donderdag 2 november 2017

November is Epilepsy awarenes maand

Het is November Epilepsie Awareness maand.

Epilepsie is een aandoening die veel verschillende oorzaken kan hebben. Een aandoening die zich op veel verschillende manieren kan uiten.
Die het leven van een persoon maar af en toe of juist elke dag, de hele dag kan beïnvloeden.
Die onvoorspelbaar is, grillig en heftig. Die soms goed behandeld kan worden en soms helemaal niet.

Wim is 10 juni 1998 gezond geboren en tot zijn 2e jaar verliep zijn ontwikkeling normaal

Rond zijn 2e jaar begon hij met kleine aanvalletjes “absences “ naarmate hij ouder werd werden de aanvallen ook heftiger en kreeg zijn epilepsie de naam Lennox Gastaut Syndroom en hierdoor is zijn ontwikkeling eigenlijk stil blijven staan waardoor hij nu nog op nog op het nivo van een 2,5 jarige kind functioneert maar dan wel een met 19 jaar levenservaring.

Hij heeft de hele dag door aanvallen die soms heel duidelijk en soms bijna niet zichtbaar zijn. De medicijnen die hij krijgt werken niet voldoende. De combinatie met de NVS en het Ketogeendieet zorgt ervoor dat hij beter in zijn vel zit en zich meer bewust word van de wereld om hem heen.

Wij hopen dat door onderzoek steeds betere behandel  methodes gevonden zullen worden. Want epilepsie maakt ontzettend veel kapot.


Het is alweer 1 april

Hoi allemaal vandaag is het alweer 1 april mem is blij dat deze dag weer om is. sinds ze 13 jaar geleden in het UMCG zeiden dat ze mij uit...