donderdag 2 november 2017

November is Epilepsy awarenes maand

Het is November Epilepsie Awareness maand.

Epilepsie is een aandoening die veel verschillende oorzaken kan hebben. Een aandoening die zich op veel verschillende manieren kan uiten.
Die het leven van een persoon maar af en toe of juist elke dag, de hele dag kan beïnvloeden.
Die onvoorspelbaar is, grillig en heftig. Die soms goed behandeld kan worden en soms helemaal niet.

Wim is 10 juni 1998 gezond geboren en tot zijn 2e jaar verliep zijn ontwikkeling normaal

Rond zijn 2e jaar begon hij met kleine aanvalletjes “absences “ naarmate hij ouder werd werden de aanvallen ook heftiger en kreeg zijn epilepsie de naam Lennox Gastaut Syndroom en hierdoor is zijn ontwikkeling eigenlijk stil blijven staan waardoor hij nu nog op nog op het nivo van een 2,5 jarige kind functioneert maar dan wel een met 19 jaar levenservaring.

Hij heeft de hele dag door aanvallen die soms heel duidelijk en soms bijna niet zichtbaar zijn. De medicijnen die hij krijgt werken niet voldoende. De combinatie met de NVS en het Ketogeendieet zorgt ervoor dat hij beter in zijn vel zit en zich meer bewust word van de wereld om hem heen.

Wij hopen dat door onderzoek steeds betere behandel  methodes gevonden zullen worden. Want epilepsie maakt ontzettend veel kapot.


zaterdag 7 oktober 2017

Say Yes to New Adventures




Dat staat op een kaart die ik vorige week heb gekregen.



Hallo allemaal

Het heeft even geduurd maar per 1 oktober ben ik verhuisd naar een Woning van Talant.
Het is voor Heit en Mem en Siem maar 5 minuten lopen om bij mij te komen dat vinden we allemaal wel lekker, als er dan wel wat is zijn ze zo bij mij.

Vorige week hebben we gezellig met elkaar gegeten, mem had van alles klaargemaakt en in schalen op tafel neergezet We hebben lang gezellig gegeten en gedronken.



Sibo Simone Antje en Annelies Bedankt dat jullie er altijd voor ons waren in voor en tegenspoed.


En nu is het tijd voor nieuwe uitdagingen en belevenissen in mijn nieuwe woning
(Zie foto hieronder). ik heb het waterbed al geclaimd als ik daar thuis ben :)
We moeten allemaal nog wat aan elkaar wennen en de begeleiding is druk bezig het Ketogeendieet en de NVS onder de knie te krijgen. pittig voor hen maar komt vast goed.




Ik kom weekends nog lekker thuis slapen mocht je eens langs willen komen of een kaartje willen sturen vraag heit of mem dan maar even om het adres.

Groetjes Wim



dinsdag 27 juni 2017

apen en beren

De Apen en Beren zijn geschoten nu nog de hobbels wegwerken.

Hoi Allemaal

Het heeft even geduurd maar ze zijn eruit hoor die ouders van mij.
Per september ga ik bij Talant wonen hier in Burgum.
Dit is ongeveer 5 minuten lopen van mijn thuis. Heit moet wel erg wennen aan het idee maar het komt wel goed, ze doen er alles aan om de dingen te leren die nodig zijn voor de zorg voor mij.

Ik krijg daar een mooie ruime kamer en in de gezamenlijke  huiskamer hebben ze een mooie snoezelhoek met waterbed. Als ik daar zo nu en dan op visite ben is dat 1 van mijn favoriete plekjes.

Ik ga daar wonen met nog 7 anderen waarvan ik enkelen al vaker heb gezien overdag ga ik naar Nocht en Wille en 's middags en 's nachts woon ik dan voornamelijk op de JD.
Ik slaap nog 3 nachtjes thuis en de rest slaap ik daar, zodra mijn nieuwe bed er is ga ik eerst zo nu en dan logeren/ proefslapen. Ze zijn nu de camera en andere dingen aan het regelen om mij in de gaten te houden aangezien ik 's nachts nog wel eens ga spoken of aanvallen heb.

