WISHES IN THE DARK
Sometimes when he's sleeping
I can see in my mind's eye
the little boy I thought I had,
the one who said good-bye.
Sometimes when he's sleeping
hands folded by his cheek
I close my eyes and see before me
a child who can speak.
Sometimes when he's sleeping
he seems so whole and well
I can't believe he won't awaken
with dreams of which to tell.
Sometimes when he's sleeping
and the tears in my eyes overflow,
I steal what kisses I can in the dark
and wonder what joys he will know.
Sometimes when he's sleeping
and my eyes ache with tears unshed,
I pray he'll always be full of peace
as he slumbers in her bed.
Sometimes when he's sleeping
I can almost hear him say
"I love you, Mom, with my heart
and my soul, each and every day".
But always when he's sleeping
I am full of pride
at the miracle that is my son
and the perfection that is inside.
-----author unknown
3 apr. 20:48
Hoi
Iedereen bedankt voor de lieve berichtjes kaarsjes en knuffels, het doet ons veel goeds.
We hebben Siem verteld dat de epilepsie terug is en dat Wim wel van de beademing af moet omdat dit beter is voor zijn longen.
Hij weet niet dat het ook mis kan gaan.
Wim begint langzaam aan wakker te worden, doet steeds vaker zijn ogen even open en door het slijm wat door de beademingsbuis in zijn longen zit heeft hij het soms wat benauwd bij het hoesten.
De stijfkrampen komen helaas ook weer terug, dit gaan ze vannacht goed in de gaten houden.
Hij krijgt vanaf vandaag ketamine bij zijn medicijnen in de hoop dat dit wat gaat doen tegen de status.
We hebben ook aangegeven dat we Wim weer op het ketogeendieet willen hebben en dus de sondevoeding langzaam aan willen vervangen door ketocal.
Dit word nu met de neurologen besproken, het zal best moeilijk worden want ja het is niet wetenschappelijk bewezen.
Word nog steeds vervolgd
Wieke
Iedereen bedankt voor de lieve berichtjes kaarsjes en knuffels, het doet ons veel goeds.
We hebben Siem verteld dat de epilepsie terug is en dat Wim wel van de beademing af moet omdat dit beter is voor zijn longen.
Hij weet niet dat het ook mis kan gaan.
Wim begint langzaam aan wakker te worden, doet steeds vaker zijn ogen even open en door het slijm wat door de beademingsbuis in zijn longen zit heeft hij het soms wat benauwd bij het hoesten.
De stijfkrampen komen helaas ook weer terug, dit gaan ze vannacht goed in de gaten houden.
Hij krijgt vanaf vandaag ketamine bij zijn medicijnen in de hoop dat dit wat gaat doen tegen de status.
We hebben ook aangegeven dat we Wim weer op het ketogeendieet willen hebben en dus de sondevoeding langzaam aan willen vervangen door ketocal.
Dit word nu met de neurologen besproken, het zal best moeilijk worden want ja het is niet wetenschappelijk bewezen.
Word nog steeds vervolgd
Wieke
Dag 11 op de IC
4 apr. 22:11
Na de rare berichten van afgelopen vrijdag gaat het gelukkig weer ietsje beter met mij, mijn hoesten en de benauwdheid worden ook minder.
Ik heb alleen 's nachts nog wat zuurstof ondersteuning nodig met een neusbrilletje ik probeer van alles om het af te krijgen maar dat lukt niet.
Ik heb nog wel veel aanvallen maar ben toch vrij helder en vrolijk.
Omdat het goed gaat en ik zo goed als geen infusen meer nodig heb word ik morgen overgeplaatst naar M4. en waarschijnlijk gaan ze morgen ook beginnen met het ketogeendieet via de sonde.
De diëtiste is er mee bezig hoorden we vandaag.
We zijn er nog niet maar we zijn wel weer een stapje in de goede richting, nu hopen dat het dieet zijn wonder weer doet.
Groetjes Wim en de rest
Ik heb alleen 's nachts nog wat zuurstof ondersteuning nodig met een neusbrilletje ik probeer van alles om het af te krijgen maar dat lukt niet.
Ik heb nog wel veel aanvallen maar ben toch vrij helder en vrolijk.
Omdat het goed gaat en ik zo goed als geen infusen meer nodig heb word ik morgen overgeplaatst naar M4. en waarschijnlijk gaan ze morgen ook beginnen met het ketogeendieet via de sonde.
De diëtiste is er mee bezig hoorden we vandaag.
We zijn er nog niet maar we zijn wel weer een stapje in de goede richting, nu hopen dat het dieet zijn wonder weer doet.
Groetjes Wim en de rest
Ik ben van de IC af
5 apr. 23:23
Ik ben vandaag om half 11 van de IC weer naar M4 gegaan.
Ik lig weer in het aangepaste campingbed, ze hebben wel even 1 hand vastgemaakt omdat er in de andere een infuus zit.
Ik lig weer in het aangepaste campingbed, ze hebben wel even 1 hand vastgemaakt omdat er in de andere een infuus zit.
Ik ben vandaag iets minder helder dan gisteren, had wat meer absences en ben met een moeilijk woord motorisch heel onrustig. (schudden, trillen).
Dit kan ook nog komen van de ketamine (narcose middel) wat nu weer afgebouwd word.
Ik heb nog wel veel moeite met het ophoesten van slijm en loop dan zelfs wat blauw aan hopelijk zakt dit ook snel af.
Ik ben vandaag weer begonnen met het ketogeendieet. Ze gaan de sondevoeding in 3 stappen = 6 dagen vervangen door ketocal.
Ik ben dan weer op hetzelfde dieet als waar ik 2 jaar geleden mee gestopt ben, hopelijk gaat het ook nu weer zo goed werken als toen.
Ik heb vanmiddag bezoek gehad van de cliniclowns die op bezoek kwamen, dit vond ik wel leuk
Mem hoopt dat ik morgen een betere dag heb.
Groetjes Wim
Ik lig vandaag alweer 3 weken in het UMCG
6 apr. 22:18
Hoi
Ik lig vandaag alweer 3 weken in het UMCG.
Vandaag had ik een betere dag dan gisteren, ik heb vanmorgen nog wel veel geslapen en ze zien de aanvallen ook nog wel maar vanmiddag was ik vrij helder en vrolijk.
Het lukt me steeds beter om zelf te gaan zitten om te kijken wat er allemaal gebeurd en de tv vind ik ook weer wat leuker.
Vanmiddag waren Heit - Hanneke en Siem even op visite dit vond ik wel gezellig.
Ik heb de afgelopen 2 dagen ketocal en nutrini 50/50 gehad gisteren nog continu voeding en vandaag in 3 porties en er was al een ketose van 0,1 te meten in het bloed, goed hè
Vandaag dus weer een stapje in de goede richting, hopelijk zet dit door.
Hopelijk mag morgen dat vervelende infuus eruit.
Groetjes Wim
Ik lig vandaag alweer 3 weken in het UMCG.
Vandaag had ik een betere dag dan gisteren, ik heb vanmorgen nog wel veel geslapen en ze zien de aanvallen ook nog wel maar vanmiddag was ik vrij helder en vrolijk.
Het lukt me steeds beter om zelf te gaan zitten om te kijken wat er allemaal gebeurd en de tv vind ik ook weer wat leuker.
Vanmiddag waren Heit - Hanneke en Siem even op visite dit vond ik wel gezellig.
Ik heb de afgelopen 2 dagen ketocal en nutrini 50/50 gehad gisteren nog continu voeding en vandaag in 3 porties en er was al een ketose van 0,1 te meten in het bloed, goed hè
Vandaag dus weer een stapje in de goede richting, hopelijk zet dit door.
Hopelijk mag morgen dat vervelende infuus eruit.
Groetjes Wim
Dag 2 van het dieet
7 apr. 23:27
Hoi
Vanmorgen heb ik bezoek gehad van mijn grote neef Jelle Jacob dit vonden mem en ik heel leuk, ik heb ook een mooie knuffel gekregen daar heb ik vanmiddag mooi mee gespeeld.
Vandaag had ik ook weer heel veel kaartjes bedankt daarvoor.
Het gaat elke dag wel iets beter met me maar ik wil meer dan dat ik kan en dat lukt niet altijd en daar zijn ik en mem wel een beetje verdrietig over.
Mijn kracht is flink minder geworden na 3 weken ziekenhuis en staan en lopen lukt (nog) niet.
Maar ik blijf oefenen hoor, ik geef niet zomaar op.
Verder zijn we nu in fase 2 van het dieet vanaf vandaag bestaat mijn sondevoeding uit 75% ketocal en 25% nutrinimax. Mijn ketose was vanmorgen 0,4 er zit een stijgende lijn in gelukkig.
De neurologen zijn ook vrij tevreden over hoe het nu met mij gaat, ik heb nog wel veel aanvallen maar heb ook steeds meer heldere momenten.
