zondag 18 november 2018

NEAM2018 dag 18 Ketogeendieet en 18+

Je bet nu 20 jaar en sinds vorig jaar is er veel veranderd, je was tot en met 18 jaar welkom in het Beatrix kinderziekenhuis. Maar toen je 19 werd moesten we toch kijken hoe nu verder moest.
In het begin van het jaar waren we er wel over uit dat jou epilepsie wel te gecompliceerd was om naar een gewone neuroloog over te schrijven en dus kwam SEIN Zwolle weer in beeld. Hier ben je eerder geweest toen je voor de eerste keer op het dieet werd ingesteld.

Ze hebben een poli in het MCL en daar ben je naar toe geweest voor kennismaking met een nieuwe neuroloog. We hebben veel dingen doorgesproken waaronder het dieet en het geen optie is om dat te stoppen. Bij SEIN is het niet gebruikelijk dat volwassenen het dieet volgen dus dit is voor hen ook een uitdaging om dit nu op te pakken aangezien jij niet de enigste bent die zo lang op het dieet zit.

Dit jaar ben je weer naar SEIN Zwolle geweest naar de diƫtiste om over een aanpassing van je dieet te praten, de MAD versie waar we eerst overdachten word hem toch niet, je zou er weinig van merken vandaar dat we je ratio verlaagd hebben. Je hebt nu wat meer mogelijkheden om wat lekkers mee te eten.

Intussen ben je vorig jaar oktober ook verhuisd naar Talant en daar was het dieet ook niet echt bekend, na een spoedcursus van mij en degenen die thuis voor je zorgden beginnen ze er langzaam aan te wennen en als er wat is is de telefoon gewillig en anders zijn we zo bij je.

Het is alleen wel jammer dat alles veranderd als je 18+ bent behalve je epilepsie en handicap.
Het zou mooi zijn als dat over was zodat je net als je broer opstap kon met je vrienden.

wishfull thinking



Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Het is alweer 1 april

Hoi allemaal vandaag is het alweer 1 april mem is blij dat deze dag weer om is. sinds ze 13 jaar geleden in het UMCG zeiden dat ze mij uit...