December 2020

 Hoi 

We zijn alweer December, wat gaan die laatste weken snel.

Heit en Mem zijn eruit en ik verhuis 14 december al naar de Wouden 7. Ze zijn de nieuwe begeleiders al aan het inwerken zodat ze alvast kunnen wennen aan mijn dieet en de zorg voor mij.

Ik ben al een keer in de nieuwe woning geweest om kennis met de andere bewoners te maken, dit was wel gezellig. Ik heb meteen de speelgoedkast even verkend.

Vrijdag word mijn bed weer verhuisd door Michel Koene en Heit en Mem verhuizen de rest. Dit weekend ben ik lekker thuis en vanaf maandag woon ik dan op nr 7.

Afgelopen weekend hebben we Sinterklaas gevierd in Drachten en ik ben goed verwend met nieuwe kleding en mooi speelgoed. Mem kreeg ook kadootjes daar was ze ook heel blij mee.

Binnenkort heeft mem weer een afspraak met de internist, daar moet binnenkort bloed voor geprikt worden e mem is benieuwd hoe de uitslagen nu zijn nu ik weer warm eten krijg.

Dat word weer vervolgd dus.

Iedereen alvast en fijn weekend

Groetjes Wim

Het is alweer November

 Hoi

Het is alweer November en dus is het Epilepsie Awareness maand. meestal plaatst mem dan een berichtje zoals hieronder op Facebook en op deze weblog

Het is november Epilepsie Awareness maand.

Wim heeft het syndroom van Lennox Gastaut, dit belemmert hem in veel dingen, door de vele aanvallen is zijn ontwikkeling stil blijven staan en functioneert hij op een 3 jarig niveau.

Hij wil veel vertellen en duidelijk maken.

Met geld voor onderzoek kunnen veel kinderen zoals Wim kansen krijgen om zich meer ontwikkelen en zo manieren vinden om zicht te uiten.

De afgelopen jaren heeft ze ook dagelijks een verhaaltje over mij verteld maar dit jaar slaat ze even over. Er is de afgelopen tijd veel gebeurd, ik ben verhuisd naar de Wouden 24 en er was eerst een idee om daar een nieuwe groep te starten maar dit blijkt helaas niet mogelijk dus ga ik binnenkort weer verhuizen naar de Wouden 7 of 9 dat zijn ze nu nog aan het onderzoeken Mem heeft al bij nr 9 gekeken en binnenkort gaan ze ook nog een kijkje bij nr 7 nemen.

Ik vermaak me verder wel op de Wouden, heit en mem hebben mijn fiets gebracht dus we kunnen er op uit en verder zijn er heel veel blaadjes om mee te spelen in de tuin allen die beukenootjes vind ik maar niets die prikken.

Er komen van andere huizen mensen meekijken en om het koken voor mij te leren zodat ze dat een beetje gewend zijn als ik bij een van hun om wonen, maar daarover een andere keer meer zodra we wat weten.

Groetjes Wim

nog een paar fotootjes

Nieuwe woning nieuwe kookboeken

Lekker relaxen thuis

Ik ben 21 september verhuisd

 Hoi Allemaal

Ik ben afgelopen maandag verhuisd naar de Wouden in Drachten. Ik woon nu in het gebouw waar ik ook dagbesteding heb. 

Het ging ineens snel maar het is gelukt om alles op tijd klaar te krijgen.

Maandagmorgen waren de mensen van Atelier Michel Koene er al vroeg om mijn bed te verhuizen en op de nieuwe locatie weer op te bouwen. Heit en mem hebben de rest meegenomen en daar mijn kamer mooi ingericht. Atelier Outfit heeft mooie gordijnen gemaakt die hangen tussen 2 ramen in, ik kan er wel naar kijken maar aankomen niet.

De begeleiders van de Wouden worden ingewerkt door die van de JD en door Mem. Ze moeten leren hoe ze de keto maaltijden moeten bereiden.

Tot nu toe heb ik 2x alles zelf opgegeten 1x blended gehad en 1x brood.

Ik zit middags nog wel even te wachten of er een taxi komt en als die niet komt dan ga ik maar spelen of slapen of even tv kijken tot we gaan eten.

Woensdag was er een kadootje voor mij gekomen een mooie ballon van ome Sijmen en tante Hedwig en vandaag nam Mem alweer wat leuks mee die had ze gekocht van de kadobon die ik van tante Marijke heb gekregen.

Vanavond hebben we lekker tv gekeken daarna lekker gedouched en lekker slapen.

Volgend weekend ga ik weer naar huis als het vervoer geregeld is,

Tot de volgende keer maar weer.

Groetjes Wim

ik ben weer thuis op de JD

 Hoi Allemaal

Bedankt voor jullie lieve berichtjes en appjes, het heeft ons goed gedaan.

