plaatste, nu is het zien van een luier genoeg om dit duidelijk te maken.

Je begint de laatste tijd ook meer je stem te gebruiken om iets te vertellen, maar doordat je je woorden kwijtgeraakt bent komen de geluiden voor mensen die dat niet gewend zijn soms wat intimiderend over en schrikken ze er van. Vaak zien we dan wat actie reactie jij schrikt ergens van geeft een gil en haalt soms uit naar datgene die schrikt weer van jou en zo komt er onbegrip van beide kanten.

Er zijn gelukkig ook mensen die jou kunnen lezen, ze geven je puzzeltijd als ze wat met je willen ondernemen.  Als je wat gevraagd word wat je niet begrijpt of als er ineens iets onverwachts gebeurd begin je te "praten "met je handen, je spant je vingers en bespreekt het even met jezelf, als we langzaam opbouwen en vertellen wat we gaan doen zien we je rustiger worden en ga je langzaam mee met ons bv naar de douche voor verschoning of naar buiten.

Roepen vastpakken en meenemen werkt bij jou niet. Dat maakt je onzeker en soms wat bang waardoor je soms gaat slaan krabben of bijten soms jezelf en soms een ander . Het is jou reactie op de dingen die gebeuren als je niet genoeg puzzeltijd krijgt, vaak heb je daarna spijt en kom je het met knuffels weer goedmaken.

We zijn nog steeds opzoek om jou een stem te geven hoe weten we nog niet misschien met Eline spreekt of door een andere app. We horen ook over een Tobii maar zijn bang dat die voor jou wat te teer is, je zou hem overal mee naar toe sjouwen als een speelgoedje.

We blijven zoeken...

.

NEAM2018 dag 21 Forums die veel info kunnen geven

Toen we in 2003 eindelijk een naam hoorden gingen we net als veel ouders toen en nu opzoek naar informatie over je syndroom op het internet.

Als eerste vonden de E groep de voorloper van sos-mies een forum waar alleen ouders en grootouders van kinderen op schrijven, vragen stellen en elkaar ontmoet tijdens de ontmoetingsdagen.

Toen er een paar ouders niet meer welkom waren op die groep en ik ze wel sprak op Facebook ben ik daar zelf maar een groep begonnen. ouders en pleegouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie Niet om andere groepen dwars te zitten maar gewoon omdat iedereen alles op een goede manier moet kunnen zeggen gedeelde smart is halve smart toch

Ook het forum van de Epilepsie Vereniging Nederland hebben we in het begin vaak bezocht alles om meer over je aandoening te weten te komen en of er iemand is die er toch overheen gegroeid was.
We weten nu dat dat laatste een droom is ie helaas niet uitkomt.

Toen we met het dieet begonnen hebben we ons zelfs aangemeld bij matthewsfriends zij weten heel veel over het dieet en hebben op YouTube een kanaal waar ze allerlei lekker maken wat voor alle feesten geschikt is.


Stichting ZIE en 2CU zijn 2 organisaties die zich richten op kinderen die net als jij in veel zorgprofielen buiten de boot vallen. Veel dingen zijn steeds beter geregeld maar als er speciale zorg nodig is moet daar veel papierwerk, keukentafelgesprekken en wat ze maar verzinnen kunnen aan vooraf gaan en zelfs dan kan het nog tijden duren voordat er actie komt.

Zoals je ziet zijn er veel groepen voor mensen met epilepsie op Facebook te vinden waar veel mensen steun en raad krijgen een extra familie naast die we al hebben.

NEAM2018 dag 20 Meedoen! Welkom in Holland

Toen je net geboren was hadden we onze dromen, je zou opgroeien als een stoer kereltje wat ondernemend was en wist wat hij wilde. Thuiskomen met grote verhalen en veel met je vrienden erop uitgaan,

De eerste jaren klopte ons beeld je was stoer ondernemend  en ondeugend, je ging naar vriendjes van het babygroepje om te spelen en verjaardagen te vieren en vrolijk aanwezig zijn .
.

maar rond je 2e verjaardag veranderde er iets
Je raakte dingen die je geleerd had weer wat kwijt en zelf de woordjes die je sprak verdwijnen in de jaren erna. Je begint en dromer te worden. en na een poosje op een gewone peuterspeelzaal ga je naar het Bijehus om daar nieuwe dingen te leren en vriendjes te maken.

De vriendjes van vroeger verdwijnen uitbeeld aan de ene kant jammer maar wel heel begrijpelijk zij groeien door en dat doe jij ook maar dan in je eigen tempo. Soms zomaar ineens kun je nieuwe dingen zoals zelf fietsen en paardrijden gaat je ook heel goed af als het maar snel gaat dan ben jij tevreden.

Je maakt ook vrienden maar dan op jou eigen manier, als ze iets uitstalen wat jou aanspreekt dan worden ze getrakteerd op je mooiste glimlach knuffels en het liefst kruip je bij ze op schoot.

Door degenen die ons thuis hielpen om de wereld begrijpbaarder voor je te maken om er ook aan mee te doen kwam je op verschillende plaatsen zoals bij Slingeraap of bij het Fierljeppen of dagen georganiseerd door instanties die er voor kinderen zoals jou zijn zoals de EVN of SOS-MIE&S

Je doet mee in deze wereld door er te zijn en aan anderen wat te leren over jou wereld die dwars door het "gewone" leven heenloopt zodat de mensen leren anders te communiceren.

Opgroeien is erg vermoeiend

Begin deze week werd er een gedicht gedeeld op de Amerikaanse LGS groep.

Hij is al eens eerder gedeeld op deze blog maar hij past wel bij dit verhaal.

Welkom in Holland

Ik wordt vaak gevraagd om te beschrijven hoe het is om een kind op te laten groeien met een handicap – om mensen te helpen die niet de unieke ervaring kennen, het begrijpelijk te maken, om een voorstelling te geven hoe het voelt.

Het is ongeveer als volgt;

Wanneer je een baby verwacht is het net een fantastische vakantiereis- naar Italië.

Je koopt een stelletje reisgidsen en maakt erg mooie plannen. Het Collosseum, het Sint Pieter plein, de Sixtijnse kapel, het Vaticaan, de gondels in Venetië. Je leert een paar handige Italiaanse zinnetjes. Het is allemaal opwindend, je verwacht er veel van.

Na maanden van voorbereiding komt dan eindelijk de dag van vertrek. Je pakt je koffers en gaat richting het vliegveld. Vele uren later landt het vliegtuig. De stewardess komt en zegt: Welkom in Holland.   Holland!!!  zeg je. Wat bedoelt u met Holland? Ik heb een reis naar Italië gepland, ik leef in de veronderstelling dat ik nu in Italië zou zijn.

Mijn hele leven heb ik gedroomd over Italië.

Maar er is een verandering in het vluchtplan. Ze zijn geland in Holland en daar moet je blijven. Het is belangrijk te weten dat ze je niet naar een verschrikkelijke, smerige plek hebben gebracht, vol met pest, ziekte en alleen maar ellende. Het is alleen maar een andere plaats.

Dus nu moet je erop uitgaan om nieuwe gidsen te kopen, en je moet een hele nieuwe taal leren. En je zult een groep mensen leren kennen die je anders misschien nooit was tegengekomen.

Het is alleen een andere plaats. Het is in tempo een minder snel land, minder flitsend.

Maar nadat je er een tijdje bent geweest en je diep ademgehaald hebt, kijk je rond en begin je te zien dat Holland veel water heeft, molens, tulpen, dat Holland zelfs hele mooie Rembrandts heeft.

Maar iedereen die je kent is druk met komen en gaan naar Italië, en zij praten allemaal over wat een fantastische tijd ze hebben. Voor de rest van je leven zou je kunnen zeggen:

Ja dat was mijn bedoeling, dat had ik gepland.

De pijn daarvan zal nooit verdwijnen, want het verlies van die droom is een ernstig verlies.

Maar als je je leven blijft rouwen om het feit dat je niet naar Italië bent geweest, dan zul je nooit vrij kunnen zijn om te genieten van de erg bijzondere, de erg lieve dingen van Holland.

Schrijver onbekend

NEAM2018 dag 19 Lennox Gastaut Syndroom

Ik heb in de afgelopen dagen veel over je verteld onder andere dat je het Lennox Gastaut Syndroom hebt en dat je hierdoor veel verschillende aanvallen hebt variërend van knipper tot absences tot stijfkrampen. De laatste tij heb je vaker s avonds een aanval die zichtbaar en hoorbaar is overdag zijn ze subtieler en soms lijk je zo vrolijk maar wie beter kijkt en weet ziet de aanval erachter.

Als ze op de naam van je syndroom klikken kan wie het wil meer hierover lezen.

