Gelukkig Nieuwjaar.
Hebben jullie een goede jaarwisseling gehad? Ik heb er niets van vernomen en heerlijk geslapen. Siem is wel opgebleven en lag pas om 1 uur op bed. Hij heeft veel vuurwerk afgestoken (ook bommetjes).
Met mij gaat het opzich wel goed, ik blijf wat een bleekscheet zegt mem maar ik voel me wel redelijk. Mijn mickey button is alleen wat bloederig, na de griep van een paar weekjes geleden is mijn maagslijmvlies wat ontstoken en komt wat naar buiten. Dit doet wel wat zeer. Verder dus weinig nieuws te melden dus tot de volgende keer. Groetjes Wim
27 januari
Hoi Hier een klein updatetje van mij, met mij gaat het op het moment wel lekker. Mijn mickey bloedt niet meer en al het slijmvlies zit weer waar het hoort. Ik heb volop praatjes en laat duidelijk merken als ik het er wel of niet mee eens ben.
Afgelopen woensdag ben ik naar de tandarts geweest deze was dik tevreden en ik hoef pas over een jaar terug te komen. Mocht ik toch nog eens ergens voor onder narcose moeten willen ze wel graag bericht dan gaan ze eens grondig kijken maar er is eigenlijk geen aanleiding voor.
Ik ben ‘nachts nog wel wat onrustig in mijn slaap en volgens mem is mijn ketose ook weer vrij hoog want ik stink een uur in de wind zegt ze, mwah vind ik zelf wel meevallen hoor.
nou doei tot de volgende keer maar weer.
3 februari
Hoi Vandaag is mijn ome Sijmen jarig die word 35 jaar. Ik ben daar vanmiddag met heit en mem en Siem naar toe geweest.
Ik was al een tijdje ‘s nachts heel onrustig en dat is in de nacht van dinsdag op woensdag een cluster van aanvallen geworden welke niet vanzelf stopte.
Mem heeft toen voor de eerste keer de dormicum neusspray gebruikt en binnen 5 minuten was ik van mijn aanvallen af. Ik ben daarna nog wel en paar dagen heel erg suf geweest en heb veel geslapen maar ik ben nu weer redelijk fit en zoals het er nu uitziet ga ik morgen weer naar school.
13 februari
Hoi
Hier weer even een update (tje) van mij. Met mij gaat het weer redelijk, ik heb nog wat absences maar verder is het weer rustig gelukkig. Ik ben alweer naar school en ze zijn daar dik tevreden over me. Ik doe goed mee en vind wandelen leuk vooral als ik dan of hele grote stappen maak of overdwars loop, degene die meeloopt kijkt wel even vreemd op maar ze wennen er wel aan.
Deze week is er een aanvraag weg voor een andere rolstoel voor mij, eentje die wel over mijn gewiebel en gespring kan. Nu maar afwachten of het mag. Mijn nieuwe kamerstoel is ook in de maak en mem hoopt dat die snel klaar is want vandaag of morgen lig ik om met mijn oude stoel(denkt ze).
Morgen moeten mijn spalken weer mee naar school, ik heb alweer drukplekken op mijn voeten dus ze zullen wel weer aangepast moeten worden, even afwachten dus. Verder weinig nieuws vanuit hier Siem is wat ziek, hij heeft koorts en is benauwd. Hij moet nu weer pufjes hebben.
26 februari
Het gaat niet goed met mij. Ik ben de afgelopen nacht opgenomen in het UMCG, ik had gisteravond vanaf een uur of 9 aanvallen welke thuis niet te stoppen waren met 3x neusspray en 10 mg stesolid. Na een bezoek met de dokterswacht en een klein meningsverschil over hoe ik naar het ziekenhuis moest is er toch een ambulance gekomen.(de dokter zag er eerst de medische noodzaak niet van in)
In het UMCG hebben ze me nogmaals 10 mg stesolid gegeven wat na een uurtje niets meer deed daarna wilden ze me frisium geven maar na mem haar verhaal over hoe ik daarop reageer hebben ze dat toch maar niet gedaan en er rivotril voor in de plaats gegeven. Om 5 uur had ik nog lichte aanvallen maar ben toch naar de zaal gebracht omdat heit om 7 uur zich weer bij zijn baas moest melden.
Ik ben vanmorgen rond 12 uur weer wakker geworden, eet en drink weer wat en speel en ik kan ook nog heel hard rennen als ik dat wil. Ik blijf vannacht nog in het ziekenhuis en morgen gaan ze verder kijken over hoe en wat. Soms lijkt het wel alsof het met mijn gewicht te maken heeft zodra ik boven de 28 kilo komt gaat het mis.
27 februari Ik blijf in ieder geval nog een nachtje in het ziekenhuis omdat deze aanvallen toch wel zeer heftig geweest zijn. Ik ben verder goed wakker en mem heeft op wat knippers na geen noemenswaardige epi activiteit gezien. Wel ben ik soms ineens wat kribbig en dan weer zeer lacherig. Mem denkt dat dit de naweeën zijn van alle coupeer middelen. word dus weer vervolgd
28februari
Vanmorgen was ik nog niet zo fit bij de grote doktersvisite dus mocht ik eerst nog niet naar huis . Eerst moest de kinderarts even naar mijn oren kijken en de peg verpleegkundige naar de mickey button, deze laatste is vervangen door een nieuwe een maatje kleiner. Vanmiddag is dit allemaal gebeurd en mocht ik toch naar huis met een recept voor Dipiperon omdat ik mijzelf regelmatig tot bloedens toe bijt . Ook heb ik een recept voor zoutoplossingen gekregen om preventief te sprayen als ik weer naar mijn oren/ hoofd grijp.
29 februari
Vandaag gaat het wel redelijk met mij, ik ben nog wel heel moe en wil niet teveel dingen aan mijn lijf. Het liefst zit ik in mijn speelhoek met mijn boekjes. Op de SOS-MIES groep waar mem lid van is staat een link waarop verschillende kindjes die net als ik het Lennox Gastaut Syndroom hebben . Wie dit ook eens wil zien moet de volgen de link aanklikken http://www.lgsfoundation.org/Videos.html .
7 maart Hier weer een updatetje over mij. De neurologe heeft maandag na het bekijken van de filmpjes meteen gebeld en voorgesteld om 2x 2 druppels per dag te proberen en tot nu toe gaat het redelijk, ik bijt zo nu en dan nog even maar lijk wel weer beter in mijn vel te zitten. De bestelde pillen van 10 mg zijn inmiddels wel binnen bij de apotheek daar worden volgende week capsules van gemaakt. Ze zouden eerst de grondstof voor Dipiperon bestellen voor de capsules maar deze kost 2000 euro (mem denkt niet dat de Friesland daar toestemming voor geeft)
Verder gaat het met het dieet goed we gebruiken nu de EKM en zitten nu een poosje op 1800 calorieën en ja hoor ik groei weeg inmiddels 29,5 kilo en is (lijk) een stuk langer. Nu maar hopen dat ik niet te snel groei want daar kan ik ook weer aanvallen van krijgen. Vandaag is mijn nichtje Lotte jarig die word 5 jaar, ik ben niet mee geweest naar het feestje omdat ik al die prikkels nog niet aankan. We gaan binnenkort een zondagmiddag naar hun toe met ons 4en.
31 maart
Hoi Het was de afgelopen dagen weer even goed mis met mij, ik was al een paar nachten aan het spoken maar vanaf vanmorgen half 8 was het goed mis. De eerst keer neusspray werkte prima (voor 2,5 uur) daarna was de 2e nodig die helaas weinig deed . (Het is net alsof de spray beter werkt bij heftigere aanvallen.) Na een kwartiertje nog 4 druppels rivotril gegeven daarna weer even rust tot 15.45 uur. Toen nog 10 mg stesolid geprobeerd dit heeft gewerkt tot 19.30 uur en nu mag mem we overleg met het UMCG nog eenmaal de neusspray geven en als het dan weer mis gaat zal toch weer de ambulance moeten komen en word ik opgenomen.
