2 daagjes later

Hoi

Vandaag maar even de blog van gisteren, mem was gisteren toe moe Ze was om 7.20 uur al op weg naar mij toe. Ik heb lekker gedoucht en toen moesten we wachten tot we naar de OK mochten.

om half 12 mocht ik komen maar daar aangekomen moesten we weer wachten want de operaties liepen uit. Om half 1 was ik dan eindelijk aan de beurt. Ze hebben eerst alles even doorgesproken met de chirurg en toen mocht ik slapen.

Ze zijn om 1 uur begonnen en na 40 min was alles klaar en mocht ik weer naar de Pacu.

Daar heb ik een uurtje gedommeld en toen mocht ik weer naar de afdeling terug.

met een dapperheids diploma

aan het eind van de middag heb ik wat rondjes op de gang gelopen en nog even in de snoezelkamer gespeeld gelukkig was de bubbelbuis er nog.

Vannacht heb ik lekker geslapen en vanmorgen ben ik naar de speelkamer geweest dit vond ik wel leuk en gezellig. Daarna ben ik nog voor een thorax foto geweest en nu mag ik naar huis toe.

Groetjes Wim

Nog één nachtje slapen

en dan ben ik als 2e aan de beurt voor de operatie

Hoi

Vandaag ben ik opgenomen in het UMCG, ik werd om 10 uur verwacht volgens de brief die we kregen maar toen we op de afdeling aankwamen was er  nog) geen plaatsje voor mij en misschien moest ik nog naar een andere afdeling.??

We hebben een paar uur in de ouder kamer gezeten en om half 12 hoorden we dat er een kamer was maar die moest nog leeg en schoon. Om half 2 heeft mem me maar uit de rolstoel gehaald om een stukje te lopen over de afdeling. Na 3 rondjes was de kamer eindelijk klaar en heb ik mijn eten gehad.

Vanmiddag kwamen de cliniclowns streep en kluts weer langs, stiekem vond ik het wel leuk en de puberversie van klap eens in je handjes was een groot succes. Jammer dat mem daar geen filmpje van heeft gemaakt. Het andere filmpje kun je vinden op Facebook wil niet echt op deze blog ik denk dat het te groot is.

Tijdens hun bezoek kwamen er zusters langs om bloed te prikken maar die zijn weer weggegaan en ik ben ook nog door de verpleging en clowns gemeten en gewogen. Ik ben nu 1.70 cm lang en weeg ongeveer 65,5 kilo en zelfs mijn ketose en glucose waren prima.

Heit en Siem zijn later nog even langs geweest, de zuster heeft mij vanavond naar bed gebracht mem is iets eerder weggegaan maar moet morgen alweer vroeg weg om hier op tijd te zijn.
Ik ben om 21.00 uur gaan slapen.

groetjes Wim

Nog 2 nachtjes slapen

en dan krijg ik mijn 2e NVS.

Hoi

Het heeft even geduurd maar de oproep is nu dan toch binnen.
5 Jaar geleden was ik het eerste kind dat een NVS kreeg in het UMCG en woensdag ben ik daar weer de eerste bij wie hij vervangen word. We vinden het allemaal wel spannend hier.
op http://www.epilepsienukanhetbeter.nl/NVS/ kun je lezen wat een NVS is en doet.

Verder gaat het eigenlijk wel lekker met mij, het enige waar ik echt last van heb is mijn maagsonde, die doet zeer en bloedt soms.

Doordat Mem het dieet veranderd heeft is mijn ketose nu weer boven de 5 mmol dat is vrij hoog nu de glucose nog wat lager dan is alles eerst weer in evenwicht.

Dinsdag word ik opgenomen en als het goed is word ik woensdag geopereerd en dan ik het afwachten hoe alles gaat.

word weer even spannend maar zal vast goedkomen.

Groetjes Wim

Weer een stapje verder

Hoi

Er is in de afgelopen week weer veel veranderd, Mijn medicijnen zijn verhoogd en Mem heeft samen met Greet mijn dieet veranderd, het is weer wat strenger geworden omdat ze mijn ketose maar niet goed krijgen.
Deze blijft steeds te laag dus nu krijg ik minder koolhydraten en meer vet ik ga weer naar een ratio van 3 : 1 met 900 calorieën per maaltijd. Dat word dus weer 2 dagen rekenen voor mem.

Ik ben dinsdag naar het UMCG geweest, ik had daar een afspraak met de neurochirurg om kennis te maken. Daar kregen we te horen dat er nog 2 afspraken waren die middag maar de brieven waar dat in stond was niet naar ons verstuurd ( gelukkig had mem de taxi terug nog niet besteld)

We hadden eerst een gesprek waar we te horen kregen dat de operatie 8 oktober is plus een uitleg wat ze gaan doen. Daarna zijn we even op bezoek geweest op M 1 en om half 5 hadden we nog een afspraak bij de anesthesist, ze proberen om mij als eerste op de operatie tafel te krijgen, ik wacht maar af.

Ik heb tijdens het wachten mijn eerste selfie  gemaakt en volgens mij is het wel gelukt.

Heit en mem zijn nog steeds aan het zoeken naar een logeerplek, ze hebben nu contact met een andere stichting, daar is wel een wachtlijst en ze hebben daar 2 huizen die geschikt zouden kunnen zijn. Volgende week bellen ze weer en dan gaan we misschien daar ook even kijken. 

Groetjes Wim

Hoe het verder ging

Hoi

Nou...

Mem is de eerste keer zonder mij wezen kijken in Drachten, ik zou in een huis gaan wonen met andere oudere mensen want logeren was daar niet mogelijk.
Ik zou dan 4 dagen in Drachten wonen en 3 dagen thuis. ik mocht dan eerst 4 keer proefslapen daar.

Ze hebben het er thuis lang over gehad en we zijn ook nog een keer met ons vieren wezen kijken.
De tuin en het huis zijn mooi en er zijn leuke schommels om mee te spelen

Ik zou nu in een andere groep komen waar ze wat meer de zorg kunnen geven die ik nodig heb.
Ik vond het daar wel leuk en die puzzel die die mevrouw daar had was ze zomaar kwijt .. Mem heeft hem terug gegeven.

De kamer die ik zou krijgen was ook mooi met uitzicht op de tuin, ik heb gelijk meerdere bedden in kamers geprobeerd maar dit schijnt niet de bedoeling te zijn, dus is Heit maar met mij naar buiten gegaan.
In de tuin staan leuke struiken met besjes die mocht ik van Heit ook al niet op eten dus toen mem ook weer naar buiten kwam stond ik al buiten het hek. daar mag geen slot op omdat ze geen vrijheid mogen beperken.

Heit en Mem hebben het thuis allemaal nog eens op een rijtje gezet en zijn er wel over uit dat al hoe mooi het daar in Drachten ook is het geen goed plekje voor mij is.

Ze weten wel dat ik niet altijd thuis kan blijven wonen maar gaan toch eerst liever opzoek naar een logeerplek voor mij en dan daarna rustig verder kijken voor een woonplek voor later.

Verder gaat het op het moment niet zo lekker met mij, ik heb weer veel aanvallen en heb vandaag bijna de hele dag geslapen. Tussendoor heb ik ook wel heldere momenten en probeer ik ook aan van alles mee te doen maar ik ben ook snel moe de laatste tijd.

Volgende week dinsdag heb ik een afspraak met de neuro chirurg over de vervanging van mijn NVS
en misschien dat de tandarts ook even langskomt tijdens de operatie om mijn gebit eens goed te bekijken, ze zou het proberen of zij eerst mocht en daarna de NVS dan kwamen er ook geen bacteriën in de wond.

Word vervolgd dus

Groetjes Wim

hoi

Hoi

Ik heb het druk gehad de laatste weken, ik ben toch niet naar het ziekenhuis geraakt gelukkig maar helemaal fris is het in mijn hoofd nog niet.

Ik ben een tijdje geleden aangemeld bij de Swaai daar werken mensen die heit en mem kunnen helpen om er achter te komen waarom ik soms zo boos word, of dit nu door epilepsie onrust in mijn hoofd komt of omdat ik misschien een beetje jaloers op Siem ben of dat het gewoon gedrag is.
De dokter heeft mij doorverwezen naar dokter Gunning bij SEIN in Zwolle. Daar ben ik gisteren geweest met mem voor een gesprek. Dr Gunning ziet wel mogelijkheden om aan mijn gedrag te werken met speltherapie e.d. We wachten af wat ze daarmee gaan doen.

Omdat het op het moment zo onrustig is met mij krijgen heit en mem ook niet veel rust dus nu zijn ze aan het rondkijken naar een logeerplekje voor mij waar ik later misschien dan ook ga wonen.
Mem heeft maandag een gesprek daarover in Drachten dan kan ze ook even in zo'n huis zien hoe het daar gaat.

Allemaal weer nieuwe stappen, mem vind het wel spannend hoe alles zal gaan met het dieet en zo.

word vervolgd dus

Groetjes Wim

Hallo

Hoi

Hier maar weer eens een berichtje van mij.

Na de vorige opname is het wel wat beter geworden maar er zijn ook nog steeds aanvalletjes waar ik meestal zelf weer uit kom. Ik probeer ook steeds vaker wat te zeggen als ik het er niet mee eens ben.
Volgens heit en mem heb ik slechte periodes nodig om weer een stap vooruit te zetten.

Ik heb het de laatste tijd druk gehad, naar de boerderij naar het ziekenhuis voor controles en ik heb nieuwe schoenen.

Stoer he :)

Ze lopen wel lekker maar op de tenen lopen gaat nu wel wat moeilijker, niet dat ik het niet probeer hoor.

Siem heeft nu ook vakantie dus die gaat ook lekker mee nar de boerderij.
We hebben een nieuwe bank en Siem en ik hebben hem even uitgetest, hij zit wel lekker.

Ik ben vorige week weer naar prof geweest voor controle van de NVS, deze is na 5 jaar bijna leeg dus ik ben nu aangemeld bij de neurochirurg en krijg binnenkort een oproep voor de operatie.

De laatste week maak ik het wel spannend voor mem, ik heb de laatste dagen meer aanvallen en vannacht was ze even bang dat ik naar het ziekenhuis moest. Ze heeft de tassen en alles al klaar staan maar hoopt dat het niet nodig is.

Duimen jullie even met haar mee.

Groetjes Wim

Jippie eindelijk 16

Hoi

Gisteren was ik jarig en ben ik 16 jaar oud geworden.
Mem had voor de visite twee lekkere taarten gemaakt 1 echte feesttaart

en een lekkere oranje kwarktaart, ik mag die zelf niet hebben maar mem gaat binnenkort eens kijken of ze ook iets van gebak voor mij kan berekenen.

Gistermiddag zijn een paar ooms en tantes op visite geweest en Sibo was er ook even.
's avonds zijn de buren nog gezellig langs geweest.

Ik heb geld gekregen daar gaat mem nieuwe kleren en speelgoed voor kopen.

Vanmorgen had ik nogal wat  weer aanvallen bij het wakker worden dus ik had om half 8 al de eerste rivotril binnen. De laatste tijd heb ik wat meer aanvallen dan anders maar niemand kan een oorzaak vinden tot nu toe.

Vanmorgen op de boerderij konden ze me helemaal niet meer wakker krijgen dus toch maar weer 112 gebeld. Ik lig nu weer in het UMCG en tot half 5 was ik niet wakker te krijgen.

