shitzooi het vervolg

Mem krijgt soms de vraag of die verstopping van een paar weken geleden vanzelf is opgelost en ik kan je zeggen ja gelukkig wel 😉

We zijn later nog wel bij de Maag Lever Darm arts geweest om de gebeurtenissen door te spreken we kregen een potje mee waarin Mem wat poep van mij moest doen voor onderzoek, de dokter kan hieruit heel veel informatie halen over hoe het met de patiënt ( ik dus ) gaat.
Hij belde al na een paar dagen dat de uitslag niet goed was, er zit een ontsteking in mijn darmen en hij wilde dat ik in korte termijn onder narcose ging voor een darm onderzoek.

Vrijdag de 13e was het zo ver, ik had de dag er voor een vies goedje gehad om mijn darmen leeg te maken en om half 8 hebben we ons gemeld in het ziekenhuis.

Onder narcose gaan vind ik nog steeds niet leuk maar ook dit ging na een goede voorbereiding goed
Ze zijn om 8.10 uur begonnen en het ging gelukkig vlot ik was rond 9 uur weer op de uislaapkamer.

We waren om 11 uur weer thuis in Burgum.
Nu moeten we afwachten wat er uit de onderzoeken komt. We hebben een telefonische afspraak op 31 december.
Heit en Mem vinden het wel spannend, wat als er al iets verkeerd is hoe moeten ze me dan behandelen aangezien ik niet alles even leuk vind wat die dokters verzinnen.

We kunnen alleen maar bidden en hopen dat alles goed komt.

Maar ondanks alles willen we jullie toch fijne kerstdagen en een gelukkig Nieuwjaar toewensen.

NEAM2019 dag 30 Hieper de piep

Dat is wat we vandaag veel zien bij Wim. Dormicum en rivotril mooi dat het er is en dat het werkt maar wel jammer dat het zo lang duurt voordat het weer uit het lichaam weg is.
Verder is hij gezellig aanwezig en je ziet dat hij blij is om weer thuis te zijn.
Zijn kamer ligt bezaaid met speelgoed en Ernst en Bobbie draaien weer op YouTube

Vandaag is de laatste dag van de Awareness maand in deze maand hebben verschillende ouders een kijkje in hun leven gegeven om zo het leven met een kind met epilepsie te delen om meer bekendheid te geven.

Ook ik heb een poging gedaan om Wim zijn wereldje zichtbaar te maken.
Voor degenen die het gelezen hebben bedankt.

NEAM2019 dag 29 Veilig voelen

Vandaag alweer dag 29

Wim is weer thuis dit weekend nadat ik hem opgehaald heb bij de woning. Hij was laat thuis met de taxi omdat er op vrijdag meerdere cliënten naar huis gaan voor het weekend.

Nadat op de JD alles verzameld was voor het weekend zijn we naar huis gewandeld, een loopje van 5 minuten. Wim is onrustig en nog wat high van de dormicum en rivotril die nodig waren om hem wat te kalmeren om een nieuwe Mickey te plaatsen. Thuis was hij even onwennig zijn bank stond er niet.
Maar tv kijken in bed is ook wel leuk en vertrouwd.

ik las in de rapportage dat hij bij de JD en ook bij de dagbesteding zich steeds meer veilig en thuis voelt en zich steeds meer bij de groep aansluit bij activiteiten.

Als klein kind zocht hij altijd al geborgenheid en zelfs nu wil hij graag zijn hes om in de rolstoel en stopt dan zijn handen voor zijn buik. Op zijn pyjama's hebben we daarom ook een soort buidel laten maken om zijn handen in te stoppen. Hij word daar rustig van.

Hij ligt te slapen en ik heb tot nu toe al 3 aanvallen gehoord, soms denk ik dat hij ze opspaart voor thuis en dat mag.

NEAM2019 dag 27 en 28 inleveren

Vandaag even een verhaaltje voor 2 dagen.

Inleveren
Dat is iets wat Wim in de afgelopen jaren helaas ook heeft gedaan. Tot zijn 2e verjaardag verliep zijn ontwikkeling vrij normaal en keuvelde hij er vrolijk op los. Heel langzaam werd hij stiller en onvaster op zijn benen en kreeg hij absences welke later overgingen on diverse soorten aanvallen.
De woordjes die hij nu nog gericht zegt is ja en nee heit en mem bal en ballenbak.

Ook met het lopen heeft hij veel ingeleverd in de afgelopen jaren zijn voeten steeds meer in spitsstand gaan staan ondanks een gips behandeling en nachtspalken kan hij lopen als een ballerina.
Hij heeft een rolstoel omdat door de epilepsie zo nu en dan zijn spierspanning wegvalt, deze word ook meegenomen als hij een stukje gaat wandelen omdat hij inmiddels te zwaar is om te tillen.

Tot 2006 hadden we een jongen die kon eten als een bootwerker en alle pillen zo opat, na een opname op de IC was dat helaas over. Hij kwam met een neussonde weer thuis die is later vervangen door een pg en weer later door een Mickey button. We zijn door het UMCG "opgeleid"om zelf deze mickey te vervangen en dat is maar goed ook want de afgelopen 2 dagen hebben we al 2x een nieuwe ingebracht. 1x gepland en vandaag weer omdat die van gisteren eruit ging tijdens het toedienen van de sondevoeding.

Nu hij 21 is vallen alle artsen bij wie hij altijd kwam weg en word de zorg grotendeels geregeld door Talant, zorgplannen moeten omgezet worden in Talant taal waarbij alles moet worden uitgewerkt volgens wat als....
Doordat hij de laatste tijd vaak klaagt over buikpijn en verstopping is hij nu doorverwezen naar een MDL arts, deze is nu bezig om Wim zijn gegevens op te vragen bij het UMCG en wil daarna zelf wat onderzoeken doen om toch een oorzaak te vinden.

En ondanks dat hij veel heeft ingeleverd maakt hij toch ook weer stapjes vooruit in zijn ontwikkeling, hij geeft goed aan wat hij wel en niet wil en begint weer met inpuzzelen van blokjes en steentjes.

zolang hij zich prettig en geborgen voelt zijn wij blij dat we zo de zorg kunnen delen.

NEAM2019 dag 26 zorg op afstand

Vandaag alweer dag 26

De laatste weken waren echte regel weken, we zijn al een poos bezig met een nieuwe rolstoel deze is een poos terug al goedgekeurd door het zorgkantoor en als het goed is word hij 5 december afgeleverd door Adremo
 De duwondersteuning zat straks in de wielen in plaats van een losse accu die er achter hangt.. De proefrit is bij de dagbesteding goed bevallen nu de puntjes nog even op de i zetten.

 

Verder is er nu wel een goed bed besteld deze word gemaakt door atelier Michel Koene. zij hebben het bed dat je thuis hebt ook gemaakt. De hesjes om je veilig te vervoeren hebben ze ooit speciaal voor jou ontworpen en zo nog een paar andere dingen. 

En daarnaast krijg je nog nieuwe schoenen, het proefpaar wat je nu hebt bevalt ons niet, je kunt er moeilijk oplopen en volgens ons is het niet wat we met de dokter hebben afgesproken.

Morgen is een tussen evaluatie Dan gaat Joop nogmaals proberen uit te leggen dat dit geen goede keuze is. We stimuleren nu de spitsvoet en in januari krijgt hij spalken om de voet weer in de juiste houding te krijgen. Word vervolgd dus...

Er word vaak gedacht dat we nu heel veel rust hebben nu Wim bij Talant woont en dat zij de zorg overnemen maar weetje dat is een droom die anderen hebben, Wij zorgen samen voor hem en houden hem nog steeds vast maar iets anders.

NEAM2019 dag 25 Ketogeen dieet

Wim is al jaren een ketokid. De eerste keer dat hij werd ingesteld op het Ketogeendieet was in 2005.
We zijn toen anderhalve week opgenomen geweest bij SEIN in Zwolle. Daar kregen we kookles en zijn we in de winkels langs de schappen geweest om etiketten te leren lezen. ondanks een kleine onenigheid over een multivitamine hebben we er toch wel wat opgestoken.


Het dieet werkte vrij snel en we zagen de aanvallen per week afnemen en eind 2009 hebben we zelfs een aantal medicijnen afgebouwd. In het begin leek alles goed te gaan maar heel langzaam kwamen de aanvallen weer terug en moesten we de medicijnen weer opbouwen, De Taloxa die Wim kreeg ging over naar een andere fabrikant die in het begin de samenstelling niet goed kon krijgen.
Hierdoor ontspoorde Wim volledig en belande zelfs op de IC,
Na een slechtnieuws gesprek is op ons aandringen het dieet voor de 2e keer weer opgestart, Wim reageerde er gelukkig weer goed op en binnen een week was het levensgevaar geweken.

Tot nu toe zijn alle onderzoeken goed en voorlopig blijft hij op het dieet, we durven het niet nog eens af te bouwen misschien ooit als er ooit een goed alternatief gevonden word tot die tijd gaan we vrolijk verder met het verzinnen van nieuwe recepten wie weet maak ik er een 2e kookboek bij.

NEAM2019 dag 24 Eeuwigheids zondag

Vandaag is het Eeuwigheids Zondag. Op deze dag steken we een kaarsje aan voor degenen die in het afgelopen jaar zijn overleden en ook de namen van diegenen die we al langer missen worden genoemd.

In november waren zijn Beppes jarig geweest ze zouden  93 en 78 jaar zijn geworden.

Eigenlijk zouden we inplaats van het ene kaarsje vandaag wel 10 kaarsjes aan kunnen steken voor allen die Wim uur zijn omgeving moet missen in de afgelopen jaren. Ik denk wel dat hij ze nog mist.

Ivichheidssnein 2019

D’r is altyd in bleauwen yn it gean
in winnen yn ‘t ferlies
in ny begjin yn eltse ein

Hope komt der wer moed ferlern wurd
Treast komt der wer trienen falle
Freonskip komt der wer't it net ferwachtte wurd
Lytse gebaren yn in grutte wrâld
eltse  dei op’e nij

Eeuwigheidszondag 2019

Er is altijd een blijven in het gaan
een winnen in verlies
een nieuw begin aan elk einde

Hoop komt waar moed verloren wordt
Troost komt dáár waar tranen vallen
Vriendschap komt waar je het niet verwacht
Kleine gebaren in een grote wereld, elke dag opnieuw!

Jan van der Meer

NEAM2019 dag 23 stil in huis

Het is weekend en meestal is Wim gezellig bij ons thuis, Dan zijn de dagen en soms de nachten gevuld met zorgen voor Wim.

Vrijdags komt hij thuis en na het knuffelen met Heit, een kopje thee net nootjes  eerst  even lekker bijkomen voor de tv met de mand met speelgoed onder handbereik.

Daarna eten maken, Wim volgt sinds 2011 (voor de 2e keer ) alweer 8 jaar het ketogeendieet dit houd in dat alles per 0,1 gram berekend en afgewogen moet worden ik heb daar een kookboek voor gemaakt omdat ik graag wil dat Wim met ons mee eet. De recepten variëren van aardappelen pannekoeken pizza's en wraps. Wim krijgt 2400 calorieën per dag 

Meestal gaan de maaltijden vlot op maar doordat hij een paar keer flink verstopt is geweest en nog wel eens klaagt over buikpijn moeten we soms plan B in zetten, dan krijgt of een boterham of sondevoeding. Het is wel jammer van alles wat klaargemaakt is maar doordat er geen druk achter zit blijft het eten toch leuk voor hem.

Zaterdags en zondags thuis slaapt Wim vaak lekker uit, om half 8 krijgt hij een sondevoeding van 400 cal met zijn medicijnen en als hij wakker word een lekkere boterham vaak als brunch.800 cal
s middags nog een maaltijd van 400 cal  en s avonds warm eten 800 cal

Hij vermaakt zich graag met zijn speelgoed en het kijken naar Ernst en bobby en even shoppen vind hij ook leuk. Op maandag word hij weer opgehaald om naar de dagbesteding te gaan.

Dit weekend is het stil in huis Wim is op de JD en deze keer gaan we bij hem op bezoek.

NEAM2019 dag 22 Familie en Vrienden

in het web op ( rapportage systeem Talant ) word sinds kort gerapporteerd volgens het ondersteuningsplan. Onderin staat een gedeelte over familie sociale contacten en meedoen in de samenleving.

Wij zijn met ons vieren Heit Joop Mem Wieke en broertje Siem .
Daarnaast heeft Wim 6 ooms en tantes, en heel veel neven nichten en zelfs achter neefjes en nichtjes.
Hij kent ze niet allemaal en met de ene heeft hij wat meer binding dan de andere Doordat Wim vaak in zijn eigen wereldje leeft is het ook moeilijk om echt contact met hem te maken.

Vaak is hij verlegen als hij iemand voor het eerst ontmoet dan word er eerst met een blik aan ons gevraagd of het goed is en dan kan diegene een handje krijgen. En als het dan klikt dan heb  je ook en vriend voor het leven.

Er is maar 1 uitzondering op bovenstaand verhaal en dat was wat Wim betreft liefde op het eerste gezicht, hij zag haar in de manege en was meteen zo vrij om bij haar in de rolstoel te klimmen.
Het contact is gelukkig gebleven in de afgelopen jaren al is direct contact zoeken moeilijk voor hem.

Ook bij de PGB ers die hem verzorgd hebben en op de dagbestedingen heeft hij zijn charmes in de strijd geworpen. Met zijn lach en zijn knuffels kan hij bij de meesten een potje breken.

Als Wim thuis is rust hij eerst uit en zomers gaat hij soms mee shoppen in het dorp, even kijken bij het fierljeppen en kijken bij de activiteiten die georganiseerd zijn door Burgum heeft meer.

Als ik dit zo zie dan denk ik dat hij wel een netwerk om zich heen heeft.

NEAM2019 dag 21 (in) puzzelen

De laatste tij heeft Wim een nieuwe hobby hij is druk bezig met het inpuzzelen van blokjes en rondjes in bakjes. Hij heeft de kunst afgekeken bij de dagbesteding en in de woning.

Gewone puzzels zeggen hem niet veel maar inpuzzel stukjes beginnen steeds duidelijker voor hem te worden. een bord als hij moet eten, een luier voor een verschoon moment een jas voor buiten spelen.
Inpuzzel stukjes zijn verwijzers om Wim te helpen de wereld beter te begrijpen.

Wim heeft veel puzzeltijd nodig om dingen te verwerken en te begrijpen. Degenen die hem een beetje kennen weten hoe ze hem moeten lezen. hij praat met zijn handen. de wijsvinger is gespannen als iets spannend is zoals in een groep zitten met muziek. Als hij genoeg puzzeltijd krijgt en de vragen kort zijn dan werkt hij mee en reageert ook gericht op de vragen, wil je te snel dan word hij angstig en weert af.

gelukkig kunnen steeds meer mensen hem lezen en weten hoe belangrijk die tijd is

NEAM2019 dag 20 Rapportages

Vandaag alweer dag 20 van de Awareness maand

Vanaf dat Wim klein was tot nu hebben we altijd van alles opgeschreven. In schriftjes en mappen bij de gastouder. Rapportages van t Bijehus verslagen van PGB hulpen die hier gewerkt hebben.
Zorgplannen op de zorgboerderij en bij Nocht en Wille en nu weer bij Talant wonen en Dagbesteding.

Tel daar alle opnames in de ziekenhuizen bij op en je hebt genoeg tekst voor enkele boeken over het leven met epilepsie gezien door verzorgers.

De boeken zouden kunnen gaan over geluk bij de geboorte van ons oudste kind, zorgen toen bleek dat er toch wat mis was in zijn ontwikkeling. Hoop bij het starten van diverse medicatie teleurstelling als ze toch weer niet werkten of als hij er ziek van werd. Angst als de aanvallen zo erg zijn dat hij op de IC beland en dat de dokters het ook niet meer weten. Dankbaarheid als hij tegen alle verwachtingen in er weer bovenop komt en nu al 8 jaar in reservetijd gelukkig nog steeds bij ons is.

Het boek waarmee we nu bezig zijn zou gaan over het wonen bij Talant wat daar bij komt kijken.
Hoe maken we het daar voor hem gezellig en toch veilig.

Wim moest wennen aan het wonen daar nieuwe begeleiders andere huisgenoten en andere gebruiken.
Het heeft even geduurd maar heel langzaam vind hij daar zijn plekje, daar de omgeving uit en word uitgedaagd. Afgelopen zomer was hij weer even zijn evenwicht kwijt door een wisseling van de dagbesteding maar ook daar lijkt hij zijn plekje gevonden te hebben.

Ik denk niet dat deze boeken er komen maar voor ons zelf zijn die boeken heel waardevol.

NEAM2019 dag 18 en 19 Syndroom van Lennox Gastaut

Ik krijg soms vragen wat heeft Wim voor epilepsie, is hij zo geboren ,kan hij nog beter worden en  hoe oud kan hij worden?

Wim heeft het syndroom van Lennox Gastaut wat dat inhoud heb ik even gekopieerd van erflijkheid.nl

Syndroom van Lennox-Gastaut

Het syndroom van Lennox-Gastaut is een vorm van epilepsie. Het begint op kinderleeftijd. Maar soms was er bij de geboorte al een andere vorm van epilepsie, zoals het West syndroom. De kenmerken verschillen per persoon.

Bij het syndroom van Lennox-Gastaut heeft het kind verschillende soorten epilepsie-aanvallen naast elkaar:

• Tonische aanvallen. Bij deze aanvallen verstijft het lichaam en iemand verliest het bewustzijn.
• Atypische absences. Dan houdt iemand op met wat hij of zij aan het doen was en reageert niet meer op de omgeving. Hij/zij kan daarbij staren en soms automatische bewegingen maken. Na enkele seconden stopt de absence en gaat iemand weer verder met waar hij of zij mee bezig was.
• Atone aanvallen. Het lichaam verslapt, waardoor iemand kan vallen. Iemand blijft daarbij bij bewustzijn.
• Myoclonieën. Dan maken bijvoorbeeld de armen kort schokkende bewegingen.  

Kinderen met het syndroom van Lennox-Gastaut hebben een achterstand in hun ontwikkeling. Door de epilepsie-aanvallen kan de ontwikkeling tot stilstand komen. Soms gaat de ontwikkeling achteruit en leren kinderen dingen af die ze al konden. Daarnaast hebben veel kinderen met het syndroom van Lennox-Gastaut gedragsproblemen.
 

ALLES OPENEN

• Andere namen voor deze ziekte

  Syndroom van Lennox-Gastaut
  LGS
  Epileptische encefalopathie
  Lennox-Gastaut syndrome
  Childhood epileptic ecenphalopathy

• Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

  Als een kind bovenstaande kenmerken heeft, kan een arts vermoeden dat het om het syndroom van Lennox-Gastaut gaat. De diagnose kan worden gesteld met hersenonderzoek, zoals een elektro-encephalogram (EEG) .

• Is er behandeling voor deze ziekte?

  Het syndroom van Lennox-Gastaut kan niet genezen. Soms worden de epilepsieaanvallen minder met een combinatie van verschillende medicijnen. Bepaalde operaties kunnen soms de kenmerken verminderen. In sommige gevallen is een dieet (ketogeen) zinvol.
   

• Hoe vaak komt het voor?

  Men denkt dat het syndroom van Lennox-Gastaut bij ongeveer 1 tot 5 op de 10.000 personen voorkomt. Jongens hebben het vaker dan meisjes.

• Is deze ziekte erfelijk?

  Het syndroom van Lennox-Gastaut kan verschillende oorzaken hebben. Er kan schade aan de hersenen zijn ontstaan door bijvoorbeeld een infectie, zuurstof tekort, of een ongeluk. Het syndroom van Lennox-Gastaut kan ook ontstaan als gevolg van andere ziektes, bijvoorbeeld bepaalde stofwisselingsziekten of tubereuze sclerose. Soms zijn die aandoeningen erfelijk.
• Wim is gezond geboren na een zware bevalling hij was eerst een paar seconden vrij slap maar had daarna toch een goede score. Wel had/heeft hij een grote vlek op zijn hoofd en is zijn schedel niet helemaal gesloten. Rond zijn 2e begon zijn epilepsie en stopte zijn ontwikkeling en in 2003 kreeg hij de diagnose LGS.
• LGS is een syndroom wat medicijn en therapieresistent is, hij maakt wel stapjes vooruit in zijn ontwikkeling maar hij zal altijd een achterstand en aanvallen houden dus nee zijn epilepsie word niet "beter" gelukkig is hij voor de rest redelijk gezond.
• De vraag hoe oud word hij vind ik een moeilijke, ik weet niet eens hoe oud ik zelf mag worden en zeker niet hoe lang Wim nog bij ons is. Ik heb al eens eerder geschreven dat hij al 8 jaar in reserve tijd leeft. Gelukkig bepalen wij als mensen niet hoelang iemand op deze wereldbol rondloopt/rijd. 
• Op zijn manier is Wim meestal gelukkig, weet bij wie hij thuis hoort en weet vrij snel of iemand echt geïnteresseerd in hem is en wanneer niet. En dat maakt in de omganmet hem soms een groot verschil. 

  
• Vandaag een langer verhaal om de dag van gisteren in te halen.
• 
  
• 
  

  
  

NEAM2019 dag 17 Ik ben het kind een vertaald gedicht uit 2010

Vandaag een gedicht wat ik eerder in het engels geplaatst heb op Facebook in 2010.
Ik heb het zelf vertaald dus mocht je een taalfoutje tegenkomen dan    Sorry


Ik ben het kind


Iets om over na te denken over wanneer we een gehandicapt kind ontmoeten



IK BEN HET KIND

Ik ben het kind dat niet kan praten.
Je hebt vaak medelijden met me, ik zie het in je ogen. Je vraagt je af hoeveel ik ben me er bewust van ben -dat zie ik dat ook. Ik ben me bewust van veel dingen  of je blij of verdrietig of angstig bent, geduldig of ongeduldig, vol liefde bent en verlangen, of als je gewoon je plicht doet met het verzorgen van mij. Ik zie je frustratie, weet dat die van mij  veel groter is,  omdat ik mijn behoeften niet kan uitdrukken zoals jij.


Je kunt je mijn isolement niet voorstellen, zo compleet die is keer is op keer. 
Ik vermaak je niet  met een slim gesprek, leuke opmerkingen of een goede grap.
Ik geef je geen antwoorden op je alledaagse vragen, antwoorden over mijn welzijn,
ik vertel je niet over mijn behoeften en wat er in mijn wereld speelt.


Ik geef je geen beloning volgens de normen van de wereld – Ik boek geen grote vooruitgang in mijn ontwikkeling die  je kan opeisen; Ik geef niet je het begrip wat je zoekt in wat je weet. 
Wat ik je geef is zo veel meer waard - In plaats daarvan  geef ik je kansen en mogelijkheden om de diepte van je eigen karakter te ontdekken; de diepte van je liefde, je inzet, je geduld, 
je capaciteiten; de mogelijkheid om je geest dieper dan je voor mogelijk hield verkennen. 
Ik daag je uit om verder te gaan dan je ooit zou gaan in je werk op zoek naar antwoorden op je vele vragen zonder antwoorden. Ik ben het kind dat niet kan praten.


Ik ben het kind dat is verstandelijk beperkt is.
Ik kan niet gemakkelijk leren als je me meet volgens werelds meetlat, wat ik wel heb is oneindige vreugde in eenvoudige dingen. Ik ben niet belast zoals jij  met de strijd en conflicten van het gecompliceerde leven om mij heen. Mijn cadeau voor jou is  de vrijheid om te genieten van dingen zoals een kind, om je te laten weten wat je armen om me heen betekenen, om je lief te hebben. Ik geef je de gave van de eenvoud.
Ik ben het kind dat verstandelijk beperkt is.


Ik ben het gehandicapte kind.
Ik ben jouw leraar. Als je mij toestaat, zal ik je leren wat echt belangrijk is in het leven. 
Ik zal je leren over onvoorwaardelijke liefde. Ik schenk je mijn onschuldige vertrouwen, mijn afhankelijkheid van jou. Ik leer je over hoe kostbaar dit leven is en dat niet vanzelfsprekend is. Ik leer je je eigen behoeften te vergeten  je verlangens en dromen. Ik leer je om te geven. 
Het meest van alles wat ik je graag wil leren is hoop en geloof.

Ik ben het gehandicapte kind.

NEAM2019 dag 16 Sinterklaas en andere Feestdagen

Vandaag is hij weer aangekomen Sinterklaas.

Zolang ik me kan heugen vind Wim Sinterklaas maar zozo. Hij vind het wel leuk en toen hij klein was  had de ring van de Sint meer aantrekkingskracht dan die man met de baard zelf.
Sommige medebewoners van Wim vinden deze tijd heel spannend en sommige kinderen krijgen er zelfs extra aanvallen door vanwege die spanningen.

Wim vind het mooi maar de laatste tijd houd hij er niet meer van om in de drukke menigte te staan maar kijkt hij liever vanaf een afstandje toe,

en als de Sint dan weer het land uit is komen de kerstdagen er weer aan met zijn gezellige lichtjes 

een tijd met kleine tradities van ons zelf 1e kerstdag gezellig met ons 4en naar de kerk voor kerst met de zondagschool. 

Daarna lekker eten en 's avonds ga je weer naar de JD omdat mem de 2e kerstdag moet werken. Dit jaar ben je de hele kerst bij de JD omdat mem ook nu moet werken en om verwarring bij jou te voorkomen nu kerst in het midden van de week valt.

Op zijn eigen manier geniet Wim toch van deze dagen

NEAM2019 dag 15 Schoen verwarring

Vandaag waren ze er dan, Wim zijn nieuwe schoenen. We hebben wat bedenkingen erover.
Een poos geleden zijn we met Wim naar de revalidatie arts geweest en daar hebben we besproken wat er mis is met je huidige schoenen en of we wel of niet moeten corrigeren.
Volgens de arts was enige correctie wel nodig omdat de kans anders groot is dat Wim over een poosje dan niet meer kan lopen. Ook raadde ze spalken aan voor de nacht.

De proefschoen is nu klaar en zoals wij het zien zit er weinig tot geen correctie in. We hebben dit aangegeven maar er is voor gekozen om de schoen toch een poosje te proberen.

Volgens mijn gedachtegang klopt er iets niet. We proberen nu schoenen zonder correctie waardoor de achillespezen korter worden. Begin volgend jaar krijgt hij nachtspalken om zo de spitsstand van de voeten te corrigeren .

Zijn huidige schoenen corrigeren teveel en de nieuwe te weinig maar dat mogen de spalken dan weer herstellen. 

NEAM 2019 dag 14 afspraak met CIZ

Mem moest vandaag wat inhalen ze had gisteren niet geschreven .

Vandaag had je een drukke dag, gisteren belden ze van de gemeente dat ze graag een gesprek met je wilden over het artikel 60 formulier Wet BOPZ | KNMG waar ik al eerder over geschreven heb. Ze wilden eerst op de JD  langskomen maar toen dat niet komt zijn ze bij je op de Wouden geweest, de mevrouw die langs kwam werkte voor het CIZ.

Ze heeft wel geprobeerd om met je te praten maar gelukkig voor jou en haar was Heit er ook om vragen te beantwoorden. Ze heeft nog even rond gekeken en gaat nu een verslag schrijven over welke maatregelen nodig zijn om de wereld wat veiliger voor jou te maken.

