Wim heeft het syndroom van Lennox Gastaut wat dat inhoud heb ik even gekopieerd van erflijkheid.nl
Syndroom van Lennox-Gastaut
Het syndroom van Lennox-Gastaut is een vorm van epilepsie. Het begint op kinderleeftijd. Maar soms was er bij de geboorte al een andere vorm van epilepsie, zoals het West syndroom. De kenmerken verschillen per persoon.
Bij het syndroom van Lennox-Gastaut heeft het kind verschillende soorten epilepsie-aanvallen naast elkaar:
- Tonische aanvallen. Bij deze aanvallen verstijft het lichaam en iemand verliest het bewustzijn.
- Atypische absences. Dan houdt iemand op met wat hij of zij aan het doen was en reageert niet meer op de omgeving. Hij/zij kan daarbij staren en soms automatische bewegingen maken. Na enkele seconden stopt de absence en gaat iemand weer verder met waar hij of zij mee bezig was.
- Atone aanvallen. Het lichaam verslapt, waardoor iemand kan vallen. Iemand blijft daarbij bij bewustzijn.
- Myoclonieën. Dan maken bijvoorbeeld de armen kort schokkende bewegingen.
Kinderen met het syndroom van Lennox-Gastaut hebben een achterstand in hun ontwikkeling. Door de epilepsie-aanvallen kan de ontwikkeling tot stilstand komen. Soms gaat de ontwikkeling achteruit en leren kinderen dingen af die ze al konden. Daarnaast hebben veel kinderen met het syndroom van Lennox-Gastaut gedragsproblemen.
ALLES OPENEN
-
Andere namen voor deze ziekte
Syndroom van Lennox-Gastaut
LGS
Epileptische encefalopathie
Lennox-Gastaut syndrome
Childhood epileptic ecenphalopathy -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Als een kind bovenstaande kenmerken heeft, kan een arts vermoeden dat het om het syndroom van Lennox-Gastaut gaat. De diagnose kan worden gesteld met hersenonderzoek, zoals een elektro-encephalogram (EEG) . -
Is er behandeling voor deze ziekte?
Het syndroom van Lennox-Gastaut kan niet genezen. Soms worden de epilepsieaanvallen minder met een combinatie van verschillende medicijnen. Bepaalde operaties kunnen soms de kenmerken verminderen. In sommige gevallen is een dieet (ketogeen) zinvol.
-
Hoe vaak komt het voor?
Men denkt dat het syndroom van Lennox-Gastaut bij ongeveer 1 tot 5 op de 10.000 personen voorkomt. Jongens hebben het vaker dan meisjes. -
Is deze ziekte erfelijk?
Het syndroom van Lennox-Gastaut kan verschillende oorzaken hebben. Er kan schade aan de hersenen zijn ontstaan door bijvoorbeeld een infectie, zuurstof tekort, of een ongeluk. Het syndroom van Lennox-Gastaut kan ook ontstaan als gevolg van andere ziektes, bijvoorbeeld bepaalde stofwisselingsziekten of tubereuze sclerose. Soms zijn die aandoeningen erfelijk. - Wim is gezond geboren na een zware bevalling hij was eerst een paar seconden vrij slap maar had daarna toch een goede score. Wel had/heeft hij een grote vlek op zijn hoofd en is zijn schedel niet helemaal gesloten. Rond zijn 2e begon zijn epilepsie en stopte zijn ontwikkeling en in 2003 kreeg hij de diagnose LGS.
- LGS is een syndroom wat medicijn en therapieresistent is, hij maakt wel stapjes vooruit in zijn ontwikkeling maar hij zal altijd een achterstand en aanvallen houden dus nee zijn epilepsie word niet "beter" gelukkig is hij voor de rest redelijk gezond.
- De vraag hoe oud word hij vind ik een moeilijke, ik weet niet eens hoe oud ik zelf mag worden en zeker niet hoe lang Wim nog bij ons is. Ik heb al eens eerder geschreven dat hij al 8 jaar in reserve tijd leeft. Gelukkig bepalen wij als mensen niet hoelang iemand op deze wereldbol rondloopt/rijd.
- Op zijn manier is Wim meestal gelukkig, weet bij wie hij thuis hoort en weet vrij snel of iemand echt geïnteresseerd in hem is en wanneer niet. En dat maakt in de omganmet hem soms een groot verschil.
- Vandaag een langer verhaal om de dag van gisteren in te halen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten