maandag 24 augustus 2020

Nog steeds geen 100 punten

 Hoi


We zijn nu bijna 3 maanden verder en eerlijk gezegd vinden Heit en Mem no steeds dat het niet goed met me gaat. Op de dagbesteding zijn ze blij dat ik er weer ben en heb ik mijn plekje weer gevonden.

in de woning zijn er nog meer nieuwe medewerksters aangenomen en het is wennen van beide kanten, ik weet soms niet hoe ik moet reageren en dan schreeuw ik maar even of haal uit als ik schrik.

De begeleiding moet wennen aan mijn aanvallen en dieet en vinden het wel spannend om voor mij te zorgen omdat er op medisch vlak meer disciplines meekijken vanwege de epilepsie  en  mijn maag en darmproblemen.

Ik heb in de laatste 3 maanden verschillende afspraken gehad. Ik ben in Zwolle geweest daar heb ik kennis gemaakt met de nieuwe diëtiste. Er waren geen ketonen geprikt dus daar kon ze niets mee, ik heb wel een proefpakketje keyo toetjes gekregen daar krijg ik binnenkort een machtiging voor.

Ik ben bij een internist geweest voor kennismaking ze heeft wat onderzoeken gedaan en ook mijn bloed weer op andere zaken nagekeken. Mijn kalium gehalte is wat laag maar daar hoef ik nog geen medicijnen voor. De MDL arts heeft mijn poep weer laten onderzoeken en ik heb geen ziekte van crohn maar het prikkelbaardarm syndroom. Daar krijg ik nu 3x daags paracetamol voor dat helpt wel gelukkig.

De fysiotherapeute heeft naar mijn lopen en schoenen gekeken en ze hebben afgesproken dat we eerst weer de schoenen meer overdag gaan dragen en dat er een revalidatiearts uit het ziekenhuis gaat meekijken. Tot die tijd gaan ze nog geen nachtspalken aanmeten.

De laatste weken heb ik ook weer meer absences en grotere aanvallen, dit kan door het warme weer komen of door de onrust die er nog steeds is maar het kan ook komen doordat mijn ketose op het moment vrij laag is ( mem heeft gevraagd hoe vaak ze geprikt hebben na de laatste controle in Zwolle (helemaal niet dus omdat de meesten niet bevoegd zijn) Als het goed is gaan ze het nu wel oppakken.

Zoals ik vorige keer al aangaf vinden ze het beter dat ik binnenkort overgeplaatst word naar een andere groep in Drachten, maar dat is ingewikkelder dan dat ze dachten. Ik zit eigenlijk net tussen 2 groepen in en nu hebben ze bedacht dat ik bij de dagbesteding ga wonen en dat er dan misschien nog 3 andere cliënten bijkomen en er dan een nieuwe groep ontstaat..

Er word nu bekeken hoe ze dat gaan inkleden word vervolgd dus....



tot de volgende keer maar weer

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Het is alweer 1 april

Hoi allemaal vandaag is het alweer 1 april mem is blij dat deze dag weer om is. sinds ze 13 jaar geleden in het UMCG zeiden dat ze mij uit...