Heit is nog even gebleven want om half 11 kwam er weer bezoek voor je deze keer was het Adremo
met je nieuwe rolstoel. De stoel rijd lekker en is makkelijk te sturen er worden nu nog wat kleine aanpassingen aan gedaan worden en dan krijg je hem op 5 december.
De stoel is deze keer zwart met rood en lijkt wat op je kamerstoel maar je wielbeschermers van Ferrari passen helaas niet meer

Thuis op de JD moest je je even afreageren en was je op rooftocht. Morgen weer naar de Wouden en dan het weekend weer lekker naar huis.

NEAM2019 dag 13 gedicht Doe je ogen maar dicht

Doe je ogen maar dicht

Een mooi gedicht dat over Wim zou kunnen gaan.

Doe je ogen maar dicht,
en leg je hoofd maar neer.
Ga maar lekker slapen,
morgen komt wel weer.

Morgen mag je weer boos zijn,
schreeuwen, schoppen en slaan.
Maar nu niet meer,
nu moet je slapen gaan.

Doe je ogen maar dicht,
je broertje slaapt al lang.
Moe is hij van de drukte,
nu hij slaapt, is hij niet meer bang.

Bang voor zijn grote broer,
die ook zo lief kan zijn.
Maar hij weet nooit wanneer,
jouw lief zijn overgaat in pijn.

Doe je ogen maar dicht,
en droom de mooiste dingen.
Mem zal nog zachtjes,
een liedje voor je zingen.

Ik zing nog even tot je slaapt,
want dat vind je zo fijn.
Dan ga ik naar de woonkamer,
waar de rust mijn vriend zal zijn.

Doe je ogen maar dicht,
en slaap nu maar heel zacht.
Hoor je hoe fijn de stilte is?
De stilte van de nacht.

De nacht waarin de zon,
heeft plaatsgemaakt voor de maan.
Je hoeft niet bang te zijn,
want ik laat het licht nog even aan.

Doe je ogen maar dicht,
je lichaam wordt al moe.
Ik kom straks nog even kijken,
en dek je dan nog toe.

Dan zal ik ook naar je kijken,
en dankbaar zijn voor jouw leven.
Je strelen door je haar,
en je zachtjes een dikke kus geven.

Doe je ogen nu maar dicht,
de dag is nu voorbij.
En als je strakjes wakker wordt,
dan kom je maar bij mij.

Maar nu nog even niet,
geef nu de rust aan mij.
Dan laad ik mij weer op.


Gedicht van de weblog van Sem

NEAM2019 dag 12 Stapjes

Vandaag alweer de 12e dag en weet je Wim  ik heb vorig jaar al heel veel over je verteld.
Nu ik alles weer terug lees zie ik dat je aan veel nieuwe dingen hebt moeten wennen in het afgelopen jaar, je hebt stapjes vooruit gezet in je ontwikkeling.

Je hebt je plekje gevonden op de JD je zit steeds vaker bij de anderen in de woonkamer te spelen en stiekem boevenstreken uit te halen met de printer. Je vind de werkjes die anderen doen ook mooi dus je bent nu ook vaak bezig met blokjes in bakjes te doen en lukt het niet dan trek je haal je toch gewoon het deksel eraf.

Halverwege dit jaar heb je afscheid genomen van Nocht en Wille en ben je begonnen op de Wouden in Drachten. Je moest even wennen maar ook daar vind je heel langzaam je plekje en schuif je ook steeds vaker bij activiteiten zoals muziek aan. Het liefst ben je veel buiten met de bladeren aan het spelen.

Op sommige dingen heb je lichamelijk ook wel wat ingeleverd, je lopen word minder, je spitsvoeten nemen toe en nu word er gekeken word wat beter is geen correctie meer of toch een lichte zodat je mobiel blijft. Je ogen zijn getest en we weten nu dat er toch wat restverschijnselen zijn van je IC opname maar gelukkig corrigeer je jezelf hier wat in.

Aan de ene kant hopen we dat de kleine stapjes vooruit doorgaan maar het meest van alles hopen we dat je je beter gaat voelen en dat we je ( echte )  vrolijke lach nog vaker gaan horen.

NEAM2019 dag 11 Lotgenoten contact

Deze blog heb ik al eens eerder geplaatst maar juist omdat het zo belangrijk is dat je je vragen kunt stellen aan lotgenoten plaats ik hem nogmaals maar wel met een kleine aanvulling.

Toen we in 2003 eindelijk een naam hoorden gingen we net als veel ouders toen en nu opzoek naar informatie over je syndroom op het internet.

Als eerste vonden de E groep de voorloper van sos-mies een forum waar alleen ouders en grootouders van kinderen op schrijven, vragen stellen en elkaar ontmoet tijdens de ontmoetingsdagen.