Maandag kom ik weer aan het EEG en dan weten we of dieet ook voor mij een wonder doet net zoals voor anderen die hetzelfde ook hebben meegemaakt.
Word weer vervolgd dus
Groetjes Wim
Vanmorgen heb ik bezoek gehad van mijn grote neef Jelle Jacob dit vonden mem en ik heel leuk, ik heb ook een mooie knuffel gekregen daar heb ik vanmiddag mooi mee gespeeld.
Vandaag had ik ook weer heel veel kaartjes bedankt daarvoor.
Het gaat elke dag wel iets beter met me maar ik wil meer dan dat ik kan en dat lukt niet altijd en daar zijn ik en mem wel een beetje verdrietig over.
Mijn kracht is flink minder geworden na 3 weken ziekenhuis en staan en lopen lukt (nog) niet.
Maar ik blijf oefenen hoor, ik geef niet zomaar op.
Verder zijn we nu in fase 2 van het dieet vanaf vandaag bestaat mijn sondevoeding uit 75% ketocal en 25% nutrinimax. Mijn ketose was vanmorgen 0,4 er zit een stijgende lijn in gelukkig.
De neurologen zijn ook vrij tevreden over hoe het nu met mij gaat, ik heb nog wel veel aanvallen maar heb ook steeds meer heldere momenten.
Maandag kom ik weer aan het EEG en dan weten we of dieet ook voor mij een wonder doet net zoals voor anderen die hetzelfde ook hebben meegemaakt.
Word weer vervolgd dus
Groetjes Wim
Dag 3 van het dieet
8 apr. 22:46
Hoi
Vandaag had ik heel veel aanvallen helaas. ze hebben me 2x 5 mg dormicum gegeven en de epi werd dan wel even rustiger om daarna weer volop terug te komen.
Tussendoor ben ik rvij helder en probeer ik van alles te pakken of te slopen of op de grond te gooien.
ze hebben vanaf vandaag de melatonine verhoogd van 3 naar 5 mg en hopen dat ik dan wat sneller in slaap val
.
Verder heeft mem vanavond met de dienstdoende neuroloog gesproken over wat ik mag hebben mocht couperen weer nodig zijn.
Ik mag na 21.30 uur eventueel weer dormicum hebben en als het te erg word dan gaan ze fenytoine proberen, (alleen als het echt nodig is).
De Clonidine word toch opnieuw opgestart om de onrust in mij wat weg te nemen. Ze wilden het eerst weglaten omdat in enkele gevallen de epilepsie juist toeneemt met Clonidine.
Verder ga ik beginnen met topamax als 3e AED, naast het dieet, omdat ik met de taloxa en lamictal al aan zijn max. zit moet er toch een 3e middel bij eerst.
Maandag word ik weer aangesloten op het EEG en dan is het afwachten wat het resultaat is. Ze gaan dan ook bloedprikken om te kijken hoe de medicijnspiegels zijn.
De ketose was vandaag 0,7 er zit een stijgende lijn in.
Hopelijk morgen een betere dag.
Groetjes Wim
Vandaag had ik heel veel aanvallen helaas. ze hebben me 2x 5 mg dormicum gegeven en de epi werd dan wel even rustiger om daarna weer volop terug te komen.
Tussendoor ben ik rvij helder en probeer ik van alles te pakken of te slopen of op de grond te gooien.
ze hebben vanaf vandaag de melatonine verhoogd van 3 naar 5 mg en hopen dat ik dan wat sneller in slaap val
.
Verder heeft mem vanavond met de dienstdoende neuroloog gesproken over wat ik mag hebben mocht couperen weer nodig zijn.
Ik mag na 21.30 uur eventueel weer dormicum hebben en als het te erg word dan gaan ze fenytoine proberen, (alleen als het echt nodig is).
De Clonidine word toch opnieuw opgestart om de onrust in mij wat weg te nemen. Ze wilden het eerst weglaten omdat in enkele gevallen de epilepsie juist toeneemt met Clonidine.
Verder ga ik beginnen met topamax als 3e AED, naast het dieet, omdat ik met de taloxa en lamictal al aan zijn max. zit moet er toch een 3e middel bij eerst.
Maandag word ik weer aangesloten op het EEG en dan is het afwachten wat het resultaat is. Ze gaan dan ook bloedprikken om te kijken hoe de medicijnspiegels zijn.
De ketose was vandaag 0,7 er zit een stijgende lijn in.
