Deze blog heb ik al eens eerder geplaatst maar juist omdat het zo belangrijk is dat je je vragen kunt stellen aan lotgenoten plaats ik hem nogmaals maar wel met een kleine aanvulling.
Toen we in 2003 eindelijk een naam hoorden gingen we net als veel ouders toen en nu opzoek naar informatie over je syndroom op het internet.
Als eerste vonden de E groep de voorloper van sos-mies een forum waar alleen ouders en grootouders van kinderen op schrijven, vragen stellen en elkaar ontmoet tijdens de ontmoetingsdagen.
Toen er een paar ouders niet meer welkom waren op die groep en ik ze wel sprak op Facebook ben ik daar zelf maar een groep begonnen. ouders en pleegouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie Niet om andere groepen dwars te zitten maar gewoon omdat iedereen alles op een goede manier moet kunnen zeggen gedeelde smart is halve smart toch
Ook het forum van de Epilepsie Vereniging Nederland hebben we in het begin vaak bezocht alles om meer over je aandoening te weten te komen en of er iemand is die er toch overheen gegroeid was.
We weten nu dat dat laatste een droom is ie helaas niet uitkomt.
Toen we met het dieet begonnen hebben we ons zelfs aangemeld bij matthewsfriends zij weten heel veel over het dieet en hebben op YouTube een kanaal waar ze allerlei lekker maken wat voor alle feesten geschikt is.
Stichting ZIE en 2CU zijn 2 organisaties die zich richten op kinderen die net als jij in veel zorgprofielen buiten de boot vallen. Veel dingen zijn steeds beter geregeld maar als er speciale zorg nodig is moet daar veel papierwerk, keukentafelgesprekken en wat ze maar verzinnen kunnen aan vooraf gaan en zelfs dan kan het nog tijden duren voordat er actie komt.
en sinds kort is er de Andersland Academie Deze Academie is er niet alleen voor ouders maar ook voor de dokters en voor mensen die indicaties stellen zodat er goede zorg geregeld kan worden.
Hij is er dus voor iedereen die meer wil weten van wat er speelt in Epi land
Neem gerust eens een kijkje in Wim zijn wereldje en die van vele anderen
Geen opmerkingen:
Een reactie posten