Nieuwtjes over mij

Hoi allemaal,

Hoe is het met jullie?

Ik ben een beetje verdrietig want mijn pake is maandag overleden. De buren zagen dat de gordijnen nog dicht waren en die hebben ome Jan opgebeld. Hij was al overleden toen ze hem in bed vonden. 

We hebben hem vandaag begraven, er waren veel mensen om afscheid van hem te nemen.

Verder gaat het met mij redelijk goed, ze zien de laatste tijd wel wat meer aanvallen maar ik ben de laatste tijd ook flink gegroeid, ik ben  bijna 1.60 lang nu verder is er ook een kies doorgekomen die mij flink geplaagd heeft. 

We moeten in december weer voor controle van de NVS dan word ik ook weer gewogen en gemeten en misschien de medicijnen aangepast.

Ik ben deze zomer weer  met het NEF op vakantie geweest,  Harmien  vond het een uitdaging waar ze erg naar uitkeek. we hebben ons prima vermaakt en veel mooie dingen gedaan.

Maar ik heb Harmien ook gebeten omdat ik het niet leuk vond in de optocht mee te lopen in het Dolfinarium. Ik  greep eerst een ander kind wat te stevig vast omdat ik het te druk vond en toen ze er tussen wilde komen beet ik haar.

Mem kreeg een paar weken geleden een brief dat ik nu niet meer mee mag met de vakanties van het NEF ze vinden dat ik niet in de groep pas.

Op de boerderij gaat het nog steeds super, ik geef steeds beter aan wat ik wel en niet wil.  Ik zit op een "gewone" stoel te eten en drinken en praat lekker met de grote mensen mee. Heit en mem zijn nog steeds blij dat ze vorig jaar de keuze voor de zorgboerderij gemaakt hebben.

Binnenkort begint er op de boerderij met een logeer weekend voor plus (zorg) kinderen zoals ik    . Het word een kleine groep die begeleid word door verpleegkundigen die zo nodig de medische handelingen mogen uitvoeren.

Ik ga op 30 november voor het eerst logeren daar heb ik wel zin in.

Nou dit was het eerst weer

Groetjes Wim

vakantie 2012

Hoi Allemaal

Balen jullie ook zo van het slechte weer, ik wel een beetje maar hopelijk hebben we deze week wat beter weer nu ik een weekje op vakantie ben.

Heit en Mem en Siem hebben mij zaterdag weer naar Lemele gebracht voor een weekje vakantie met het NEF. Ik heb deze keer een kamer alleen en volgens Harmien gaat dat heel goed.
Ik ben vrolijk en soms wat ondeugend maar vooral heel lief .

Er moest wel veel gebeuren hoor voordat ik weg kon, mem moest voor de hele week eten vooruit koken en namen in mijn kleding strijken alles inpakken en controleren en toen ik er eenmaal was moest ze nog een keer rijden want ze was vergeten de taloxa in te pakken .

Verder gaat het eigenlijk wel lekker met mij, ok ik heb wel meer aanvallen door het warme weer wat we zo nu en dan hebben maar verder ben ik vrolijk en kan ik steeds meer duidelijk maken wat ik wil,

Mem heeft enkele produkten in mijn dieet vervangen door glutenvrije produkten en het lijkt net alsof ik nu minder buikpijn heb, Na mijn vakantie moet ik weer voor bloedcontrole en dan gaan ze ook prikken op coeliakkie of zo iets, als ik dat wel heb is het beter dat ik geen gluten meer krijg en moet mem opzoek naar andere produkten.

Maar dat is voor na de vakantie, nu eerst plezier maken met Harmien
 

 

tot de volgende keer maar weer

Groetjes Wim

juni updeetje

Hoi  Allemaal

Hoe gaat het met jullie?, met mij gaat het op zo nu en dan wat buikpijn na wel goed.

Ik ben sinds de laatste blog weer eventjes de molen in geweest.

