Oudejaars update

Hoi

Iedereen een hele gezellige oudejaarsavond toegewenst van ons allemaal.

Ik ben nu weer een paar weekjes thuis na mijn opname in november, waarschijnlijk kwamen mij aanvallen door een middenoorontsteking. Die is gelukkig weer over na een stevige paracetamol kuur.

Ik heb nu andere sondevoeding, ( Nutricia moest zonodig de samenstelling wijzigen) en sindsdien heb ik meer last van buikpijn door de extra vezels die ze erin gestopt hebben.
En doordat ik buikpijn heb maar dit niet kan zeggen heb ik de laatste tijd een kort lontje en wil ik nog wel eens knijpen en bijten. ( is niet iedereen even blij mee :(  )

Verder gaat het wel goed met mij ik mag graag even thuis bij heit op de bank zitten en lekker knuffelen.

 

 

1e kerstdag ben ik mee naar het kerstfeest geweest, dit vond ik heel leuk en als de preek wek wat te lang duurde zei ik er wat van. Verder rustig aan gedaan tijdens de kerst we zijn lekker met ons vieren geweest,

De afgelopen dagen is de zorgboerderij dicht geweest. Iedereen wilde graag thuis genieten van de feestdagen dus is Heit ook een paar extra dagen vrij, voor hem wel goed want hij is een week na mij naar het ziekenhuis gebracht, Mem kreeg hem 2 december niet wakker. achteraf blijkt nu dat hij net als mem ook suikerziekte heeft. alleen moet hij er wel medicijnen voor hebben.
Het gaat nu gelukkig beter met hem.

2013 was een jaar met veel up en downs hopelijk word 2014 een beter jaar voor iedereen.

Groetjes van Wim en de rest.

Ik ben weer thuis

Hoi

Ik ben weer lekker thuis in mijn eigen bedje.

Ik heb vannacht lekker geslapen en werkte vanmorgen ook wel goed mee met aankleden.
ze hadden me alleen een te grote luier om gedaan en daarom moesten ze me regelmatig verschonen.

Vanmorgen kwam de grote visite langs en ze vonden allemaal dat ik goed opgeknapt was dus ik mocht morgenvroeg naar huis toe. Mem heeft gevraagd of ik dan niet aan het eind van de dag naar huis mocht omdat ze morgen weer naar het werk moet, dit was gelukkig goed.

door alle dormicum en rivotril werken mijn darmen weer wat langzamer dus ze hebben me een microlax gegeven om me te helpen, nou het douchen was lekker hoor ik was daarna weer fris en fruitig.

We zijn om 16.00 uur van de afdeling weggegaan en om 16.15 reden we bij het umcg weg.
Het was zo druk op de weg dat we pas om 18.00 uur weer thuis waren.

Vanavond thuis even weer gedoucht om de ziekenhuis bacteriën af te spoelen en nu lig ik lekker te slapen.

Groetjes Wim

dag 3

Hoi allemaal

Iedereen bedankt voor de lieve berichtjes die jullie sturen

Ik had vandaag niet zo'n goede dag als gisteren, ik heb de hele nacht omgespookt en vanmorgen was ik erg moe. Mem was al vroeg in het ziekenhuis omdat we een afspraak hadden met prof Brouwer, ze hadden de dokter gebeld maar die wist niets van een afspraak dus zijn we even naar de poli gelopen.
Daar hoorden we dat de afspraak geannuleerd was omdat ik ben opgenomen.

de dokter is later na de poli bij mij op de afdeling geweest daar heeft hij de NVS doorgemeten en de sterkte weer op 2.25 mA gezet nu maar hopen dat dat gaat helpen.

Verder zijn er wel artsen geweest om te kijken hoe het nu ging en of ik nog last van verstopping had, er zou ook een dokter naar mijn oren kijken maar die is niet gekomen.

Ik had vandaag weer kleine aanvalletjes en was heel erg moe, ik heb wel geprobeerd een rondje te lopen maar net voor mijn kamer kreeg ik een a tone aanval ( dan is mijn spierspanning ineens even weg) ik ben toen ook gevallen dus mem heeft mij snel in de rolstoel gezet. daar ben ik in slaap gevallen dus hebben ze mij maar in bed getild.

Ik heb verder de hele tijd geslapen dus mem is maar eerder naar huis toegegaan.

Hopelijk ben ik morgen weer fit

truste

Dag 2

Hoi

Het gaat alweer wat beter met mij gelukkig, ik heb vannacht rustig geslapen volgens de zusters.
Ik had vandaag wel wat kleine aanvallen en wat knippers maar die rare aanvallen gelukkig niet.

Mem heeft ook even met de diëtiste gesproken over de nieuwe ketocal en het dieet, volgens de nieuwe berekening kunnen de fantomalt en de vezels eruit maar moet er meer vet bij, dit zou ze even uitzoeken. ze wilde ook graag mijn lengte en gewicht weten om te kijken of het dieet nog aangepast moet worden. Ik ben nu 1.68 groot en weeg ongeveer 58,5 kilo.
Dit word weer vervolgd dus.

Vanmiddag zijn de Cliniclowns langs geweest, ik most er eerst even aan wennen maar vond het later wel leuk. Mem heeft via de mail ook muziek voor mij gekregen dit hebben we vanmiddag ook even gedraaid en daarna heb ik beer gekeken op de laptop.

Ik ben om 8 uur op bed gegaan maar pas om 10 uur vanavond gaan slapen.

Groetjes Wim

Ik lig in het UMCG

Hoi

Ik ben vandaag weer opgenomen in het umcg met heel veel aanvallen. Na de dagopname van donderdag leek het iets beter te gaan, wel aanvallen maar die konden ze thuis stoppen.

Zondag liet ik al een ander soort aanvallen zien dan dat ze van mij gewend zijn, ik ben zelfs gevallen in de douche tijdens zo'n aanval. Ik heb nog wel wat met de visite gesjanst maar ik had ook nog veel trekkingen.

Vanmorgen begon ik al met zware aanvallen die niet op dormicum reageerden, dus na overleg met het umcg toch maar 112 gebeld. De mannen van de ambulance hebben eerst geprobeerd om mij wakker te krijgen, ik reageerde eerst nergens op dus ze zouden nogmaals couperen maar toen werd ik waker. Ze hebben me in de ambulance geladen en met toeters en bellen snel naar Groningen gebracht.

In de ambulance zakte ik weer in een soort coma slaap, de monitor hield mij in de gaten maar ik reageerde helemaal nergens meer op, toen heeft de man van de ambulance met mem overlegt en hebben ze de magneet gebruikt voor de NVS, hier reageerde ik wel op en werd ik ook weer wat waker van.

Om 10 uur ben ik van de SEH overgeplaatst naar M4, daar heb ik nogmaals dormicum gehad en ik krijg nu rivotril als onderhoudsdosering . Vanavond krijg ik nog een halve maaltijd en 5 mg dormicum en dan hopen ze dat ik rustig ga slapen en morgen minder aanvallen heb.

De kinderarts heeft mijn oren en buik nagekeken er zit niet echt een verstopping in mijn buik gelukkig. Mijn oren zijn wel wat rood en daar komt troep uit dus dat houden ze in de gaten.
Ik heb nu wel een neusspray en dat vind ik helemaal niets maar ja zij zijn groot en ik is klein.

Hopelijk morgen een beter berichtje van mij.

Groetjes Wim

Aanvallen bah

Hoi

Zoals sommigen van jullie op mem haar facebook al hebben gelezen zit ik weer in de aanvallen.
Ik knipper al wat langer maar sinds vorige week heb ik ook weer last van stijfkrampen en knikjes.

Gisteren kon Heit op de boerderij de aanvallen niet stoppen ze hebben een paar keer de magneet gebruikt en dormicum gegeven maar niets hielp dus hebben ze maar een ambulance gebeld.
Deze heeft mij naar het UMCG gebracht daar heb ik na onderzoek nogmaals dormicum gehad en die leek te helpen.
Ik mocht weer met Heit mee naar huis toe maar als de aanvallen weer begonnen moest ik opgenomen worden voor observatie, ze hadden een bed voor mij klaarstaan voor het geval dat ....

's avonds heb ik nog een keer dormicum gehad en daar ben ik na 20 minuten lekker van in slaap gevallen. ze konden me vanmorgen bijna niet wakker krijgen maar het is ze toch gelukt.

Ik ben vandaag aardig actief geweest op de boerderij maar ben nog wel moe en ik denk dat er misschien nog wel een aanvalletje aan komt.

Hopelijk heb ik het mis.

Er was ook een leuk puntje hoor deze week, mijn nieuwe rolstoel is klaar.
hij lijkt op degene die ik nu ook heb maar is veel groter en er zitten wat nieuwe dingetjes op zodat hij ook makkelijker meekan in een gewone auto.

Groetjes Wim

was ik weer

Hoi

Volgens mij is het wel weer tijd voor een updeetje over mij. Met mij gaat het beter dan de vorige keer, de verstopping is gelukkig over .

Ik ben in de afgelopen tijd weer voor 2 controles geweest.

De eerste was bij tandarts Bakker in het UMCG. Mijn gebit zag er goed uit, wel tandsteen maar dat lijkt niet aan te groeien dus ik hoef voorlopig nog niet onder narcose om het weg te halen.
Ze heeft de behandeling gefilmd en mem heeft wat fotootjes genomen dus het is goed vast gelegd.

 

Het poetsen en controleren ging wel goed maar dat trilding in mijn mond vond ik maar niets dus daar zijn ze maar mee gestopt.
Ik mag in januari terug komen.

Vandaag ben ik bij de revalidatiearts geweest voor controle voor mijn lopen en eigenlijk kunnen ze daar niets meer voor mij doen, de nieuwe spalken zijn alweer stuk en hoef ik dus ook niet er aan.
De kans dat er verbetering komt is klein, dus ik hoef bij de revalidatie arts ook niet meer terug te komen..

Ik word nu doorverwezen naar het voetenspreekuur in het MCL, daar zijn een arts en een schoenen specialist aanwezig om mijn lopen in de gaten te houden. Volgens de revalidatiearts is het puur door mijn wilskracht en doorzettingsvermogen dat ik nog loop. Ze doen er nu alles aan om mij zolang als het kan mobiel te houden zonder al te veel pijn en hopelijk zonder te veel vallen, ( mijn benen zijn mooi blauw gekleurd )

Het wachten is nu op een oproep uit Leeuwarden deze keer.

2 November ben ik bij Simone geweest, mem stond op een open dag van een winkel in Drogeham.
Simone woont in het huis van Pake dus ik wist  de weg daar wel te vinden.
Ik vond het wel gezellig en later is Siem ook gekomen en hebben we daar gegeten.

27 November ga ik weer voor de NVS controle en dan in december een ketocontrole en dan maar weer afwachten wat er verder nog komt.

Tot de volgende keer maar weer.

Groetjes Wim

Shitzooi

Hoi


Hoe gaat het met jullie, met mij gaat het zo zo.
Er is weer veel gebeurd in de afgelopen weken en mem snapte er soms niets van.

We zijn begin augustus lekker een weekendje weggeweest naar drouwernerzand daar hadden we een mooi huisje in het bos waar ik in mijn zweedse band lekker geslapen heb. we hadden mooi weer en het pretpark naast de deur.

Verder zijn we veel op de boerderij geweest in de moestuin en lekker spelen op de trampoline.

14 augustus had mem een telefonische afspraak met Prof Brouwer, ze hebben het even over mijn snurken gehad en over mijn gedrag (dat kan wel wat beter volgens mem) Afgesproken werd dat ik in november weer langs moet komen voor controle van de nvs.

16 augustus lag de uitnodiging op de mat plus een oproep voor een EEG (hersenfilmpje) ????
Na wat gebel kwam mem erachter dat er nu in het UMCG 2 neurologen mij volgen. Prof Brouwer en een dokter Wijenberg zij is nauw betrokken bij het ketogeendieet wat ik nu alweer 2 jaar voor de 2e keer volg.

Ik ben de 23e voor dat EEG geweest en er bleek nog een staartje onderzoeken achteraan te komen waardoor we 's avonds pas om half 7 weer thuis waren.
De uitslag heeft mem deze week gekregen, op het EEG is vrijwel geen epi te zien terwijl ze hier thuis toch wel veel aanvallen zien.

Wat daar de oorzaak van is ???
misschien wel de hardnekkige verstopping waar ik last van heb, de thuiszorg is al 2x geweest voor een hoge klysma en er is al veel weg maar nog niet alles denken ze.( Zolang die verstopping erzit kunnen mijn medicijnen ook niet goed opgenomen worden of kan er een overdosering optreden door stapeling van de medicijnen).
Waarschijnlijk heb ik zelf wat meegeholpen aan die verstopping, mijn nieuwe matras was een beetje stuk en toen heb ik wat vulling eruit geplukt en even geproefd, ( was niet lekker en ligt zwaar op de maag).

Ik ben ook weer bij de AVG arts geweest, zij zag wel verbetering na ophoging van de clonidine, we kunnen nog meer omhoog maar dan wil ze eerst de uitslagen van het hartfilmpje hebben omdat door de clonidine mijn bloeedruk te laag kan worden dit is ook weer niet goed. Zij gaat me ook aanmelden bij de Swaai in Drachten om te kijken of een orthopedagoog ook tips voor ons heeft om mijn gedrag te verbeteren.

Er worden weer dingen vervolgd dus, ik mag me in ieder geval op 27 november weer melden bij de prof en op 9 december krijg mijn eerste echte keto controle in 7 jaar dieet bij de dietiste en de andere neuroloog.

Tot de volgende keer maar weer

Groetjes Wim

Hieronder volgen wat vakantie fotootjes, het inplakken lukte mem vandaag niet zo goed.

 

 

Ik heb een nieuw bed en andere nieuwtjes

Hoi


Hier was ik weer met een updeetje van de laatste tijd.

De uitslagen van mijn dagopname laatst zijn grotendeel binnen. Mijn bloed uitslagen zagen er goed uit. Mijn cholesterol is wat laag ondanks dat ik veel vet krijg. ik heb geen bloedarmoede en eigenlijk moet ik alleen een goede multivitamine hebben om de dingen die wel te laag zijn aan te vullen.

Mijn nieren zijn ook prima zelfs na 7 jaar dieet zijn er geen afwijkingen gevonden en geen kalkafzettingen in de aderen.

Het enige waar ze zich wel wat zorgen om maken is dat ik een grote kans op botontkalking heb, dit konden ze op de dexascan zien en dan voornamelijk bij mijn heupen. Daar krijg ik straks extra calcuimcarbonaat voor.
 
Verder moet mem nu aan het rekenen want mijn dieet moet ook aangepast worden, ik groei wat te snel. Ik ben al groter dan mem en weeg nu ongeveer 60 kilo.

Verder moest mijn hartfilmpje opnieuw berekend worden omdat daar ook wat afwijkingen op zaten, ze gaan aan de hand van mijn medicijnen alles nog eens goed bekijken. Volgens mem zal het wel wat meevallen anders hadden we vast al iets gehoord.

De afgelopen weken vond ik het warme weer wat minder ik heb wel gezwommen thuis maar verder zat ik liever lekker in mijn kamer daar draait de airco.
Ik ben veel met Froukje - Sjoerdtje en Sibo te fietsen op de nieuwe fiets die is nu op de nieuwe voetenbakjes na helemaal klaar.
Ik ben ook met Froukje naar slingeraap geweest, dit is Fierljeppen maar er viel niemand in het water dus toen ben ik maar in het zand gaan spelen.

En vandaag is mijn nieuwe bed gebracht door Michel Koene. De oude werd wat te klein, de nieuwe heeft mooie blauwe kleuren en stevig doek aan de zijkanten en in het dak.
Dus nu gaat mem opzoek naar iets nieuws voor mijn ramen, daar kan ik nu toch niet meer bij als ik mij verveel.

Hieronder volgen nog wat fotootjes van de afgelopen weken.

bij slinger aap

Lekker fietsen

Hallo met Wim

in de speeltuin vlak bij huis

 

 

in mijn nieuwe bed.

 

 

                         Tot de volgende keer maar weer

                                                                    Groetjes Wim

Ik heb Gevlogen

Hoi

Hoe is het met jullie ? met mij gaat het goed.

10 juni ben ik 15 jaar geworden. Ze hadden op de boerderij een leuke feestmuts voor me gemaakt maar daar houd ik niet zo van.

 

 

Ik heb veel leuke kadootjes gekregen -stoepkrijt- scheerschuim om mee te spelen en bellenblaas en nog veel meer. Van het geld gaat mem nog wat meer leuk spul voor me kopen.

 

Ik heb veel leuke dingen gedaan de afgelopen week, lekker gespeeld op de boerderij en thuis.
Ik was ook wel eens wat vervelend maar volgens de arts Verstandelijk Gehandicapten hoort dat wat bij mijn pubergedrag. Daar komt binnenkort iemand eens voor langs om heit en mem wat tips voor te geven. Maar het stoppen van de pyridoxine kan er ook mee te maken hebben.


Donderdag is Evert Groendijk weer langs geweest voor muziekles. We hebben buiten gedrumd en gezongen. kijk maar:

 

 

 

Het was een hele gezellige middag maar de steentjes waren ook heel erg leuk. Pieter was na mij aan de beurt dus toen kon ik lekker spelen.

 

Het was een heel geslaagde middag en afgelopen zaterdag was Evert weer op de boerderij om muziek te maken maar toen was ik er niet wat ik mocht die dag vliegen met Stichting Hoogvliegers.


Zaterdag waren we vroeg op hebben de rolstoel en alles wat we nodig hadden in de auto geladen en zijn om 10 uur naar Schiphol vertrokken daar mochten Heit en ik vliegen met Stichting Hoogvliegers.

We kwamen in de file en waren wat te laat dachten we maar doordat het weer niet zo mooi was kon er een paar keer niet gevlogen worden.

Er was heel veel te doen op het vliegveld en we hebben ons ook prima vermaakt.

Er waren brandweermannen, politie mannen en mensen van de douane en marechaussee  .
Er waren ook veel auto's en vrachtauto's waar we in mochten meerijden.

Ik heb met Sien en Soerdtje nog een rit in een grote vracht auto gemaakt dit was super leuk.

Ik was de laatste die mocht vliegen maar doordat er een paar uren niet gevlogen mocht worden zat een individuele vlucht er niet meer in.
Mem hoorde dat sommige kinderen al voor de 2e en 3e keer gingen vliegen dus toen is ze maar even naar de balie gegaan en na overleg mochten heit en ik toch met een groepsvlucht mee in een vliegtuig waar onze koning ook wel mee vliegt. We waren al bijna boven Friesland en de afsluitdijk.
Ook dit was SUPERLEUK

de lichtjes deden het ook in het vliegtuig, zelf getest :)

Siem en mem en Sjoerdtje zijn nog met een hele colonne over alle start en landing banen geweest met alle toeters en bellen aan er vloog de hele tijd een politie helikopter boven om alles te filmen.
er komt een verslag op www.stichtinghoogvliegers.nl

Stichting Hoogvliegers bedankt voor deze Super mooie dag

 Maandag word ik een dag opgenomen in het UMCG dan gaan ze allemaal onderzoeken op één dag doen

Hopelijk blijft het bij deze ene dag.

Word weer vervolgd dus
 Groetjes Wim

2 drukke dagen

Hoi Allemaal

Vandaag was dag 2 van 2 dagen doktersbezoeken.
Gisteren (woensdag ) is mem met mij naar Prof Brouwer geweest in het UMCG. Daar hebben ze alles van de laatste weken wat doorgesproken.

Mijn medicijnen blijven eerst gelijk en de NVS is naar beneden toe bij gesteld. Die staat nu op 2 mA en de magneet staat nu op 2.25 mA Hij slaat nu om de 3 minuten 30 seconden aan.

Ze wachten nog even af hoe het met mijn Mickey gaat en als er toch weer problemen komen gaan heit en mem met de dokters in gesprek over wat ze verder gaan doen.

Mijn nieuwe fiets is die morgen ook gebracht maar we kunnen hem nog niet gebruiken. Het hesje zit er nog niet in daar moeten ze eerst weer wat voor bestellen.

's middags is mem weer naar het umcg geweest maar nu met Siem die moest naar de tandarts. Hij was wel stoer hoor 2 gaatjes gevuld en een kies eruit. Hij is wel een beetje ziek van de verdoving maar verder is het een bikkeltje.

Vandaag waren we alweer vroeg op pad we hadden weer een afspraak in het umcg, deze keer met dr de Koning. Hij had al enkele bloeduitslagen binnen en de meesten zien er goed uit.
Ik moet wel stoppen met de B12 die waarde is veel te hoog dus dat gaan we in 2 weken afbouwen.

Mijn cholesterol was ondanks het vette dieet aan de lage kant, de ketose en glucose waren wel goed .
Ik moet wel een multivitamine hebben  omdat o.a. zink en nog een paar waarden  wat te laag waren.

Dr de Koning gaat ok nog achter het opnameburo aan vanwege de onderzoeken welke hij de vorige keer had aangevraagd. Wij hebben nog niets gehoord van hun en ook niet van de diëtiste dus daar gaat hij ook weer contact mee opnemen .

Mem heeft bij beide dokter aangegeven dat ze denkt dat ik misschien last van slaap apneus heb, dus nu word er ook een afspraak bij de KNO arts gemaakt om te kijken of mijn amandelen niet te groot zijn. Word allemaal weer vervolgd dus.

Daarna naar huis toe en in een half uurtje moesten we eten en verschonen en toen weer in de taxi naar het OIM in Beetsterzwaag. Daar heb ik eerst mijn nieuwe spalken gepast en daarna zijn er voet afdrukken gemaakt voor mijn nieuwe schoenen. Als alles goed gaat kan ik ze 4 juli ophalen.

Morgen lekker weer naar de boerderij toe en naar het zwembad. even weer en gewone dag voor mij. Mem gaat morgen afscheid nemen van haar vriendin Titie, ik ga haar ook erg missen.

tot de volgende keer maar weer

Groetjes Wim

ruim een week later

Hoi

Hier weer wat nieuwtjes over mij. Het gaat ietsje beter met mij gelukkig.
Verstoppingen lossen langzaam op en ik begin weer te spelen met verschillende dingen.
Ik heb nu thuis ook een macaroni bak en kan daar tijden meespelen en als ik dan klaar ben dan mag mem weer aan het werk om alles weer op te ruimen en in de bak te doen.

De komende weken krijg ik het druk, ik moet naar Prof Brouwer voor de NVS en controle.
en naar dr de Koning (de kinderarts) . Deze afspraken zijn in het UMCG daar krijg ik ook nog een dexa scan en een hartfilmpje en gaan ze kijken of mijn nieren nog goed werken na 7 jaar dieet.

en in juni ga ik naar MW Huls in het MCL zij is een AVG arts ( AVG staat voor Arts Verstandelijk Gehandicapten ) Zij gaat samen met dr van Ede en dr Folkringa onder andere proberen erachter te komen waarom ik zo nu en dan zo boos ben dat ik mezelf zo bijt of waarom ik zo vaak mijn Mickey er uittrek.

Verder mag ik schoenen passen en nieuwe spalken ophalen.

Genoeg te doen dus de komende tijd. Tussendoor ben ik veel op de boerderij, ze hebben daar nu ook buiten een trampoline en heit en Sietse hebben voor mij een buiten box gemaakt zodat ik daar ook mijn eigen plekje heb als ik het te druk vind.

Word weer vervolgd dus

Groetjes Wim

Het gaat nog steeds niet echt lekker met mij

Hoi allemaal

Dank jullie wel voor jullie lieve berichtjes.

Het gaat nog steeds niet super met mij, ik heb de hele week al veel aanvallen. Zo nu en dan heb ik wel een heldere periode maar het kon veel beter.

Woensdag had ik weer mijn mickey eruit getrokken en ik heb het zo raar gedaan dat mem de dokter maar had gebeld wat we nu moesten doen. Ze hebben me rivotril gegeven daar werd ik wel suf van maar zodra ze bij mijn buik kwamen was ik weer klaarwakker. Heit is daarom mat mij naar het MCL gegaan daar konden ze hem ook niet plaatsen ze kregen er wel een G tube in.

De volgende dag (donderdag) had ik een afspraak bij de nieuwe kinder arts dr de Koning, hij is nieuw in het UMCG daarvoor werkte hij in Utrecht. Hij weet vrij veel van het ketogeendieet. De dokter had alle tijd voor ons en heeft met mem verschillende dingen doorgenomen. Ik zit n al bijna 7 jaar aan het ketogeendieet (met een pauze van 2 jaar) en eigenlijk heb ik nog nooit een keto controle gehad. We zijn nog wel eens terug geweest naar Zwolle om het kijken hoe het toen ging en de EEG van toen zag er goed uit maar verder niets.

Er worden nu allerlei onderzoeken aangevraagd. Mijn bloed word helemaal onderzocht met een onderzoek dat wel lijkt op een chromosomen onderzoek maar wordt nog meet uitgesplitst misschien dat ze toch nog een oorzaak vinden voor mijn epilepsie. Verder worden mijn nieren nagekeken omdat ik vrij lang mijn plas ophoud. en er word een dexa scan gemaakt gemaakt (http://www.gezondheidsrisicotest.nl/onderzoek/dexa-scan) en er word een hartfilmpje gemaakt.

Misschien vinden we zo ook wel een oorzaak van mijn buikpijn, zou wel leuk en fijn zijn.

Toen ik om half 3 eindelijk weer op de boerderij terug was was Evert (Hein Kaptein ) er ook nog.
Omdat ik er niet was heeft hij muziek gemaakt met de kinderen die daar waren voor een schoolreisje.

We hebben nog even gedrumd en gezongen maar ik was moe van alles dus heb ik hem maar mijn box uitgezet.

Daarna zijn we ook naar huis gegaan. Vandaag (vrijdag heb ik de hele dag aanvallen gehad ze hebben me nu het max aan medicijnen gegeven en hopen dat alles rustig blijft. Ik lig al vanaf vanmiddag te slapen en te snurken.

Nou Tot de volgende keer maar weer met hopelijk beter nieuws.

Groetjes Wim

ik ben weer thuis

Hoi

Bedankt allemaal voor jullie berichtjes.

Ik mocht vanmiddag weer naar huis toe.
Ik heb vannacht goed geslapen en had geen aanvallen, vanmorgen was mijn ketose nog laag 2.9 mmol
Mem heeft toen overleg gehad met de diëtiste ze wilden eerst de calogen vervangen door liqiugen maar omdat ik al vaak buikpijn heb gaat dit toch niet door.

Vanmiddag was de ketose 3.8 mmol en ben ik al weer een paar keer de gangen rond geweest lopend dus eigenlijk was er geen reden meer om mij het weekend te houden. Helemaal aanvalsvrij word ik toch niet.

We waren om 5 uur vanmiddag weer thuis en om 6 uur was Siepie hier die heeft me eten gegeven en lekker in bed gestopt. Zij zou het weekend ook op mij passen ik zou dit weekend te logeren maar dat gaat nu even niet door dus komen ze me dit weekend thuis verwennen zodat Heit en Mem ook even vrij hebben.

Ik lig nu weer lekker in mijn eigen bed te slapen.

Groetjes Wim

ik ben vandaag opgenomen in het UMCG

Hoi

Ik ben vanmiddag opgenomen in het UMCG, ik had al een week achter elkaar veel aanvallen en daarvoor spookte het ook al en vandaag waren ze op de boerderij na 1 x dormicum en 10 keer met de magneet over de NVS niet meer te stoppen.
Dus mem heeft de Prof gebeld en die vond dat ik moest komen, maar heit durfde niet met mij in de auto nu ik zoveel aanvallen had.

Dus toen heeft mem de huisarts gebeld en die heeft een ambulance naar de zorgboerderij gestuurd.
de broeder heeft mij via een injectie dormicum gegeven en daarna namen de aanvallen gelukkig af.

Om half 4 waren we op de spoed eisende hulp daar hebben ze me aan de monitor gelegd en wat onderzoeken gedaan. ze hebben bloed afgenomen daar krijgen we nog uitslag van.

Om 18.00 uur ben ik overgeplaatst naar M1 want M4 lag vol.
Morgen komen de neuroloog en de diëtiste langs om dingen door te praten. Mijn ketose was ondanks dat ik alleen sondevoeding heb gehad maar 1.2 mmol terwijl die 4 moet zijn.

Verder ben ik deze week ook bij de revalidatie arts en het OIM geweest.
De revalidatie arts werkte samen met een fysiotherapeut  en ze hebben bekeken hoe ik met en zonder schoenen loop en hoever ze mijn voeten in een hoek van 90 graden konden drukken.

Ik krijg nu nieuwe orthopedische schoenen met steunzolen en dan moet het lopen wel beter gaan.
Bij het OIM hebben ze ook naar mijn voeten en lopen gekeken en hebben ze mijn benen gegipst om nieuwe spalken te maken. Ik moet er 23 mei heen om te passen.

Nou dit was het laatste nieuws, tot de volgende keer maar weer.

Groetjes Wim

Maart 2013

Hoi

Hoe is het met jullie? met mij gaat het nog steeds redelijk.
Er is weinig veranderd aan dat ik ergens last van heb maar ze kunnen het niet vinden.

Ik ben inmiddels bij de kinderarts geweest en had weer een vervelende parasiet in mijn darmen, die is nu weg maar het voelt nog steeds niet goed aan dus er sneuvelen nog steeds regelmatig maagsondes.

Buiten dat om gaat het wel goed met mij hoor, ik ben nog steeds vrolijk en vind het leuk om met heit te knuffelen en te stoeien.
Ik ben nu een hulpboer, als je me zoekt dan ben ik diegene in de blauwe overal die daar rondloopt

Op de boerderij krijg ik sinds maart nu  ook muziek les van Hein Kaptein http://www.evertgroendijk.nl/muziek-verstandelijke-beperking/hein-kaptein/ dit vind ik nu wel mooi, ik moest er eerst even aan wennen maar ik doe nu wel mee.

Het filmpje volgt nog :)

Ik heb deze week ook weer een drukke week, vandaag waren we op de boerderij vanwege het recreatie rondje Achtkarspelen  woensdag weer paardrijden en donderdag moet ik naar de tandarts toe.

Oh ja ik krijg ook een nieuwe duofiets. degene die in een eerdere blog tezien was word omgeruild voor ééntje met trapondersteuning en hesjes om veiliger te kunnen fietsen. Aanpassen van de andere fiets moet 4000,00 euro kosten en deze staat aangepast bij de Hartingbank, hier hoeven nog maar een paar dingetjes aan veranderd te worden.

Mijn tillift is inmiddels ook al vervangen door een nieuwe en nu is het nog wachten op een nieuw bed,( ik word zo groot dat degene die ik heb bijna te klein is) en nieuwe schoenen en spalken dat schijnt heel moeilijk te zijn want er belt niemand terug en iedereen wil eerst uitzoeken hoe alles nu zit.
Ik hoop dat ze er snel achter zijn want mijn voeten doen wel zeer.

Nou dit heb ik de laatste maand beleeft nu maar eens kijken wat april gaat brengen.

Groetjes Wim

Ik ga vliegen

en wel op 22 juni van dit jaar dan mag ik met Heit en Mem en Siem naar schiphol waar we een leuke dag krijgen met stichting Hoogvlieger https://www.stichtinghoogvliegers.nl/. Heit of mem gaat met mij een rondvlucht maken.

Maar dan moet ik wel wat fitter zijn dan nu, ik heb steeds pijn onder in mijn buik en mijn mickey zit niet echt lekker. Ik heb er vorige week al 5 uitgetrokken.

Mem heeft dokter van Ede ook al gebeld omdat ik ook steeds zo onrustig ben, die wil me zien op 27 februari, maar mem gaat haar morgen bellen of het ook eerder kan.

Zondag had ik de laatste mickey eruit getrokken en toen heeft heit er een gastro tube in geplaatst. Deze heeft gelekt en nu heb ik daar een allergische reactie van gehad op mijn buik.
Ik ben er zelfs nog mee naar de dokterswacht geweest, die heeft zalf voor geschreven. Het ziet er nu al beter uit.

Ik heb nu wat koorts en ik lust op het moment alleen maar sondevoeding en brood, warm eten sla ik weg.

Maar verder gaat het wel lekker met mij hoor, Ik ben tussen de buien door wel vrolijk en haal ook wel kattekwaad uit thuis en op de boerderij.

Maar hier thuis gebeurd ook genoeg hoor.
Mijn tillift is al sinds november stuk en inmiddels ook al afgekeurd. Nu zijn er al 2 bedrijven langs geweest voor een offerte volgens de ene kan er een nieuwe cassette aan de oude rail en volgens de 2e kan dit niet en is dit niet veilig.
Vandaag is er dus een bouwkundig onderzoek uitgevoerd en word de offerte gemaakt. ik ben benieuwd wat ze gaan doen en wanneer?

Mijn bed wordt ook te klein.

en nu zijn ze vandaag van  Michel Koene http://www.michelkoene.nl vandaag langs geweest voor een nieuw bed. De nieuwe word net zo veilig als mijn oude maar dan iets moderner. Nu moet het ziekenfonds het eerst nog goedkeuren en dan kan het gemaakt worden. Nog even wachten dus.

Nou dit waren eerst weer wat nieuwtjes over mij

Tot de volgende keer maar weer

Groetjes Wim

Gelukkig Nieuwjaar

Iedereen de allerbeste wensen voor 2013  

Ik hoop dat jullie een gezellige oudejaarsavond hebben gehad, hier waren we allemaal een beetje ziek. Siem heeft dus ook heel veel vuurwerk overgehouden. 

Ik heb van de dokter een AB kuur gekregen en nu gaat het alweer een stuk beter met mij. Ik ga maandag weer naar de boerderij. 

Verder gaat het wel weer beter met mij, ik ben voor controle geweest bij de neuroloog kort daarvoor hadden we de Topamax al wat verhoogd van 25 naar 50 mg maar dat was niet genoeg helaas daarom krijg ik nu 2x 100 mg en nu zijn de aanvallen wel minder geworden gelukkig. 

De dokter was verder wel tevreden en voor degenen die denken dat je met een ketogeen dieet niet groeit die kan mem wel gerust stellen hoor want ik groei als kool volgens haar. Ik ben nu al 1.66 lang en weeg 56 kilo. 

Verder zijn ze bij de zwemles  in zwemcentrum kollum www.zc-kollum.nl ook heel tevreden ik heb zelfs een diploma hulpje van de kerstman gekregen. 

Ik ben nu ze allemaal aan het klieren want ik wil graag op bed, eens kijken of het werkt  

Groetjes Wim