De arts in het UMCG dat de oplossing te hebben aangezien ik bijna in het max. van mijn medicijnen zit dachten ze dat ik er wel frisium bij kon hebben nou dat dacht mem toch niet dan heeft ze een kind met aanvallen dat dubbel hyper de pieper is. Jullie begrijpen dat heit en mem hier niet echt op zitten te wachten mijn ketose is nu 5 en glucose 4.5 voor mij mooie waarden, ik heb wel een lichte verhoging.
Ik heb het nog even spannend gemaakt gisteren. ik heb de ochtend uitgeslapen en is daarna 2 uurtjes op geweest om daarna in een (bijna vergeten hoe het was) comaslaap te raken van 4 uur gistermiddag tot 10 uur vanochtend toen werd ik onder protest wakker gemaakt. Verder ben ik vandaag wel redelijk actief geweest en heb weer wat gespeeld, ik heb overdag niet meer geslapen maar ben nu in het gewone dromenland (hoopt mem).
16 april We hebben het 2e dipje ook alweer gehad en het gaat nu weer redelijk met Mij . Vandaag zijn we voor controle geweest bij de neuroloog en die was redelijk tevreden. Op wat knippers na lijkt het vrij rustig op dit moment. We verhogen per morgen wel de taloxa om te proberen nog wat meer rust in dat koppie van me te krijgen. Ik groei de laatste weken goed en waarschijnlijk is dit ook een reden mee voor mijn ontsporing. Mem had 2 dvd’s/cd’s mee genomen met opnames van de laatste aanvallen en over hoe en wat ik op school doe, daar zag zij zelfs nieuwe dingen op waarvan ze dacht dat ik dat (nog niet) kon.
Mem heeft toestemming gegeven om de beelden eventueel ook als les materiaal te gebruiken omdat tijdens bezoekjes op de spoedeisende hulp vaak blijkt dat ze de aanvallen niet herkennen en niet weten wat Lennox-Gastaut nu eigenlijk is.
Ik bijt nog wel veel op mijn hand en lijk hoofdpijn en pijn bij het plassen te hebben maar ik heb geen blaas ontsteking of niergruis dus dat is weer een zorg minder maar wat het nu wel is, geen idee. Binnenkort maar weer even overleggen met de huisarts.
26 april
Er broeit wel weer wat in mijn kleine koppie ( de knippers nemen wat toe) maar ondanks dat ben ik wel helder en teut er vrolijk op los. De enige grote zorg van heit en mem op het moment is dat ik mijzelf zo erg bijt. Het klinkt misschien raar maar mem heeft liever een dagje aanvallen dan een 15 minuten bijtsessie van mij. Ik heb geen blaasontsteking oorontsteking of wat dan ook maar er zit mij wel iets dwars en zelfs de huisarts kan niets vinden zoals ik al zei ben ik wel heel helder en weet precies wat ik wel en niet wil.
Afgelopen woensdag op Siem zijn verjaardag wilde ik mooi bij de visite zitten inplaats van in mijn buiten speelhoek .
Verder hebben heit en mem donderdag ondersteuningsplan bespreking gehad en ik doe het ondanks de epi goed op school en lijk goed te weten wat de verwijzers in houden. Er is hen wel gevraagd wat ze er van vinden als ik in een andere groep kom.
Er is op het Bijehûs een groep de illebijkes daar in zitten nu nog 2 kinderen en als ik daar bij zou komen zo het een groep worden waar 2 begeleidster op zitten zodat er bijna 1 op 1.5 zou zijn. Ze twijfelen nog een beetje of ik niet te jong ben de jongste is daar nu 10 en aangezien ik dat op 10 juni ook word lijkt hun dat geen probleem.
Ze horen daar binnenkort meer over.
jullie ook hoop ik.
27 mei
Hier weer even een kleine update over mij, ‘t was weer even mis afgelopen weekend. De dagen na Siem zijn feestje vorige maand heb ik ook al een dipje gehad. ‘t lijkt net alsof ik het opbouw en dat het er aan het einde van de maand allemaal uitkomt.
Ik begon vrijdagochtend al met aanvallen die hebben ze kunnen stoppen met 4 druppels rivotril. Overdag geen bijzonderheden maar ‘s avonds was het weer goed mis. De dormicum neusspray heeft goed gewerkt tot de volgende ochtend toen begon het circus opnieuw. Weer neusspray gegeven om 10 uur en een derde dosis om half 3. daarna is het rustiger geworden en zien ze nu alleen nog de inmiddels bekende knippers.
Ik ben maandag weer naar school gegaan maar was erg tam voor mijn doen. Om 11 uur belden ze van school dat ik constant aanvallen had. Ze hebben me 4 druppels rivotril gegeven maar deze hadden weinig effect. Om 12 uur nog 3 druppen en toen heeft mem me opgehaald. Thuis heb ik nog 2x dormicum neusspray gehad voordat de aanvallen stopten. Vanmorgen was ik niet wakker te krijgen, ze hebben me dan ook lekker laten liggen en rond 1 uur ben ik met wat hulp van mem wakker geworden en wilde ik spelen in het bae baak (ballenbak)
31 mei
Het gaat weer wat beter met mij maar ik ben nog wel erg moe en gil heel hard, vinden heit en mem niet zo leuk. Ze noemen me ook wel junkie xl omdat ik weer moet afkicken van de dormicum en rivotril die ik weer gehad heb.
Heit en mem en Siem zijn vanmiddag naar Jelle Jacob geweest nog voor zijn verjaardag. Ik ben thuis gebleven met Antje.
Morgen gaan we naar beppe toe, die ligt in het ziekenhuis en word waarschijnlijk dinsdag aan haar benen geopereerd. Groetjes Wim
12 juni
Hoi
We zijn hier verdrietig . Beppe is afgelopen maandagavond 9 juni rondhalf 12 overleden . Ze is 66 jaar oud geworden en was erg ziek.
De geplande operatie is niet doorgegaan omdat ze o.a. hartproblemen kreeg en hier nieren gestopt zijn. Ik ben vanmiddag bij haar geweest en morgen gaan we haar begraven.
Mijn verjaardag hebben we niet echt gevierd maar dat komt later nog wel eens zegt mem. Oh ja mijn grote neef jelle jacob is wel geslaagd voor school. Goed he!!!!
14 juni Voor Pake en Beppe http://www.youtube.com/v/ZTMSzYk4oSg&hl=nl">src="http://www.youtube.com/v/ZTMSzYk4oSg&hl=nl" type="application/x-shockwave-flash" width="425" height="344">
Tûtsje Wim en Siem
24 Augustus
Vandaag is mijn neef Tjeerd Simon jarig, hij is 13 jaar geworden. Ik heb al een poos niets geschreven vandaar nu maar even een update. Ik ben van 26 juli t/m 2 augustus op vakantie geweest naar Lemele samen met Antje. Het was erg warm dus ik ben niet met de uitstapjes mee geweest maar heb me prima in de snoezelkamer vermaakt en in het zwembad.
Ik zit nog tot 1 sept. op de Rank en dan gaat ik terug naar het Bijehûs.
12 augustus ben ik voor controle naar de neuroloog geweest en deze was tevreden over mij, de grote knippers zijn weg en tot nu toe alleen aan het eind van de maand 2 of 3 dagen aanvallen en veel slapen. Ze heeft bij de vorige controle een EEG aangevraagd maar dit is op de een of andere manier niet goed doorgekomen, bij navraag bleek er bij de afdeling geen aanvraag binnen te zijn gekomen.
Hij word nu alsnog aangevraagd en de oproep krijgen we tzt. thuisgestuurd plus een nieuwe afspraak. Aan de medicijnen veranderen we niets er komt wel (weer) pyridoxine (b6) bij hopelijk doet dit de bijtaanvallen afnemen en kom ik weer beter in mijn vel te zitten.
Verder ben ik ondeugend, heb volop praatjes, zoek zeer veel knuffelcontact en weet precies wanneer ik iets doe wat niet mag Ik ben 19 augustus voor het EEG geweest en vond het draadjes plakken weer niets, net zoals altijd. Ze hebben het met 4 man moeten doen. Nu maar wachten op de uitslag.
Afgelopen donderdag ben ik thuis gebleven omdat weer veel aanvallen had. De dormicum neusspray werkt goed maar ik vind er maar niets aan het bijt en mijn neus doet pijn na het geven. Het enige voordeel is wel dat de aanvallen sneller stoppen. Nou dit was het wel zo’n beetje Groetjes
17 september
Hoi Ik blijf wat kwakkelen de laatste tijd, net alsof ik niet goed uit de laatste aanvallen ben gekomen. Ik heb een zeer kort lontje bijt mezelf nogal veel en volgens mem moet ik ook wat liever zijn voor Siem en mag ik hem niet steeds zomaar knijpen. Ik ben weer op het Bijehûs en vind mijn groep wel heel leuk. Maar omdat ik op het moment niet lekker in mijn vel zit vind ik niet alles leuk en ben dan snel geïrriteerd.
Vandaag is de kermis hier in Burgum weer begonnen en ik vind dat altijd super al dat lawaai en die lichten. Ik ben zelf maar begonnen met een blokje om de automaten te maken, mem heeft me even over de dikke kabels heen geholpen maar verder kon ik het wel zelf.
Oh ja mijn EEG was goed, dokter Fock heeft er speciaal nog over gebeld. Ik heb dus nog wel wat aanvalletjes maar dat kan ook komen omdat ik nog niet fit ben. Op dit moment heb ik ook weer wat aanvalletjes mem hoop op een rustige nacht en ik eigenlijk ook wel, ik vind die neusspray maar niets. Groetjes maar weer.
13 Oktober
Hoi Hier weer een berichtje van mij, het gaat nog steeds redelijk met me. Ik heb wel wat kleine aanvalletjes maar verder hoor je heit en mem daarover niet klagen. Ze vinden het wat minder leuk dat ik ‘s morgens mijn luier nog wel eens kapot scheur (geeft zo’n troep).
Mem heeft mijn dieet aangepast omdat ik toch nog steeds diep in ketose ben de ratio is nu 2,5: 1 ik krijg dus wat minder vet en wat meer koolhydraten. Dus meer fruit en zo.
Het gaat nog steeds goed op school ik vind de nieuwe groep wel leuk we zijn met ons 4en. Ik wandel en fiets veel maar kruip ook graag even in mijn eigen hoekje.
We zijn gisteren met de familie uit eten geweest omdat Pake en Beppe 47 jaar getrouwd zouden zijn die dag.
We hebben in het Somerhuys gegeten en om 19.00 uur heeft Mirjam mij opgehaald. De rest kwam wat later thuis. Ik vond het wel heel gezellig.
Vandaag weer naar school en nu kan ik niet slapen ik lig maar wat te woelen en te gapen. Mem hoopt dat ik straks toch lekker koese ga.
Groetjes Wim
22 oktober Alweer een week voorbij. Ik zit nog steeds niet lekker in mijn vel en dat laat ik merken ook. Ik heb op school iemand gebeten en luiers scheuren lijkt mijn nieuwste hobby (mem vind het maar niets).
Zondag 19 oktober waren Heit en Mem 12 en een half jaar getrouwd we hebben die dag ook visite gehad dat vond ik wel leuk en gezellig.
Vandaag ben ik weer wezen paardrijden en mem heeft een paar mooie foto’s gemaakt.
Verder weinig nieuws dus tot de volgende keer maar weer.
24 oktober
Hoi Het gaat momenteel niet zo lekker met mij. t is weer einde maand en Ik lig weer een paar dagen in de (aanval) kreukels, het begon met schokjes deze week gevolgd door een heftige stijfkramp van ruim 30 seconden gisteren na het paardrijden en eigenlijk stopt het nooit niet echt, er blijven altijd de knippers vanuit de diepere delen van de hersenen.
Ze hebben vanmorgen ook al neusspray gegeven en net voor de 2e keer, ik slaap nu gelukkig rustig. Buiten deze aanvallen om gaat het buiten 2 slaapdagen deze maand super met mij, ik ben helder praat er op los en ontwikkeld me als een speer zeggen ze, op het kdc willen ze het werken met de verwijzers zelfs uitbreiden omdat ik hier heel goed op reageer en precies weet wat de verwijzers in houden.
Vandaag (vrijdag) helaas nog een dag met pittige aanvallen al 2x neusspray gehad. en even leek het erop dat ik er weer was ik klom uit bed in mijn stoel voor een kopje thee. Maar ik viel gelijk weer in slaap .
gelukkig heb ik een mickey dan daar de thee en de paracetamol maar door.Ik lig alweer in dromenland.
18 november Hoi Hier weer wat nieuws van mij. Ik heb nog een paar dagen last gehad van de aanvallen maar daarna was ik er wel weer een beetje.
9 november zijn we naar Zeewolde geweest naar de SOS MIE&S dag. Mem deed daar mee in een musical. Ik was die dag niet echt fit en na de saitomassage heb ik een paar pittige aanvallen gehad en toen is heit met Antje en mij weer naar huis gegaan.
Mem en Siem en Mirjam zijn gebleven tot het afgelopen was.
12 november heb ik er een neefje bijgekregen, hij heet Jasper
23 november
Vandaag was Beppe jarig geweest ze zou 67 jaar oud geworden zijn. Vandaag was ook eeuwigheidzondag (laatste zondag van het kerkelijk jaar) en in plaats van bloemen en kadootjes heeft ze vandaag een wit steentje gekregen met haar naam er op, met dit steentje is ze vandaag symbolisch in de handen van God gelegd.
28 november
Verder gaat het met mij weer niet zo lekker, mem kwam vrijdagmorgen bij mijn bed en zag dat ik veel aanvallen had dus heeft ze me dormicum neusspray gegeven dit deed weinig dus om 7.45 uur nog maar eens. Ik ben toen in slaap gevallen en rond 10 uur was er weinig aan de hand maar een kwartier later was het helemaal mis ik begon zwaar te ademen en kreeg heftige stijfkrampen.
Heit is vlug naar huis gekomen en heeft 112 gebeld, ik liep al wat blauw aan. Marina heeft mem gebeld dat ik met Heit naar het UMCG ging en mem is daar later ook gekomen. ik ben zelf met een fikse aanval om 14.45 uur weer wakker geworden. ik had nog wat schokjes en knippers maar was weer aardig wakker maar zeer tam.
Toen mem vanmiddag in het ziekenhuis aankwam en zich melde bij de SEH was ik zoek ik stond niet in het systeem en degene aan de balie heeft verschillende ziekenhuizen gebeld maar daar was ik ook niet. Op laatst belde ze naar afdeling M4 of ik daar was maar daar kreeg ze de tip om de kinderpoli eens te bellen, mem is daar zelf maar heen gelopen en ja hoor daar waren we via de SEH toch terecht gekomen.
Ze hebben een waakinfuus ingebracht voor het geval de aanvallen weer begonnen maar dat is gelukkig niet nodig geweest. Ik heb die nacht wel wat gespookt vaak wakker en zo maar geen aanvallen zeiden ze tegen mem. Ik heb het zaterdag spannend gemaakt, vanmorgen was ik (zoals te verwachten viel) niet wakker te krijgen. Rond 10 uur eventjes wakker toen de dokter er was en ik mocht wel mee naar huis zodra ik wat helderder was. Ik ben weer in slaap gevallen en werd pas rond half 3 weer wakker, om 4 uur was ik wakker genoeg om mee naar huis te gaan maar de neuroloog wilde me eerst nog even zien.
We zijn rond 18.00 uur uit het UMCG vertrokken midden in een sneeuwstorm ik slaap nu weer lekker in mijn eigen bed. Vandaag zondag ben ik nog steeds moe, ik wil wel slapen maar tv kijken is ook wel leuk, eten hoef ik niet dus mem is blij dat ik een mickey heb zodat ze daar niet met mij over hoeft te vechten.
