Inleveren
Dat is iets wat Wim in de afgelopen jaren helaas ook heeft gedaan. Tot zijn 2e verjaardag verliep zijn ontwikkeling vrij normaal en keuvelde hij er vrolijk op los. Heel langzaam werd hij stiller en onvaster op zijn benen en kreeg hij absences welke later overgingen on diverse soorten aanvallen.
De woordjes die hij nu nog gericht zegt is ja en nee heit en mem bal en ballenbak.
Ook met het lopen heeft hij veel ingeleverd in de afgelopen jaren zijn voeten steeds meer in spitsstand gaan staan ondanks een gips behandeling en nachtspalken kan hij lopen als een ballerina.
Hij heeft een rolstoel omdat door de epilepsie zo nu en dan zijn spierspanning wegvalt, deze word ook meegenomen als hij een stukje gaat wandelen omdat hij inmiddels te zwaar is om te tillen.
Tot 2006 hadden we een jongen die kon eten als een bootwerker en alle pillen zo opat, na een opname op de IC was dat helaas over. Hij kwam met een neussonde weer thuis die is later vervangen door een pg en weer later door een Mickey button. We zijn door het UMCG "opgeleid"om zelf deze mickey te vervangen en dat is maar goed ook want de afgelopen 2 dagen hebben we al 2x een nieuwe ingebracht. 1x gepland en vandaag weer omdat die van gisteren eruit ging tijdens het toedienen van de sondevoeding.
Nu hij 21 is vallen alle artsen bij wie hij altijd kwam weg en word de zorg grotendeels geregeld door Talant, zorgplannen moeten omgezet worden in Talant taal waarbij alles moet worden uitgewerkt volgens wat als....
Doordat hij de laatste tijd vaak klaagt over buikpijn en verstopping is hij nu doorverwezen naar een MDL arts, deze is nu bezig om Wim zijn gegevens op te vragen bij het UMCG en wil daarna zelf wat onderzoeken doen om toch een oorzaak te vinden.
En ondanks dat hij veel heeft ingeleverd maakt hij toch ook weer stapjes vooruit in zijn ontwikkeling, hij geeft goed aan wat hij wel en niet wil en begint weer met inpuzzelen van blokjes en steentjes.
zolang hij zich prettig en geborgen voelt zijn wij blij dat we zo de zorg kunnen delen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten