In 2011 ging het even helemaal mis met je, na een periode van korte aanvallen werd je in maart opgenomen met heel veel aanvallen. eerst werd er frisium geprobeerd om de aanvallen te stoppen maar dit deed deze keer niets dus werd je overgeplaatst naar de kinder IC groen om weer aan een dormicum infuus aangesloten te worden maar helaas deed dat deze keer ook niet genoeg.
Op 23 maart word je overgeplaatst naar de Neuro IC en word je inslaap gebracht voor alle middelen die nodig zijn om de aanvallen te stoppen. Je krijgt problemen met je ademhaling daarnaast had je ook een longontsteking opgelopen door teruggelopen sondevoeding dus erg lekker ging het niet met je.
Er worden zware middelen ingezet zoals penthotal thiopenthal propofol en ketamine alles wat nodig is om de aanvallen te stoppen. Soms lijkt er iets te werken en word er weer wat afgebouwd waarna de aanvallen toch weer terugkomen.
Op 1 april hebben we een gesprek met de artsen en krijgen we te horen dat ze niets meer voor je kunnen doen, ze laten je wakker worden maar de kans is groot dat je komt te overlijden.
Ik stel voor om het dieet weer op te starten omdat ik weet dat dit bij meer kinderen voor een wonder gezorgd heeft, de arts in opleiding vond dit vreemd want je ging dood volgens hem.
We hebben je verteld dat je mag gaan als het te zwaar voor je word, we gaan je missen maar als je leven niet meer leefbaar is kun je beter bij Pake en Beppe zijn.
Je word heel langzaam wakker en begint te spelen en lachen, na een paar dagen word je overgeplaatst naar M4 daar komen veel mensen langs om afscheid van je te nemen.
We beginnen wel met het dieet voor het geval dat de artsen het mis hebben...
Zaterdagavond word er Topamax opgestart als extra boost eerst sprinkles maar die wilden niet oplossen en nadat de zuster een uur lang de medicijnen bolletje voor bolletje door de Mickey geprutst had kreeg je de volgende dag een andere vorm van dit medicijn.
Die maandag erna werd er weer een EEG gemaakt en hoera de status was verbroken en je was niet meer in levens gevaar.
Het heeft nog een paar weken geduurd maar toen mocht je gelukkig weer mee naar huis.
Je kon al niet zonder medicijnen maar dus ook niet zonder het ketogeen dieet.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten