Ik ben weer thuis

Hoi

Ik ben weer lekker thuis in mijn eigen bedje.

Ik heb vannacht lekker geslapen en werkte vanmorgen ook wel goed mee met aankleden.
ze hadden me alleen een te grote luier om gedaan en daarom moesten ze me regelmatig verschonen.

Vanmorgen kwam de grote visite langs en ze vonden allemaal dat ik goed opgeknapt was dus ik mocht morgenvroeg naar huis toe. Mem heeft gevraagd of ik dan niet aan het eind van de dag naar huis mocht omdat ze morgen weer naar het werk moet, dit was gelukkig goed.

door alle dormicum en rivotril werken mijn darmen weer wat langzamer dus ze hebben me een microlax gegeven om me te helpen, nou het douchen was lekker hoor ik was daarna weer fris en fruitig.

We zijn om 16.00 uur van de afdeling weggegaan en om 16.15 reden we bij het umcg weg.
Het was zo druk op de weg dat we pas om 18.00 uur weer thuis waren.

Vanavond thuis even weer gedoucht om de ziekenhuis bacteriën af te spoelen en nu lig ik lekker te slapen.

Groetjes Wim

dag 3

Hoi allemaal

Iedereen bedankt voor de lieve berichtjes die jullie sturen

Ik had vandaag niet zo'n goede dag als gisteren, ik heb de hele nacht omgespookt en vanmorgen was ik erg moe. Mem was al vroeg in het ziekenhuis omdat we een afspraak hadden met prof Brouwer, ze hadden de dokter gebeld maar die wist niets van een afspraak dus zijn we even naar de poli gelopen.
Daar hoorden we dat de afspraak geannuleerd was omdat ik ben opgenomen.

de dokter is later na de poli bij mij op de afdeling geweest daar heeft hij de NVS doorgemeten en de sterkte weer op 2.25 mA gezet nu maar hopen dat dat gaat helpen.

Verder zijn er wel artsen geweest om te kijken hoe het nu ging en of ik nog last van verstopping had, er zou ook een dokter naar mijn oren kijken maar die is niet gekomen.

Ik had vandaag weer kleine aanvalletjes en was heel erg moe, ik heb wel geprobeerd een rondje te lopen maar net voor mijn kamer kreeg ik een a tone aanval ( dan is mijn spierspanning ineens even weg) ik ben toen ook gevallen dus mem heeft mij snel in de rolstoel gezet. daar ben ik in slaap gevallen dus hebben ze mij maar in bed getild.

Ik heb verder de hele tijd geslapen dus mem is maar eerder naar huis toegegaan.

Hopelijk ben ik morgen weer fit

truste

Dag 2

Hoi

Het gaat alweer wat beter met mij gelukkig, ik heb vannacht rustig geslapen volgens de zusters.
Ik had vandaag wel wat kleine aanvallen en wat knippers maar die rare aanvallen gelukkig niet.

Mem heeft ook even met de diëtiste gesproken over de nieuwe ketocal en het dieet, volgens de nieuwe berekening kunnen de fantomalt en de vezels eruit maar moet er meer vet bij, dit zou ze even uitzoeken. ze wilde ook graag mijn lengte en gewicht weten om te kijken of het dieet nog aangepast moet worden. Ik ben nu 1.68 groot en weeg ongeveer 58,5 kilo.
Dit word weer vervolgd dus.

Vanmiddag zijn de Cliniclowns langs geweest, ik most er eerst even aan wennen maar vond het later wel leuk. Mem heeft via de mail ook muziek voor mij gekregen dit hebben we vanmiddag ook even gedraaid en daarna heb ik beer gekeken op de laptop.

Ik ben om 8 uur op bed gegaan maar pas om 10 uur vanavond gaan slapen.

Groetjes Wim

Ik lig in het UMCG

Hoi

Ik ben vandaag weer opgenomen in het umcg met heel veel aanvallen. Na de dagopname van donderdag leek het iets beter te gaan, wel aanvallen maar die konden ze thuis stoppen.

Zondag liet ik al een ander soort aanvallen zien dan dat ze van mij gewend zijn, ik ben zelfs gevallen in de douche tijdens zo'n aanval. Ik heb nog wel wat met de visite gesjanst maar ik had ook nog veel trekkingen.

Vanmorgen begon ik al met zware aanvallen die niet op dormicum reageerden, dus na overleg met het umcg toch maar 112 gebeld. De mannen van de ambulance hebben eerst geprobeerd om mij wakker te krijgen, ik reageerde eerst nergens op dus ze zouden nogmaals couperen maar toen werd ik waker. Ze hebben me in de ambulance geladen en met toeters en bellen snel naar Groningen gebracht.

In de ambulance zakte ik weer in een soort coma slaap, de monitor hield mij in de gaten maar ik reageerde helemaal nergens meer op, toen heeft de man van de ambulance met mem overlegt en hebben ze de magneet gebruikt voor de NVS, hier reageerde ik wel op en werd ik ook weer wat waker van.

Om 10 uur ben ik van de SEH overgeplaatst naar M4, daar heb ik nogmaals dormicum gehad en ik krijg nu rivotril als onderhoudsdosering . Vanavond krijg ik nog een halve maaltijd en 5 mg dormicum en dan hopen ze dat ik rustig ga slapen en morgen minder aanvallen heb.

De kinderarts heeft mijn oren en buik nagekeken er zit niet echt een verstopping in mijn buik gelukkig. Mijn oren zijn wel wat rood en daar komt troep uit dus dat houden ze in de gaten.
Ik heb nu wel een neusspray en dat vind ik helemaal niets maar ja zij zijn groot en ik is klein.

Hopelijk morgen een beter berichtje van mij.

Groetjes Wim

Aanvallen bah

Hoi

Zoals sommigen van jullie op mem haar facebook al hebben gelezen zit ik weer in de aanvallen.
Ik knipper al wat langer maar sinds vorige week heb ik ook weer last van stijfkrampen en knikjes.

Gisteren kon Heit op de boerderij de aanvallen niet stoppen ze hebben een paar keer de magneet gebruikt en dormicum gegeven maar niets hielp dus hebben ze maar een ambulance gebeld.
Deze heeft mij naar het UMCG gebracht daar heb ik na onderzoek nogmaals dormicum gehad en die leek te helpen.
Ik mocht weer met Heit mee naar huis toe maar als de aanvallen weer begonnen moest ik opgenomen worden voor observatie, ze hadden een bed voor mij klaarstaan voor het geval dat ....

's avonds heb ik nog een keer dormicum gehad en daar ben ik na 20 minuten lekker van in slaap gevallen. ze konden me vanmorgen bijna niet wakker krijgen maar het is ze toch gelukt.

Ik ben vandaag aardig actief geweest op de boerderij maar ben nog wel moe en ik denk dat er misschien nog wel een aanvalletje aan komt.

Hopelijk heb ik het mis.

Er was ook een leuk puntje hoor deze week, mijn nieuwe rolstoel is klaar.
hij lijkt op degene die ik nu ook heb maar is veel groter en er zitten wat nieuwe dingetjes op zodat hij ook makkelijker meekan in een gewone auto.

Groetjes Wim

was ik weer

Hoi

Volgens mij is het wel weer tijd voor een updeetje over mij. Met mij gaat het beter dan de vorige keer, de verstopping is gelukkig over .

Ik ben in de afgelopen tijd weer voor 2 controles geweest.

De eerste was bij tandarts Bakker in het UMCG. Mijn gebit zag er goed uit, wel tandsteen maar dat lijkt niet aan te groeien dus ik hoef voorlopig nog niet onder narcose om het weg te halen.
Ze heeft de behandeling gefilmd en mem heeft wat fotootjes genomen dus het is goed vast gelegd.

 

Het poetsen en controleren ging wel goed maar dat trilding in mijn mond vond ik maar niets dus daar zijn ze maar mee gestopt.
Ik mag in januari terug komen.

Vandaag ben ik bij de revalidatiearts geweest voor controle voor mijn lopen en eigenlijk kunnen ze daar niets meer voor mij doen, de nieuwe spalken zijn alweer stuk en hoef ik dus ook niet er aan.
De kans dat er verbetering komt is klein, dus ik hoef bij de revalidatie arts ook niet meer terug te komen..

Ik word nu doorverwezen naar het voetenspreekuur in het MCL, daar zijn een arts en een schoenen specialist aanwezig om mijn lopen in de gaten te houden. Volgens de revalidatiearts is het puur door mijn wilskracht en doorzettingsvermogen dat ik nog loop. Ze doen er nu alles aan om mij zolang als het kan mobiel te houden zonder al te veel pijn en hopelijk zonder te veel vallen, ( mijn benen zijn mooi blauw gekleurd )

Het wachten is nu op een oproep uit Leeuwarden deze keer.

2 November ben ik bij Simone geweest, mem stond op een open dag van een winkel in Drogeham.
Simone woont in het huis van Pake dus ik wist  de weg daar wel te vinden.
Ik vond het wel gezellig en later is Siem ook gekomen en hebben we daar gegeten.

27 November ga ik weer voor de NVS controle en dan in december een ketocontrole en dan maar weer afwachten wat er verder nog komt.

Tot de volgende keer maar weer.

Groetjes Wim