Morgen weer een eigen iets langer verhaal.

NEAM2018 dag 18 Ketogeendieet en 18+

Je bet nu 20 jaar en sinds vorig jaar is er veel veranderd, je was tot en met 18 jaar welkom in het Beatrix kinderziekenhuis. Maar toen je 19 werd moesten we toch kijken hoe nu verder moest.
In het begin van het jaar waren we er wel over uit dat jou epilepsie wel te gecompliceerd was om naar een gewone neuroloog over te schrijven en dus kwam SEIN Zwolle weer in beeld. Hier ben je eerder geweest toen je voor de eerste keer op het dieet werd ingesteld.

Ze hebben een poli in het MCL en daar ben je naar toe geweest voor kennismaking met een nieuwe neuroloog. We hebben veel dingen doorgesproken waaronder het dieet en het geen optie is om dat te stoppen. Bij SEIN is het niet gebruikelijk dat volwassenen het dieet volgen dus dit is voor hen ook een uitdaging om dit nu op te pakken aangezien jij niet de enigste bent die zo lang op het dieet zit.

Dit jaar ben je weer naar SEIN Zwolle geweest naar de diëtiste om over een aanpassing van je dieet te praten, de MAD versie waar we eerst overdachten word hem toch niet, je zou er weinig van merken vandaar dat we je ratio verlaagd hebben. Je hebt nu wat meer mogelijkheden om wat lekkers mee te eten.

Intussen ben je vorig jaar oktober ook verhuisd naar Talant en daar was het dieet ook niet echt bekend, na een spoedcursus van mij en degenen die thuis voor je zorgden beginnen ze er langzaam aan te wennen en als er wat is is de telefoon gewillig en anders zijn we zo bij je.

Het is alleen wel jammer dat alles veranderd als je 18+ bent behalve je epilepsie en handicap.
Het zou mooi zijn als dat over was zodat je net als je broer opstap kon met je vrienden.

wishfull thinking

NEAM2018 dag 17 Blog Lotje&Co

#NEAM2018 dag 17 Blog Lotje&C0

Vandaag een blog van Lotje&Co die het leven met een in ons geval kind met epilepsie en ontwikkelingsachterstand beschrijft.

Wij hebben in veel opzichten geluk gehad met de mensen om ons heen als het nodig is zijn ze er gelukkig.

NEAM2018 dag 16 Hulpmiddelen en schoenen

Nu je bij Talant woont val je ineens onder instellingszorg. Dus wanneer je nieuwe schoenen moet hebben hoef je niet meer een dag thuis te blijven om naar de Orthopedische schoenmaker en revalidatiearts te gaan maar nu komen ze gewoon bij jou op de groep. Tenminste dat is de bedoeling.

Maar zoals wel vaker voorkomt werkt dit bij jou weer iets anders, de schoenen die je kreeg waren verkeerd aangemeten en moesten opnieuw gemaakt worden. Daar ging tijd overheen en in die tijd had je schoenen aan die eigenlijk heel verkeerd voor je zijn en waar je spitsvoeten vrij spel hebben en als de nieuwe dan eindelijk klaar zijn gaan ze weer stuk.

Binnenkort heb je dan eindelijk toch de laatste afspraak in Beetsterzwaag en dan kan dit hoofdstuk afgesloten worden en gaat alles hopelijk lopen zoals het moet.

Andere dingen zoals je rolstoel veranderen ook van eigenaar eerst waren ze van de gemeente  ( WMO) Nu is hij overgeschreven naar Talant en hebben zij contact met medipoint als er iets niet werkt. De discussie inleveren en opnieuw aanvragen hebben we gelukkig gehad maar helemaal vlekkeloos verliep het ook niet na jaren vaste klant te zijn geweest kom je ineens niet meer in het systeem voor als je duwondersteuning er mee ophoud. Maar gelukkig is ook dit na vele telefoontje weer opgelost.
Het is voor ons wennen om deze dingen niet meer zelf te regelen, soms denk je zal ik toch maar eens zelf gaan bellen?

Zorgdelen is niet altijd makkelijk.

NEAM2018 dag 15 Wet middelen Maatregelen

Dat is een van de dingen waar we nu je niet meer thuis woont tegenaan lopen.
Hulpmiddelen die we met moeite voor je aangevraagd en gekregen hebben worden niet zomaar in je nieuwe kamer geplaatst. Je hebt wel een veilig bed waar je niet uit kan maar dan een van tentdoek, hier lag je in het ziekenhuis ook altijd in.
Thuis heb je een groot houten bed waar je je veilig in voelt en wat sloop en knaag beveiligd is.

Je bed thuis

Alle instellingen hebben te maken met de wet middelen maatregelen en natuurlijk is het goed dat hier toezicht op is en soms zijn die maatregelen nodig, niet om je te plagen maar wel om je te beschermen. Zo moet er een handtekening gezet worden als ze je raam op slot willen doen omdat je al 2 keer naar buiten bent geglipt

Doordat je nu in een ander bed ligt wat knaagbaar is ondanks camera toezicht  heb je vaker last van verstopping waardoor je medicijnen niet goed werken en je aanvallen dus weer toenemen.

Het personeel doet hun best om voor jou en je medebewoners een veilige plek te maken 

maar ze zijn aan regels gebonden en mogen dingen pas veranderen als het te vaak misgaat.

De rust waarvan iedereen denkt dat we die nu hebben nu je uit huis is hebben we nog niet, door het delen van de zorg hebben we wel mat meer tijd voor andere dingen maar je echt loslaten doen we toch nog maar niet.

NEAM2018 dag 14 Loslaten ( gedicht )

Lieve Wim

Ik wil je altijd bij me houden
omdat ik jou het best begrijp
Elk gebaar, elke kik
Wie snapt jou zoals ik?

Ik wil altijd in de buurt zijn
weten of echt alles klopt
Of je hemd wel lekker glad
in je broek is gestopt 

Je sok niet dubbel, je rits wel dicht
geen dorst, niet ziek
niet bang, geen pijn
Gewoon voor de zekerheid
wil ik er zijn 

Maar vooral wil ik jou geven:
ruimte om jouw leven
(en ik ook dat van mij)
te leven 

Dus langzaamaan
met kleine stappen
probeer ik
uit liefde
mijn greep
te verslappen

Schrijver onbekend

NEAM2018 dag 13 Loslaten om anders vast te houden

Inmiddels zijn we al 2017 dingen veranderen in Zorgland en de zorg die je thuis kreeg kon ineens niet meer. Meerzorg mag maar voor 3 maand inplaats van 3 jaar en alles wat we thuis voor je opgebouwd hebben moet anders.

In een half jaar tijd moeten we 10 uren zorg voor jou inleveren en volgens de mensen van het Zorgkantoor ( die zelfs op huisbezoek kwamen ) was het veel beter dat je in een zorginstelling zou wonen. We hebben aangegeven dat we jou ook best wel ergens willen laten wonen maar dan wel op een plek die goed voelt voor iedereen.

en of het toeval was of niet er kwam een plekje vrij 5 minuten lopen vanaf hier.
We zijn er op bezoek geweest en Siem en mem zagen het wel zitten maar je Heit zag allemaal apen en beren op de weg.
Nadat die geschoten waren hebben we het heel rustig opgebouwd om jou daar en hen aan jou te laten wennen. eerst een paar uurtjes daarna een dag en zodra er een bed was zo nu en dan een nachtje.

.

Ze moesten veel leren, hoe werkt het dieet, wat is een NVS hoe benader je jou zonder dat je gestrest word? maar heel langzaam komt het goed en in oktober verhuis je na nog een gezellig etentje met iedereen die thuis voor je gezorgd heef naar de JD.

Maar weekends ben je nog lekker bij ons.

NEAM2018 dag 12 Genetisch onderzoek

In 2016 was er een nieuw onderzoek waarbij je hele dna werd uitgesplitst om te kijken fo er nog een oorzaak gevonden kan worden voor je epilepsie.
Daarvoor hebben ze een Whole Exome Sequencing, WES ingezet je moest bloedprikken wat opgestuurd werd naar Utrecht en dan begint het lange wachten.

Tijdens het wachten gaat je leventje gewoon door, overdag naar Nocht en Wille, bezoekjes aan de tandarts en AVG arts en je verjaardag.

Aan het eind van het jaar komt dan eindelijk de uitslag, je hebt een foutje in het THOC 2 gen.

Er zijn meer gevallen van bekend en er zijn zelfs die dezelfde vorm van epilepsie en achterstand in de ontwikkeling hebben maar helaas voor jou heeft je broertje dezelfde afwijking en die is verder gezond en dus is dit ook geen verklaring voor jou vorm van epilepsie