Hallo allemaal
11 aug 2009, 14:40
Hoe is het met jullie?
Met mij gaat het wel goed. Ik ben zaterdag weer thuis gekomen na 2 weekjes Lemele.
Sheila en Els hebben in deze 2 weken op mij gepast en we hebben het heel gezellig gehad. Ze hebben ook een dagboek bijgehouden en daarin kon mem lezen dat ik eerst wel wat verdrietig was dat Heit weer wegging maar dat was al snel weer over.
Ik ben in de eerste week te zwemmen geweest en we zijn ook naar Slagharen toegeweest, daar waren het en mem en Siem ook maar ze zijn niet echt bij me geweest. Ze waren bang dat ik dan weer moest huilen als ze weer weggingen.
Ik ben daar in het reuzenrad geweest en ook met de huifkar in een rolstoelreuzenrad. die laatste vond ik maar niks .
Ook ben ik een paar nachtjes aan het spoken geweest waardoor Sheila ook weinig slaap kreeg. Ik heb ook wel aanvallen gehad gevolgd door een slaapdagje maar daarna was ik er weer.
zaterdag 1 augustus ging Sheila weer naar huis, ik heb haar samen met Els uitgezwaaid en toen begon week 2.
Met mij gaat het wel goed. Ik ben zaterdag weer thuis gekomen na 2 weekjes Lemele.
Sheila en Els hebben in deze 2 weken op mij gepast en we hebben het heel gezellig gehad. Ze hebben ook een dagboek bijgehouden en daarin kon mem lezen dat ik eerst wel wat verdrietig
Ik ben in de eerste week te zwemmen geweest en we zijn ook naar Slagharen toegeweest, daar waren het en mem en Siem ook maar ze zijn niet echt bij me geweest. Ze waren bang dat ik dan weer moest huilen als ze weer weggingen.
Ik ben daar in het reuzenrad geweest en ook met de huifkar in een rolstoelreuzenrad. die laatste vond ik maar niks
Ook ben ik een paar nachtjes aan het spoken geweest waardoor Sheila ook weinig slaap kreeg. Ik heb ook wel aanvallen gehad gevolgd door een slaapdagje maar daarna was ik er weer.
zaterdag 1 augustus ging Sheila weer naar huis, ik heb haar samen met Els uitgezwaaid
We zijn in die week ook weer te zwemmen geweest en we zijn ook naar het Dolfinarium
Ook was er weer het klepperfeest dit vond ik eerst wel leuk maar later is Els toch maar met me naar buiten gegaan dit vond ik wel lekker.
De liedmashien is ook 2 keer langs geweest, dit vond ik ook heel mooi, Sheila heeft een cd met liedjes voor me gekocht zodat ik deze thuis ook kan horen.
Ik heb me dus prima vermaakt en goed gedragen op wat vliegende ijsjes na
Sheila en Els nogmaals bedankt voor deze 2 gezellige weken en hopelijk tot volgend jaar
Groetjes Wim
Hoi tijd voor een nieuwe update
24 sep 2009, 18:07
Op dit moment gaat het niet echt super met me. Ik heb sinds dinsdagavond weer veel heftige aanvallen gehad.
Heit heeft die nacht bij me geslapen omdat ik ademhalingsproblemen leek te hebben. De volgende dag had ik weer veel aanvallen dus na overleg met de dokterwacht en het UMCG weer neusspray gehad, als de aanvallen wel weer heftig terugkomen moesten heit en mem weer bellen.
en vanmorgen was het alweer raak mem heeft me toen maar 10 mg stesolid gegeven daar heb ik op geslapen tot kwart over 3 . Nu zit ik voor de tweenies en hoopt mem dat ze het ergste nu gehad heeft.
verder gaat het tussen de aanvallen door wel goed met mij, ik leer steeds meer nieuwe dingen en vertel ook steeds meer wat ik wel of niet wil doen.
We hebben nog niets gehoord over de NVS hoe en wat misschien dat we meer horen tijdens de volgende controle op 7 oktober.
Als alles goed gaat en de aanvallen blijven weg dan kan ik misschien morgen weer naar school en dan mee naar de cliniclowns theatertour.
en als morgen niet lukt dan heb ik zaterdag nog een kans gelukkig.
Nou groetjes maar weer.
Wim
Heit heeft die nacht bij me geslapen omdat ik ademhalingsproblemen leek te hebben. De volgende dag had ik weer veel aanvallen dus na overleg met de dokterwacht en het UMCG weer neusspray gehad, als de aanvallen wel weer heftig terugkomen moesten heit en mem weer bellen.
en vanmorgen was het alweer raak mem heeft me toen maar 10 mg stesolid gegeven daar heb ik op geslapen tot kwart over 3 . Nu zit ik voor de tweenies en hoopt mem dat ze het ergste nu gehad heeft.
verder gaat het tussen de aanvallen door wel goed met mij, ik leer steeds meer nieuwe dingen en vertel ook steeds meer wat ik wel of niet wil doen.
We hebben nog niets gehoord over de NVS hoe en wat misschien dat we meer horen tijdens de volgende controle op 7 oktober.
Als alles goed gaat en de aanvallen blijven weg dan kan ik misschien morgen weer naar school en dan mee naar de cliniclowns theatertour.
en als morgen niet lukt dan heb ik zaterdag nog een kans gelukkig.
Nou groetjes maar weer.
Wim
Cliniclowns theatertour 2009
26 sep 2009
Hoi
Ik ben vandaag voor de 2e keer naar de cliniclowns geweest, gisteren ben ik met het Bijehûs geweest maar toen was ik nog te moe van de aanvallen van afgelopen week.
Bij binnenkomst even lekker genieten van alles om me heen en Jostein weer even gezien daarna de eerste kennismaking met de blauwe voelspriet.
Daarna kwam het orkest wat binnen en hun liedjes ik vond het heel mooi.
Toen begon de reis langs de zintuigen, eerst de klanken
daarna het oog.
Ik vond dit op zich wel mooi maar die groene kleur vond ik maar niets.
Daarna kwam de neus aan de beurt en ja taart bakken zonder suiker dat gaat niet.
Wim kreeg een blik te pakken van peer en die moest dus verder met alleen het deksel.
Daarna waren de handen aan beurt dus verven geblazen.
en aan het einde het aanbieden van de kadootjes.
foto's komen nog
Groot feest dus en ook nog wat lekker smaakjes van mevrouw tong na afloop.
Bitter zuur zout zoet kortom Siem en ik en mem en Mirjam hebben genoten. Voor ons was het de eerste keer maar het is zeker voor herhaling vatbaar.
Groetjes Wim
Ik ben vandaag voor de 2e keer naar de cliniclowns geweest, gisteren ben ik met het Bijehûs geweest maar toen was ik nog te moe van de aanvallen van afgelopen week.
Bij binnenkomst even lekker genieten van alles om me heen en Jostein weer even gezien daarna de eerste kennismaking met de blauwe voelspriet.
Daarna kwam het orkest wat binnen en hun liedjes ik vond het heel mooi.
Toen begon de reis langs de zintuigen, eerst de klanken
daarna het oog.
Ik vond dit op zich wel mooi maar die groene kleur vond ik maar niets.
Daarna kwam de neus aan de beurt en ja taart bakken zonder suiker dat gaat niet.
Wim kreeg een blik te pakken van peer en die moest dus verder met alleen het deksel.
Daarna waren de handen aan beurt dus verven geblazen.
en aan het einde het aanbieden van de kadootjes.
foto's komen nog
Groot feest dus en ook nog wat lekker smaakjes van mevrouw tong na afloop.
Bitter zuur zout zoet kortom Siem en ik en mem en Mirjam hebben genoten. Voor ons was het de eerste keer maar het is zeker voor herhaling vatbaar.
Groetjes Wim
Geen opmerkingen:
Een reactie posten