Ik ben weer thuis

Heit mocht mij vrijdag weer mee naar huis nemen gelukkig.


Na een week in het ziekenhuis ben ik blij dat ik weer thuis ben. De verstopping is gelukkig weer weg en de vele aanvallen zijn ook weer afgenomen nu moet alleen al die coupeer middelen nog uitwerken dan word mijn humeur ook wel weer beter.


Gisteren ben ik met Annelies op stap geweest we moeten kadootjes uitzoeken voor 5 dec. We gaan dit jaar lootjes trekken. Nu maar afwachten wie mijn lootje trekt.


Vandaag is het Eeuwigheidszondag, de laatste zondag van het kerkelijk jaar. Deze dag denken we aan de mensen die we helaas moeten missen.
Mem heeft een kaarsje voor de Pakes en Beppes  en goede vrienden en vlinderkindjes aangestoken en Siem heeft er één voor Maaike* aangestoken. Er waren veel mensen die een kaarsje hebben aangestoken ze vonden het een mooie dienst.


Verder vandaag een rustig dagje en dan morgen weer naar Nocht en Wille, heb ik wel weer zin in.


Groetjes Wim

Het is weer herfst

En meestal breng ik dan een paar nachtjes door in het UMCG. Heit en Mem dachten dat ze het deze keer konden voorkomen maar helaas ......................

Hoi

Gisteren ( maandag) ben ik toch weer naar het UMCG gebracht met de ambulance, ik had een andere taxi besteld maar die heeft Heit maar weer afgebeld.

Ze hadden thuis het idee dat mijn NVS niet goed werkte omdat de aanvallen niet afnemen als ze de magneet gebruiken maar het apparaat werkt goed volgens de meter.
Wel zit ik weer verstopt o.a. door dat ik veel coupeer middelen gehad heb, ze zijn in het ziekenhuis druk bezig om de prop er weg te krijgen zodat de medicijnen weer goed opgenomen kunnen worden.
Als de verstopping weg is nemen de aanvallen hopelijk ook weer af.

Ze hebben ook een anti scheurpak voor me aangevraagd, dit is afgewezen maar ik hoor dat ze er nog eens over gaan vergaderen en dat het misschien toch vergoed gaat worden.

Verder is er veel gebeurd de laatste tijd, ik schreef al dat ik nu naar Nocht en Wille ga en ik heb het daar goed naar mijn zin. Ze leren me daar steeds een beetje beter kennen en zo nu en dan is Simone er ook en die kent me al heel lang van thuis en van Heit zijn zorgboerderij.

Heit is helemaal gestopt met die Zorgboerderij en is nu druk bezig om weer beter te worden daarna gaat hij kijken wat hij verder gaat doen.

Ik begin steeds meer dingen uit te vinden en soms probeer ik ook wat te vertellen daarom zijn ze nu iets aan het bedenken voor mij om te communiceren= moelijke woord voor duidelijk maken wat ik bedoel. We hebben deze week plaatjes binnen gekregen om mee te oefenen, verder gaan we ook weer met verwijzers werken om zo de overgang tussen verschillende dingen duidelijker voor mij te maken.
Ik ben druk aan het sparen voor een I Pad om daarmee te oefenen, daar kunnen wat meer apps op zeggen ze.

Verder gaat het hier zijn gangetje ik heb net een weekje herfst vakantie gehad en nu hoop ik dat ik snel weer naar huis mag en dat de aanvallen snel stoppen.

Volgende keer weer foto's mem heeft een oude computer van Heit en daar staan de foto's nog niet op.

Groetjes Wim

Nocht en Wille

Dat is de naam van de nieuwe dagbesteding waar ik vanaf maandag naar toe ga.

Hoi

ik zei de volgende keer al dat er dingen gaan veranderen en dit is er één van

De zorgboerderij waar ik eerst naar toe ging kon de zorg niet ( meer) geven lieten ze per mail weten en dus zijn Heit en Mem opzoek gegaan nar een nieuw plekje voor mij, ze hebben dit gevonden bij Nocht en Wille in Metslawier. Ik word met het busje rond half 9 opgehaald en ben dan rond kwart over 4 weer thuis.

We hebben daar woensdag een rondleiding gehad, ik vond alle kamers wel leuk, maar de snoezelkamer was wel favoriet vooral het ballenbad. en die trampolines kan ik ook zelf wel opkomen hoor zo zonder hulp.
Vanmiddag heeft mem met Esther mijn dieet doorgesproken en een beetje uitgelegd hoe dat werkt, dus dat gaat vast goed komen. Nu moeten we elkaar alleen nog leren kennen.
Ik zal Simone - Sietse en de anderen wel gaan missen maar soms gaan dingen zoals ze gaan.

De komende week ga ik 3 dagen naar Nocht en wille de andere dagen mag ik me bij verschillende dokter melden voor de keto apk en de nieuwe AVG arts, deze laatste gaat met de dokters meekijken en meedenken om te zorgen dat ik lekker in mijn vel blijf zitten en toch kleine stapjes vooruit kan doen.

Mijn ketose is op het moment niet denderend en waarschijnlijk komt dat doordat ze in de winkel verkeerd brood hebben mee gegeven, het lijkt wel op koolhydraatarm brood maar was waarschijnlijk toch ander brood, het smaakt ook anders. Ik heb nu wel de goede dus hopelijk word de ketose ook snel weer goed.

Verder vermaak ik me wel wat in mijn speelhoekje en voor de tv en buiten is ook wel leuk tenmiste als het niet zo hard waait als gisteren.

Tot de volgende keer maar weer

Groetjes Wim

Daar was ik weer

Hoi

Er is sinds de laatste update heel veel gebeurd hier dus Mem had even geen tijd om iets over mij te schrijven.

6 mei is Heit plotseling opgenomen in het ziekenhuis in Drachten, hij had al heel lang last van zijn dikke teen van de rechtervoet en de rest van het been was ook vaak ontstoken door wondroos. De dokter vertrouwde het niet en vandaar de opname, In het begin hadden ze het over 4 dagen dat hij moest blijven maar hij is er bijna 7 weken geweest. In die tijd is de teen geamputeerd en kwamen ze er achter dat hij te weinig eiwitten in zijn bloed had dit hebben ze in die weken grotendeels weer opgelost gelukkig. Hij moet nog wel rusten en kan daarom nog niet voor mij zorgen maar gelukkig hebben we nu ( tijdelijk ) extra hulp om mem te helpen.

Hij is gelukkig weer thuis dus we kunnen weer lekker knuffelen.

Met mij gaat het op zo nu en dan wat aanvallen 's avonds gelukkig wel goed. Ik heb ontdekt dat ik geluid kan maken en heb hele verhalen aan tafel, ze moeten zelf ontcijferen wat ik eigenlijk bedoel.

Ik heb ook weer wat controles gehad de afgelopen weken, ik weet nu dat mijn neustussenschot scheef staat dit heeft de kno arts gezien, ik was daar naar toe verwezen van wege mijn ademstops tijdens de slaap, ze gaan nog kijken of het echt door aanvallen komt of dat ik slaapapneu 's heb.

Verder ben ik ook naar de tandarts geweest en deze wil binnenkort onder narcose mijn gebit goed nakijken en tandsteen verwijderen en waarschijnlijk komt de KNO arts dan ook even langs om alles nog een goed te bekijken.

Afgelopen woensdag ben ik voor een EEG geweest, de uitslag daarvan krijgen we volgende week tijdens de ketocontrole.

We hebben deze week ook een afspraak bij de AVG arts deze gaat alles wat er met mij gebeurd wat in de gaten houden zodat er geen dingen gepland worden die misschien niet nodig zijn of kijken dat dingen gecombineerd kunnen worden om zo het vele reizen met mij wat te beperken.

Verder staan er nog wat veranderingen op de planning maar dat komt de volgende keer wel.

Hier onder nog een paar mooie fotootjes die van mij gemaakt zijn in de afgelopen weken.

Groetjes van Wim

Gelukkig weer thuis

Hoi

Ik ben gisteren laat gaan slapen en werd vannacht geplaagd door de zusters die hebben me met een neusspray geplaagd, dat vond ik niet leuk en ze hebben met 2 vrouw sterk er werk van gehad.
niet verder vertellen hoor maar volgens mij is mem de spray vergeten mee te nemen dus vanavond kunnen ze me er niet mee plagen.

Ik mocht vanmiddag gelukkig weer mee naar huis, ik heb vanmorgen nog wel een grotere aanval gehad bij het wakker worden maar daar kwam ik snel weer uit en verder was ik lekker alert na het douchen en ben ik met de zuster naar beneden geweest daar was prinses Beatrix.

Heit zou vandaag bij mij zijn omdat mem moest werken tot half 5 maar hij en Siem waren ziek dus is mem maar eerder van het werk weggegaan om mij op te halen, ze gaat morgen de uurtjes inhalen.

Vanavond lekker thuis gegeten en nu lig ik lekker in mijn eigen bedje.

Bedankt voor het meeleven.

