Ze zitten dan vaak in een status, dit is een soort schemertoestand waarin de aanvallen niet te stoppen zijn. Jij hebt die ook regelmatig gehad, je kon soms zo 24 tot 36 uur slapen zonder eten en drinken.
Je had toen nog geen Micky button dus het zorgen dat je niet uitdroogde was een hele opgave.
Ons toenmalige huisarts zei dat het zelfbescherming van je lichaam was als je door de aanvallen zo vermoeid was schakelde te hersenen even uit zodat je kon bijkomen van die aanvallen, soms was je net een coma patiëntje en was ademen het enige wat je nog deed.
In 2011 ben je voor de 2e keer opgenomen met zo'n absence status en hebben de dokters er van alles aan gedaan om de aanvallen te stoppen, je kreeg propofol ketamine en thiopenthal maar ze kregen de aanvallen er niet mee weg (gelukkig het ketogeen dieet wel ) Al die medicijnen hebben wel restschade achtergelaten voornamelijk aan je linker oog. Je klaagt sindsdien wat meer over hoofdpijn en je ogen.
Vandaag zijn we naar de Koninklijke Visio in Leeuwarden geweest voor een onderzoek en testen, je visus is goed en behalve dat er een grijs/witte vlak achter je linkeroog zit zijn er geen grote afwijkingen gevonden. Volgens de oogarts worden je oog klachten mede veroorzaakt door je epilepsie juist omdat je zicht redelijk goed is.
Eigenlijk zou je wel een bril moeten hebben maar jou kennende gaat die het niet overleven dus zolang je zicht nog zo is gaan we jou daar nu nog niet mee plagen .
vandaag had je hier een afspraak en morgen gaan we kennismaken met een Maag Darm Lever specialist hopelijk krijgen we daar in de komende tijd een antwoord op het andere probleem wat je plaagt.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten