donderdag 1 december 2011

vandaag was mijn eerste dag op de zorgboerderij

Hoi Allemaal

Ik ben vandaag voor het eerst naar de zorgboerderij geweest.
Ik zou woensdag afscheid nemen van het Bijehûs maar omdat ik de hele week al ziek was heeft mem me dinsdag al opgehaald.
We gaan nu op een woensdag even een keer langs voor een kopje koffie en een echt afscheid van de groep.

Ik heb een mooi boekje met foto's kado gekregen als herinnering aan de afgelopen 11 jaar dat ik daar geweest ben.


Ik heb ook een mooie kaart met een gedicht van Serwet en Annie gekregen.
Ik zal ze wel missen die mensen van de JAVO dus langs deze weg wil ik iedereen die mij vervoerd heeft nogmaals heel erg bedanken.

Op de kaart stond ook een heel lief gedicht kijk maar


en vandaag ben ik dus begonnen op de zorgboerderij. ik heb gelijk iedereen even laten schrikken door flink te wippen met mijn stoel:laughing: Ze weten nu wel dat ik anti kiep heb denk ik:yes:

Morgen ga ik weer mee met heit en vanaf volgende week komt er weer een nieuwe bij, weer één die ik kan laten schrikken:secret:

Tot de volgende keer maar weer

Groetjes Wim

woensdag 23 november 2011

Even weer de molen in

Hoi

Hoe is het met jullie? met mij vandaag iets minder. Ik heb een aanvallen dagje vandaag:-( . Het begon vanmorgen al en als ik niet een afspraak met de kinderarts had dan hadden ze me vanmorgen al dormicum gegeven.

Dinsdag had ik een afpraak bij het OIM, daar hebben ze (geprobeert) nieuwe afdrukken voor mijn spalken te maken, nieuwe schoenen besteld en de maten van een nieuwe helm genomen. We krijgen een seintje wanneer ze klaar zijn.

En vandaag ben ik dus naar de kinderarts geweest. Ze hebben het over mijn laatste opname gehad en over de klachten die ik nu nog heb. Er doet iets pijn in mijn buik en daardoor heb ik al 4 mickey's kapot getrokken uit mijn maag.
Mem wilde wel dat ze wist hoe ze me helpen kan maar ik kan het haar niet vertellen. Mijn bloeduitslagen zijn wel goed dus die hoefden niet nogmaals geprikt te worden.
Wel moeten ze weer wat ontlasting:wc: opsturen voor onderzoek naar bacteriën en parasieten enzo. Misschien dat daar een oorzaak uitkomt.

Verder heb ik de hele dag al aanvallen in vele soorten en heb nu dus al 2x dormicum gehad. Nu maar hopen dat het vannacht wat rustiger blijft in mijn koppie.

Ik ben nu begonnen aan de laatste week op het Bijehûs, volgende week woensdag is mijn laatste dag daar en dan ga ik donderdag met Heit mee naar de boerderij.

Tot de volgende keer

Groetjes Wim

woensdag 2 november 2011

Tijd voor een nieuwtjes update

Hier weer eens een update van mij.

Zoals jullie in de vorige blog hebben kunnen lezen zijn we goed verwend tijdens de Opkikkerdag. Jeanette en Monique hebben vorige week de DVD en de foto's gebracht, ze zijn heel leuk geworden:-d .

Verder ben ik vorige week naar de revalidatie arts geweest. De dokter was ziek maar ze wilden ons niet weer afzeggen dus er is een andere dokter gekomen voor het onderzoek.
Mijn schoenen zijn te klein ( verkeerd aangemeten) dus daar moeten nieuwe voor komen.

Mijn spalken (waar ik helemaaal niet blij mee ben) zijn ook te klein en moeten helaas ook vervangen worden want er moet wel wat gebeuren aan die spitsvoeten van mij anders word het misschien weer gips:-| .

en ook mijn helm is veel te klein die word volgende week ook opnieuw aangemeten. Volgens de dokter was het wel een hele grote groeispurt die ik nu had.

Ook kregen we een brief van het CIZ met een nieuwe indicatie.
Ik krijg nu een ZZP -VG08, dit is één van de zwaarste indicaties en eigenlijk een instellings indicatie. Maar ik krijg het in PGB dus ik kan lekker thuis blijven wonen.
Het enige probleem is wel dat heit en mem ineens de zwaardere zorg met veel minder geld moeten gaan inhuren voor mij :badmood: . daar gaan ze nu een bezwaarschrift voor insturen.

Het laatste nieuwtje wat ik heb ik dat ik per 1 december stop op het KDC het Bijehûs. Heit en Mem hadden al een paar keer te horen gekregen dat ze eigenlijk geen passende groep voor mij hebben. De groep waar ik uit kwam was te druk (teveel prikkels) en die waar ik nu inzit bied te weinig prikkels.

Ze doen wel leuke dingen met mij en zijn ook wel heel lief voor mij daar hoor.Ik ga nu op dinsdags te fietsen op een side by side fiets en op vrijdag zwem ik en verder speel ik en kijk ik tv en doe mee met de muziekles.
Ik zal ze ook wel gaan missen ik ben 11 jaar op het Bijehûs geweest.

Heit heeft vandaag met het Bijehûs overlegd over het pgb en hoe alles gaat en ze hebben besloten dat ik per 1 dec naar de zorgboerderij ga. Daar krijg ik dan 1 op 1 begeleiding en mag ik ook lekker vaak op de trampoline spelen:yeah: .

Tot de volgende keer maar weer

Groetjes Wim

donderdag 6 oktober 2011

Opkikkerdag 5 oktober 2011



Woensdag 5 oktober was het dan zo ver, we kregen onze opkikkerdag aangeboden door het UMCG.

Om 8.10 uur stonden Jeannette en Monique voor de deur om ons mee te nemen op een verrassingdag. Waar we heen gingen geen idee en dat is ook de hele dag zo gebleven. De taxi was er om 8.15 uur dus alles inladen en rijden maar.



De eerste stop was Dierenpark Amersfoort.


Daar werden we opgewacht door een gastvrouw en door Yellow
Daarna zijn op verkenning door het park geweest, de olifanten tijgers, chimpansee's en andere dieren

                                                         

tussendoor even koffie gedronken toen we moesten wachten op een medewerkster van het park want we mochten de maki's voeren. De wens van Siem






Na afloop op verkenning door het Dinobos.







Daarna uitrusten en lekker lunchen in de boerderij.

om 13.00uur weer in de taxibus op weg naar Giethoorn. Daar lag een rondvaartboot op ons te wachten. De boot vaart electrisch en is voorzien van een lift.







Na de rondvaart koffie met gebak en toen nog even wandelen in Giethoorn.







Om 17.00 uur ging de reis weer verder. Dit keer naar Joure waar we heerlijk hebben gewokt.


Rond 20.00 uur waren we weer thuis na een zee geslaagde dag.

Jeannette en Monique heel hartelijk bedankt voor deze gezellige dag.

zondag 2 oktober 2011

Clini Clowns Theatertour

Hoi

Vandaag ben ik met Heit, Mem en Siem naar de Cliniclowns Theatertour geweest.
We zouden eerst vorige week maar stonden niet op de lijst gelukkig hadden ze vandaag nog plek voor ons.

Voor het begon zag ik een oude bekende terug


Streep is ook al een paar keer met haar vriendje bij mij in het UMCG geweest toen ik daar lag.

Daarna ging de poort open van het zintuigenrijk en gingen we op bezoek naar de koning en de zintuigen.



We hebben eerst liedjes gehoord en gezien en geprobeerd de koning mee op reis te krijgen maar dit is niet gelukt. Daarom zijn we maar met Oeps op reis gegaan door het zintuigenrijk.

We zijn begonnen in het geurrijk


Goh wat kon die Clown een wind laten zeg, en dat van de koekjes.

Daarna zijn we naar het klankenrijk geweest, muziek maken vond ik wel leuk maar weer inleveren niet, ik ben toen maar even boos geworden.