Groetjes Wim

Ik ben gisteren ( 15 april )opgenomen in het UMCG

Hoi

Ik ben gisteren na thuis bijna 2 weken aanvallen toch weer opgenomen in het UMCG, de aanvallen duurden steeds langer en werden steeds heftiger vandaar dat Heit en Mem toch maar contact met Groningen hebben opgenomen.  Volgens mij hebben meer kinderen last van deze seizoen wisseling want M4 ligt helemaal vol en daarom lig ik nu op L1.

Ik ben wel meer wakker dan gisteren maar had zonet toch weer een zware aanval. Dr Fock is nog langs geweest en eigenlijk kunnen ze niet echt veel doen, de ketose is goed, de medicijnen zijn goed dus als de wisseling van het seizoen nu snel klaar is en de pubertijd ook snel over is misschien knap ik dan sneller op. Het kan wel zijn dat ik een ander middel nog voor de hooikoorts krijg, deze doet volgens mem niet zo veel meer.

Heit en Mem zijn tussendoor ook nog bezig met Eline spreekt, dit is een spraakcomputer, ze hopen dat ik me dan beter kan uiten en mezelf dan wat minder bijt..

 Verder gaan ze thuis nog wat aanpassen en op de boerderij zodat ik straks thuis beter uit de voeten kan en het logeren komt ook steeds dichterbij.

Word allemaal weer vervolgd dus.

 

 

Tot de volgende keer maar weer

Wim

Van alles en nog wat

Hoi Allemaal

Hoe gaat het met jullie, met mij gaat het weer redelijk goed.

Oké ik heb nog wel aanvallen zo nu en dan best heftige  en volgens mem komt dat waarschijnlijk door de wisseling van het seizoen. Mijn aanvallen nemen wel vaker toe in deze tijd van het jaar.( 4 jaar geleden lag ik in het UMCG met een status en zag het er slecht uit voor mij).
en als de herfst begint hetzelfde liedje

Ik ben een paar weken geleden voor ketocontrole geweest en ze waren wel tevreden, ik groei alleen wat te snel dus mijn calorieën moesten weer omlaag, rekenwerk voor mem,
We zijn ook aangemeld voor een genetisch onderzoek, ze hebben een nieuw onderzoek waarmee ze gericht kunnen zoeken op het gen wat epilepsie veroorzaakt. 2 april mogen we voor het eerste gesprek, mem heeft heel veel papieren ingevuld.

Binnenkort ga ik weer logeren op de boerderij, ze zijn de voormalige winkel nu aan het inrichten en als alles rond is ga ik eerst door de week zo nu en dan een nachtje logeren en als het goed bevalt dan misschien ook zo nu en dan een weekend of een weekje in de vakantie.
Degene die 's nachts op mij past komt binnenkort eens langs op de boerderij en hier thuis om kennis te maken en om te leren hoe dat nu zit met zo'n Ketogeendieet.

Zaterdag kreeg ik een oproep binnen van het ministerie van Defensie omdat ik dit jaar 17 jaar word ben ik dienstplichtig tot mijn 45e jaar. Ik hoef nu nog niet in dienst maar als het nodig is kan ik wel opgeroepen worden. (kan leuk worden met die Ferrari van mij door de loopgraven :)  als ik door de keuring kom.

Vandaag heeft mem op de Facebook pagina van  www.oudersvoorgoedezorg.org  deze foto van mij geplaatst,

samen met andere ouders willen we Den Haag laten weten dat wij er ook zijn en dat wij ook graag goede zorg willen net zoals de oudere mensen.

Het is al een puinhoop na invoering van de nieuwe zorg en zelfs na 3 maand vergeten ze nog steeds groepen kinderen zoals ik en kunnen andere kinderen zoals Lasse ineens niet meer naar school.

Nou tot de volgende keer maar weer

Groetjes Wim

Alweer een poosje thuis maar nog steeds niet fit

Hoi

Ik ben vrijdag 9 januari weer thuis gekomen uit het MCL en ik eet sinds 2 weekjes weer wat normaal eten voor die tijd hoefden ze me dat niet voor te zetten.

Ik ben nog steeds snel moe en volgens de meesten die mij kennen zit mij nog iets dwars maar niemand weet echt wat en ik kan het niet zeggen.

Ik ben wel weer aan het paardrijden en hopelijk kan ik straks ook weer lekker zwemmen als ik er fit genoeg voor ben dat NORO virus heeft mijn epilepsie flink in de war gemaakt, soms is zelfs mijn ademhaling even weg als ik te diep slaap en meestal komt die ook zelf weer terug en heel soms heb ik daar wat hulp bij nodig en dan is de NVS daar ook een goed hulpmiddel voor.

