November 2024

Wat gaat de tijd snel zo is het nog april en nu zijn we alweer november. Er is wel wat veranderd sinds de laatste update. Mijn aanvallen namen weer toe en aangezien de ophoging van de lamictal niet hielp is ervoor gekozen om toch een nieuw medicijn te proberen. Ik ben begonnen met cenobamaat ze hebben het heel langzaam opgebouwd .omdat ik nogal sterk reageer op veranderingen. Na elke ophoging was het lontje wat korten en kwam ik vrij agressief uit een zwaardere aanval. Ik ben nu op de dosis van 200mg en ik heb nog wel zwaardere aanvallen maar niet zoveel meer als daarvoor. Ik ben wel eerder moe dan anders maar misschien veranderd dat nog ik zit nu net op deze dosis. Verder gaat het redelijk goed met mij mem heeft regelmatig overleg met SEIN en de dietiste en als de apotheek niet steeds mijn medicijnen wil veranderen dan komt het vast goed.

Dit weekend was ik lekker thuis

afgelopen zomer was tante Saskia er met haar honden ik moest even wennen maar vond het later wel leuk.

we hebben er 2 valkparkietjes bij ik vind het wel leuk maar als ze naar mij toevliegen ga ik toch maar achter heit zitten

Ik ben naar het oktoberfeest geweest van Allade en heb daar lekker patat gegeten Verder vermaak ik mij prima buiten in de zandbak of tijdens wandelingen over het terrein Tot een volgende keer maar weer Groetjes Wim

Het is alweer 1 april

Hoi allemaal vandaag is het alweer 1 april mem is blij dat deze dag weer om is. sinds ze 13 jaar geleden in het UMCG zeiden dat ze mij uit mijn tijdelijke coma wakker zouden halen om te sterven is deze dag altijd een beladen dag hier in huis. $ april zit ik alweer 13 jaar op het ketogeendieet dit heeft mij toen uit de status gehaald. Vorige week zijn we voor een fotoshoot geweest deze had mem van tante Marijke en ome Jochum gekregen alvast voor haar verjaardag. We zouden de bossen in maar vanwege het weer zijn we naar Dwingeloo geweest in een verlaten tuincentrum. https://www.memoriesbyjacqueline.nl/ ( werkende link staat bij interssante links ) heeft hele mooie foto's gemaakt.

Na de fotoshoot zijn we nog even naar de Mac geweest het was een hele gezellige dag. De afgelopen week ging het zozo en vanaf zaterdag heb ik vrij zware aanvallen waarbij zware stijfkrampen en andere aanvallen mij plagen. Ze hebben toch moeten couperen de magneet kon het deze keren niet alleen oplossen. Zondag zijn heit en men even langs geweest maar ik ben moe en zit het liefst op mijn stoel of lig op de bank. Ze hebben de aanvallen gefilmd mem gaat deze doorsturen naar dr Berghuis van Sein

Hopelijk volgende week een betere week Groetjes Wim

Hoi

 Hoe gaat het met jullie in dit nieuwe jaar?

Met mij gaat het zozo 

Het trekken van de kiezen heeft niet geholpen de aanvallen gaan gewoon door.

Daarom ben ik een paar weken geleden toch gestart met de cenobamaat. De absences lijken iets aftenemen  maar de grote aanvallen die ik heb lijken heftiger te worden rn ik ben erg boos als de aanval afneemt, dan schop sla en knijp ik om me heen.

Ik ben nu halverwege met de opbouw en binnenkort gaan ze de medicijnspiegels prikken en ze gaan  proberen of het mogelijk is om toch een tussenstop te maken lukt dit niet dan ga ik in 1 keer van 50 naar 100mg.

Gelukkig komt het mooie weer aan en kan ik weer lekker buiten om banjeren en spelen in mijn zandbak en dan s avonds lekker in bad met mijn nieuwe speeltje van de action, ik mooie lichtjes en mem controle of het water niet te warm of koud is.

Nu het mooie weer eraan komt kunnen we weer lekker wandelen en als ik een slechte dag heb laat ik me rijden. We zijn dit weekend lekker in het wetter en wille park geweest

Veel is er op dit moment niet te melden behalve dat ik moe ben.

Hopelijk binnenkort beter nieuws.

Groetjes Wim

Prettige Kerstdagen

 

Hoi

Het is alweer een een poosje geleden dus weer even een updeetje.

Het weekend voor Sinterklaas was ik thuis en hebben we dat gevierd, ik heb mooie kadootjes gekregen 

speelgoed en nieuwe kleding

 

 

        

8 december ben ik weer naar het UMCG geweest deze keer naar de kaakchirurg om de kiezen eruit tehalen die de tandarts er niet uit kreeg. Ze heeft er 4 van de 6 uitgehaald en nu hopen we dat de aanvallen ook gaan afnemen als alles weer geheeld is.

We bouwen de lamictal verder af tot de normale dosis en als de aanvallen volgend jaar nog niet zijn afgenomen dan gaan we toch aan een nieuw medicijn beginnen.

