november filmpjes deel 6

                                                                    dag 30

Vandaag alweer de laatste dag van de #novemberepilepsieawarenessmaand vandaag nog een paar fotootjes van thuis. Iedereen bedankt voor het lezen en kijken.

                                                                    dag 29

Ik woon nu ruim een jaar in Drachten en ik begin me daar steeds meer thuis te voelen 

                                                                   dag 28

LGS kent vele aanvallen heel vaak worden ze bij mij niet herkent

                                                                   dag 27

Vandaag weer een gedicht wat mem al eerder geplaatst heeft, ze heeft het in 2010 vertaald

                                                                

                                                                    dag  26

Binnenkort is het weer kerst, dan versieren ze het huis en een boom dit vind ik wel leuk ik mag graag de ballen weer uit de boom halen 😎 Vaak gaan we de 1e kerstdag naar de kerk en daarna lekker eten.

November filmpjes deel 5

dag 25

Al van kleins af aan komt de Sint regelmatig op bezoek met kadootjes

dag 24

Ik heb het Lennox Gastaut Syndroom

In het filmpje hieronder word in het kort uitgelegd wat dat is.

dag 23

Vandaag een gedicht over loslaten en anders vasthouden

dag 22

14 december 2020 ben ik nog een keer verhuisd  deze keer naar de W 7.

ik ben eerst een paar keer op bezoek geweest, dit vond ik wel gezellig.

dag 21

Ik heb 2 maanden op W 24 gewoond omdat er geen passende groep was

gelukkig kon de Sint mij daar wel vinden.

 

November filmpjes deel 4

                                                                           dag 20

Vandaag even geen verhaaltje, heit was even een paar uurtjes in  het ziekenhuis  geweest dus mem had even andere dingen aan haar hoofd

e

                                                                            dag 19

Veel speelgoed zegt mij niets vaak weet ik niet wat ik er mee moet maar dingen waar geluid uit komt of scheerschuim of een macaroni bak vind ik helemaal super

                                                                     dag 18

September 2020 ben ik verhuisd naar de Wouden in Drachten. Ze hebben daar een kamer voor mij verbouwd zodat ik daar kon wonen tot ze een passende groep voor mij gevonden hadden

  

                                                                        dag 17

Vorig jaar april ging de JD op slot en mochten Heit en Mem niet op bezoek komen en mocht ik niet naar de dagbesteding. Ik werd daar niet blij van.

op de laatste foto's kun je zien dat thuis bezoek voor mij veel beter is.

                                                                             Dag 16

Ik was 19 jaar toen ik voor het eerst verhuisde naar de JD dit is van Talant

Ik moest wel even wennen maar gelukkig was ik maar 5 minuten van thuis af

November filmpjes deel 3

dag 15

We zijn in 2003 verhuisd omdat ik een eigen kamer nodig had. Ik mijn kamer zijn alle hulpmiddelen aanwezig hierdoor kom ik tot mijn 19e thuis wonen en kan ik nog steeds 1x in de 14 dagen een weekend naar huis

dag 14

Zwemmen is iets wat ik ook heel leuk vind. Ik ben begonnen met baby zwemmen en heb zelfs mijn teddy diploma en pieten diploma

dag 13

Mei 2021 heb ik mijn 3e NVS gekregen in onderstaand filmpje kun je informatie hierover vinden

dag 12

Ik ben in 2011 voor de 2e keer begonnen met het ketogeen dieet en tot nu toe volg ik dat nog steeds

dag 11 

Ik vind van  kleins af aan paardrijden al heel leuk om te doen

Hopelijk kan at binnenkort weer

 

November filmpjes deel 2

dag 5

in 2001 werd Siem geboren

dag 6

Ik ben een paar jaar met het NEF op vakantie geweest

dag 7

Ik kon niet naar een gewone school dus ben ik naar  een o.a KDC -zorgboerderij dagbestedingen geweest ik ga nu naar de Wouden 24

dag 8

in 2011 ben ik in een status geraakt nadat ik de eerste keer ketogeendieet en medicijnen had afgebouwd.

op 1 april 2011 kregen heit en mem te horen dat ze niets meer voor me konden doen 

                                                                              dag 9

Mem is samen met de dokter en diëtiste 3 dagen later weer begonnen met het dieet en de medicijnen zijn weer opgestart en gelukkig werkte alles weer en ging de status weg en mocht ik n 6 weken toch weer mee naar huis.

dag 10

In oktober hebben we een opkikkerdag gehad we zijn naar een dierenpark geweest en wezen varen in Giethoorn en daarna lekker uit eten

November Epilepsie Awareness maand

 Het is alweer een poos geleden dat we wat geschreven hebben maar over het algemeen gaat het goed met mij. Ik ben al aardig ingeburgerd op de Wouden 7 en we leren elkaar daar steeds beter kennen.

Ik heb inmiddels een nieuwe NVS gekregen deze werkt ook op mijn hartslag als die ineens omhoog schiet dan slaat de NVS aan om de aanval af te breken.

Over het algemeen gaat het goed met mij ik heb alleen een prikkelbare darm en deze is soms erg pijnlijk we zijn nu van alles aan het proberen om dit wat tegen te gaan.

Op dit moment is mem bezig met het plaatsen van kleine filmpjes op tiktok en facebook in het kader van NovemberEpilepsieAwarenessMaand als het lukt komen ze ook hier onder.

dag 1

dag 2

dag 3

dag 4

Trip langs memorylane

 Iedereen heeft wel dagen die je altijd wel wat achtervolgen en je liever overslaat maar soms ook dubbel zijn.

Bij mij beginnen die dagen op 26 maart. De verjaardag van mijn schoonvader, die zou 95 jaar geworden zijn.

Maar ook de sterfdag van mijn vader in 1990. Hij is naar zijn werk vertrokken en door een bedrijfsongeval helaas niet meer thuisgekomen.

1 april 1991 ben ik begonnen te werken bij Hillema State.( Nu Berchhiem)

Vandaag dus al 30 jaar in dienst🌷

En dan 1 april 2001

Wim ligt dan al 2 weken in het UMCG waarvan 1 week op de neuro IC.

Die middag worden we opgeroepen voor een gesprek, het gaat niet goed met ons mannetje, ze kunnen niets meer doen. 

Ze laten hem wakker worden maar hij is uitbehandeld dus hij gaat dood, tenminste daar was de arts van overtuigd dus denken aan het dieet weer opstarten was onzin.

Maar gelukkig wonderen bestaan en de kracht van gebed is sterk. 3 april werd hij wakker, moest veel dingen opnieuw leren waaronder lopen en zelf eten en het dieet word toch weer opgestart met goed resultaat.

Na een week was hij uit de gevarenzone en op 6 mei heeft hij tegen alle verwachtingen in het ziekenhuis lopend verlaten.

Zie je me soms even in gedachten deze dagen dan kan het zijn dat ik hier mee bezig ben.

Wieke

Terug naar het UMCG

 Tenminste dat is de bedoeling.

Hai

Ik woon nu alweer ruim 5 maanden in Drachten waarvan nu alweer bijna 6 weken op de Wouden 7. 

Het was en is voor iedereen even wennen, ik moest wennen aan ( weer ) nieuwe begeleiding en zij moesten wennen aan mij. Gelukkig kenden ze me al langer op de Wouden 24 omdat daar ook mijn dagbesteding zit. 

14 december ben ik verhuisd naar de Wouden 7 en daar begon het wennen opnieuw nieuwe omgeving - begeleiding - en ik ben niet meer de enige dus prikkels genoeg voor mij. Maar het gaat goed.

Ik ben met de kerst lekker thuis geweest maar omdat er corona op het terrein was moest ik thuis wel getest worden en ik kan je wel vertellen dat dat niet fijn is, gelukkig was ik negatief. Maar helaas moesten we in Drachten toch een paar in quarantaine en mocht ik een poosje niet naar huis. Gelukkig mocht ik eind januari wel weer naar huis.

Ik heb inmiddels ook de eerste vaccinatie gehad en krijg 9 februari de 2e hopelijk krijg ik van de tweede ook geen last.

Ik heb de laatste tijd wel weer wat meer aanvallen helaas, misschien komt dat door alle verhuizingen of omdat mijn NVS bijna leeg is. Hij zit er al langer dan 6 jaar in. Ik word binnenkort in het neuro team besproken en dan word ook besloten waar ik geopereerd ga worden. Dit kan in Enschede zijn maar misschien ook wel in het UMCG omdat degene die ik nu heb daar ook geplaatst is. 

Er is ook weer een nieuwe tandarts in het umcg speciaal voor mensen zoals ik en mensen die een grote angst voor de tandarts hebben De eerste controle ging goed en binnenkort ga ik weer even om zo ook deze tandarts beter te leren kennen/

18 februari heb ik ook een afspraak in Groningen maar dan bij de afdeling endocrinologie misschien kunnen ze daar er achter komen waar mijn buikpijn vandaan komt.

Allemaal weer nieuwe dingen dus Gelukkig zijn al mijn gegevens nog in het ziekenhuis dus mocht de arts wat willen lezen dan mag hij/zij wel vast beginnen want ik was 2 jaar  toen ik voor het eerst in het AZG ( nu umcg) kwam.

Word dus weer vervolgd

Groetjes Wim