Hopelijk morgen een betere dag.
Groetjes Wim
Dag 4 van het dieet
9 apr. 23:10
Hoi
Vandaag ging het gelukkig een ietsje beter met mij.
Ik heb nog wel steeds veel aanvallen dus hebben ze me vanavond toch maar weer gecoupeerd met 5 mg dormicum.
Mem kwam er vanmorgen toen ze belde hoe het met mij ging achter dat ze mij vanaf dat ik van de ic kwam al geen nedeltran meer had gekregen omdat er zoveel medicijnwisselingen geweest waren.
Ze hebben al eerder geprobeert om het te verlagen maar dat ging toen al mis met 5 mg minder en nu gaven ze me dus al 5 dagen niets en vinden ze het geen wonder dat ik zo onrustig ben.
Ik krijg het nu vanaf vanavond weer, de artsen wilden eerst het weekend even afwachten, gelukkig was de neuroloog het met mem en de verpleging eens dat ik dit toch wel nodig heb.
Tussen de aanvallen door ben ik wel helder en alert en je kunt zien dat ik toch weer wat kracht terug krijg in mijn benen, optrekken aan een stevig iets en dan even staan gaat redelijk.
Ik ben wel flink afgevallen ik weeg nog maar 42 kilo.
Mem en Wilma hebben de topamax vanavond met een hap mayonaise gegeven dit ging gelukkig goed.
Ik lig nu eindelijk te slapen nadat ik eerst een monitor gemold heb. Ik vond het zelf wel stoer maar of het ziekenhuis er blij mee is???
Hopelijk morgen weer een betere dag.
Groetjes Wim
Vandaag ging het gelukkig een ietsje beter met mij.
Ik heb nog wel steeds veel aanvallen dus hebben ze me vanavond toch maar weer gecoupeerd met 5 mg dormicum.
Mem kwam er vanmorgen toen ze belde hoe het met mij ging achter dat ze mij vanaf dat ik van de ic kwam al geen nedeltran meer had gekregen omdat er zoveel medicijnwisselingen geweest waren.
Ze hebben al eerder geprobeert om het te verlagen maar dat ging toen al mis met 5 mg minder en nu gaven ze me dus al 5 dagen niets en vinden ze het geen wonder dat ik zo onrustig ben.
Ik krijg het nu vanaf vanavond weer, de artsen wilden eerst het weekend even afwachten, gelukkig was de neuroloog het met mem en de verpleging eens dat ik dit toch wel nodig heb.
Tussen de aanvallen door ben ik wel helder en alert en je kunt zien dat ik toch weer wat kracht terug krijg in mijn benen, optrekken aan een stevig iets en dan even staan gaat redelijk.
Ik ben wel flink afgevallen ik weeg nog maar 42 kilo.
Mem en Wilma hebben de topamax vanavond met een hap mayonaise gegeven dit ging gelukkig goed.
Ik lig nu eindelijk te slapen nadat ik eerst een monitor gemold heb. Ik vond het zelf wel stoer maar of het ziekenhuis er blij mee is???
Hopelijk morgen weer een betere dag.
Groetjes Wim
Dag 5 van het dieet
10 apr. 20:48
Hoi
Vandaag is er weinig nieuws te melden Ik sliep gisteren om half 11 en heb geslapen tot 2.30 uur.
Ik ben daarna wakker geweest tot 5 uur om en toen weer in slaap te gevallen tot 10 uur vanmorgen.
Daarna hebben ze me gewassen en in mijn stoel gezet.
Heit was er rond 11 uur en ik heb lekker met hem geknuffeld, om 12 uur was ik toch wel moe dus heeft heit me maar weer lekker in bed gestopt.
Ik ben direct in slaap gevallen, ik heb niet eens vernomen dat ik sondevoeding en een vingerprik gehad heb.
Ik heb de rest van de dag alleen maar geslapen dus mem is maar wat eerder weggegaan.
Heit en mem hebben weinig aanvallen gezien, een paar absences en 1 stijfkramp
Morgen om 8 uur heb ik weer een EEG.
Groetjes Wim
Vandaag is er weinig nieuws te melden Ik sliep gisteren om half 11 en heb geslapen tot 2.30 uur.
Ik ben daarna wakker geweest tot 5 uur om en toen weer in slaap te gevallen tot 10 uur vanmorgen.
Daarna hebben ze me gewassen en in mijn stoel gezet.
Heit was er rond 11 uur en ik heb lekker met hem geknuffeld, om 12 uur was ik toch wel moe dus heeft heit me maar weer lekker in bed gestopt.
Ik ben direct in slaap gevallen, ik heb niet eens vernomen dat ik sondevoeding en een vingerprik gehad heb.
Ik heb de rest van de dag alleen maar geslapen dus mem is maar wat eerder weggegaan.
Heit en mem hebben weinig aanvallen gezien, een paar absences en 1 stijfkramp
Morgen om 8 uur heb ik weer een EEG.
Groetjes Wim
Vandaag een EEG en dag 6 van het dieet
11 apr. 22:41
Hoi
Ik had vanmorgen vroeg een EEG onderzoek, ik heb er weinig van meegekregen want ik was bezig met mijn inhaal slaapje.
Het is wel goed gegaan denkt mem maar de uitslag daarvan krijgen we morgen pas hoopt mem.
Ik heb nog wel aanvallen en heb niet zoveel aan kracht meer in mijn benen en kan (nog ) niet weer lopen en alles kost mij veel inspanning.
Maar ik blijf oefenen hoor, samen met mem en de pedagogische medewersters(pm ers) en hopelijk komt dat dan straks weer terug.
We zijn weer begonnen met het ketogeendieet en de ketose die nodig is begin op te lopen, hij was vanmorgen 1.2 gisteren nog 05.
hopelijk helpt dit genoeg om mij uit de status te halen zodat ik weer lekker mee naar huis kan.
Ik weeg op het moment nog maar 41,9 kilo (bij opname 46). De calorieeën gaan daarom woensdag wat omhoog.
Verder heb ik vanmorgen dus nog veel geslapen, ik heb bijna de 24 uur volgemaakt. Daarna eten en nog een klein tukje en toen lekker douchen op de douchebrancard en even geoefend in de snoezelkamer.
Vanmiddag nog bezoek gehad en toen was ik ook wel weer erg moe van alle indrukken.
Groetjes Wim
Ik had vanmorgen vroeg een EEG onderzoek, ik heb er weinig van meegekregen want ik was bezig met mijn inhaal slaapje.
Het is wel goed gegaan denkt mem maar de uitslag daarvan krijgen we morgen pas hoopt mem.
Ik heb nog wel aanvallen en heb niet zoveel aan kracht meer in mijn benen en kan (nog ) niet weer lopen en alles kost mij veel inspanning.
Maar ik blijf oefenen hoor, samen met mem en de pedagogische medewersters(pm ers) en hopelijk komt dat dan straks weer terug.
We zijn weer begonnen met het ketogeendieet en de ketose die nodig is begin op te lopen, hij was vanmorgen 1.2 gisteren nog 05.
hopelijk helpt dit genoeg om mij uit de status te halen zodat ik weer lekker mee naar huis kan.
Ik weeg op het moment nog maar 41,9 kilo (bij opname 46). De calorieeën gaan daarom woensdag wat omhoog.
Verder heb ik vanmorgen dus nog veel geslapen, ik heb bijna de 24 uur volgemaakt. Daarna eten en nog een klein tukje en toen lekker douchen op de douchebrancard en even geoefend in de snoezelkamer.
Vanmiddag nog bezoek gehad en toen was ik ook wel weer erg moe van alle indrukken.
Groetjes Wim
Vandaag alweer 4 weken in het UMCG
13 apr. 22:13
Hoi
Vandaag ben ik alweer 4 weken in het UMCG. Ik was vandaag moe en erg suf en dat terwijl ik toch lekker geslapen heb.
Ik ben vandaag weer met de topamax omhoog gegaan en ben ook vrij diep in ketose (6.4) of dit er mee te maken heeft weten ze niet, dat is het risico dat de 2 dingen tegelijk doet.
Dit is/was noodzakelijk en het resultaat is ook goed ik ben uit de status dat is het belangrijkste.
Mem hoopt dat ik toch genoeg kracht terugkrijg om me zelf weer wat te verplaatsen, ze ziet aan mij dat ik zoveel wil maar dat het me nog niet lukt.
Hopelijk ben morgen weer wat fitter. Morgen is de grote artsenronde weer en mem heeft een overleg met de diëtiste over wat voor ratio ik moet hebben en hoeveel koolhydraten goed voor mij zijn.
Verder weinig nieuws. Ik was bekaf van het douchen en tijdens het bezoek konden mijn ogen amper openblijven.
Ik heb vanavond nog wel even met mijn nieuwe speelgoedje wat ik van Lotte en tante Hedwig gekregen heb gespeeld.
Groetjes Wim
Vandaag ben ik alweer 4 weken in het UMCG. Ik was vandaag moe en erg suf en dat terwijl ik toch lekker geslapen heb.
Ik ben vandaag weer met de topamax omhoog gegaan en ben ook vrij diep in ketose (6.4) of dit er mee te maken heeft weten ze niet, dat is het risico dat de 2 dingen tegelijk doet.
Dit is/was noodzakelijk en het resultaat is ook goed ik ben uit de status dat is het belangrijkste.
Mem hoopt dat ik toch genoeg kracht terugkrijg om me zelf weer wat te verplaatsen, ze ziet aan mij dat ik zoveel wil maar dat het me nog niet lukt.
Hopelijk ben morgen weer wat fitter. Morgen is de grote artsenronde weer en mem heeft een overleg met de diëtiste over wat voor ratio ik moet hebben en hoeveel koolhydraten goed voor mij zijn.
Verder weinig nieuws. Ik was bekaf van het douchen en tijdens het bezoek konden mijn ogen amper openblijven.
Ik heb vanavond nog wel even met mijn nieuwe speelgoedje wat ik van Lotte en tante Hedwig gekregen heb gespeeld.
Groetjes Wim
Ik ben uit de status J
12 apr. 23:17
Hoi
Ik ben nu weer een week bezig met het ketogeen dieet en ben al goed in ketose. Ik ga met kleine stapjes vooruit. Ik ben nu gelukkig uit de status en het EEG is een stuk rustiger dus het grootste gevaar is afgewend.
We willen iedereen bedanken voor alle kaarsjes- gebedjes -goede gedachten of wat dan ook voor Wim, het heeft ons en hem veel goed gedaan.
Vanmorgen ben ik een half uurtje mee naar de speelkamer geweest en toen ik echt moe was kon ik weer even bijkomen in bed.
Vanmiddag weer wezen oefenen met de PM ers in de snoezelkamer, dit gaat ook steeds beter gelukkig maar mijn belastbaarheid is nog zeer laag terwijl mijn wilskracht is groot hoor let maar eens op.
Morgen gaan de calorieën wat omhoog en ook de topamax ( het nieuwe middel )word verhoogd naar 2x 50 mg en dan maar afwachten of het zo goed blijft gaan.
Morgen komen tante Hedwig en Lotte op bezoek, vind ik wel gezellig.
Groetjes Wim
Ik ben nu weer een week bezig met het ketogeen dieet en ben al goed in ketose. Ik ga met kleine stapjes vooruit. Ik ben nu gelukkig uit de status en het EEG is een stuk rustiger dus het grootste gevaar is afgewend.
We willen iedereen bedanken voor alle kaarsjes- gebedjes -goede gedachten of wat dan ook voor Wim, het heeft ons en hem veel goed gedaan.
Vanmorgen ben ik een half uurtje mee naar de speelkamer geweest en toen ik echt moe was kon ik weer even bijkomen in bed.
Vanmiddag weer wezen oefenen met de PM ers in de snoezelkamer, dit gaat ook steeds beter gelukkig maar mijn belastbaarheid is nog zeer laag terwijl mijn wilskracht is groot hoor let maar eens op.
Morgen gaan de calorieën wat omhoog en ook de topamax ( het nieuwe middel )word verhoogd naar 2x 50 mg en dan maar afwachten of het zo goed blijft gaan.
Morgen komen tante Hedwig en Lotte op bezoek, vind ik wel gezellig.
Groetjes Wim
Alweer een dag om
14 apr. 23:13
Hoi
Vandaag gaat het alweer wat beter met mij gelukkig, ik ben nog wel wat suf en snel moe maar wel langer uit bed en iets meer belastbaar.
De neurologen zijn ook tevreden over hoe het gaat en ze gaan nu kijken of de onderhouds dosis van 3x daags 0,4 ml rivotril die ze gestart waren er weer af kan.
Mijn ketose blijft hoog daarom heeft met samen met de diëtiste nu de calorieen verhoogd naar 1550 en een ratio van 3,5 :1. Dan krijg ik wat meer koolhydraten en dan zakt de ketose wat als het goed is.
Nu begint voor mem het rekenwerk weer, ze heeft alleen nog recepten in de EKM( reken programma voor het dieet) staan van 1 : 1 of 2 : 1.
Haar nieuwe wafel recept klopte al voor geen meter die zijn dus mislukt. Dan morgen krijg ik eerst maar eens een omelet om proberen als eerste vaste hap.
Vanavond heb ik toch een paar stapjes zelf gelopen en gestaan bij het aanrecht om te wassen, dus mijn kracht begint terug te komen gelukkig.
Mem moet morgen weer werken dus Hanneke komt morgenochtend bij mij en 's middags ga ik snoezelen met een van de pedagogisch medewerksters en dan om 5 uur komt mem weer.
Groetjes Wim Vandaag gaat het alweer wat beter met mij gelukkig, ik ben nog wel wat suf en snel moe maar wel langer uit bed en iets meer belastbaar.
De neurologen zijn ook tevreden over hoe het gaat en ze gaan nu kijken of de onderhouds dosis van 3x daags 0,4 ml rivotril die ze gestart waren er weer af kan.
Mijn ketose blijft hoog daarom heeft met samen met de diëtiste nu de calorieen verhoogd naar 1550 en een ratio van 3,5 :1. Dan krijg ik wat meer koolhydraten en dan zakt de ketose wat als het goed is.
Nu begint voor mem het rekenwerk weer, ze heeft alleen nog recepten in de EKM( reken programma voor het dieet) staan van 1 : 1 of 2 : 1.
Haar nieuwe wafel recept klopte al voor geen meter die zijn dus mislukt. Dan morgen krijg ik eerst maar eens een omelet om proberen als eerste vaste hap.
Vanavond heb ik toch een paar stapjes zelf gelopen en gestaan bij het aanrecht om te wassen, dus mijn kracht begint terug te komen gelukkig.
Mem moet morgen weer werken dus Hanneke komt morgenochtend bij mij en 's middags ga ik snoezelen met een van de pedagogisch medewerksters en dan om 5 uur komt mem weer.
Dag 11 van het dieet
15 apr. 22:43
Hoi Volgens iedereen ga met de dag vooruit,maandag kon ik nog zo goed als niets en vanavond vond ik het leuk het leuk om de gang op te rennen, niet zo ver maar toch op eigen kracht. Goed hé
Mem moest vandaag weer aan het werk maar ik heb het druk genoeg gehad vanmorgen eerst naar de speelkamer.
Daarna even slapen en knuffelen met Hanneke. 's middags snoezelen met een PM er dus ik was wel moe toen mem er om 5 uur was.
Ik heb vanmiddag ook voor het eerst weer een vaste ketogene maaltijd gehad. Omelet met mandarijn, dit ging er goed in en het avond eten bloemkool met kaassaus ook, ik krijg dus nu alleen 's morgens nog ketocal.
Mijn ketose was ondanks de cal. verhoging nog steeds 6.4 dus waarschijnlijk gaan ze morgen verhogen naar 1650 op een ratio van 3.5 : 1.
Ik ben deze week 2 knuffels kwijtgeraakt hier in het ziekenhuis. Mijn Pooh beer (had ik vanaf mijn geboorte, gelukkig heeft mem nog een reserve kunnen vinden) en het knuffeltje wat ik van tante Marijke gekregen heb op de IC,
waarschijnlijk zijn ze meegegaan naar de rentex (wasserij) ze zoeken nog wel maar de kans dat ze terugkomen is klein helaas.
Groetjes Wim
Superdagje vandaag
16 apr. 22:45
Ik heb vanmiddag met hulp van mem en Irma een rondje gelopen op M4
Ik word met de dag meer helder. Vanmiddag ben ik mee naar beneden geweest voor de jaarlijkse Egg run, dit is een landelijke actie van motorrijders voor kinderen in ziekenhuizen.
er waren 66 motorrijders aanwezig bij het feest.
Ik had even een onderonsje met de presentatrice
Ik vond het wel leuk al die muziek motors en mensen.
Later op de middag dus nog een rondje om gelopen maar later was de koek echt op ik sliep al om half 7.
De rivotril die ik als onderhoud kreeg word de komende dagen afgebouwd en de topamax nog wat meer opgebouwd.
Hopelijk ben ik voor Pasen weer lekker thuis, zou wel mooi zijn.
Groetjes Wim
Ik word met de dag meer helder. Vanmiddag ben ik mee naar beneden geweest voor de jaarlijkse Egg run, dit is een landelijke actie van motorrijders voor kinderen in ziekenhuizen.
er waren 66 motorrijders aanwezig bij het feest.
Ik had even een onderonsje met de presentatrice
Ik vond het wel leuk al die muziek motors en mensen.
Later op de middag dus nog een rondje om gelopen maar later was de koek echt op ik sliep al om half 7.
De rivotril die ik als onderhoud kreeg word de komende dagen afgebouwd en de topamax nog wat meer opgebouwd.
Hopelijk ben ik voor Pasen weer lekker thuis, zou wel mooi zijn.
Groetjes Wim
13 dagen dieet
17 apr. 23:01
Hoi
vandaag had ik weer een goed dagje, het was een iets minder drukke dag dan gisteren maar ik heb wel weer een rondje langs de afdeling gelopen.
Mijn ketose lijkt vandaag wat stabieler het hoogste was 5.2 en laagste vanmorgen vroeg 3.7. Ik ben wel weer afgevallen en weeg nu nog 41 kilo.
Mem gaat morgen na haar werk maar weer overleggen met de diëtiste misschien dat ik toch meer calorieen nodig heb.
Ze zien steeds minder aanvallen dus het dieet doet zijn werk wel gelukkig. Waarschijnlijk gaat morgen ook de laatste rivotril er weer af, dan kan die weer op de reserve bank voor het geval dat...
Morgen weer een werkdag voor mem dus 's morgens mag Simone op mij passen en 's middags mag ik weer snoezelen met een PM er en dan hoopt mem er om 5 uur weer te zijn.
Groetjes Wim
vandaag had ik weer een goed dagje, het was een iets minder drukke dag dan gisteren maar ik heb wel weer een rondje langs de afdeling gelopen.
Mijn ketose lijkt vandaag wat stabieler het hoogste was 5.2 en laagste vanmorgen vroeg 3.7. Ik ben wel weer afgevallen en weeg nu nog 41 kilo.
Mem gaat morgen na haar werk maar weer overleggen met de diëtiste misschien dat ik toch meer calorieen nodig heb.
Ze zien steeds minder aanvallen dus het dieet doet zijn werk wel gelukkig. Waarschijnlijk gaat morgen ook de laatste rivotril er weer af, dan kan die weer op de reserve bank voor het geval dat...
Morgen weer een werkdag voor mem dus 's morgens mag Simone op mij passen en 's middags mag ik weer snoezelen met een PM er en dan hoopt mem er om 5 uur weer te zijn.
Groetjes Wim
14 dagen dieet
18 apr. 23:19
Hoi
Het gaat iedere dag weer wat beter met mij gelukkig. Ik ben nog wel snel moe,maar geniet er wel van even lekker te wandelen door de gangen of zelf een rondje te lopen.
Ik vind het eten tot nu toe wel lekker wat mem maakt, het is wel een gereken maar ze zien ook hoe goed ik het nu al weer doe 2 weken na de IC en dan heeft mem het er graag voor over.
Ik heb weinig zichtbare epilepsie zo nu en dan wat knippers en daarom word er ook geen nieuwe EEG gemaakt.
Ze behandelen mij en niet mijn EEG.
De topamax blijft op 2x 50 mg en als het goed is word de rivotril woensdag gestopt.
De calorieen gaan morgen wel weer omhoog omdat ik toch nog afval. vanaf morgen krijg ik 1650 cal dit zijn 550 cal per maaltijd.
Hopelijk komt nu binnenkort de einde van deze opname inzicht.
Zaterdag is Siem zijn Jarig en daarna eerst maar eens wat rust in de tent zegt mem.
Groetjes Wim
Het gaat iedere dag weer wat beter met mij gelukkig. Ik ben nog wel snel moe,maar geniet er wel van even lekker te wandelen door de gangen of zelf een rondje te lopen.
Ik vind het eten tot nu toe wel lekker wat mem maakt, het is wel een gereken maar ze zien ook hoe goed ik het nu al weer doe 2 weken na de IC en dan heeft mem het er graag voor over.
Ik heb weinig zichtbare epilepsie zo nu en dan wat knippers en daarom word er ook geen nieuwe EEG gemaakt.
Ze behandelen mij en niet mijn EEG.
De topamax blijft op 2x 50 mg en als het goed is word de rivotril woensdag gestopt.
De calorieen gaan morgen wel weer omhoog omdat ik toch nog afval. vanaf morgen krijg ik 1650 cal dit zijn 550 cal per maaltijd.
Hopelijk komt nu binnenkort de einde van deze opname inzicht.
Zaterdag is Siem zijn Jarig en daarna eerst maar eens wat rust in de tent zegt mem.
Groetjes Wim
Geen opmerkingen:
Een reactie posten