Mem heeft in het weekend erna mijn kamer mooi versierd voor de kerst en in het weekend dat ik weer thuis was zijn we naar de kerstmiddag in het dorp geweest. Dit vond ik wel leuk en het was gelukkig droog toen wij er waren.

Ik blijf met oud ne nieuw in Drachten dus ik wens jullie alvast namens iedereen 

Groetjes Wim

Even bijpraten

Er is weer veel gebeurd sinds de laatste post.

Mijn aanvallen zijn nog steeds zeer aanwezig dus is er nu besloten dat de verhoging van de lamictal geen effect heeft gehad en dit word weer afgebouwd en er word gekeken naar een nieuw middel tenminste als dat samen met mijn andere medicijnen kan.

11 november was mem op visite en zijn we lekker wezen wandelen.

s Avonds hebben we Sint Maarten gelopen op de Wouden we hadden allemaal een lampion.

Maandagmiddag ben ik voor controle geweest van de NVS, dat was deze keer voor het eerst in Groningen het was even zoeken maar we waren op tijd.

De batterij is nog tussen de 50 en 75 % vol en slaat gemiddeld genomen 37x per dag aan. Binnenkort moet ik naar de kaakchirurg en dan kan het zijn dat de NVS dan even uit moet ze heeft Bertha een berichtje gestuurd of zij dat zou willen doen.

We hebben de volgende afspraak weer in Zwolle.

En vandaag werd ik weer in Groningen verwacht deze keer weer in het umcg om de narcose door te spreken voor 8 december. Ze hebben de bloeddruk gemeten en een hartfilmpje gemaakt. Daarna bloedprikken op de kinderpoli en voor een foto van mijn gebit, tenminste dat was de bedoeling. Ik vind dat te spannend dus dat is niet gelukt.

Als laatste nog een gesprek met de kaakchirurg om alles door te spreken. Er zouden 3 kiezen getrokken worden maar dat kunnen er meer worden zodat ik met een half jaar niet weer onder narcose hoef. Er is een kleine kans dat mijn aangezicht spieren gekneusd raken tijdens de ingreep maar dat herstelt zich vaak vanzelf weer zei de dokter.

We wachten nu de brief af hoelaat veel ons die vrijdag weer mogen melden.

Vrijdag ga ik weer lekker een weekendje naar huis.

Tot de volgende keer maar weer.

Groetjes Wim

Tijd voor een update

 Hoi

Zoals de titel al zegt hoog tijd voor een update.

Met Pasen was ik dus lekker thuis. Verder was Siem jarig in april hij is 22 jaar geworden.

10 Juni was ik jarig en dat hebben we gevierd met een groot feest in Drachten met familie vrienden en een draaiorgel 

Ik heb me deze zomer thuis en in Drachten goed vermaakt kon lekker veel buiten zijn.

In september had ik een date bij de tandarts in het UMCG daar mocht ik slapen terwijl zij mijn gebit nakeken. Het trekken van de kiezen is niet gelukt dus dat mag de kaakchirurg binnenkort proberen.

25 oktober hadden we een Halloweenfeestje op de Wouden dit vond ik vreemd maar wel leuk.

Maar helaas zijn er ook wat mindere dingen.

Mijn aanvallen nemen ondanks medicijnverhoging toe en heit en mem zijn bang dat ik weer tegen een absencestatus aanzit. Verder blijf ik afvallen ondanks dat ik 2800 calorieën per dag krijg.

Mem heeft nu een mail gestuurd naar dr Berghuis en waarschijnlijk gaan we de verhoging van de lamictal weer afbouwen naar wat het was en dan toch een nieuw middel toevoegen en nemen de aanvallen hopelijk af.

13 november heb ik voor het eerst een afspraak bij de poli van SEIN in Groningen om de NVS te controleren dit dezen ze eerst in Leeuwarden maar daar zijn ze gestopt.

Ook dit word weer vervolgd

Tot de volgende keer 

Groetjes Wim

Fijne Paasdagen

 Hoi

Het is vandaag eerste paasdag. Ik ben het weekend lekker thuis geweest.

Ik ben de laatste tijd wat meer moe van de aanvallen die weer wat toenemen niet zoals in het vorige verhaal maar wel genoeg om last van te hebben.

Ze hebben bloed geprikt om de spiegels te bepalen, tot nu toe al weten we dat de vitamine D en de leucocyten ( witte bloedplaatjes ) wat laag zijn. Mem hoort hier binnenkort meer over.

20 april heb ik weer een afspraak in het UMCG  bij de internist en de diëtiste mem wil het dan ook over mijn honger hebben eb hoe we dat gaan oplossen. 

Ik doe op dagbesteding meer kleine klusjes zoals gft en glas wegbrengen en natuurlijk ben ik nu het weer beter word veel buiten te vinden.

10 juni ben ik jarigen word ik alweer 25 jaar. We gaan het dit jaar wat groter vieren in de dagbesteding ruimte in Drachten.

Verder op dit moment weinig nieuws dus tot de volgende keer maar weer.

XX Wim