Het is November Epilepsie Awareness maand.
Door het paarse strikje in mijn profielfoto laat ik zien dat ik vind dat er minder onbegrip over epilepsie zou moeten zijn. En dat er iemand ( in mijn geval Wim dus) is in mijn omgeving die lijdt aan epilepsie. Wim is 10 juni 1998 gezond geboren en tot zijn 2e jaar verliep zijn ontwikkeling normaal.
Rond zijn 2e jaar begon hij met kleine aanvalletjes “absences “naarmate hij ouder werd werden de aanvallen ook heftiger en kreeg zijn epilepsie de naam Lennox Gastaut Syndroom en hierdoor is zijn ontwikkeling eigenlijk stil blijven staan waardoor hij nu nog op nog op het nivo van een 3 jarige kind functioneert maar dan wel een met 20 jaar levenservaring.
Hij heeft de hele dag door aanvallen die soms heel duidelijk en soms bijna niet zichtbaar zijn. De medicijnen die hij krijgt werken niet voldoende. De combinatie met de NVS en het Ketogeendieet zorgt ervoor dat hij beter in zijn vel zit en zich meer bewust word van de wereld om hem heen.
Sinds oktober 2017 delen we de zorg om Wim samen met Talant. Hij woont doordeweeks op kamers 5 minuten van thuis.
We laten hem los om hem anders vast te houden.
Epilepsie is een aandoening die veel verschillende oorzaken kan hebben. Een aandoening die zich op veel verschillende manieren kan uiten.
Die het leven van een persoon maar af en toe of juist elke dag, de hele dag kan beïnvloeden.
Die onvoorspelbaar is, grillig en heftig. Die soms goed behandeld kan worden en soms helemaal niet.
Met geld voor onderzoek kunnen er steeds betere behandelmethodes gevonden waardoor veel kinderen zoals Wim kansen krijgen om zich meer ontwikkelen
Want epilepsie maakt ontzettend veel kapot.
.
Wieke
Geen opmerkingen:
Een reactie posten