Vaak word er depakine voorgeschreven als 1e medicijn maar bij jou werkt dit helaas niet de aanvallen verergeren er juist door en zijn zelfs meer zichtbaar en hoorbaar.
Dus de depakine word afgebouwd en daarvoor in de plaats word de lamictal opgebouwd en he gelukkig dit lijkt te werken maar helaas weer voor een paar weken.
Daarna werd een combinatie geprobeerd met een leververgiftiging tot gevolg.
We zijn inmiddels 2003 je hebt al vele opnames achter de rug en eindelijk komt er een diagnose je hebt het Lennox Gastaut Syndroom.
Er is een nieuw middel op de markt genaamd Keppra geschikt voor oudere kinderen maar omdat je aanvallen toch moeten stoppen word dit bij jou opgebouwd. Je was het eerste patiƫntje dat dit middel kreeg in Groningen en je hebt er meteen 4 dagen diep van geslapen. En net als de vorige medicijnen werkte dit helaas ook maar tijdelijk en werd je humeur en eetlust er niet beter op.
Dus maar weer een wisseling van de medicijnen deze keer word er Taloxa opgebouwd, hierna begint een periode van meerdere bloedonderzoeken en extra controles want de bijwerking hiervan is acute leukemie. Het medicijn werkt wel maar er duiken weer nieuwe aanvallen op dus word de lamictal weer opgebouwd naast de Taloxa en dit lijkt eindelijk een goede combinatie de aanvallen nemen gelukkig af.
Dit is een weblog over onze kanjer Wim die de pech had epilepsie te krijgen rond zijn 2e verjaardag. in 2003 hoorden we dat de epilepsie de naam Lennox Gastaut Syndroom (LGS) heeft.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
November 2024
Wat gaat de tijd snel zo is het nog april en nu zijn we alweer november. Er is wel wat veranderd sinds de laatste update. Mijn aanvallen n...
-
Hoi allemaal vandaag is het alweer 1 april mem is blij dat deze dag weer om is. sinds ze 13 jaar geleden in het UMCG zeiden dat ze mij uit...
-
Hoe gaat het met jullie in dit nieuwe jaar? Met mij gaat het zozo Het trekken van de kiezen heeft niet geholpen de aanvallen gaan gewoon d...
-
Wat gaat de tijd snel zo is het nog april en nu zijn we alweer november. Er is wel wat veranderd sinds de laatste update. Mijn aanvallen n...
He wim.
BeantwoordenVerwijderenWat een verhaal.
Wat hebben jij maar ook heit,mem en siem veel meegemaakt.
Hoe gaat het nu met je?
Met mij gaat alles goed.
Ik heb het erg naar mijn zin op mijn nieuwe werkplek maar ik mis je wel.
Ik was laatst even op de jd maar toen was je lekker bij heit en mem thuis.
Ik hoop je de volgende keer als ik op de jd kom je te zien.
Groetjes en knuffel
Ren
Hoi Ren
BeantwoordenVerwijderenMet mij gaat het redelijk goed, ze zijn druk bezig manieren te verzinnen om de wereld nog wat duidelijker voor mij te maken.
Je bent ook bij heit en mem wel welkom hoor als je eens langs wilt komen.
knuf terug