En dan veranderd er veel in zorgland dingen die bekend waren moeten vanwege mijn leeftijd veranderen. Ik kom vanaf mijn 2e verjaardag al in het UMCG ( voorheen AZG) en nu ik ouder word stopt dat en gaat de zorg over naar SEIN en de AVG arts van Talant.
Hoi
t is alweer even geleden dat er nieuws over mij geplaatst werd dus nu maar even een update
1e kerstdag was ik thuis en ben ik weer mee naar het kerstfeest geweest, de 2e dag moest Mem werken dus ben ik op de JD geweest. Daar heb ik ook oud en nieuw gevierd zodat heit en mem voor de EHBO aan het werk konden in de feesttent.
Sinds oktober woon ik nu 4 dagen bij Talant ( soms iets meer als heit en mem wat hebben) weekend ben ik vaak nog thuis te vinden.
Het is wel even wennen daar, al die mensen die op het waterbed willen 😉 oké ik weet wel dat ik moet delen maar het is wel fijn op dat bed
We raken wel steeds meer aan elkaar gewend daar en als ik ergens van schrik of het ergens niet mee eens ben laat ik dat ook luidkeels horen.
Een paar weken geleden hebben ze een zorgplanbespreking over mij gehad en afgesproken is dat ik binnenkort naar een nieuwe schoenmaker ga en dat de andere dingen om mij heen straks door Talant geregeld gaan worden. Dit staat straks allemaal in het zorgplan wat heit en mem binnenkort gaan tekenen.
Nu ik dit jaar 20 word kan ik niet meer terecht bij de kinderneurologie en de kinderarts in het UMCG ze hebben mij al wat langer aangehouden omdat ik een nogal moeilijke vorm van epilepsie heb waarmee ik niet bij iedere neuroloog terecht kan.
Het enige waarvoor ik nu nog in het UMCG kom is de tandarts en zolang er verder in zorgland of bij de zorgverzekering niets veranderd blijf ik daar ook ik vind het daar vertrouwd en voel me daar goed .
Het ketospreekuur en de diëtiste zijn ook gestopt dit vind mem wel jammer want we zouden net een switch zouden maken van het klassieke dieet naar de MAD versie waarschijnlijk neemt SEIN dit nu over. Hier horen we over 2 weken meer van.
Zoals zo vaak word alles weer vervolgd.
Groetjes Wim
Dit is een weblog over onze kanjer Wim die de pech had epilepsie te krijgen rond zijn 2e verjaardag. in 2003 hoorden we dat de epilepsie de naam Lennox Gastaut Syndroom (LGS) heeft.
donderdag 22 februari 2018
Abonneren op:
Posts (Atom)
1 maart 2025
Hai Ik denk dat het wel weer eens tijd is voor een update. We zijn alweer 2 maand in het nieuwe jaar en de afgelopen tijd gaat het wissel...

-
Hai Ik denk dat het wel weer eens tijd is voor een update. We zijn alweer 2 maand in het nieuwe jaar en de afgelopen tijd gaat het wissel...
-
Wat gaat de tijd snel zo is het nog april en nu zijn we alweer november. Er is wel wat veranderd sinds de laatste update. Mijn aanvallen n...
-
Ik heb in de afgelopen dagen veel over je verteld onder andere dat je het Lennox Gastaut Syndroom hebt en dat je hierdoor veel verschillen...