woensdag 13 maart 2024

Hoi

 Hoe gaat het met jullie in dit nieuwe jaar?




Met mij gaat het zozo 

Het trekken van de kiezen heeft niet geholpen de aanvallen gaan gewoon door.

Daarom ben ik een paar weken geleden toch gestart met de cenobamaat. De absences lijken iets aftenemen  maar de grote aanvallen die ik heb lijken heftiger te worden rn ik ben erg boos als de aanval afneemt, dan schop sla en knijp ik om me heen.

Ik ben nu halverwege met de opbouw en binnenkort gaan ze de medicijnspiegels prikken en ze gaan  proberen of het mogelijk is om toch een tussenstop te maken lukt dit niet dan ga ik in 1 keer van 50 naar 100mg.


Gelukkig komt het mooie weer aan en kan ik weer lekker buiten om banjeren en spelen in mijn zandbak en dan s avonds lekker in bad met mijn nieuwe speeltje van de action, ik mooie lichtjes en mem controle of het water niet te warm of koud is.




Nu het mooie weer eraan komt kunnen we weer lekker wandelen en als ik een slechte dag heb laat ik me rijden. We zijn dit weekend lekker in het wetter en wille park geweest









Veel is er op dit moment niet te melden behalve dat ik moe ben.
Hopelijk binnenkort beter nieuws.

Groetjes Wim




zaterdag 23 december 2023

Prettige Kerstdagen

 



Hoi

Het is alweer een een poosje geleden dus weer even een updeetje.
Het weekend voor Sinterklaas was ik thuis en hebben we dat gevierd, ik heb mooie kadootjes gekregen 
speelgoed en nieuwe kleding

 

        





8 december ben ik weer naar het UMCG geweest deze keer naar de kaakchirurg om de kiezen eruit tehalen die de tandarts er niet uit kreeg. Ze heeft er 4 van de 6 uitgehaald en nu hopen we dat de aanvallen ook gaan afnemen als alles weer geheeld is.

We bouwen de lamictal verder af tot de normale dosis en als de aanvallen volgend jaar nog niet zijn afgenomen dan gaan we toch aan een nieuw medicijn beginnen.








Mem heeft in het weekend erna mijn kamer mooi versierd voor de kerst en in het weekend dat ik weer thuis was zijn we naar de kerstmiddag in het dorp geweest. Dit vond ik wel leuk en het was gelukkig droog toen wij er waren.










Ik blijf met oud ne nieuw in Drachten dus ik wens jullie alvast namens iedereen 


Groetjes Wim


dinsdag 14 november 2023

Even bijpraten


Er is weer veel gebeurd sinds de laatste post.

Mijn aanvallen zijn nog steeds zeer aanwezig dus is er nu besloten dat de verhoging van de lamictal geen effect heeft gehad en dit word weer afgebouwd en er word gekeken naar een nieuw middel tenminste als dat samen met mijn andere medicijnen kan.

11 november was mem op visite en zijn we lekker wezen wandelen.




s Avonds hebben we Sint Maarten gelopen op de Wouden we hadden allemaal een lampion.



Maandagmiddag ben ik voor controle geweest van de NVS, dat was deze keer voor het eerst in Groningen het was even zoeken maar we waren op tijd.

De batterij is nog tussen de 50 en 75 % vol en slaat gemiddeld genomen 37x per dag aan. Binnenkort moet ik naar de kaakchirurg en dan kan het zijn dat de NVS dan even uit moet ze heeft Bertha een berichtje gestuurd of zij dat zou willen doen.

We hebben de volgende afspraak weer in Zwolle.




En vandaag werd ik weer in Groningen verwacht deze keer weer in het umcg om de narcose door te spreken voor 8 december. Ze hebben de bloeddruk gemeten en een hartfilmpje gemaakt. Daarna bloedprikken op de kinderpoli en voor een foto van mijn gebit, tenminste dat was de bedoeling. Ik vind dat te spannend dus dat is niet gelukt.

Als laatste nog een gesprek met de kaakchirurg om alles door te spreken. Er zouden 3 kiezen getrokken worden maar dat kunnen er meer worden zodat ik met een half jaar niet weer onder narcose hoef. Er is een kleine kans dat mijn aangezicht spieren gekneusd raken tijdens de ingreep maar dat herstelt zich vaak vanzelf weer zei de dokter.

We wachten nu de brief af hoelaat veel ons die vrijdag weer mogen melden.

Vrijdag ga ik weer lekker een weekendje naar huis.

Tot de volgende keer maar weer.


Groetjes Wim



woensdag 1 november 2023

Tijd voor een update

 Hoi


Zoals de titel al zegt hoog tijd voor een update.

Met Pasen was ik dus lekker thuis. Verder was Siem jarig in april hij is 22 jaar geworden.

10 Juni was ik jarig en dat hebben we gevierd met een groot feest in Drachten met familie vrienden en een draaiorgel 






Ik heb me deze zomer thuis en in Drachten goed vermaakt kon lekker veel buiten zijn.




In september had ik een date bij de tandarts in het UMCG daar mocht ik slapen terwijl zij mijn gebit nakeken. Het trekken van de kiezen is niet gelukt dus dat mag de kaakchirurg binnenkort proberen.

25 oktober hadden we een Halloweenfeestje op de Wouden dit vond ik vreemd maar wel leuk.


Maar helaas zijn er ook wat mindere dingen.

Mijn aanvallen nemen ondanks medicijnverhoging toe en heit en mem zijn bang dat ik weer tegen een absencestatus aanzit. Verder blijf ik afvallen ondanks dat ik 2800 calorieën per dag krijg.

Mem heeft nu een mail gestuurd naar dr Berghuis en waarschijnlijk gaan we de verhoging van de lamictal weer afbouwen naar wat het was en dan toch een nieuw middel toevoegen en nemen de aanvallen hopelijk af.

13 november heb ik voor het eerst een afspraak bij de poli van SEIN in Groningen om de NVS te controleren dit dezen ze eerst in Leeuwarden maar daar zijn ze gestopt.

Ook dit word weer vervolgd

Tot de volgende keer 

Groetjes Wim






zondag 9 april 2023

Fijne Paasdagen

 Hoi


Het is vandaag eerste paasdag. Ik ben het weekend lekker thuis geweest.




Ik ben de laatste tijd wat meer moe van de aanvallen die weer wat toenemen niet zoals in het vorige verhaal maar wel genoeg om last van te hebben.

Ze hebben bloed geprikt om de spiegels te bepalen, tot nu toe al weten we dat de vitamine D en de leucocyten ( witte bloedplaatjes ) wat laag zijn. Mem hoort hier binnenkort meer over.

20 april heb ik weer een afspraak in het UMCG  bij de internist en de diëtiste mem wil het dan ook over mijn honger hebben eb hoe we dat gaan oplossen. 

Ik doe op dagbesteding meer kleine klusjes zoals gft en glas wegbrengen en natuurlijk ben ik nu het weer beter word veel buiten te vinden.

10 juni ben ik jarigen word ik alweer 25 jaar. We gaan het dit jaar wat groter vieren in de dagbesteding ruimte in Drachten.


Verder op dit moment weinig nieuws dus tot de volgende keer maar weer.

XX Wim


Herinneringen

 Herinneringen blijven altijd boven komen deze tijd van het jaar

1 april 2001
Wim ligt al 2 weken in het UMCG waarvan 1 week op de neuro IC.
Die middag worden we opgeroepen voor een gesprek, het gaat niet goed met ons mannetje, ze kunnen niets meer doen.
Ze laten hem wakker worden maar hij is uitbehandeld dus hij gaat dood, tenminste daar was de arts van overtuigd dus denken aan het dieet weer opstarten was onzin.
Maar gelukkig wonderen bestaan en de kracht van gebed is sterk. 3 april werd hij wakker, moest veel dingen opnieuw leren waaronder lopen en zelf eten en het dieet word toch weer opgestart met goed resultaat.
Na een week was hij uit de gevarenzone en op 6 mei heeft hij tegen alle verwachtingen in het ziekenhuis lopend verlaten.
1 april 2023
Vandaag zijn we 12 jaar verder en op een paar puntjes na doe je het goed.
Je bent ondernemend ondeugend en leerzaam met kleine taakjes.
Je wordt dit jaar 25 jaar 🎉 velen dachten dat je dat niet zou halen dus tijd voor een feestje binnenkort.
( Eerst je broertje 😉 )












































































woensdag 16 november 2022

Het is alweer 16 november 2022

 en mem kwam erachter dat ze dit jaar eigenlijk nog niets op deze blog geschreven heeft.

oeps

Tijd om even bij te kletsen dus

Het is November Epilepsie Awareness Maand 

Iedere dag worden er  door vele ouders verhalen gedeeld op  #NEAM2022

Mem herplaatst dit jaar nogmaals de filmpjes van vorig jaar op tiktok

Met oud en nieuw was ik thuis en ben ik mee naar de Nieuwjaars duik bij het fierljeppen.

Ik kom 1x in de 14 dagen lekker een weekendje naar huis daar knuffel en stoei ik graag met heit en Siem. Ik heb op de Wouden mijn plekje ook gevonden het was even wennen maar ik voel me ook daar thuis. De begeleiding red zich steeds beter met het dieet en anders weten ze heit of mem wel te bereiken.

23 april was Siem jarig die is alweer 21 jaar oud geworden en 10 juni was mijn 24e verjaardag alweer. Ik heb een bad gekregen en elke keer als ik thuis kom kijk ik eerst even in de douche of hij er nog staat.

Ik heb bij de woning een mooie nieuwe zandbak gekregen die vinden ze mooiere dan mijn zelf gegraven vijvertje 😏 ik ben er ook wel blij mee hoor.

Ik ben dit jaar naar verschillende artsen geweest voor verschillende dingen.

ik ben bij een endocrinoloog geweest vanwege dat ik nog steeds afval ondanks dat ik 2800 calorieën krijg op een dag. Er zijn wel wat afwijkingen en te korten gevonden zijn in mijn bloed kan nog niemand er een vinger opleggen. Vaak word dit gecombineerd met een bezoek aan de diëtiste en die weet ook niet echt een oplossing.

Verder ben ik ook een paar keer naar Sein geweest omdat mijn aanvallen toch weer iets toenemen helaas. Ze hebben de extra functie van de NVS die reageert op mijn hartslag weer aangezet om te kijken of dit verschil gaat maken.

Mem had me ook opgegeven voor een trail voor een nieuw medicijn en ik voldeed aan bijna alle voorwaarden alleen ik heb geen 8 valaanvallen  per maand dus ik mag niet meedoen. 

Dit zijn de meest belangrijke puntjes volgens mij. Vrijdag kome ik weer thuis en over 2 weken gaan we Sinterklaas vieren.

Mem plaatst hieronder nog wat fotootjes 

Tot de volgende keer maar weer 

Groetjes Wim








Hoi

 Hoe gaat het met jullie in dit nieuwe jaar? Met mij gaat het zozo  Het trekken van de kiezen heeft niet geholpen de aanvallen gaan gewoon d...