Thuis
15 mei, 17:25
Hoi
Ik ben alweer een week thuis uit het UMCG en vanaf dinsdag ben ik ook alweer naar school toe.
Ik ben nog wel snel moe en mijn linkerkant is nog wat zwakker in alles.
Mijn linker mondhoek is nog wat afwijkend maar het eten en drinken heb ik daar geen last van gelukkig.
Mijn linkerpupil is ook nog wat groter, dit is waarschijnlijk nog een bijwerking van de thiopental ( dit heb ik op de Neuro IC gehad).
De meesten vinden mij nu een stuk rustiger in doen en laten en ze vinden dat ik ondanks deze opname toch ook weer een stapje vooruit gemaakt heb in mijn ontwikkeling.
Volgens de dokters moet het in de komende maanden allemaal wel weer herstellen en moet ik in de komende tijd ook weer gaan groeien.
Ik weeg nu 42 kilo, daar kan dus nog wel wat bij.
Verder ben ik lekker aanwezig haal de kasten zo nu en dan even leeg, heeft mem ook weer wat te doen als ze niet met mijn dieet bezig is.
Groetjes Wim
Ik ben alweer een week thuis uit het UMCG en vanaf dinsdag ben ik ook alweer naar school toe.
Ik ben nog wel snel moe en mijn linkerkant is nog wat zwakker in alles.
Mijn linker mondhoek is nog wat afwijkend maar het eten en drinken heb ik daar geen last van gelukkig.
Mijn linkerpupil is ook nog wat groter, dit is waarschijnlijk nog een bijwerking van de thiopental ( dit heb ik op de Neuro IC gehad).
De meesten vinden mij nu een stuk rustiger in doen en laten en ze vinden dat ik ondanks deze opname toch ook weer een stapje vooruit gemaakt heb in mijn ontwikkeling.
Volgens de dokters moet het in de komende maanden allemaal wel weer herstellen en moet ik in de komende tijd ook weer gaan groeien.
Ik weeg nu 42 kilo, daar kan dus nog wel wat bij.
Verder ben ik lekker aanwezig haal de kasten zo nu en dan even leeg, heeft mem ook weer wat te doen als ze niet met mijn dieet bezig is.
Groetjes Wim
Vandaag voor controle naar de neuroloog geweest
6 jun. 22:32
Hoi allemaal
Ik ben vandaag voor controle geweest naar de neuroloog, deze was tevreden over hoe het nu met mij gaat.
Het is vandaag precies 1 maand geleden dat ik ben thuisgekomen uit het UMCG na die lange opname.
Ik ben in de laatste maand 4a5 cm gegroeid en ben nu 156 cm groot en weeg 43 kilo. Dit laatste is te weinig dus vanaf vandaag zijn de calorieën van het ketogeendieet flink omhoog geschroefd naar 2700 per dag dat is 900 per maaltijd.
Ik vind dit wel leuk nu kan ik meer brood en fruit eten en ja ik moet ook meer vet maar dat gaat toch door de sonde dus daar proef ik niets van.
De neuroloog gaat met de diëtiste en de metabole arts overleggen over de controles die nodig zijn voor het dieet en ze gaan ook kijken of ik weer carnitene nodig heb om me fitter te voelen.
Mem heeft met de neuroloog nog wat over de opname doorgesproken,
ze hebben er zelf ook dingen van geleerd:
Een thiopental coma is niet geschikt bij een Lennox status zoals die ik had, deze brengt meer schade aan.
Het ketogeendieet kan meer effect hebben, ik was na 7 dagen dieet uit de status en mijn EEG was sterk verbeterd.
Verder is mijn NVS weer doorgemeten, (werkte nog prima) de medicijnen blijven eerst onveranderd totdat alles weer wat tot rust komt. Ik heb 's morgens wel wat meer aanvallen maar deze zijn met de magneet meestal wel te stoppen. Mocht dit niet zo zijn dan kunnen ze 4 druppels rivotril proberen en als dit nog niet voldoende is dan 5 mg dormicum rectaal.
De stesolid gebruiken we alleen maar in uiterste nood omdat ik hier al 2x een ademstop van heb gehad.
Dit was het eerst weer ik mag op 10 augustus terugkomen bij de Prof.
Groetjes Wim
Ik ben vandaag voor controle geweest naar de neuroloog, deze was tevreden over hoe het nu met mij gaat.
Het is vandaag precies 1 maand geleden dat ik ben thuisgekomen uit het UMCG na die lange opname.
Ik ben in de laatste maand 4a5 cm gegroeid en ben nu 156 cm groot en weeg 43 kilo. Dit laatste is te weinig dus vanaf vandaag zijn de calorieën van het ketogeendieet flink omhoog geschroefd naar 2700 per dag dat is 900 per maaltijd.
Ik vind dit wel leuk nu kan ik meer brood en fruit eten en ja ik moet ook meer vet maar dat gaat toch door de sonde dus daar proef ik niets van.
De neuroloog gaat met de diëtiste en de metabole arts overleggen over de controles die nodig zijn voor het dieet en ze gaan ook kijken of ik weer carnitene nodig heb om me fitter te voelen.
Mem heeft met de neuroloog nog wat over de opname doorgesproken,
ze hebben er zelf ook dingen van geleerd:
Een thiopental coma is niet geschikt bij een Lennox status zoals die ik had, deze brengt meer schade aan.
Het ketogeendieet kan meer effect hebben, ik was na 7 dagen dieet uit de status en mijn EEG was sterk verbeterd.