Van het klankenrijk zijn we naar het kleurrijk geweest, dit vond ik zelf wat minder mooi totdat ze met kleden en felle kleuren kwamen toen begon ik het mooi te vinden.



Als laatste zijn we naar de boerderij geweest, dit vond ik het leukste van allemaal. Lekker spelen met zand en water en even knuffelen met de boer.



Na afloop zijn we weer naar de koning gegaan maar die had ook al stiekum gegeluurd. Hij vond het zo leuk dat hij nu zelf ook op reis ging.

Aan het eind waren er lekkere broodjes en fruit maarja dat mag ik niet hebben nu op op het ketogeendieet ben.
Het was een geslaagde middag

Groetjes Wim

Ohja voor degenen die ik geknepen heb SORRY



     

vrijdag 16 september 2011

Sterren

Sterren
Mijn kinderen zijn echte sterren,
Niet van het “gewone” bn-er type
Nee, hun natuurlijke uitstraling geeft ze de sterren status.
Ze rijden in opvallende ferari rode bolides.
Hun op maat gemaakte stoelen zijn comfortabel
voor tijdens hun reizen naar verre oorden.
Ze slapen als prins en prinses op de erwt, goede nachtrust is belangrijk!
Hun hoge zachte bedden zorgen onder persoonlijke bewaking voor een rustige nacht.
Ze eten de meest verfijnde hapjes.
Met hier en daar een culinaire uitstap wordt de Hollandse pot toch het meest op
prijs gesteld.
Sterren komen graag buiten,
dan merk je pas hoe groot hun sterren status is.
De “gewone” bevolking kijkt zijn ogen uit.
Mijn sterren stralen als altijd terug.
Ze worden graag gereden,
Hun hoge en verlengde limo valt overal op en past nauwelijks in een gewone
parkeer plaats.
Sinds kort hebben ze ook hun eigen trailer.
Zo worden sterren mobiel en hebben ze altijd hun eigen meersterren logies.
Ze komen jaarlijks in het buitenland om te ontspannen en op te laden.
Het buitenleven en de zon geeft ze energie en een gebronsd uiterlijk.
Mijn sterren zijn modebewust gekleed.
Ze combineren graag designers en vintage kleding,
Met als hoofdaccent comfort en vrije tijd.
Hun kapsel wordt gedaan door een persoonlijke haarstylist.
Deze knipt en föhnt ze volgens de laatste mode.
De krullen van de ene en het steile van de ander vergt speciale vaardigheden.
Ze hebben ook een personal trainer;
deze rekt en strekt de spieren om ze jeugdig en flexibel te houden.
Mijn sterren zijn bijna altijd vrolijk
Of er moet iets tegen zitten,
daar zijn ze nogal gesloten over,
Meestal merkt hun omgeving dit wel op
en zorgt dat ze op tijd gas terug nemen.
Echte sterren hebben ruimte nodig.
Hun huis is zeer groot en aangenaam.
Zo’n huis als thuis zal iedereen zich wensen.
De inrichting is met zorg samengesteld;
eigentijds en laid back.
Mijn sterren kennen veel medici,
Ze worden besproken op congressen en in de wandelgangen.
Sterren met een dergelijke status vallen nu eenmaal op.
Door hun turbulente leven worden mijn sterren misschien wel niet oud.
Toch wordt er veel gelachen en leven we als bijzonder gezin bij de dag.
Ze zijn heel gelukkig en dat stralen ze,
hoewel niet altijd op waarde geschat,
uit op hun omgeving.
Het valt niet altijd mee om P.A. van sterren te zijn,
Maar onze liefde voor elkaar overwint alles.
Mijn sterren krijgen een toereikend budget
om zich te omringen met personeel.
Heel bijzonder is dat ze dit het liefst binnen de familie kring houden.
Voor hobby’s is weinig tijd,
toch wordt er geregeld gezwommen, paard gereden, muziek gemaakt en
gewandeld in de natuur.
Ze houden van zingen maar er zit geen zangcarrière in;
zij voelt meer voor het grote slagwerk,
hij is meer van het verfijnde rammeltuig.
Zo maken ze samen vaak experimentele muziek.
Als ouder van sterren krijg je veel voor je kiezen,
De strijd om een “gewoon” gezin te blijven is enorm.
Alleen met veel vechtlust en creativiteit overstijg je het sterrendom.
Het is niet dat ik klaag, maar soms verlang je naar “normaal” te zijn.
De realiteit houdt je met beide benen op de grond.
Om “gewoon” te blijven is je x-factor van groot belang.
Ook de oudere generaties spelen een rol,
zij maken alles van nabij mee en fungeren vaak als spreekbuis.
Mijn sterren hebben een goed jaar achter de rug,
We willen hun contract verlengen en tekenen graag voor weer zo’n jaar!
Marijke

