Het is alweer een poosje geleden dat ik wat geschreven heb maar er is intussen wel veel gebeurd..
Kerst en Oud en Nieuw waren gezellig, Heit en Siem hebben weer oliebollen gebakken ook die van mij waren lekker.
In januari hebben we gezinsuitbreiding gehad. Kyra is bij ons komen wonen. Ik moest eerst wel aan haar wennen maar ik vind het wel leuk dat ze er is en als ik een aanval heb 's avonds dan waarschuwt ze Heit en Mem door te gaan blaffen en naar mijn kamer toe te lopen.
Verder is er ook veel veranderd in zorgland. Mijn indicatie moest verlengt worden en dat ging niet zomaar helaas. Er werd geroepen dat de zorg voor mij thuis te duur is en dat ik beter naar een instelling kon verhuizen maar als Heit en Mem om bewijs daarvan vroegen hoorden ze niets....
Het Zorgkantoor is zelfs op bezoek geweest en het blijkt dat ik al langer dan gewoon is 10 uren meerzorg heb. Dit stopt nu dit jaar en in de komende maanden moet ik die 10 uren weer inleveren. (Als de boel later wel escaleert mag het opnieuw aangevraagd worden.) in april en mei blijft alles nog gelijk en daarna moet ik per maand 2 uren in de week inleveren en in November moet alles volgens norm zijn.
Ze hadden ook het idee om dan op zaterdag ook dagbesteding voor mij te zoeken maar dit is tot nu toe niet gelukt.
Wel is er waarschijnlijk een woonplekje voor mij hier in Burgum dichtbij Heit en Mem en Siem.
Talant is hier geweest en ze hebben alles besproken, wel hebben heit en mem nog vragen over bv mijn hulpmiddelen en vergoedingen en handhaving van het dieet waar ze antwoorden op willen hebben.
Als dat allemaal duidelijk is, ik het daar leuk vind en als de woning ja zegt kan het zijn dat ik misschien dit jaar op kamers ga net als andere 19 jarigen doen voor hun studie.
12 mei word ook een spannende dag, die dag moet ik samen met Heit en Mem naar de Rechtbank dan worden zij mijn mentors en word dit ook vastgelegd bij de rechtbank. Zij zijn dan (nog steeds) verantwoordelijk om te zorgen dat ik de juiste zorg krijg. Vera de boekhoudster van heit en mem houd mijn geld in de gaten. Meestal word dit geregeld als kinderen zoals ik 18 worden maar bij ons gaan de dingen meestal anders.
Morgen 2 mei is er weer een ketocontrole, die was al eerder maar toen waren mem en ik ziek, dus morgen in de herkansing.
Deze week gaan we ook weer naar de prikkelarme kermis is Dokkum, weer lekker zweven en genieten.
Een heel verhaal maar ja ik had ook al een poosje niets geschreven
Ohja Willen jullie het pamflet delen van complex-care-united https://www.2cu.nu en steunen mem heeft ook al foto's van mij daar gedeeld. Misschien dat er dan ook een goed zorgprofiel komt voor kinderen/mensen zoals ik.
Groetjes Wim
Geen opmerkingen:
Een reactie posten