Mem gaat ze leren hoe ze voor mij moeten koken omdat het dieet van mij nog niet echt bekend is bij de meesten en het toch wel precies komt anders krijg ik meer aanvallen.

De laatste weken gaat het niet echt lekker met mij, ik heb meer aanvallen en ben erg moe terwijl mijn ketose wel goed is.  oorzaak ??
Hopelijk komt er snel een draai naar betere dagen zodat we allemaal van het mooie weer kunnen genieten.

Groetjes Wim






dinsdag 9 mei 2017

Loslaten om anders vast te houden


Lieve Wim
Je vorige blog gaat over veranderingen. Je bent nu volwassen voor de wet maar doordat je bent zoals je bent moet er een mentor en bewindvoerder benoemd worden door de Rechtbank. Dit gaat aanstaande vrijdag gebeuren Heit en ik worden mentor over jou waarmee we beloven dat je net als nu de goede zorg krijgt die je verdiend.
In jou wereldje is de laatste jaren veel veranderd, je Heit werd ziek en je moest ineens weg van je vertrouwde plekje op de Boerderij omdat er niemand meer was om je te begeleiden.
Je hebt nu een mooi plekje gevonden bij Nocht en Wille en je voelt je daar op je gemak en gaat er graag naartoe als de epilepsie tenminste geen roet in het eten gooit.
Er veranderen veel regels in Zorgland en een gevolg daarvan is dat de vertrouwde hulp die je thuis hebt moet worden ingekort met 10 uren in de week, je mag wel naar een dagbesteding op zaterdag om dit gedeeltelijk te vervangen maar dat is niet zo gemakkelijk als ze denken. Tot nu toe is er nog niemand die jou dan die zorg kan / wil bieden.
Soms hebben Heit en ik het wel eens over jou toekomst, waar ga je later wonen? Het liefst hielden we je thuis maar of dat ook goed voor jou is ?...  misschien bij Chris? Je staat wel op de wachtlijst maar dan onderaan dus dat kan nog jaren duren.
Of het toeval is of … ?  Maar er is in Burgum dichtbij huis een plekje vrij waarmee we de zorg voor jou mee zouden kunnen delen. Dit komt wel heel snel na het gesprek, zelfs in de ogen van het Zorgkantoor Maar nu komen de vragen en twijfels ook bij ons.
Onze ervaringen met Talant zijn wat gekleurd door het verleden waar alles achter ons rug om al was geregeld, ( je plaatsing op het Bijehûs destijds – je pgb dat zonder overleg omgezet werd in een zzp ) ik weet het dat was lang geleden en misschien moeten we ze ook het voordeel van de twijfel gunnen maar jou loslaten is moeilijk.
Nu piekeren we over verschillende vragen zoals:
Krijg jij niet het gevoel dat je niet meer bij ons mag wonen ,dat zouden we niet graag willen jou geluk staat voorop bij deze beslissing ik hoop dat je dat voelt.

Gaan ze proberen net zo goed voor je te zorgen zoals wij?
Zullen ze je aanvallen herkennen? En weten ze wat ze dan moeten doen?
Pikken ze je gevoelens op als je bijvoorbeeld boos bent of als je pijn hebt?
Zullen ze het dieet wel goed toepassen zodat je niet nog meer aanvallen krijgt.
Kunnen we echt zo vaak we willen naar je toe en kunnen we je vaak naar huis halen?
Hoe komt het met al je spullen moeten we ze eerst inleveren of mogen we toch thuis ook goede voorzieningen houden zodat je thuis ook kunt slapen.
Je Heit moet erg wennen aan het idee dat je ooit ergens anders gaat wonen en gaat deze week proberen om antwoorden op zijn vragen te vinden en alles voor zichzelf op een rijtje te krijgen. Volgende week bellen ze ons om te horen of je bij hun wilt komt wonen.
Als wij misschien ja zeggen dan ga je eerst een paar keer op proef er naar toe en lijkt het je niets of als zij het toch te zwaar vinden dan blijf je lekker nog een poosje bij ons tot er iets komt waar ze het wel aandurven.

Je ziet het zelfs wij moeten wennen aan veranderingen en wij moeten wennen aan het idee dat we jou een beetje moeten loslaten om misschien samen met anderen jou iets anders vast te houden.
tût Heit en Mem

maandag 1 mei 2017

Tijd van veranderingen

Hoi

Het is alweer een poosje geleden dat ik wat geschreven heb maar er is intussen wel veel gebeurd..

Kerst en Oud en Nieuw waren gezellig, Heit en Siem hebben weer oliebollen gebakken ook die van mij waren lekker.

In januari hebben we gezinsuitbreiding gehad. Kyra is bij ons komen wonen. Ik moest eerst wel aan haar wennen maar ik vind het wel leuk dat ze er is en als ik een aanval heb 's avonds dan waarschuwt ze Heit en Mem door te gaan blaffen en naar mijn kamer toe te lopen.


Verder is er ook veel veranderd in zorgland. Mijn indicatie moest verlengt worden en dat ging niet zomaar helaas. Er werd geroepen dat de zorg voor mij thuis te duur is en dat ik beter naar een instelling kon verhuizen maar als Heit en Mem om bewijs daarvan vroegen hoorden ze niets....

Het Zorgkantoor is zelfs op bezoek geweest en het blijkt dat ik al langer dan gewoon is 10 uren meerzorg heb. Dit stopt nu dit jaar en in de komende maanden moet ik die 10 uren weer inleveren. (Als de boel later wel escaleert mag het opnieuw aangevraagd worden.) in april en mei blijft alles nog gelijk en daarna moet ik per maand 2 uren in de week inleveren en in November moet alles volgens norm zijn.
Ze hadden ook het idee om dan op zaterdag ook dagbesteding voor mij te zoeken maar dit is tot nu toe niet gelukt.

Wel is er waarschijnlijk een woonplekje voor mij hier in Burgum dichtbij Heit en Mem en Siem.
Talant is hier geweest en ze hebben alles besproken, wel hebben heit en mem nog vragen over bv mijn hulpmiddelen en vergoedingen en handhaving van het dieet waar ze antwoorden op willen hebben.
Als dat allemaal duidelijk is, ik het daar leuk vind en als de woning ja zegt kan het zijn dat ik misschien dit jaar op kamers ga net als andere 19 jarigen doen voor hun studie.

12 mei word ook een spannende dag, die dag moet ik samen met Heit en Mem naar de Rechtbank dan worden zij mijn mentors en word dit ook vastgelegd bij de rechtbank. Zij zijn dan (nog steeds) verantwoordelijk om te zorgen dat ik de juiste zorg krijg. Vera de boekhoudster van heit en mem houd mijn geld in de gaten. Meestal word dit geregeld als kinderen zoals ik 18 worden maar bij ons gaan de dingen meestal anders.

Morgen 2 mei is er weer een ketocontrole, die was al eerder maar toen waren mem en ik ziek, dus morgen in de herkansing.

Deze week gaan we ook weer naar de prikkelarme kermis is Dokkum, weer lekker zweven en genieten.

Een heel verhaal maar ja ik had ook al een poosje niets geschreven

Ohja Willen jullie het pamflet  delen van complex-care-united  https://www.2cu.nu  en steunen mem heeft ook al foto's van mij daar gedeeld. Misschien dat er dan ook een goed zorgprofiel komt voor kinderen/mensen zoals ik.

Groetjes Wim





Het is alweer 1 april

Hoi allemaal vandaag is het alweer 1 april mem is blij dat deze dag weer om is. sinds ze 13 jaar geleden in het UMCG zeiden dat ze mij uit...