dinsdag 13 september 2011

Ik krijg een Opkikkerdag

Hoi

Als alles doorgaat krijg ik/wij op 5 oktober een Opkikkerdag. Het UMCG heeft ons hiervoor opgegeven.
We weten alleen dat we om 8,30 uur worden opgehaald en 'savonds rond 20.00uur weer thuis zijn maar de rest is een verrassing.

Ze zijn vorige week woensdag langs geweest voor een gesprek en daarin hebben ze gevraagd wat we leuk vinden, wat voor eten we lekker vinden en wat we graag willen doen en daar gaan ze nu proberen een leuke dag van te maken voor ons 4en.
Op 25 september gaan we ook al naar de Cliniclowns Theatertour dus dat zijn al 2 leuke dingen om naar uit te kijken :) .

Verder gaat het wel redelijk goed met mij. Ik heb 's avonds wel aanvallen en ben wel sneller moe maar ik ben ook allerter en vaak veel liever dan voorheen zeggen ze, op wat knijp en schop buien na.

Ik zit nu sinds 5 september op de groep de Hommelzz en dat bevalt wel goed. Ik heb mijn eigen box terug maar ben ook vaak buiten aan het spelen .

Verder weinig nieuwtjes we wachten op de oproep van de revalidatie arts en op mijn nieuwe schoenen.

Vandaag heeft mem een hele grote kooi opgehaald en als ik daar aan gewend ben dat die er staat dan krijgen we weer een valkparkiet, die hebben heit en mem ook al eerder gehad maar die moest toen weg in het oude huis omdat we er daar geen ruimte meer voor hadden.

Dit was het eerst weer tot de volgende keer

Groetjes Wim

woensdag 7 september 2011

doe je ogen maar dicht

Doe je ogen maar dicht

Een mooi gedicht dat over Wim zou kunnen gaan.

Doe je ogen maar dicht,
en leg je hoofd maar neer.
Ga maar lekker slapen,
morgen komt wel weer.

Morgen mag je weer boos zijn,
schreeuwen, schoppen en slaan.
Maar nu niet meer,
nu moet je slapen gaan.

Doe je ogen maar dicht,
je broertje slaapt al lang.
Moe is hij van de drukte,
nu hij slaapt, is hij niet meer bang.

Bang voor zijn grote broer,
die ook zo lief kan zijn.
Maar hij weet nooit wanneer,
jouw lief zijn overgaat in pijn.

Doe je ogen maar dicht,
en droom de mooiste dingen.
Mem zal nog zachtjes,
een liedje voor je zingen.

Ik zing nog even tot je slaapt,
want dat vind je zo fijn.
Dan ga ik naar de woonkamer,
waar de rust mijn vriend zal zijn.

Doe je ogen maar dicht,
en slaap nu maar heel zacht.
Hoor je hoe fijn de stilte is?
De stilte van de nacht.

De nacht waarin de zon,
heeft plaatsgemaakt voor de maan.
Je hoeft niet bang te zijn,
want ik laat het licht nog even aan.

Doe je ogen maar dicht,
je lichaam wordt al moe.
Ik kom straks nog even kijken,
en dek je dan nog toe.

Dan zal ik ook naar je kijken,
en dankbaar zijn voor jouw leven.
Je strelen door je haar,
en je zachtjes een dikke kus geven.

Doe je ogen nu maar dicht,
de dag is nu voorbij.
En als je strakjes wakker wordt,
dan kom je maar bij mij.

Maar nu nog even niet,
geef nu de rust aan mij.
Dan laad ik mij weer op.



Gedicht van de weblog van Sem

1 september 2011

1 september 2011
donderdag, 22:24
Hoi

Mijn web-log ligt er nu al ruim een week uit mem denkt dat dit nog wel even gaat duren. Ze lopen steeds tegen nieuwe problemen aan , het is dus afwachten.

Met mij gaat het wel lekker, OK ik heb nog wel aanvallen en soms ook wel hele pittige maar meestal kom ik er zelf weer uit. Ze hebben nog maar 2x hoeven couperen na de opname.

Mijn NVS is bij de laatste controle wel weer omhoog gezet en dit lijkt wel wat te helpen. De meeste aanvallen die ik nu heb zijn absences en 's avonds wat stijfkrampen. Verder was de Prof wel tevreden over mij.
We hebben een bel afspraak over 2 maand.

Siem zijn vakantie zit er ook al weer bijna op, die mag maandag weer naar school. Ik ga vanaf maandag naar een nieuwe groep toe de Hommelzz. Dit is een rustigere groep met oudere kinderen, Mijn box word daar ook naartoe verhuisd zodat ik daar mijn eigen plekje heb als ik moe of overprikkeld ben.

We hebben sinds vorige week een nieuwe pgb ster.
Naast Sibo - Simone - Mirjam en Hanneke komt Riemke nu de ploeg versterken. Zij komt in de plaats van Antje. Die is jammer genoeg gestopt maar ze heeft beloofd om zo nu en dan toch nog eens op visite te komen.
Antje bedankt voor alles.

Ik ben steeds vaker gezellig aanwezig in de kamer maar ook op mijn eigen kamer weet ik zo nu en dan een flinke rotzooi te maken, dit vind mem niet zo leuk maar ja Ikke wel.

Vorige week heb ik achterhuis toch nog even gezwommen in een kleiner badje.




Mem heeft het grote bad niet opgezet want echt zomer weer hebben we toch niet.

Nou dit was het eerst weer

Groetjes Wim

2011 thuis tot en met nu september

Thuis
15 mei, 17:25
Hoi

Ik ben alweer een week thuis uit het UMCG en vanaf dinsdag ben ik ook alweer naar school toe.

Ik ben nog wel snel moe en mijn linkerkant is nog wat zwakker in alles.
Mijn linker mondhoek is nog wat afwijkend maar het eten en drinken heb ik daar geen last van gelukkig.
Mijn linkerpupil is ook nog wat groter, dit is waarschijnlijk nog een bijwerking van de thiopental ( dit heb ik op de Neuro IC gehad).

De meesten vinden mij nu een stuk rustiger in doen en laten en ze vinden dat ik ondanks deze opname toch ook weer een stapje vooruit gemaakt heb in mijn ontwikkeling.

Volgens de dokters moet het in de komende maanden allemaal wel weer herstellen en moet ik in de komende tijd ook weer gaan groeien.
Ik weeg nu 42 kilo, daar kan dus nog wel wat bij.

Verder ben ik lekker aanwezig haal de kasten zo nu en dan even leeg, heeft mem ook weer wat te doen als ze niet met mijn dieet bezig is.

Groetjes Wim

Vandaag voor controle naar de neuroloog geweest
6 jun. 22:32
Hoi allemaal

Ik ben vandaag voor controle geweest naar de neuroloog, deze was tevreden over hoe het nu met mij gaat.
Het is vandaag precies 1 maand geleden dat ik ben thuisgekomen uit het UMCG na die lange opname.

Ik ben in de laatste maand 4a5 cm gegroeid en ben nu 156 cm groot en weeg 43 kilo. Dit laatste is te weinig dus vanaf vandaag zijn de calorieën van het ketogeendieet flink omhoog geschroefd naar 2700 per dag dat is 900 per maaltijd.

