maandag 5 november 2018

NEAM2018 dag 5 2006 was een pech jaar

2006 was een jaar wat we liever vergeten. Er waren weer meerdere aanvallen en je had veel last van reflux ( overgeven) daarom is er besloten dat je een fundoplicatie operatie moest hebben.
Tijdens deze operatie hebben ze een soort ventiel op je maag geplaatst zodat er wel eten in kan maar er niet meer uit. Volgens de arts zou je zelfs geen boer meer kunnen laten, nou je hebt bewezen dat je daar geen moeite mee hebt 😏 ook al was het medisch onmogelijk.


http://www.fundoplicatie.nl/Fundoplicatie/Operatie.html hier staat in wat een fundoplicatie in houd
Dit jaar werden je spits voeten ook erger dus kom je voor langere periode in gips en krijg je daarna nieuwe spalken.

Je epilepsie werd rustiger door het dieet dus konden we de Taloxa afbouwen dit ging goed tot eind oktober. Je gedroeg je wat anders dan anders en leek niet echt aanwezig te zijn uit de EEG bleek dat je in een absence status zat.


Het is een toestand van verlaagd bewustzijn met af en toe lichte tonische, atonische en myoclonische verschijnselen. De status is moeilijk te constateren. Het trillen is vaak beter te voelen dan te zien. Er is een slappe mimiek en soms speekselvloed, de spraak is onduidelijk of afwezig en het evenwicht is vaak gestoord.

Een absence-status treedt vooral bij het ontwaken. Soms staan myoclonieen op de voorgrond (myoclonische status), soms tonische verschijnselen, vooral bij gebruik van benzodiazepinen (tonische status).

Soms lijkt de status af te nemen, maar de autonome verschijnselen kunnen doorgaan.

Dit kan onverwacht tot de dood leiden als gevolg van ademhalingsstilstand of een verstopte luchtweg.” (Volgens het boek epilepsie bij verstandelijk gehandicapten van de NEF).

In november werd je opgenomen in het UMCG op de Hi Care daar werd je aan een dormicum infuus gelegd en kreeg je er tijdelijk frisium bij. Dit was gelukkig genoeg om de status weer te stoppen.
Door de opname wilde je niet meer eten en de medicijnen die anders zo binnen waren wilde je ook niet meer dus er werd een neussonde ingebracht. in 2007 is deze vervangen door een Mickey button.
Het was toen wel duidelijk dat je niet zonder medicijnen kan helaas.




Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Het is alweer 1 april

Hoi allemaal vandaag is het alweer 1 april mem is blij dat deze dag weer om is. sinds ze 13 jaar geleden in het UMCG zeiden dat ze mij uit...