Als eerste vonden de E groep de voorloper van sos-mies een forum waar alleen ouders en grootouders van kinderen op schrijven, vragen stellen en elkaar ontmoet tijdens de ontmoetingsdagen.
Toen er een paar ouders niet meer welkom waren op die groep en ik ze wel sprak op Facebook ben ik daar zelf maar een groep begonnen. ouders en pleegouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie Niet om andere groepen dwars te zitten maar gewoon omdat iedereen alles op een goede manier moet kunnen zeggen gedeelde smart is halve smart toch
We weten nu dat dat laatste een droom is ie helaas niet uitkomt.
Toen we met het dieet begonnen hebben we ons zelfs aangemeld bij matthewsfriends zij weten heel veel over het dieet en hebben op YouTube een kanaal waar ze allerlei lekker maken wat voor alle feesten geschikt is.
Stichting ZIE en 2CU zijn 2 organisaties die zich richten op kinderen die net als jij in veel zorgprofielen buiten de boot vallen. Veel dingen zijn steeds beter geregeld maar als er speciale zorg nodig is moet daar veel papierwerk, keukentafelgesprekken en wat ze maar verzinnen kunnen aan vooraf gaan en zelfs dan kan het nog tijden duren voordat er actie komt.
Zoals je ziet zijn er veel groepen voor mensen met epilepsie op Facebook te vinden waar veel mensen steun en raad krijgen een extra familie naast die we al hebben.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten