Vandaag is de laatste dag van de November Epilepsie Awareness Maand in deze maand hebben verschillende ouders van kinderen met epilepsie die vaak moeilijk instelbaar is hu verhalen, herinneringen en gevoelens verwoord om zo meer bekendheid aan de verschillende vormen van epilepsie en de wereld die daar omheen is te geven.
Ook ik heb geprobeerd iets over jou leventje te schrijven, mijn herinneringen en angsten en verdriet als je in een status zat. Mijn blijdschap bij alle stapjes vooruit in je ontwikkeling die je gemaakt hebt.
Je bent vanmiddag weer thuis afgezet, nog steeds heel moe van alle aanvallen die je nu al een poosje weer plagen. Heit en Siem hebben je naar binnen begeleid en in bed gelegd. Je bent rond 21.00 uur even wakker geweest maar die rottige epilepsie weet niet van ophouden vandaag. We proberen de rivotril of dormicum zolang mogelijk uit te stellen met de magneet maar of dat lukt ??
Ik hoop dat je morgen een betere dag hebt zodat we je stralende lach weer zien en samen toch nog even naar de Winterfair van Nocht en Wille kunnen. Die houden ze om zo geld in te zamelen voor een tovertafel.
Bedankt voor het lezen.
Dit is een weblog over onze kanjer Wim die de pech had epilepsie te krijgen rond zijn 2e verjaardag. in 2003 hoorden we dat de epilepsie de naam Lennox Gastaut Syndroom (LGS) heeft.
Abonneren op:
Posts (Atom)
Het is alweer 1 april
Hoi allemaal vandaag is het alweer 1 april mem is blij dat deze dag weer om is. sinds ze 13 jaar geleden in het UMCG zeiden dat ze mij uit...
-
Hoi Zoals de titel al zegt hoog tijd voor een update. Met Pasen was ik dus lekker thuis. Verder was Siem jarig in april hij is 22 jaar gewo...
-
Er is weer veel gebeurd sinds de laatste post. Mijn aanvallen zijn nog steeds zeer aanwezig dus is er nu besloten dat de verhoging van de la...
-
Hoe gaat het met jullie in dit nieuwe jaar? Met mij gaat het zozo Het trekken van de kiezen heeft niet geholpen de aanvallen gaan gewoon d...