Toen er een paar ouders niet meer welkom waren op die groep en ik ze wel sprak op Facebook ben ik daar zelf maar een groep begonnen. ouders en pleegouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie Niet om andere groepen dwars te zitten maar gewoon omdat iedereen alles op een goede manier moet kunnen zeggen gedeelde smart is halve smart toch

Ook het forum van de Epilepsie Vereniging Nederland hebben we in het begin vaak bezocht alles om meer over je aandoening te weten te komen en of er iemand is die er toch overheen gegroeid was.

We weten nu dat dat laatste een droom is ie helaas niet uitkomt.

Toen we met het dieet begonnen hebben we ons zelfs aangemeld bij matthewsfriends zij weten heel veel over het dieet en hebben op YouTube een kanaal waar ze allerlei lekker maken wat voor alle feesten geschikt is.

Stichting ZIE en 2CU zijn 2 organisaties die zich richten op kinderen die net als jij in veel zorgprofielen buiten de boot vallen. Veel dingen zijn steeds beter geregeld maar als er speciale zorg nodig is moet daar veel papierwerk, keukentafelgesprekken en wat ze maar verzinnen kunnen aan vooraf gaan en zelfs dan kan het nog tijden duren voordat er actie komt.

en sinds kort is er de Andersland Academie Deze Academie is er niet alleen voor ouders maar ook voor de dokters en voor mensen die indicaties stellen zodat er goede zorg geregeld kan worden.

Hij is er dus voor iedereen die meer wil weten van wat er speelt in Epi land

Neem gerust eens een kijkje in Wim zijn wereldje en die van vele anderen

NEAM2019 dag 10 verlies

In November worden in veel kerken en bijeenkomsten de namen genoemd van degenen die helaas niet meer bij ons zijn. Ook jij moet helaas al meerdere mensen in je leven missen

Vandaag is het 10 november als je Beppe nog geleefd had was ze vandaag 93 jaar geworden maar helaas heeft ze je niet zien opgroeien.

Pake Simon heeft maar 1 kleinkind gezien voordat hij overleed en de andere Pake en Beppes hebben jou gekend en je verwend. Ze moesten er wel aan wennen dat je anders was, je epi begon rond je 2e verjaardag. Zij moesten een beetje afscheid nemen van het ondernemende jongetje wat je was en soms nog bent een beetje levend verlies.

In de jaren daarna heb jij afscheid moeten nemen van hun. Toen Beppe Henny overleed hebben we je er een beetje buitengehouden. Je broertje zat toen nog veilig in mijn buik.
De eerste keer dat we weer bij Pake kwamen heb je het hele huis doorzocht en snapte niet dat ze er niet meer was.

Toen je andere Beppe overleed hebben we je wel meegenomen naar haar huisje, je vond het eerst maar niets en toen e wel naar haar keek heb je nog geprobeerd haar wakker te schudden. Bij de begrafenis heb je de roos voor haar bescherm en heel voorzichtig neergelegd. Je ben een poosje verdrietig geweest en op vrijdag keek je nog vaak naar de deur om te kijken of ze er al aankwam.

En toen was begin november alweer een paar jaar geleden  Pake is er ook niet meer en weer hebben we je meegenomen in het proces van afscheid. Je wachtte wel op hem in het begin maar onbewust wist je nog dat je dit eerder hebt meegemaakt.

Weetje Wim dit verlies hoort ook bij jou leventje naast familie ben je meer vrienden en vriendinnen kwijtgeraakt. Helaas kunnen we je hier niet voor beschermen we kunnen je allen helpen om het een plekje in jou wereldje te geven.

NEAM2019 dag 9 een gedicht over epilepsie

Epilepsie

Soms ben ik er even niet,
Want ik heb epilepsie.
Even van de wereld,
Even onbereikbaar.

Ben ik met allerlei dingen bezig,
Plotseling val ik neer.
Kortsluiting in mijn hersenen,
Daar gaan we weer.

Mijn spieren verkrampen,
Mijn ogen draaien weg.
Tijdelijk buiten bewustzijn,
Wat een rot ziekte, zeg.

Omstanders schrikken,
Ze kijken met angstige blikken.
Dan komt er iemand bij me zitten,
Begint te praten en raakt me zachtjes aan.

Ik hoor niets,
Maar voel alles.
Er is iemand bij,
Dat is een geruststelling voor mij.

Langzaam kom ik bij,
Mensen kijken naar mij.
Ik baal ervan,
Ik schaam me ervoor.
Maar mijn leven gaat door.

Een gedicht van 1001 gedichten en gedachten de schrijver stond er helaas niet bij