Ik vind dit wel leuk nu kan ik meer brood en fruit eten en ja ik moet ook meer vet maar dat gaat toch door de sonde dus daar proef ik niets van.
De neuroloog gaat met de diëtiste en de metabole arts overleggen over de controles die nodig zijn voor het dieet en ze gaan ook kijken of ik weer carnitene nodig heb om me fitter te voelen.

Mem heeft met de neuroloog nog wat over de opname doorgesproken,
ze hebben er zelf ook dingen van geleerd:
Een thiopental coma is niet geschikt bij een Lennox status zoals die ik had, deze brengt meer schade aan.

Het ketogeendieet kan meer effect hebben, ik was na 7 dagen dieet uit de status en mijn EEG was sterk verbeterd.

Verder is mijn NVS weer doorgemeten, (werkte nog prima) de medicijnen blijven eerst onveranderd totdat alles weer wat tot rust komt. Ik heb 's morgens wel wat meer aanvallen maar deze zijn met de magneet meestal wel te stoppen. Mocht dit niet zo zijn dan kunnen ze 4 druppels rivotril proberen en als dit nog niet voldoende is dan 5 mg dormicum rectaal.

De stesolid gebruiken we alleen maar in uiterste nood omdat ik hier al 2x een ademstop van heb gehad.

Dit was het eerst weer ik mag op 10 augustus terugkomen bij de Prof.

Groetjes Wim


Tijd voor een updeetje
10 jul. 22:01
Hoi

Het is al een poos geleden dat ik wat van me heb laten horen dus hier is dan de Updeet

Op het moment gaat het wel lekker met mij, sinds ik weer op het Keto dieet zit gaat het op school ook weer wat beter. Ik heb nog wel eens aanvallen maar heit en mem kunnen die thuis stoppen gelukkig.

10 juni was ik jarig ik ben 13 jaar geworden.




Het was lekker verdeeld op mijn verjaardag, ik vond dat wel gezellig.




18 juni was de opening van Heit zijn zorgboerderij. Siem en ik hebben de opening gedaan.


Het was die dag gezellig druk er was veel te doen en er waren veel mensen.


Ik ben wel wat eerder weggegaan omdat het voor mij wat te druk was.

Ik heb nu 2 weken vakantie van school en eigenlijk zou ik nu in Elsloo zijn, maar degene die mij de eerste week zou begeleiden heeft zich bedacht. Ze heeft dit in een brief of e-mail aan het NEF doorgegeven en op basis daarvan mag ik dus nu niet mee op vakantie. Wat ze geschreven heeft weet ik niet wel dat ik niet mee mag helaas.

Het heeft waarschijnlijk allemaal te maken met mijn laatste opname, ik ben veel beter en stabieler dan vorig jaar maar daar word niet naar gekeken. Mem heeft een mail naar Tamara gestuurd en haar kant van het verhaal toegelicht en wat vragen gesteld.
Ze wacht nog op antwoord.

Ik ga nu 2 weekjes met Heit mee naar de boerderij, daar is het ook altijd leuk en daar is ook veel te doen en ik kan weer lekker spelen op de trampoline.

Zo dit was het in het kort.

Oh ja 5 september ga ik naar de Hommelzz en Siem is over naar groep 6.
Hij heeft een paar weken geleden ook de oranje band gehaald met judo knap en stoer hé die broer van mij.

Groetjes Wim



Mijn vakantie zit er alweer op
24 jul. 23:43
Hoi

Mijn vakantie zit er alweer op.
Ik ben dus jammer genoeg niet naar Elsloo geweest maar lekker met Heit mee naar de boerderij.

Ik heb me daar goed vermaakt, even kennis gemaakt met de mensen die bij heit op de boerderij komen, even hun reactiesnelheid getest ik was sneller.

Ik ben daar veel op de trampoline geweest, heb wat kippengepest en een geitje de fles gegeven. De varkens waren er nu niet maar de eendjes wel.
Ook zijn we naar de hertjes geweest daar waren 6 jongen geboren.

Morgen ga ik weer naar school en Siem gaat naar tante Thea. Mem moet deze week nog werken en dan heeft zij ook 3 weken vakantie.

