zondag 3 november 2024

November 2024

Wat gaat de tijd snel zo is het nog april en nu zijn we alweer november. Er is wel wat veranderd sinds de laatste update. Mijn aanvallen namen weer toe en aangezien de ophoging van de lamictal niet hielp is ervoor gekozen om toch een nieuw medicijn te proberen. Ik ben begonnen met cenobamaat ze hebben het heel langzaam opgebouwd .omdat ik nogal sterk reageer op veranderingen. Na elke ophoging was het lontje wat korten en kwam ik vrij agressief uit een zwaardere aanval. Ik ben nu op de dosis van 200mg en ik heb nog wel zwaardere aanvallen maar niet zoveel meer als daarvoor. Ik ben wel eerder moe dan anders maar misschien veranderd dat nog ik zit nu net op deze dosis. Verder gaat het redelijk goed met mij mem heeft regelmatig overleg met SEIN en de dietiste en als de apotheek niet steeds mijn medicijnen wil veranderen dan komt het vast goed.
Dit weekend was ik lekker thuis
afgelopen zomer was tante Saskia er met haar honden ik moest even wennen maar vond het later wel leuk.
we hebben er 2 valkparkietjes bij ik vind het wel leuk maar als ze naar mij toevliegen ga ik toch maar achter heit zitten
Ik ben naar het oktoberfeest geweest van Allade en heb daar lekker patat gegeten Verder vermaak ik mij prima buiten in de zandbak of tijdens wandelingen over het terrein Tot een volgende keer maar weer Groetjes Wim

maandag 1 april 2024

Het is alweer 1 april

Hoi allemaal vandaag is het alweer 1 april mem is blij dat deze dag weer om is. sinds ze 13 jaar geleden in het UMCG zeiden dat ze mij uit mijn tijdelijke coma wakker zouden halen om te sterven is deze dag altijd een beladen dag hier in huis. $ april zit ik alweer 13 jaar op het ketogeendieet dit heeft mij toen uit de status gehaald. Vorige week zijn we voor een fotoshoot geweest deze had mem van tante Marijke en ome Jochum gekregen alvast voor haar verjaardag. We zouden de bossen in maar vanwege het weer zijn we naar Dwingeloo geweest in een verlaten tuincentrum. https://www.memoriesbyjacqueline.nl/ ( werkende link staat bij interssante links ) heeft hele mooie foto's gemaakt.
Na de fotoshoot zijn we nog even naar de Mac geweest het was een hele gezellige dag. De afgelopen week ging het zozo en vanaf zaterdag heb ik vrij zware aanvallen waarbij zware stijfkrampen en andere aanvallen mij plagen. Ze hebben toch moeten couperen de magneet kon het deze keren niet alleen oplossen. Zondag zijn heit en men even langs geweest maar ik ben moe en zit het liefst op mijn stoel of lig op de bank. Ze hebben de aanvallen gefilmd mem gaat deze doorsturen naar dr Berghuis van Sein
Hopelijk volgende week een betere week Groetjes Wim

woensdag 13 maart 2024

Hoi

 Hoe gaat het met jullie in dit nieuwe jaar?




Met mij gaat het zozo 

Het trekken van de kiezen heeft niet geholpen de aanvallen gaan gewoon door.

Daarom ben ik een paar weken geleden toch gestart met de cenobamaat. De absences lijken iets aftenemen  maar de grote aanvallen die ik heb lijken heftiger te worden rn ik ben erg boos als de aanval afneemt, dan schop sla en knijp ik om me heen.

Ik ben nu halverwege met de opbouw en binnenkort gaan ze de medicijnspiegels prikken en ze gaan  proberen of het mogelijk is om toch een tussenstop te maken lukt dit niet dan ga ik in 1 keer van 50 naar 100mg.


Gelukkig komt het mooie weer aan en kan ik weer lekker buiten om banjeren en spelen in mijn zandbak en dan s avonds lekker in bad met mijn nieuwe speeltje van de action, ik mooie lichtjes en mem controle of het water niet te warm of koud is.




Nu het mooie weer eraan komt kunnen we weer lekker wandelen en als ik een slechte dag heb laat ik me rijden. We zijn dit weekend lekker in het wetter en wille park geweest









Veel is er op dit moment niet te melden behalve dat ik moe ben.
Hopelijk binnenkort beter nieuws.

Groetjes Wim




1 maart 2025

Hai Ik denk dat het wel weer eens tijd is voor een update. We zijn alweer 2 maand in het nieuwe jaar en de afgelopen tijd gaat het wissel...