Vanavond was ik wel weer wel weer goed wakker en heb ik zelf mijn infuus verwijderd en heb even de afdeling verkend.  Ik lig nu op L1 omdat M4 vol ligt.

Hopelijk mag ik morgen weer mee naar huis.

Groetjes Wim

Ik ben weer thuis

Hoi Allemaal

Bedankt voor jullie lieve berichtjes

Mem heeft vanmorgen een gesprek met dokter Fock gehad en als ze het aandurfde mocht ik wel mee naar huis. Ze hebben de Taloxa opgehoogd en de verstopping weggewerkt en ik ben al een stuk beter dan vrijdag en dus mocht ik thuis wel verder opknappen.

Ze hebben vanmorgen nog een hartfilmpje gemaakt ( dit zou eigenlijk vrijdag) vanmiddag moest er nog bloed geprikt worden  urine opgevangen moest worden en misschien zou professor Brouwer ook nog langs komen voor de NVS
.
De arts kwam langs om te zeggen dat ze alle gesprekken en onderzoeken van het keto next spreekuur vandaag zouden doen inplaats van 26 mei.
Bertha is al langs geweest voor een gesprek en tijdens het gesprek kwam een telefoontje van de neuroloog dat de afspraak voor de 26e toch bleef staan en dat we thuis mijn plas moeten opvangen en mee moeten nemen voor het spreekuur.

om 3 uur was alles klaar maar de taxi kon niet eerder komen dan half 5 dus we hebben op de afdeling gewacht. Ik was om half 6 weer lekker thuis.

Mem was iets later want die moest met eigen auto achter ons aan en stond dus in de file.

Nou lig ik lekker te slapen dus tot de volgende keer maar weer.

Groetjes Wim

2 dagen later

Hoi

We zijn alweer 2 dagen verder en volgens mij werkt dat vieze spul nog steeds na.
Ik ben nog steeds in het UMCG en tot nu toe heb ik alleen zo nu en dan nog kleine aanvalletjes en knippers. Gisteren met Moederdag heeft mem een mooi fotolijstje gekregen en een mooie tekening.

We zijn ook even naar de snoezel kamer geweest ze hadden daar nieuw spul, ik vond de nieuwe kar helemaal super.

Maar ik vond de prikkels iets teveel dus heeft mem me weer naar mijn kamer gebracht, daar heb ik even geslapen.
Ze zijn ook nog steeds aan het puzzelen met mijn medicijnen en hebben maandag nog met onze eigen apotheek gebeld en HEHE ze zijn er eindelijk uit.

Ja movicolon mag bij het Ketogeendieet
en ja 2 gram calciumcarbonaat is 500 mg mg calcium en als ik die samen met een zakje fruiti vits (= 800mg calcium) binnen krijg dan kan het mijn botontkalking misschien stoppen.

Vandaag een wisselend dagje veel overprikkeld wat hoofdpijn veel poepen

en daarna lekker in bad of douchen

Mem heeft nog even met de kinderarts gesproken  over het hartfilmpje van vorig jaar iedereen weet de uitslag behalve wij. Er was wel een afwijking hij was aan de lage kant maar dit komt waarschijnlijk door de medicijnen en de clonidine zou nog wel wat meer omhoog mogen maar ze wachten nu eerst het nieuwe hartfilmpje af.

Nou tot de volgende keer maar weer
Truste

Groetjes Wim

Dikke Pech

Hoi

Ik ben ruim een maand thuis geweest, met nog wel aanvallen en slaapdagen.

En sinds gisteren 9 mei lig ik weer in het UMCG.

Heit was met mij mee voor controles die nodig zijn voor het keto next spreekuur eind deze maand.
Ik had als eerste een EEG en deze was zo slecht dat degene die het eeg maakte er direct een neuroloog bij heeft geroepen  en die heeft me meteen laten opnemen.