Ik kan niet echt slapen en zit tegen de aanvallen aan dus heeft mem me net wat rivotril gegeven (jakkes viesspul) nu maar hopen op een rustig nachtje voor ons allemaal.
12 december
Hier weer even een update over mij (even een samenvatting van updates van de sos groep)
Met mij kan het beter, ik heb ondanks goede ketoses (ruim 5+ ) veel absences waardoor ik veel en erg diep slaap , soms uiten de aanvallen zich ook in heftige stijfkrampen. We zijn 11dec voor controle geweest naar het UMCG naar dr Fock, ze schrok wat van de laatste aanvallen en opname van mij, dit had ze nog niet door gekregen dus ze wist nog van niets .
We hebben niet zoveel mogelijkheden meer, we gaan nu per (vrijdag 12 dec.) de lamictal met 25 mg verhogen en dan nemen hopelijk de absences weer af. Het lijkt ook alsof ik al weken tegen de griep aan zit te hikken maar dit zet niet door. Ik blijf kwakkelen. Ze hebben het ook over eventueel andere middelen gehad voor mij, ze had het dan eventueel over stiripentol maar ze wil liever ( als het kan )even lopende onderzoeken af te wachten zodat er meer gegevens over risico’s bekend zijn voordat we er misschien mee starten. Mem hoopt zelf dat de verhoging van de lamictal genoeg is om de constante absences te laten stoppen.
15 dec. De verhoging van de lamictal heeft het 2 weken goed gedaan, ik straal weer, en heb een ontwikkelingsspurt gemaakt op spel gebied en laat duidelijk merken dat ik er ben. Gisteravond was het wel weer even helemaal mis (maar ja het is ook weer einde maand ) en hebben ze 3 x neusspray gegeven voordat het weer rustig werd. Maar vanmorgen om 10.00 uur was ik alweer wakker en had zin in ontbijt daarna nog een dutje en toen maar spelen.
De diëtiste heeft overleg gehad met haar collega’s en mem krijgt binnenkort de groeicurve thuis gestuurd, Mijn lengte groei is goed maar ik moet wel op dieet ik wordt nu na jaren niet groeien te dik. Mem gaat de calorieen eerst verlagen naar 1600 per dag eiwitten blijven op 27 gram per dag staan en dan eerst maar afwachten wat dit gaat doen.
24 dec.
Vandaag belde dr Fock om te horen hoe het met de ophoging is gegaan, nadat heit het verhaal gedaan had stelt ze voor om de lamictal ‘s avonds ook op te hogen naar 150mg en dan afwachten of de activiteit dan gaat afnemen. Mocht dit niet het geval zijn dan moeten ze direct bellen, ze is zelf op vakantie maar draagt het over aan 2 andere kinderneurologen.
Ze vind het wel opvallend dat ik juist grote ontwikkelingsspurten laat zien ondanks de pittige aanvallen meestal is dat juist niet het geval maar gaan de kinderen achteruit )
Verder is mijn herindicatie nu rond we raken wat verpleeguren (gaan terug naar klasse 3) kwijt maar krijgen daar extra pv uren ( klasse voor terug.
30 dec.
Vandaag was Pake Siem jarig geweest, hij zou 69 jaar oud geworden zijn.
Het gaat weer ietsje beter met mij maar mem blijft voorzichtig en hoopt toch dat deze medicijnophoging eerst voldoende is om mij weer stabiel te krijgen. Ik ben vrolijk heb weer veel praatjes en vind het heel gezellig om lekker op de bank voor de tv te hangen.
Ze hebben mijn kamer ook veranderd er is een grote kast bijgekomen en Siem en ik hebben een nieuw computerhoekje.
31 dec.
Ik ben vanmorgen nog even naar school geweest en zou vanmiddag paardrijden maar daar was niemand maar ze hadden ons niet afgebeld. Daarom zijn we maar naar de ijsbaan geweest, ik vond dit heel leuk en heb met vallen en opstaan de hele rondte gelopen.
Iedereen een hele fijne jaarwisseling toegewenst.
Wim
Geen opmerkingen:
Een reactie posten