Verder is mijn NVS weer doorgemeten, (werkte nog prima) de medicijnen blijven eerst onveranderd totdat alles weer wat tot rust komt. Ik heb 's morgens wel wat meer aanvallen maar deze zijn met de magneet meestal wel te stoppen. Mocht dit niet zo zijn dan kunnen ze 4 druppels rivotril proberen en als dit nog niet voldoende is dan 5 mg dormicum rectaal.
De stesolid gebruiken we alleen maar in uiterste nood omdat ik hier al 2x een ademstop van heb gehad.
Dit was het eerst weer ik mag op 10 augustus terugkomen bij de Prof.
Groetjes Wim
Tijd voor een updeetje
10 jul. 22:01
Hoi
Het is al een poos geleden dat ik wat van me heb laten horen dus hier is dan de Updeet
Op het moment gaat het wel lekker met mij, sinds ik weer op het Keto dieet zit gaat het op school ook weer wat beter. Ik heb nog wel eens aanvallen maar heit en mem kunnen die thuis stoppen gelukkig.
10 juni was ik jarig
Het was lekker verdeeld op mijn verjaardag, ik vond dat wel gezellig.
18 juni was de opening van Heit zijn zorgboerderij. Siem en ik hebben de opening gedaan.
Het was die dag gezellig druk er was veel te doen en er waren veel mensen.
Ik ben wel wat eerder weggegaan omdat het voor mij wat te druk was.
Ik heb nu 2 weken vakantie van school en eigenlijk zou ik nu in Elsloo zijn, maar degene die mij de eerste week zou begeleiden heeft zich bedacht. Ze heeft dit in een brief of e-mail aan het NEF doorgegeven en op basis daarvan mag ik dus nu niet mee op vakantie. Wat ze geschreven heeft weet ik niet wel dat ik niet mee mag helaas.
Het heeft waarschijnlijk allemaal te maken met mijn laatste opname, ik ben veel beter en stabieler dan vorig jaar maar daar word niet naar gekeken. Mem heeft een mail naar Tamara gestuurd en haar kant van het verhaal toegelicht en wat vragen gesteld.
Ze wacht nog op antwoord.
Ik ga nu 2 weekjes met Heit mee naar de boerderij, daar is het ook altijd leuk en daar is ook veel te doen en ik kan weer lekker spelen op de trampoline.
Zo dit was het in het kort.
Oh ja 5 september ga ik naar de Hommelzz en Siem is over naar groep 6.
Hij heeft een paar weken geleden ook de oranje band gehaald met judo knap en stoer hé die broer van mij.
Groetjes Wim
Het is al een poos geleden dat ik wat van me heb laten horen dus hier is dan de Updeet
Op het moment gaat het wel lekker met mij, sinds ik weer op het Keto dieet zit gaat het op school ook weer wat beter. Ik heb nog wel eens aanvallen maar heit en mem kunnen die thuis stoppen gelukkig.
10 juni was ik jarig
Het was lekker verdeeld op mijn verjaardag, ik vond dat wel gezellig.
18 juni was de opening van Heit zijn zorgboerderij. Siem en ik hebben de opening gedaan.
Het was die dag gezellig druk er was veel te doen en er waren veel mensen.
Ik ben wel wat eerder weggegaan omdat het voor mij wat te druk was.
Ik heb nu 2 weken vakantie van school en eigenlijk zou ik nu in Elsloo zijn, maar degene die mij de eerste week zou begeleiden heeft zich bedacht. Ze heeft dit in een brief of e-mail aan het NEF doorgegeven en op basis daarvan mag ik dus nu niet mee op vakantie. Wat ze geschreven heeft weet ik niet wel dat ik niet mee mag helaas.
Het heeft waarschijnlijk allemaal te maken met mijn laatste opname, ik ben veel beter en stabieler dan vorig jaar maar daar word niet naar gekeken. Mem heeft een mail naar Tamara gestuurd en haar kant van het verhaal toegelicht en wat vragen gesteld.
Ze wacht nog op antwoord.
Ik ga nu 2 weekjes met Heit mee naar de boerderij, daar is het ook altijd leuk en daar is ook veel te doen en ik kan weer lekker spelen op de trampoline.
Zo dit was het in het kort.
Oh ja 5 september ga ik naar de Hommelzz en Siem is over naar groep 6.
Hij heeft een paar weken geleden ook de oranje band gehaald met judo knap en stoer hé die broer van mij.
Groetjes Wim
Mijn vakantie zit er alweer op
24 jul. 23:43
Hoi Mijn vakantie zit er alweer op.
Ik ben dus jammer genoeg niet naar Elsloo geweest maar lekker met Heit mee naar de boerderij.
Ik heb me daar goed vermaakt, even kennis gemaakt met de mensen die bij heit op de boerderij komen, even hun reactiesnelheid getest ik was sneller.
Ik ben daar veel op de trampoline geweest, heb wat kippengepest en een geitje de fles gegeven. De varkens waren er nu niet maar de eendjes wel.
Ook zijn we naar de hertjes geweest daar waren 6 jongen geboren.
Morgen ga ik weer naar school en Siem gaat naar tante Thea. Mem moet deze week nog werken en dan heeft zij ook 3 weken vakantie.
We krijgen een opkikkerdag aangeboden door het UMCG, we mogen zelf iets uitkiezen uit een boekje en dan gaan zij kijken of het mogelijk is.
We zijn dan een hele dag weg, het is wel moeilijk kiezen hoor er staan zoveel leuke dingen in maar we komen er vast wel uit.
Verder blijven heit en mem en Siem deze vakantie thuis en gaan ze proberen eindelijk eens wat klussen af te maken.
Tot de volgende keer maar weer
Geen opmerkingen:
Een reactie posten