zaterdag 1 december 2018

NEAM2018 dag 30 Bedankt voor het lezen en meeleven.

Vandaag is de laatste dag van de November Epilepsie Awareness Maand in deze maand hebben verschillende ouders van kinderen met epilepsie die vaak moeilijk instelbaar is hu verhalen, herinneringen en gevoelens verwoord om zo meer bekendheid aan de verschillende vormen van epilepsie en de wereld die daar omheen is te geven.

Ook ik heb geprobeerd iets over jou leventje te schrijven, mijn herinneringen en angsten en verdriet als je in een status zat. Mijn blijdschap bij alle stapjes vooruit in je ontwikkeling die je gemaakt hebt.

Je bent vanmiddag weer thuis afgezet, nog steeds heel moe van alle aanvallen die je nu al een poosje weer plagen. Heit en Siem hebben je naar binnen begeleid en in bed gelegd. Je bent rond 21.00 uur even wakker geweest maar die rottige epilepsie weet niet van ophouden vandaag. We proberen de rivotril of dormicum zolang mogelijk uit te stellen met de magneet maar of dat lukt ??

Ik hoop dat je morgen een betere dag hebt zodat we je stralende lach weer zien en samen  toch nog even naar de Winterfair van Nocht en Wille kunnen. Die houden ze om zo geld in te zamelen voor een tovertafel.

Bedankt voor het lezen.



1 opmerking:

Het is alweer 1 april

Hoi allemaal vandaag is het alweer 1 april mem is blij dat deze dag weer om is. sinds ze 13 jaar geleden in het UMCG zeiden dat ze mij uit...