Ik heb vannacht vrij rustig geslapen en als ik wel wakker was heb ik met de snoertjes aan mijn bed gespeeld bij het verzorgen heb ik goed meegewerkt en ik heb elf mijn infuus maar verwijderd,

Het EEG liet gelukkig geen status zien dus de medicijnen en het dieet blijven eerst gelijk.

Na overleg met mem en de dokters is er besloten dat ik terug ga naar de JD, ik moet de komende dagen uitrusten en bijkomen van alle coupeermiddelen die ik gehad heb.

Mem heeft de vervoersregisseur gebeld en het heeft veel moeite gekost om een taxi te bestellen, het heeft even geduurd maar het is gelukt en toen was k eindelijk rond 19 uur thuis.

nu eerst maar even rust voor ons allemaal

Groetjes Wim

Ik lig op de IC

Hoi

Ik ben na een onrustige nacht mijn dag slecht begonnen. Vanmorgen na het douchen kreeg ik een stijfkramp van bijna een minuut ik liep wat blauw aan maar nadat mem in mijn gezicht blies was ik zo weer bij daarna was ik erg onrustig tijdens het ontbijt kwamen de aanvallen terug en het waren zoveel dat heit 112 maar heeft gebeld ik heb thuis 10 mg dormicum gehad 

Ze hebben me daarna eerst naar Nij Smellinghe gebracht, daar hebben ze bloed afgenomen voor uitgebreid onderzoek, Ze hebben me daar ook 2x rivotril gegeven om de aanvallen te stoppen dit hiep niet.

De neuroloog herkende mij nog van haar opleiding in het UMCG en wist dat ik een complex geval was en heeft me met enige moeite doorgestuurd naar Groningen. Ik moest eerst wel een corona test voordat ik daar naar toe mocht, dit hebben ze gedaan onder luid protest van mij.

In het umcg ben ik naar de neuro ic gebracht daar hebben ze eerst een paar keer de magneet gebruikt dit hielp ook niet dus hebben ze me nogmaals dormicum gegeven en daarna hebben ze het EEG aangesloten. De eerste berichten waren dat ik niet ( meer ) in een status zit maar ik heb nog wel aanvallen.

Ik heb toen de dormicum was uitgewerkt eerst wat van die draden losgehaald daar waren ze niet zo blij mee het kan best zijn dat ze het weer aan aansluiten, dat hoort mem straks wel als ze belt om half 11.

Groetjes Wim

Hoe het verder ging

 Hoi

Nou die 3 dagen dormicum hebben wel wat gewerkt, de absences en verkrampingen zijn wel wat minder geworden maar helaas nog niet helemaal weg ,

Vorige week hebben Heit en Mem weer een gesprek gehad in Drachten en als alles volgens plan verloopt verhuis ik 21 september naar de Wouden 24. Ze zij druk in mijn kamer aan het klussen en mem heeft al wat dingen voor mijn nieuwe kamer gekocht, woensdag gaan ze nog een nieuwe kast kopen en zodra het kan beginnen ze vast wat dingen te verhuizen.

Verder is Mem druk bezig om een nieuw kookboek voor mij te schrijven omdat ze in Drachten de boodschappen uit andere winkels bestellen. Ze heeft nog 2 weken.😅 over 2 weken ben ik het laatste weekend extra op de JD.   Dan is in Burgum het Nederlandse Kampioenschap Fierljeppen op zaterdag. Op zondag komen heit en mem met wat lekkers zodat ik toch wat afscheid kan nemen van de andere bewoners en het personeel van de JD.

ik heb de afgelopen weken de melatonine afgebouwd op advies van de AVG arts maar ik slaap nu wel steeds slechter in en ik slaap ook niet door dus mem heeft gevraagd of ik toch weer 2 mg voor de nacht mag hebben zodat ik toch wat rust krijg en de aanvallen misschien dan wat afnemen.

Hieronder nog een foto van vanmiddag en 1 van mijn kamer zoals die eruit zag nadat er een muur was verwijderd.

Tot de volgende keer maar weer.

Groetjes Wim

SEIN

 Op dit moment zit ik in de taxi weer naar huis. De andere taxi was weer weggegaan dus we moesten 2 uur wachten. Mem had geen slangetje voor het oliemengsel maar via via is dat gelukkig geregeld.

De dokter en verpleegkundige vinden ook dat het zo niet kan met de aanvallen dus hebben ze de NVS door gemeten deze is nog steeds tussen de 18 en 25%

Ze hebben hem wat hoger gezet en nu heb ik wel weer wat praatjes.

Ze gaan ook bloedprikken om de spiegel van de medicijnen te bepalen omdat de paracetamol ook invloed kan hebben op de lamictal.

Ik krijg vanavond een dormicum tablet van 7.5 mg en als het nodig is morgenavond nog een.

Mocht het niet goed gaan dan moeten ze naar Zwolle bellen, mijn neuroloog heeft dienst.

Hopelijk helpt het en hoef ik niet naar een ziekenhuis.

Word vervolgd dus...

Groetjes Wim

Nog steeds geen 100 punten

 Hoi

We zijn nu bijna 3 maanden verder en eerlijk gezegd vinden Heit en Mem no steeds dat het niet goed met me gaat. Op de dagbesteding zijn ze blij dat ik er weer ben en heb ik mijn plekje weer gevonden.

in de woning zijn er nog meer nieuwe medewerksters aangenomen en het is wennen van beide kanten, ik weet soms niet hoe ik moet reageren en dan schreeuw ik maar even of haal uit als ik schrik.

De begeleiding moet wennen aan mijn aanvallen en dieet en vinden het wel spannend om voor mij te zorgen omdat er op medisch vlak meer disciplines meekijken vanwege de epilepsie  en  mijn maag en darmproblemen.

Ik heb in de laatste 3 maanden verschillende afspraken gehad. Ik ben in Zwolle geweest daar heb ik kennis gemaakt met de nieuwe diëtiste. Er waren geen ketonen geprikt dus daar kon ze niets mee, ik heb wel een proefpakketje keyo toetjes gekregen daar krijg ik binnenkort een machtiging voor.

Ik ben bij een internist geweest voor kennismaking ze heeft wat onderzoeken gedaan en ook mijn bloed weer op andere zaken nagekeken. Mijn kalium gehalte is wat laag maar daar hoef ik nog geen medicijnen voor. De MDL arts heeft mijn poep weer laten onderzoeken en ik heb geen ziekte van crohn maar het prikkelbaardarm syndroom. Daar krijg ik nu 3x daags paracetamol voor dat helpt wel gelukkig.

De fysiotherapeute heeft naar mijn lopen en schoenen gekeken en ze hebben afgesproken dat we eerst weer de schoenen meer overdag gaan dragen en dat er een revalidatiearts uit het ziekenhuis gaat meekijken. Tot die tijd gaan ze nog geen nachtspalken aanmeten.

De laatste weken heb ik ook weer meer absences en grotere aanvallen, dit kan door het warme weer komen of door de onrust die er nog steeds is maar het kan ook komen doordat mijn ketose op het moment vrij laag is ( mem heeft gevraagd hoe vaak ze geprikt hebben na de laatste controle in Zwolle (helemaal niet dus omdat de meesten niet bevoegd zijn) Als het goed is gaan ze het nu wel oppakken.

Zoals ik vorige keer al aangaf vinden ze het beter dat ik binnenkort overgeplaatst word naar een andere groep in Drachten, maar dat is ingewikkelder dan dat ze dachten. Ik zit eigenlijk net tussen 2 groepen in en nu hebben ze bedacht dat ik bij de dagbesteding ga wonen en dat er dan misschien nog 3 andere cliënten bijkomen en er dan een nieuwe groep ontstaat..

Er word nu bekeken hoe ze dat gaan inkleden word vervolgd dus....

tot de volgende keer maar weer

ontregeld

Hoi

Hoe is het met jullie? met mij gaat het zozo.Ik zit net als jullie al weken thuis door die corona die er nu heerst. Dus al die weken geen dagbesteding geen bezoek van heit en mem
In het begin vond ik het wel lekker uitslapen, spelen wandelen maar na een paar ween gaat dat toch ook weer vervelen.

In de afgelopen weken is er ook veel veranderd in mijn behadeling en begeleiding. Er komen nieuwe begeleiders op de groep en degenen die ik nu 2,5 jaar ken gaan aar andere locaties, ik moet hier erg aan wennen mijn wereldje word wat onzeker en reageer ik me soms af op de verkeerde persoon.

Ineens zijn pillen die ik al jaren krijg uit de handel genomen e moet ik wennen aan de vervangers daarvan.
Daarnaast zijn ze begonnen om de melatonine heel langzaam aftebouwen omdat ik overdag toch wel heel veel slaap voor mijn leeftijd en dan ben ik s nachts aan het spoken en luierplukken.

Kortom mijn lontje is door deze stappen vrij kort en ik ben dus soms druk met het bijten van mezelf en krabben en slaan van anderen omdat de wereld op dit moment wat te snel veranderd voor mij.

Maar er zijn ook leuke dage hoor, dan ben ik vrolijk speel ik veel buiten en geniet ik van de mensen om mij heen. Vanaf vorige week mogen Heit en Mem weer op bezoek komen dan zitten we gezellig buiten zodat ik kan spelen.

Mem mag vanaf vandaag vaker komen om de begeleiding te helpen nu ik zo ontregeld ben hebben ze hun handen vol aan mij omdat ze mij nog niet zo goed kennen.

Volgende week begint de dagbesteding weer dan komt er hopelijk weer wat regelmaat in mijn doen en laten.

De komende tijd staan ook weer wat nieuwe afspraken op de planning in het ziekenhuis en in Zwolle
het leven begint gelukkig weer wat op de rit te komen,

Tot de volgende keer maar weer.

Groetjes Wim