Dank jullie wel voor jullie lieve berichtjes.
Het gaat nog steeds niet super met mij, ik heb de hele week al veel aanvallen. Zo nu en dan heb ik wel een heldere periode maar het kon veel beter.
Woensdag had ik weer mijn mickey eruit getrokken en ik heb het zo raar gedaan dat mem de dokter maar had gebeld wat we nu moesten doen. Ze hebben me rivotril gegeven daar werd ik wel suf van maar zodra ze bij mijn buik kwamen was ik weer klaarwakker. Heit is daarom mat mij naar het MCL gegaan daar konden ze hem ook niet plaatsen ze kregen er wel een G tube in.
De volgende dag (donderdag) had ik een afspraak bij de nieuwe kinder arts dr de Koning, hij is nieuw in het UMCG daarvoor werkte hij in Utrecht. Hij weet vrij veel van het ketogeendieet. De dokter had alle tijd voor ons en heeft met mem verschillende dingen doorgenomen. Ik zit n al bijna 7 jaar aan het ketogeendieet (met een pauze van 2 jaar) en eigenlijk heb ik nog nooit een keto controle gehad. We zijn nog wel eens terug geweest naar Zwolle om het kijken hoe het toen ging en de EEG van toen zag er goed uit maar verder niets.
Er worden nu allerlei onderzoeken aangevraagd. Mijn bloed word helemaal onderzocht met een onderzoek dat wel lijkt op een chromosomen onderzoek maar wordt nog meet uitgesplitst misschien dat ze toch nog een oorzaak vinden voor mijn epilepsie. Verder worden mijn nieren nagekeken omdat ik vrij lang mijn plas ophoud. en er word een dexa scan gemaakt gemaakt (http://www.gezondheidsrisicotest.nl/onderzoek/dexa-scan) en er word een hartfilmpje gemaakt.
Misschien vinden we zo ook wel een oorzaak van mijn buikpijn, zou wel leuk en fijn zijn.
Toen ik om half 3 eindelijk weer op de boerderij terug was was Evert (Hein Kaptein ) er ook nog.
Omdat ik er niet was heeft hij muziek gemaakt met de kinderen die daar waren voor een schoolreisje.
Daarna zijn we ook naar huis gegaan. Vandaag (vrijdag heb ik de hele dag aanvallen gehad ze hebben me nu het max aan medicijnen gegeven en hopen dat alles rustig blijft. Ik lig al vanaf vanmiddag te slapen en te snurken.
Nou Tot de volgende keer maar weer met hopelijk beter nieuws.
Groetjes Wim
Dag lieverd, hoop en bid voor je dat er rust mag komen voor jou, je broer en ouders. dikke kroep en tut. Griet
BeantwoordenVerwijderen