Hebben jullie die sneeuw ook gezien afgelopen weekend nou het lijkt leuk als je binnen bent maar
als ze ineens bedenken dat ze willen wandelen met mij kan ik je wel vertellen dat ik sneeuw HELEMAAL niets vind veel te glad ( ben ook 2x uitgegleden ) ik wilde zaterdag ook niet weer naar buiten en dat heb ze even goed duidelijk gemaakt.

Nou tot de volgende keer maar weer

Groetjes Wim

nog steeds in het MCL

Hoi

We zijn nog steeds in het MCL ze hebben gisteren nog wat onderzoekjes gedaan en mijn kalium was te laag, dit hebben ze met een infuus weer aangevuld.
Gistermiddag kwam de uitslag van de kweek terug en ik blijk het NORO vvirus te hebben. Dit is erg besmettelijk dus wij mogen niet van de kamer af en wie er in komt moet een schort voor en handschoenen aan plus een mondkapje, het lijken net marsmannetjes :-)

Ik spuug niet meer maar heb nog wel diarree en verder ben ik erg moe en houd ik wat koorts maar dat is niet zo erg volgens de kinderarts want dat is een teken dat mijn lichaam aan het vechten is tegen de infectie.
( er zitten wat fouten in die verbeterd mem als ze weer thuis is,de tablet heeft vast ook de griep)

Gisteravond zakte ik ineens weg de saturatie ging naar beneden en ze konden geen reactie van mij krijgen dus heb ik wat extra zuurstof gehad. Waarschijnlijk was het een aanval volgens de dokter.
Daarna ging het weer beter. Vannacht ben ik een paar keer wakker geweest en lag met de kastdeur te spelen,vond mem niet zo leuk.
Vanmorgen ook nog een zware aanval en nu lig ik volgens mem nog te rustig in bed.

Als heit en mem het aandurven mag ik naar huis maar ze hebben besloten om hier nog 1 nachtje te blijven en hopen dat ik morgen fitter ben.

Groetjes Wim

BINGO

Hoi

Ik schreef de vorige keer al dat ik niet zo fit was,nou dat vond de dokter vanmorgen ook dus ze heeft me naar het ziekenhuis gestuurd voor onderzoek.
Ze denken dat ik een buikgriepvirus bij me heb en vonden me wat uitgedroogd.

Ik lig nu in het mcl in Leeuwarden en ze hebben vanavond een infuus ingebracht met natrium en kalium,ze hadden overleg met het umcg gehad en die vonden het niet verstandig om mij ors te geven.

Mem slaapt vannacht hier bij mij,omdat de zusters niet zo bekend zijn met imij het dieet en mijn epilepsie.

Ik hoop dat ik morgen veel beter ben en snel naar huis mag.

groetjes

Wim

Gelukkig en gezond 2015

Hoi Allemaal

Het is wat laat maar toch ook van mij een gelukkig en gezond 2015 gewenst.

Ik hoop dat iedereen een mooi jaar heeft met veel liefde en geluk en weinig aanvallen vanuit de Epi wereld.

Ik heb het in 2014 vrij druk gehad met sporten.

Paardrijden

zwemmen

en nog veel meer op de boerderij hoewel ik meestal de trampoline wel het mooist vind.

In november heb ik samen met Heit en Mem Sinterklaas opgehaald in de haven, dit duurde wel lang hoor dus we hebben onderweg nog even naar hem gezwaaid.

Met kerst hebben zijn we eerst naar de kerk geweest voor het kerstfeest van de zondagsschool, Siem nam dit jaar afscheid en heeft een mooi dagboek en leesboek gekregen..

Ik vond het daar wel gezellig en er was ook een echte baby die lag in de wieg waar ik ook in heb gelegen,

Later hebben we lekker gegeten en gezellig met elkaar films gekeken.

Ik heb 2014 alleen niet zo goed afgesloten, ik heb de griep en als een dokter zegt dat je na een reflux operatie niet meer kun boeren of spugen, geloof hem dan maar niet dat lukt best wel :(


Ik heb een week alleen maar sondevoeding gehad omdat ik vanwege het ketogeen dieet toch wat moest hebben en sinds dit weekend eet ik weer wat normale maaltijdjes.
Hopelijk is de griep nu uitgewerkt en kan ik straks weer lekker spelen op de zorgboerderij.

Ik hoop dat we allemaal met elkaar een mooi en op epilepsie gebied saai Nieuwjaar krijgen.

Groetjes Wim