We hadden een afspraak met prof Brouwer voor controle en daar was alles goed.
De NVS blijft onveranderd en het dieet gaat ook goed. Als mem wel wat veranderen of vragen wil dan mailt ze met de dïëtiste ( Greet) en dan gaat alles weer verder.
Mem heeft ook gevraagd naar de topamax of ik die nog steeds erbij moet gebruiken. Volgens prof Brouwer kunnen we wel omhoog omdat ik nu maar 2 mg per kilo krijg, maar mem was het er niet echt mee eens.

De topamax is voor de grote aanvallen stijfkrampen enzo, maar die heb ik eigenlijk niet dus dan zouden we een middel wat slecht voor mijn nieren is geven voor aanvallen die ik niet heb. Vandaar dat we dus niet gaan ophogen maar proberen af te bouwen. Ik zit nu nu op 2 x 25 mg perdag. Binnenkort gaan er weer 25mg af.

Verder ben ik ook naar de tandarts geweest, ik heb nu een nieuwe tandarts en die vind ik best aardig. Ik werkte goed mee en mijn gebit zag er ook op een klein onstekingkje na goed uit.
Ik moet in september weer terug komen.

Zondag 10 juni was ik jarig en ben ik 14 jaar geworden. 's middags was er bezoek dit vond ik wel gezellig
enkelen zijn 's avonds ook lekker blijven eten.

Vorige week heeft mem een ID kaart voor mij aangevraagd. De foto was goed gelukt (beide oren zichtbaar - mond dicht enzo) maar de meneer die ons hielp wilde hem eerst afkeuren omdat mijn hoofd op de foto te klein was. Gelukkig vonden zijn collega's de foto wel goed en dit is het resultaat geworden.

Ik vermaak me nog steeds goed op de zorgboerderij en sinds kort heeft Heit zijn nieuwe auto dus ik word nu luxe vervoerd in mijn nieuwe 7 punts autogordel. Mijn rolstoel gaat straks in een kar mee zodra er een trekhaak achter de nieuwe auto zit.





De auto moet helaas wel weer naar de garage toe er is iemand achteruit tegenaan gereden en nu zit er een deuk in de deur waar ik zit.

Verder weinig nieuws over mij, Siem heeft 6 juni opgetreden in de Heineken Music Hal voor prinses Maxima. 29 juni heeft hij nog een optreden in het openlucht theater hier in Burgum.

Tot de volgende keer maar weer

Groetjes Wim

1 april

Hoi

Het is vandaag 1 april en op die dag mag je grapjes uithalen en soms gebeuren er dingen die soms wel leuk zijn - spannend zijn en soms helemaal NIET leuk zijn.

Op 1 april 1991 kreeg mem vast werk op Hillamastate (heet nu Berchhiem)
Op 1 april 2009 werden we 's middag gebeld door het Nationaal epilepsiefonds met de vraag of we mee wilden werken aan Hart van Nederland om zo vrijwilligers te vinden voor de vakantiereizen zodat ik en meer kinderen mee kunnen op vakantie.  Het bleek geen grap tezijn op 4 april waren de opnames en op 6 april werd het uitgezonden.

Er zijn ook dit jaar weer vrijwilligers nodig om met mij en met andere kinderen zoals ik fijne dingen te doen. Zoals het nu lijkt kan ik in iedergeval de 3e week op vakantie ipv de 1e week ze zoeken nog iemand voor de 2e week.

en dan 1 april 2011

Dan lig ik al ruim 2 weken in het UMCG en gaat het heel slecht met mij.


De dokters hebben een gesprek met Heit en Mem en de verwachting is dat ik niet weer wakker zal worden en dat ik aan de aanvallen zal overlijden.

Maar gelukkig hadden ze het mis en een week nadat met het ketogeendieet begonnen ben was de gevaarlijke status doorbroken en mocht ik op 6 mei gelukkig weer naar huis.

Op dit moment gaat het lekker met mij.  OK ik ben niet aanvalsvrij maar ik ga wel steeds meer met kleine stapjes vooruit in mijn ontwikkeling. Ik begin meer te brabbelen en kleine opdrachtjes gaan ook steeds beter. Ze kunnen nu zelfs met mij te winkelen zonder dat ik alles omgooi.

Het mooie weer komt er weer aan en dan kan ik er weer lekker op uit op mijn nieuwe fiets. Tenminste als die sneeuw en hagel niet komen die Piet voorspelt.


Groetjes Wim

Nieuwtjes

Hoi

Hoe is het met jullie? met mij gaat het wel lekker
Ik vermaak mij nog steeds prima op de boerderij en leer ook steeds nieuwe dingen erbij.

Ik zit steeds vaker even op een gewone stoel bij de tafel als we wat drinken en vaak gaat dit goed. Verder vind ik het leuk om de anderen uit te dagen door net te doen alsof ik om zal vellen en dan als ze omhoog springen ga ik hard lachen

Ik heb een poosje geleden weer nieuwe schoenen gekregen omdat de vorige verkeerd aangemeten waren, mem hoefde deze keer niet te betalen omdat het hun fout was, ze had aangeboden de helft te betalen maar dat hoefde dus niet.

Ik ga op vrijdags altijd te zwemmen in kollum bij http://www.zc-kollum.nl/ . Dit vind ik super en de badmeester en juf vinden dat ik al vrij goed kan zwemmen.
Ik kijk hun truukje eerst even af en doe het dan na .

en vandaag heb ik mijn nieuwe fiets gekregen. Hij was al veel eerder aangevraagd maar iemand?? ??had dit weer afgezegd gelukkig is het toch goedgekomen.

Vanmorgen is hij gebracht en we hebben hem vanmiddag lekker uitgeprobeerd


Heit en ik zijn even te fietsen geweest

 


Verder niet zoveel nieuwtjes over mij, maar hier nog een nieuwtje over Siem die heeft in 6 lessen zijn B diploma gehaald goed he

Dit was het eerst weer, tot de volgende keer.

Groetjes Wim

Hallo

Hallo

Het is wat laat maar iedereen nog de allerbeste en mooiste wensen voor 2012 . Ik hoop dat het voor iedereen een mooi rustig jaar gaat worden.

Ik ben nu alweer anderhalve maand op de boerderij en ik vind het nog steeds super. Ik ga vaak wandelen kijk even bij de dieren konijntje aaien en natuurlijk veel spelen op de trampoline .

Er is in de afgelopen weken wel weer genoeg gebeurd, ik ben bij de kinderarts geweest omdat ik steeds veel pijn en onrust aangeef maar ze kunnen er niet achterkomen wat er nu is met mij.
Dr van Ede heeft wat onderzoekjes gedaan en ik bleek een parasiet in mijn darmen te habben. Deze is als het goed is nu weer weg. De uitslag van de 2e controle krijgen we nog.

Verder heb ik nu alweer nieuwe schoenen de andere waren verkeerd aangemeten en waren toen ik ze kreeg al aan de kleine kant. Verder hebben ze ook weer nieuwe spalken gemaakt en een nieuwe helm. Deze kan ik binnenkort ophalen uit Beetsterzwaag.

Mijn rolstoel is aangepast (groter gemaakt ) omdat ik toch wel flink gegroeid ben na mijn laatste opname, hij past nu nog net in de bus. Heit is wel bezig met een andere auto voor de zorgboerderij en waarschijnlijk ga ik dan in die auto en gaat de rolstoel in een kar erachteraan mee.
Mem heeft in haar auto een speciale B&S fixatie hes, dit is een 7 punts gordel. Dit is nu nog een kinderuitvoering en ze gaat nu een volwassenuitvoering aanvragen omdat ik nu al 1.60 cm groot ben en nog steeds in de groei ben.
De bedoeling is dat ik ook in die hes bij Heit in de auto kan.

Aanstaande maandag komen ze van het HCF op de boerderij langs met een side by side fiets omdat ook mijn O pair2 fiets te klein is geworden. Op het Bijehûs fietste ik ook 1x in de week op zo'n fiets en dat ging goed, ik kan dan lekker meetrappen. Kunnen we er straks weer lekker op uit met mooi weer.

Nou dit was het eerst wel weer tot de volgende keer.

Groetjes Wim