Tijd vliegt voorbij

Hoi 

We zijn alweer een half jaar verder na de laatste update. 

Er is weer genoeg gebeurt. De cenobamaat is afgebouwd naar 100mg en de andere medicijnen zijn weer op de oude waardes. Ik blijf ondanks dit alles moe. 

Er zijn inmiddels allerlei bloedonderzoeken gedaan en er is veel uitgesloten. Mijn bloedwaarden zijn ondanks het ketogeendieet redelijk goed op mijn HBgehalte vitamine D en testosteron die zijn aan de lage kant.

10 juni ben ik 27 jaar geworden

Het was een rustige verjaardag er waren mensen op vakantie en op de woning waren ook wat mensen ziek. Ik heb het thuis ook nog een beetje gevierd.

Mijn aanvallen zijn de laatste tijd weer erg veel aanwezig en 24 augustus waren ze niet te stoppen en ben ik een nachtje in het UMCG opgenomen geweest. Daar heb ik noodmedicatie gehad ( er waren 6 man nodig om dit toe te dienen en het heeft niet echt geholpen dus moest ik een nachtje blijven.

De volgende dag was het wat rustiger dus mocht ik terug naar de Wouden.

Mem is in overleg met meerdere artsen over hoe nu verder en wat ze kunnen doen om mijn energie wat op te krikken. Ik heb in januari 2026 weer een afspraak in het UMCG waar ze alles nog eens goed gaan onderzoeken. Verder moet ik eigenlijk nog meer in beweging aangezien mijn botdichtheid weer was afgenomen ondanks alles.

op goede dagen ben ik lekker actief op de dagbesteding en in de zandbak bij de woning, ze zeggen dat ik ondeugend ben.

26 juli zijn de visiteclowns ook nog langs geweest bij de woning ik heb het even aangekeken maar ben toch maar naar de zandbak gegaan vond het wat te spannend.

Het is een beetje van hak op de tak maar zo zijn jullie weer een beetje op de hoogte.

De meeste zaken worden vervolgd en zodra er wat nieuws te melden is zet mem het hier wel weer neer.

Tot de volgende keer meer weer

Groetjes Wim

1 maart 2025

Hai Ik denk dat het wel weer eens tijd is voor een update. We zijn alweer 2 maand in het nieuwe jaar en de afgelopen tijd gaat het wisselend met mij. We hebben bezoek van de griep gehad ik de woning zowel buik en gewone dat was niet leuk. Ik ben een poos geleden begonnen met een nieuw middel omdat mijn aanvallen steeds meer werden. De cenobamaat is heel rustig opgebouwd omdat ik nog al last had van de bijwerkingen. Het leek eerst te werken maar toen ik op de volledige dosis zat namen de aanvallen en bijwerkingen weer toe. Mem heeft contact met SEIN en ze hebben besloten om toch weer af te bouwen, uit rapportages bleek dat het middel wat deed to 125 /150 mg dus we bouwen eerst weer af naar dat punt en als de aanvallen dan toch weer zijn afgenomen dat blijven we eerst daar op. Ik krijg nieuwe pyjamapakken we vonden de kleur van de proefpakken wel mooi en hebben gevraagd of we ze ook in de kleur kunnen kriigen, nu maar hopen dat dat kan. Het mooie weer komt er gelukkig weer aan zodat ik weer meer buiten kan zijn in de tuin en zandbak. ik vermaak me ook wel in de woning met speelgoed of op het waterbed maar ik ben toch het liefst buiten. Volgende week zaterdag ga ik weer naar huis. Vrijdag is Lotte jarig vandaar dat ik een dag later naar huis kom. Groetjes Wim ps Het lukt mem even niet om er alinia s in te plaatsen in het concept staan ze wel maar niet in de blog zelf