Ze hebben nog wel een botdichtheidsmeting gedaan maar het hartfilmpje hebben ze niet gemaakt.
"s middags hebben ze ook nog een darmonderzoek gedaan en daar konden ze op zien dat mijn darmen helemaal vol zitten.

Daar hebben ze vandaag 10 mei wat aangedaan, ze hebben via de mickey 3,5 liter vloeistof naar binnen gedaan waardoor mijn darmen weer geleegd worden.

 

Nou dat spul werkte prima hoor

 ik heb wel 5 keer in bad gelegen vandaag , ik werd er alleen wel heel erg misselijk van en moest zelfs wat spugen.
Mijn ketose was overdag ook laag maar vanavond was ie ineens weer 5.9 mmol

Tijdens de medicijnen raakte mijn mickey verstopt( wij hebben poeders maar zij hebben pillen die niet goed oplossen ) er was geen beweging in te krijgen dus heeft mem die nog vervangen voordat ze naar huis ging.
Hopelijk voel ik me morgen wat beter ik ben nu nog misselijk en heb nog kleine aanvalletjes.

Groetjes Wim

Ik ben thuis

Ik mocht op weekend verlof en als dit goed gaat mag ik ook thuis blijven maar als ik toch meer aanvallen krijg moet ik zondagavond of maandag weer terug naar het ziekenhuis.

Vanmorgen ben ik er met Sonja opuit geweest we zijn lekker naar de speeltuin geweest, ik was wel moe en het lopen wil nog niet super. Daarna heb ik lekker met de macaroni bak gespeeld.

Vanmiddag ben ik er ook nog met Sjoerdtje op stap geweest en heb ik lekker tv gekeken.
Na het eten nog even tv kijken toen lekker douchen en op bed.

Vanavond heb ik wel een zware aanval gehad maar die ging gelukkig zelf weer over.

Uit de onderzoeken die ze in het UMCG gedaan hebben is gekomen dat ik weer die bacterie in mijn darmen heb, ze gaan volgende week overleggen hoe en of ze dit gaan behandelen.
De troep die uit mijn mickey komt is geen ontsteking en hoeft niet verder met zalf behandeld te worden.

Mijn EEG was wel veel beter dan die van vrijdag dus ze veranderen eerst niets aan de medicijnen, mijn dieet is wel veranderd dus mem heeft vorige week alles omgerekend en vandaag alles uitgeprint opnieuw in de mappen gedaan. Ze kan maandag weer om nieuwe inkt  :).

Iedereen nog een fijne wekend en geniet lekker van het mooie weer.

Groetjes Wim

Nog steeds in het UMCG

Hoi

Morgen lig ik alweer een week in het UMCG.
Ze zien nog wel wat aanvalletjes van mij, ( meestal moet Heit of Mem ze er even op wijzen)
en ik ben nog snel moe en erg wankel op mijn benen maar het gaat ondanks dat wel beter met mij.

Vanmorgen heb ik weer een EEG gehad, dit ging heel goed, ik vond het plakken niet leuk maar heb niet veel tegengestribbeld vandaag. Het EEG verliep ook vlot en deze keer kreeg ik geen aanvallen van het knipperende licht. Ik heb een paar kleine aanvalletjes gehad maar ondanks dat was de uitslag toch beter dan die van vrijdag.

Waar de aanvallen vandaan komen is nog steeds een raadsel voor iedereen, ze kijken nog of ik weer bacteriën in mijn buik heb en de uitslag van de mickey is ook nog niet binnen.

Mem denkt dat het wisselen van de seizoenen een rol speelt maar ze denken daar anders over en denken dat het misschien  spanningen zijn of de pubertijd.

wat het ook is ik hoop dat het snel weer overgaat en ik weer lekker mee naar huis kan.

Vanmiddag heb ik nog een poosje in de snoezel gespeeld en lekker tv gekeken op mem haar computer.

Tot de volgende keer maar weer.

Groetjes Wim

Geen bericht is helaas niet altijd goed bericht

Hallo

Het is hier een poosje stil geweest, niet omdat het zo goed ging maar omdat er heel veel gebeurd is.
Na mijn opname vorig jaar is mijn Heit een paar keer opgenomen geweest in het ziekenhuis in Drachten. Daar hebben ze onder andere ontdekt dat hij suikerziekte heeft, daar krijgt hij nu medicijnen voor. Hij heeft ook last van zenuwblokkades doordat hij het druk heeft met de boerderij en met mij en daardoor was hij erg moe en sliep hij net als ik na veel epi aanvallen heel lang en diep.
Maar dat gaat gelukkig ook alweer een stuk beter en hij neemt nu ook op tijd wat rust.

Ik ben dit jaar ook via de AVG arts naar de Swaai geweest met mem om te praten over mijn gedrag, ze hebben wel al een paar dingen gezien maar komen binnenkort een dagje thuis meekijken en testen met mij te doen, ze gaan ook film opnames maken om te kijken of er nog tips zijn voor heit en mem om mij nog beter te begrijpen.

Verder ben ik voor het eerst naar het schoenen spreekuur geweest, daar zijn ze het er wel over eens dat de schoenen die ik nu heb niet goed zijn. Ik moet op 1 april terugkomen en dan krijg ik nieuwe schoenen en dan worden het waarschijnlijk toch orthopedische omdat de andere schoenen te laag zijn en niet stevig genoeg zijn.

Afgelopen vrijdag de 21e ben ik weer opgenomen in het UMCG omdat ik toch weer in een status zit.
Het spoed EEG liet dit zien, het is nog niet zo erg als in 2011 maar wel slechter dan het EEG van augustus. Ze kunnen niet echt een oorzaak vinden dus er is een kweek gemaakt van mijn mickey en ze willen ook weer een kweek maken van min poep, (zodra dit komt er zit door alle dormicum en wat luier weer een verstopping die er eerst weg moet.)

Vrijdag zouden ze me aan het infuus leggen om wat rustiger te worden, maar ik viel zo al in slaap, waarschijnlijk door de dormicum die ik eerder die dag al heb gehad dus het infuus was toch niet nodig, ze hebben maandag de naald er weer uitgehaald en ik heb daarna lekker lang gedouched.

Zaterdag ging het al een stukje beter en ben ik even met mem naar beneden geweest, daar was ik wel erg moe van.

Zondag zijn Heit en Siem op bezoek geweest, dit vond ik wel gezellig, we zijn lekker in de snoezel kamer geweest, die is wel veranderd een beetje kleiner geworden het huisje is weg.

Maandag en dinsdag heb ik weer wat meer geslapen en liet ik wel weer wat aanvallen zien.
Maar verder ben ik wel vrolijk en wil ik graag rondjes lopen en even bij de zusters zitten.

Mem heeft vandaag overleg gehad over mijn dieet dit word aangepast, ik krijg weer wat meer calorieën en al mijn menuutjes hebben nu dezelfde ratio, dat word weer rekenen voor mem,.

Hopelijk gaat het morgen wat beter en mag ik weer snel mee naar huis toe.

Oha ook nog een goed berichtje, Siem had een goede cito score ( 524) en die mag nu naar de kader beroeps van het vmbo-groen. dat heeft hij toch maar super gedaan

Groetjes Wim

Gelukkig Nieuwjaar

Iedereen een gelukkig en gezond 2014 toegewenst van ons allemaal.

Hopelijk zijn jullie allemaal de nacht goed doorgekomen. Ik wat om 23.45 uur wakker.
Heb even lekker met heit op de ban het oude jaar uitgezeten en wat gesnoept en ben toen weer op bed gegaan. toen de buren er waren heb ik er nog even weer bij gezeten.

Vanmiddag gaan we gezellig naar tante Maaike toe. Fijne dag allemaal.

Groetjes van Wim