We krijgen een opkikkerdag aangeboden door het UMCG, we mogen zelf iets uitkiezen uit een boekje en dan gaan zij kijken of het mogelijk is.
We zijn dan een hele dag weg, het is wel moeilijk kiezen hoor er staan zoveel leuke dingen in maar we komen er vast wel uit.

Verder blijven heit en mem en Siem deze vakantie thuis en gaan ze proberen eindelijk eens wat klussen af te maken.

Tot de volgende keer maar weer

2011 mijn lange opname deel 3

15 dagen
19 apr. 23:42
Hoi

Ik was vandaag wat suffer dan gisteren, was vanmorgen ook wat moeilijker te wekken.

Ik ben verder wel actief bezig geweest vanmorgen met de PM er en vanmiddag hebben we een poos voor bij de ingang gezeten,
Ik vond die duiven en alle mensen wel leuk om te zien.

Ik ben daarna lekker in het grote bad geweest dat vond ik super Toen eten en weer Ernst en Bobbie kijken tot bedtijd.
Nog even bezoek gehad van Fabian Susan en Otto.

Verder weinig nieuws mijn ketose blijft hoog 6.2 maar verder geen zichtbare aanvallen gelukkig. de calorieen zijn verhoogd naar 1650 maar weer afwachten dus of de ketose nu gaat zakken.

Groetjes Wim

Week 5
20 apr. 22:58
Hoi

Ik ben vandaag alweer 5 weken opgenomen in het UMCG.
Mem vind mij rustiger dan voor de opname maar er komen wel streekjes terug.
Het zelf staan en lopen gaat ook langzaam vooruit maar wel steeds beter.

Mem en ik hebben vanmiddag lekker buiten gezeten en zijn even naar de C100 geweest om te winkelen, ze heeft weer lekker nootjes voor mij gekocht en miniblikjes cola light.

Morgen is de grote dokters ronde en dan gaat mem en de verpleging vragen ik in ieder geval mee op weekend verlof mag zodat ik met Siem zijn verjaardag en de Pasen lekker thuis ben.

Vanmiddag nog even bezoek gehad van Jeannette en Jesse. Dit was gezellig. Jesse hoeft niet meer in een campingbedje zegt hij, ik vind het wel leuk hoor vooral als hij zo heen en weer wiebelt .Jesse vond er mee spelen is veel leuker.

Morgen heeft mem ook weer overleg met de diëtiste over of calorieverhoging of ratioverlaging.
De ketose blijft rond de 6.4 en dat kan ook een oorzaak van zijn sufheid zijn.

Mem heeft de ketocal is weer besteld en we hebben weer een doorlopende machtiging gekregen ipv een jaarlijkse machtiging.
Nu moet ze alleen nog een goede verhouding voor een wafel vinden, er is al een blik mislukt.

Maar weer afwachten wat morgen weer brengt

Groetjes Wim

Bijna verlof
21 apr. 21:43
Hoi

Vandaag weer een goed dagje voor mij. Het lopen gaat ook iets beter en er staat niets meer in de planning bij de dokters.
De ketose en glucose kunnen ze thuis ook wel prikken.

Aangezien ze weekends weinig doen had mem gevraagd of ik op weekend verlof mag, Siem is zaterdag jarig dus daar een feestje van en met pasen thuis is ook wel lekker.

Het dieet is vandaag weer aangepast Ik zit nu op een ratio van 3:1 .
De calorieen blijven eerst op 1650 omdat ik toch wel gegroeid was de afgelopen week.
De ketose is wel te hoog nog steeds. Vanavond alweer 6.6, er hangt echt weer een ketoluchtje om me heen.

Ik moet maandagavond wel weer terug maar ik denk en hoop dat we nu ons langste tijd hier wel gehad hebben.

Groetjes Wim

Ik ben het weekend lekker thuis J
22 apr. 22:10
Hoi

Ik ben vanmiddag thuis gekomen voor een lang weekend.
Ik moest wel even wennen maar heb een en glimlach van oor tot oor.
Vanavond heeft de kapper eerst mijn haar maar eens geknipt dat was fink gegroeid in 5 weken.

Mem zou mijn medicijnen even halen bij de apotheek en nu bleek dat ze geen talaoxa hadden en ze konden het ook nergens krijgen.
Mem is daarom maar weer naar het ziekenhuis gegaan om daar de taloxa op te halen anders moest ik misschien eerder terug.

Morgen is het Siem zijn 10e verjaardag en dan gaan we zondag lekker rustig aan even bijkomen van alles.

Fijne Pasen allemaal.

Groetjes Wim

Pasen
24 apr. 22:35
Hoi

Het weekend is alweer halverwege en ik vind het super thuis.

Zaterdag was Siem jarig die is nu eindelijk 10 jaar



's morgens vroeg mocht hij al de eerste kadootjes uitpakken.



en dan wachten op de visite en dat duurde lang, hij kon bijna niet wachten.
Pake en simone waren de eersten.





Later kwam de rest en de meesten zijn blijven eten. Dit vond ik heel gezellig.




Zondag waren we lekker een dag met eigen familie maar helaas een iets mindere dag voor mij.
Ik had de hele dag door wat kleine aanvalletjes en vanmiddag een stevige stijfkram waar bij ik viel, ik moest wel een half uur bijkomen, later nog wel wat aanvalletjes maar verder wel beter en het asperge ovenschoteltje smaakte me prima.

Morgen is het opendag op de zorgboerderij en als ik wat fit ben gaan we daar lekker naartoe.

iedereen nog een fijn weekend verder.

Groetjes Wim

Week 6

28 apr. 17:23
Hoi

Ik ben alweer een paar daagjes terug op de afdeling en eigenlijk gaat het iedere dag steeds een beetje beter met mij.

Op 2e paasdag ben ik nog mee naar de opendag geweest bij Heit op de boerderij.




Ik vond het daar wel gezellig met al die mensen en nieuwe jonge dieren.

Ik heb deze week goed geoefend met lopen en dit gaat ook steeds beter alleen mijn linkerkant wil niet helemaal meewerken. De fysio denkt wel dat dit weer goed gaat komen.

Gisteren had ik een nieuw speelplekje gevonden, eerst vond ik het wel leuk om even voor mijn deur op de gang te zitten.




Vandaag is mijn dieet weer aangepast omdat mijn ketose steeds veel te hoog is. Ik krijg nu ook meer calorieen omdat ik moet groeien in plaats van afvallen.

Vanmorgen is Janny van school op visite geweest, dit vond ik wel gezellig al vond ik hel wel nodig om haar even te knoeien, vond ze gelukkig niet zo erg.



Morgen mag ik weer op weekend verlof en als alles zo door gaat duurt het niet zo lang meer voordat ik weer naar huis mag.

Groetjes Wim

Week 7
5 mei, 12:55
Hoi

Volgens iedereen word ik steeds meer de boef als van voor de opname en op wat knippers na is het op epi gebied vrij rustig.
Alle voorbereidingen voor mijn ontslag zijn in werking gezet.
Medicijnen en sondevoeding zijn besteld en al grotendeels thuis bezorgd (alleen de calogen nog).

Woensdag zijn heit mem en ik even terug geweest naar de IC om afscheid te nemen en om dat boek af te sluiten.
Ik vond de piepjes van de beademing maar niets maar het personeel was blij om te zien hoe ik tegen alle verwachtingen in zo was opgeknapt.

Vanmorgen ben ik weer gewogen en heeft mem weer overleg gehad met de diëtiste, we veranderen eerst niets ik was wel wat gegroeid gelukkig. De grote doktersronde is ook al langs geweest en ik mag morgen lekker naar huis.

Ik ga wel terug naar dr Fock bij de volgende controles en dan kijkt de diëtiste ook even mee.

Groetjes Wim

Het is alweer 1 april

Hoi allemaal vandaag is het alweer 1 april mem is blij dat deze dag weer om is. sinds ze 13 jaar geleden in het UMCG zeiden dat ze mij uit...